IKKE ANNERLEDES: Hanne Aarstad ble født med downs, men ville ikke være en som var annerledes.  Foto: Privat
IKKE ANNERLEDES: Hanne Aarstad ble født med downs, men ville ikke være en som var annerledes. Foto: Privat
Downs Syndrom

- Jeg er et menneske som ønsker å være som de andre

I en skolestil i åttende klasse skrev Hanne ned denne smertefulle erkjennelsen. Og bestemte seg for at det var ingenting hun ikke kunne klare.

Årets er 1997. Hanne, som da var 15 år, skriver med presis og tydelig håndskrift. Norsk var hennes beste fag. Nå satt hun her med skolestiloppgaven som hun hadde bestemt seg for å skrive som et leserinnlegg. «Annerledes» var tittelen på oppgaven, et ord Hanne kjente så altfor godt. Kanskje kunne skolestilen ha handlet om innvandring og integrering, for Hanne handlet den om hennes egen kamp. (Psst: Aleksanders datter har Downs syndrom: - Milla forsterker alt i livet!)

15-åringen skrev: «Når man faller utenfor rammene som andre har laget, blir man annerledes. For meg er det et lite gen som gjør meg annerledes enn de andre.»

Hvordan måles verdien av et liv? Og hva skal til for å få et såkalt fullverdig liv med Downs syndrom? For mens noen forblir hjelpetrengende og har dårlig utviklet språk, lever andre velfungerende og et ganske vanlig liv. Hva avgjør hvorvidt man lykkes? Det var som en merkelapp hun aldri ble kvitt. «Hanne Aarstad med Downs syndrom.» Den passet ikke til henne! Hun husker at hun hadde kommet fortvilet hjem etter første dag på førskolen. Det var en gutt der som hadde sagt at hun hadde downs. «Nei, det har jeg ikke!» hadde hun svart. Lenge nektet hun. 

LES OGSÅ: De fleste barn med Downs syndrom fødes av yngre mødre

«Jeg tror at vi med Downs syndrom kan klare nesten alt»

Skolestilen hun satte seg ned og skrev noen år senere, handlet om dette: Å bli behandlet som annerledes når man følte seg normal. Om å måtte kjempe, forgjeves, for å bli inkludert. Om de bare kunne se mennesket bak de skrå øynene og de litt brede hendene og føttene – de karakteriserende trekkene som ikke er til å ta feil av. Men som føltes så feil for henne. Hun kunne jo diskutere de samme sakene, le av de samme tingene, hvorfor snakket alle til henne som et barn? 

– Mangelen på kunnskap om downs er fremdeles stor, sier Hanne Aarstad (35). Hun serverer Nespresso hjemme i leiligheten sin i Fjeldberglia borettslag i Fredrikstad, har satt seg ned i sofaen blant lune puter og pledd.

I dag er dette forestillinger om downs som fremdeles lever i beste velgående. Fordommer vi fremdeles må jobbe for å bekjempe, mener hun. For budskapet i skolestilen som hun skrev som 15-åring, som også skulle komme på trykk i Aftenposten, i Simon Flem Devolds legendariske spalte «På skråss», har hun så innstendig etterlevd: «Jeg tror at vi med Downs syndrom kan klare nesten alt, bare vi tar oss tid og ikke gir opp for fort.»

Tjue år senere har «Hanne Aarstad med Downs syndrom» vært aktiv idrettsutøver, skrevet faste leserbrev i Fredriksstad Blad, vært fritidsleder for ungdomsklubben i Glemmen kirke i over et tiår, alt dette ved siden av jobb. I 2012 skapte hun historie da hun ble valgt inn i menighetsrådet i kirken, som første folkevalgte menighetsrådsmedlem med Downs syndrom. 

- Downs er mulighetens syndrom

90 prosent av gravide kvinner som oppdager at fosteret har Downs syndrom, velger å ta abort, viser statistikk fra 2014 fra Medisinsk fødselregister. Samtidig har forutsetningene for å lykkes kanskje aldri vært større for barn født med downs.

Debatten om et sorteringssamfunn pågår mens de som kanskje i dag ville blitt valgt bort, viser verden hva de kan oppnå: De gir ut bøker, stiller til kommunevalg, eller går på catwalken, som 18 år gamle Madeline som gikk modell under New York Fashion Week.

– Mine foreldre mente at det var viktig å gi meg sjansen til å vise hva jeg kunne klare. Ikke gi opp før man hadde prøvd. Noen ganger tok det litt tid, men det gikk til slutt. Veldig mye lærte jeg samtidig med andre barn, forteller Hanne, som gikk når hun var ett år, begynte å snakke før hun var to. Og lærte å sykle, svømme og lese før hun begynte på skolen. 

