- Da jeg flyttet hjemmefra etter videregående, ignorerte jeg sykdommen. Jeg skulle ha brukt fire-seks timer til behandling hver dag, det gadd jeg ikke, sier Hanne Martine Jensen ærlig.

– Jeg fokuserte på å være sosial med venner, og ble dårligere og dårligere. Det var en tap-tap-situasjon. Til slutt ble jeg så syk at legene ikke visste om jeg ville overleve.

Hanne Martine husker lite fra sykehusinnleggelsen på Sørlandet sykehus i 2016. Men hun husker at moren kom fra hjemstedet Eidsvåg i Romsdal. Først da gikk det opp for Hanne at hun var alvorlig syk. Mamma hadde ikke vært med Hanne på sykehuset siden hun var 14 år, nå ble hun sittende ved Hannes seng de tre ukene datteren var innlagt.

– Da jeg begynte å bli bedre, kom også åpenbaringen. Jeg skjønte at jeg måtte gjøre en innsats selv, hvis jeg skulle få et godt liv videre, sier Hanne.

I januar 2017 ble hun satt på Rikshospitalets liste for transplantasjonsvurdering.

Christine Koht ned 39 kilo: Slik klarte hun det

Mobbingen startet tidlig

Hanne Martine snakker med KKs journalist på telefonen hjemme i Eidsvåg, der hun bor sammen med sin samboer og hunden Fanta, en fem år gammel Løwchen, som elsker både turer og sofakos. Det er svigermoren som har fått Hanne interessert i utstillinger. Hanne er oppvokst med hunder og har alltid hatt interesse for hundehold. Nå går hun turer, og har planer om å delta på utstillinger.

Når Hanne ser tilbake på sine 27 år, innser hun at det ikke er en selvfølge at hun nå kan leve et tilnærmet normalt liv.

– Jeg ble født i januar 1996 og var mye syk som baby. I mars 1998 fikk jeg diagnosen cystisk fibrose.

Ifølge NHI er cystisk fibrose en arvelig sykdom med forstyrrelser i kjertelfunksjonen i flere organ. Det er særlig symptomer fra lungene og magetarmkanalen som dominerer sykdomsbildet.

Cystisk fibrose har ikke forekommet verken hos Hannes foreldre, søsken eller annen nær familie. Det var mye å sette seg inn i, og informasjonsmulighetene var ikke de samme da som nå. Hanne forteller om en fantastisk støttende familie, som har vært der for henne i alle år.

– Jeg har fortrengt mye av barndommen, det ble mange traumer på grunn av innleggelser, sykdom, medisiner og mobbing. Mamma var alltid med meg på sykehuset, jeg tror hun har 440 liggedøgn sammen med meg, sier Hanne.

– På grunn av medisinene, ble magen min litt struttende. Fra jeg var fire år ble jeg mobbet for den utstående magen. Jeg husker tøffe andreklassinger som hang over gjerdet inn til barnehagen, og spurte om jeg skulle ha baby. Jeg tror mye av årsaken til at jeg senere utviklet spiseforstyrrelse kommer herfra.

Droppet selv oppfølgingen

Hanne forteller også om en hjemstedskommune som gjorde alt de kunne for å lette Hanne og familiens situasjon. Hun hadde samme assistent fra hun gikk i barnehagen til hun gikk ut av tiende klasse. Assistenten møtte tidlig opp på skolen, slik at Hanne kunne få medisiner før første time, og ikke gikk glipp av mer skole enn nødvendig. Hun brukte både tabletter og inhalasjoner. I de periodene hun var innlagt, fikk Hanne undervisning på sykehuset.

– Jeg var aktiv, og spilte blant annet fotball i mange år. Jeg lærte tidlig at fysisk aktivitet er nødvendig for å holde sykdommen i sjakk, sier Hanne.

– Jeg gikk også hos fysioterapeut, der vi de første årene fokuserte på medisiner og behandling, senere på trening.

Hanne skryter av oppfølgingen fra kommunen og det offentlige, og skylder kun på seg selv da hun begynte å sluntre unna. Hun gjennomførte tre år på videregående i hjembygda, men det var selvsagt ikke kult å alltid være den som måtte ta hensyn til helsa. Hun slet også psykisk, noe som blant annet gikk ut over forholdet til mat.