LES OGSÅ: - Jeg holdt tårene tilbake, men så kom panikken. Ikke fordi sønnen vår hadde Downs syndrom, men fordi jeg var livredd for at samboeren min skulle ønske abort

Camilla Schreiber, leder i Norsk Nettverk for Downs syndrom, forteller om store variasjoner. Hun forklarer forutsetningene for å utvikle seg slik: 

– Mye har med arv og miljø å gjøre, men også med hva slags familie man vokser opp i og hvordan de legger til rette for barnet – på lik linje som med andre barn.

– Forskningsmessig ligger intelligensen noe lavere hos dem med Downs syndrom, men her er det mange faktorer som spiller inn. Mange har også tilleggsdiagnoser som for eksempel autisme, sier hun.

– Jeg pleier å si at downs er mulighetenes syndrom, fordi vi kan klare det vi vil.

Hanne tror egen stahet og vilje har gjort det mulig å leve det livet hun lever i dag. 

– Jeg pleier å si at downs er mulighetenes syndrom, fordi vi kan klare det vi vil. Vil vi dra til månen, så kan vi det, vil vi dra til utlandet og studere, så kan vi det. Det er viktig ikke å gi seg, sier hun.

At hun klarer seg så godt i dag, takker hun også foreldrene sine for.  

– Jeg har veldig flotte og ressurssterke foreldre som har støttet meg og bakket meg opp hele veien. De har siden jeg var helt liten, lekt, øvd og trent med meg, og ga meg stadig større utfordringer. Som å hjelpe til hjemme, sette på vaskemaskinen, stryke klær eller lage mat. Jeg merker at det har gjort meg selvstendig. Da jeg var 20 år, flyttet jeg for meg selv og trengte aldri noen form for boveiledning. I dag har hun forsonet seg med merkelappen, at det ekstra kromosomet er noe hun aldri blir kvitt. Det er noe man kan leve godt med. Det går fint an å være annerledes –  i et normalt liv. Men veien dit har vært lang.

– «Hanne Aarstad med Downs syndrom», jeg likte ikke den personen. Den fantes ikke, jeg prøvde hele tiden å være en annen en den jeg var, forteller hun. 

DOWNS SYNDROM: – Mangelen på kunnskap om downs er fremdeles stor, sier Hanne, som er blitt 35 år. Hun har jobb og flyttet for seg selv da hun var 20 år. Foto: Geir Dokken
DOWNS SYNDROM: – Mangelen på kunnskap om downs er fremdeles stor, sier Hanne, som er blitt 35 år. Hun har jobb og flyttet for seg selv da hun var 20 år. Foto: Geir Dokken Vis mer

LES OGSÅ: -Jeg vil vise at det å ha en søster med Downs syndrom ikke er noe rart

- Jeg levde meg inn i en fantasiverden 

Hun husker at hun stengte seg inne på rommet sitt, hørte på kassetter, diktet opp andre personer hun heller ville være.

– Jeg levde meg inn i en fantasiverden som jeg til slutt ikke kom ut av. Jeg mistet meg selv. 

Hun husker så altfor godt denne aller vondeste tiden.

«Før prøvde jeg hele tiden å være helt som de andre, men det var jo ikke lett. Det var slitsomt aldri å kunne være seg selv. Nå har jeg funnet ut at jeg tjener på å være meg selv. Selv blir jeg mer fornøyd, for jeg blir ikke så sliten av det. Da tror jeg også at andre liker meg bedre. Når jeg kan godta meg selv, så skulle jo de andre godta meg sånn som jeg er?»

Hun hadde alltid følt på det, at hun måtte kjempe litt ekstra for å bli inkludert. Selv på barneskolen. Hun fikk stort sett være med i leken, men det var som regel hun selv som måtte oppsøke den, hun som måtte ringe på dørene hos klassevenninnene. Men hun ble stort sett behandlet likt, som en av dem, det var ikke så mange som tenkte over at hun var annerledes.

På ungdomsskolen endret det seg. Alt ble så mye verre. Mens klassevenninnene fra barneskolen begynte på ungdomsskolen de soknet til, ble Hanne flyttet til en ungdomsskole der det var bedre tilrettelagt for elever som trengte individuell undervisning. Hun kjente ingen der. Hun ble både utestengt og mobbet.

– De andre kjente hverandre fra før. Jeg falt helt utenfor de rammene de hadde bygd opp. De visste nok ikke helt hvordan de skulle forholde seg til meg, og snakket til meg som jeg var en liten unge. Lærere inkludert.

Det var da Hanne begynte å lyve. Fortelle de villeste ting om seg selv for å få oppmerksomheten. Det føltes fantastisk. Reaksjonene hun fikk, ble for en gangs skyld ekte, – basert på det hun sa, ikke den hun var. Hun fikk masse folk rundt seg. Hva var vel kulere enn det for en usikker tenåring i puberteten?

– Det som var så bra med det, var at ved å si noe sjokkerende følte jeg meg paradoksalt nok normal. Men det gikk så langt at jeg til slutt ikke visste hvem jeg selv var. 

LES OGSÅ: «Babyen har Downs. Vi har to dager til å bestemme oss»

- Jeg drømte lenge om å studere psykologi

Det var først på videregående at hun følte at hun klarte å finne sin hylle. Da hun begynte i første gym, var det på en spesialpedagogisk avdeling sammen med andre elever med forskjellige bistandsbehov. Det var da hun landet i seg selv, som hun selv beskriver det.

– Der fant jeg ut at det fantes mennesker som var helt annerledes enn meg igjen, og som hadde andre ting å slite med. Det gikk opp for meg at sånn er det faktisk mange som lever, og da burde jo jeg også kunne det.

For første gang opplevde hun å være god. Til og med best i noe.

Hadde dette intervjuet med Hanne Aarstad vært et radiointervju, ville lytteren kanskje ikke umiddelbart fått det med seg. At hun er annerledes. De ville kanskje lagt merke til skarre-r-en, og tenkt at hun må ha en mor eller far fra Vestlandet. Svarene kommer alltid kjapt, de er reflekterte og velformulerte – de kommer jo tross alt fra en kvinne på 35 år som lever et aktivt liv, leser mye og følger med i ordskiftet. Det gjør det nesten vanskelig å forstå hva som egentlig gjør henne annerledes?

– Jeg har for så vidt vært flink på skolen, men var aldri noe geni. Jeg slet mye med matten, forklarer hun.

Hun føler ikke at hun har noen begrensninger mot å leve et vanlig liv. Det er jo tross alt det hun gjør.

– Hva jeg ikke kan? Jeg kan ikke snakke fransk? svarer hun ironisk.

Men hun har aldri studert. Nå føler hun at det er for sent.

– Jeg drømte lenge om å studere psykologi. Da jeg gikk på ungdomsskolen og hadde urealistiske tanker.

– Var det urealistisk?

– Nei, hadde jeg ønsket det slik innerst inne, ville jeg kanskje gjort det, men jeg tror nok jeg hadde slitt litt med å følge pensum. 

For det tar litt lengre tid å lære, tross alt, særlig matematiske og teoretiske fag. Direktør Jan Tøssebro ved NTNU Samfunnsforskning har forsket på utviklingshemmede i mange år, og mener at ressursene deres svært ofte blir undervurdert. 

– Vi ser at psykisk utviklingshemmede nærmest automatisk får status som ufør i NAV og dermed diskrimineres i arbeidslivet. Til tross for at det finnes mange bedre tilrettelagte arbeidsordninger i NAV-systemet. I stedet havner de på en «fast track», uten at en  arbeidsevnevurdering blir gjennomført, noe som vanligvis er en fire års prosess.

Tøssebro mener det er for lettvint.

– For noen er uførepensjon riktig, men svært mange har gode muligheter til å delta i tilpasset arbeidsliv.

Må slutte å fordumme

I dag jobber Hanne i FASVO, som er en tilrettelagt bedrift for personer med uførepensjon, som blant annet driver catering, bruktmarked og gartnertjenester. Der gjør hun alt fra å pakke frukt til å montere elektrisk utstyr for bedrifter. Vaktene på felleskontoret er dem hun trives best med, da får hun gjort diverse sekretær- og kontorarbeid. Hun ser at hun kanskje kunne hatt en vanlig jobb, men sier hun at føler seg hjemme der. 

– Jeg er ganske nøytral i forhold til jobben. Men den gir meg trygge rammer og stabilitet i hverdagen, forklarer hun.

Og dessuten: Der blir hun behandlet som Hanne, som det mennesket hun er, ikke bare som en som er annerledes.

– Det burde ikke være sånn, men jeg opplevde at det var lettere å få venner der. Det er veldig vanskelig å bli venner med mennesker som ikke kjenner meg og min historie. 

Camilla Schreiber i Norsk Nettverk for Downs syndrom, som selv er mor til et barn med downs, mener samfunnet må slutte å fordumme disse menneskene.

– En ting jeg har erfart, er at den sosiale intelligensen og intuisjonen deres er høy. De får ofte med seg mye mer enn vi er klar over. De blir helt klart undervurdert og snakket til som om de ikke forstår. Det kan bli særlig problematisk som voksen når du ønsker å bidra i samfunnet og opplever at du ikke blir tatt seriøst.

Slik er samfunnet fortsatt. Folk er forutinntatt. Hanne har akseptert det.

– Det høres kanskje litt arrogant ut, men jeg tenker at når jeg treffer de folka, så får de heller bli litt imponert, da!

LES OGSÅ: De fleste barn med Downs syndrom fødes av yngre mødre

redaksjonen@kk.no Denne saken står også i KK nr 1, 2017

 

Til forsiden