– Etter videregående ville jeg flytte til et større sted, og valgte Kristiansand. Jeg var allerede ganske dårlig da jeg kom dit, og levde livet på en måte som fort gjorde meg mye sykere, sier Hanne ærlig.

– Det endte med at en alvorlig lungebetennelse førte til at høyre lunge kollapset. Jeg hadde stadig hatt innleggelser på Sørlandet sykehus, ofte fordi jeg trengte antibiotikabehandling, men hadde aldri vært så syk som nå.

Derfor slettet Jenny Skavlan Instagram

Løsningen på langvarig sykdom ble en helt annen enn Maria hadde trodd

Transplantasjon og avstøtninger

Før den etterlengtede telefonen fra Rikshospitalet kom, var Hanne veldig dårlig, med rundt ti prosent lungekapasitet. Hun brukte tabletter og inhalasjoner for å løsne slimet, og gjøre det enklere å fjerne ved lungedrenasjoner. I tillegg slet hun med spiseforstyrrelsen. Hun orket ikke noe og var innstilt på at hun kanskje ville få et kort liv. Men donor ble funnet i tide, og Hanne fikk to friske lunger i 2017. Hun var på den tiden veldig undervektig og hadde nesten ikke muskler.

– Jeg brukte lang tid på å komme meg opp av sengen etter transplantasjonen, og lå mer enn to måneder på sykehuset, forteller Hanne.

– Jeg hadde smerter overalt etter utskrivelsen, og fikk en stor mengde vanedannende medikamenter, som jeg måtte be om hjelp til å slutte med.

Hannes nye lunger fungerte godt i to år, riktignok med flere akutte avstøtninger, som ble medisinert. Da hun fikk kronisk avstøtning i 2019, fantes ingen medisiner som kunne hjelpe. Hanne lever nå med cirka 25 prosent lungekapasitet. Hun er ung ufør, men selv om hun trenger mye hvile, er hun også sosial og med på det vennene gjør.

– Som lungetransplantert skal man helst ikke bli gravid på grunn av komplikasjoner som kan oppstå, og jeg valgte å sterilisere meg. Det var ingen sorg for meg, jeg har aldri hatt en drøm om barn og A4-familie, sier Hanne.

– Men før folk fikk vite den medisinske grunnen, og jeg sa at jeg «endelig var frivillig barnløs», fikk jeg mange slags kommentarer, ikke bare hyggelige.

Kan gjøre alt – i sitt eget tempo

Hanne er glad i stemmen når hun forteller om sin fantastiske samboer, som har hjulpet henne mye, også på det mentale planet. Hun sliter fremdeles litt med maten, men er normalvektig og fornøyd med det. Hun roser også sin egen omsorgsfulle familie, svigerfamilien og den flotte vennegjengen, og sier hun føler seg heldig.

– Jeg kan være med på alt, og lar ingen begrensninger stoppe meg. Jeg må ta ting i mitt tempo og ta mange pauser underveis, noe alle jeg kjenner godtar og tilrettelegger for, sier Hanne.

– Selvfølgelig blir jeg kortpustet, men det var mye verre før transplantasjonen. Nå tar jeg hensyn til sykdommen og gjør det jeg skal for å fungere best mulig. Jeg har fremdeles kroniske smerter i kroppen, jeg bruker medisiner og jeg vet ikke hvordan sykdommen vil utvikle seg.

Hanne forklarer nøkternt at ingen kan si hvor lenge nåværende lunger vil fungere. Det kan være snakk om to måneder eller ti år. Kanskje må det bli retransplantasjon en gang i fremtiden. Hanne er glad for at hun nå ikke er syk nok til å settes på liste.

Hun har fått en liten butikkjobb en dag i uken, hun går turer med Fanta, som er en liten mammadalt, og hun passer på å bruke nok tid til hvile og behandling.

– Jeg har møtt så mange fantastiske mennesker både i helsevesenet og ellers, som virkelig har beriket livet mitt. Som alvorlig syk setter jeg stor pris på de små gledene, og tar ikke noe som en selvfølge, sier Hanne.

– Og jeg er heldig som kan omgi meg med mange fine folk, som deler mine verdier.