BEGYNTE Å GLEMME: Hanne var åtte år da moren Karianne ble rammet av demens. Nå har faren Gjert fått samme diagnose. Foto: Privat
BEGYNTE Å GLEMME: Hanne var åtte år da moren Karianne ble rammet av demens. Nå har faren Gjert fått samme diagnose. Foto: PrivatVis mer

Alezheimers

- Jeg er ikke bitter over at begge foreldrene mine har fått demens

Allerede da Hanne var åtte år, begynte moren å glemme. 24 år senere ble også faren rammet av demens.

Neimen er det lillesøster? Så hyggelig å se deg igjen!

Slik møter gjerne Gjert Nerland (81) sin datter Hanne Nerland (36) når hun besøker ham på skjermet avdeling på sykehjemmet. Hanne vet ikke om han tror hun er lillesøsteren hans, eller om han mener at hun er familiens lillesøster.

– Men han blir alltid glad for å se meg. Glad og takknemlig. Vi har fortsatt et nært forhold, men egentlig mistet jeg ham for mange år siden.

Hanne kom mildt sagt som en overraskelse på familien Nerland da hun ble født. Brødrene var 15 og 18 år, foreldrene Karianne og Gjert var 40 og 45. Klart hun ble midtpunkt og kjæledegge.

– Jeg husker mamma som veldig morsom, hun fant alltid på noe gøy og elsket å ha folk rundt seg og å være kreativ. Det var mye trolldeig, og veven hennes tok halve tv-stua, mimrer Hanne.

Mamma fant alltid på noe gøy og elsket å ha folk rundt seg og å være kreativ.

ET BRA TEAM: I mange år var Hanne og pappa Gjert et team og tok seg av Hannes mamma.  Foto: Foto: Geir Dokken
ET BRA TEAM: I mange år var Hanne og pappa Gjert et team og tok seg av Hannes mamma. Foto: Foto: Geir Dokken Vis mer

Men allerede da hun var åtte år, begynte moren å glemme. Hun ble fort sint og lei seg, og Hanne ble den voksne – den som måtte trøste og bekymre seg for om moren hadde det bra. Det gikk noen år før de fikk vite at endringene i morens personlighet skyldtes Alzheimer.
Da ble rollene i familien endret.

– Jeg ble pappas hjelper. Når vi hadde besøk, satte vi mamma sammen med gjestene, for hun var fortsatt sosialt flink, mens pappa og jeg styrte med mat og var vertskap. Jeg fikk oppgavene mamma hadde tatt seg av – som å velge nye gardiner og duker, og kjøpe gaver. Vi ble et team, pappa og jeg.

I disse årene fortalte aldri Gjert datteren hvordan han hadde det. Han så sin kjæreste svinne hen for øynene sine, han så sine barn bli omsorgspersoner for sin mor, alle framtidsplanene han hadde hatt måtte legges på nytt. Men han ville ikke belemre barna med sin sorg.

Om jeg spurte hvordan han hadde det, svarte han alltid «meg går det bra med, du skal ikke tenke på det.

– Han var alltid så opptatt av hvordan jeg hadde det, han passet på at jeg fikk fri fra bekymringene og sendte meg gjerne på helgebesøk til brødrene mine som hadde flyttet hjemmefra for lengst. Men om jeg spurte hvordan han hadde det, svarte han alltid «meg går det bra med, du skal ikke tenke på det!», forteller Hanne.

ATTPÅKLATT: Foreldrene var 40 og 45 år gamle da Hanne ble født. Brødrene hennes var da 15 og 18, så hun var en skikkelig attpåklatt. Foto: Foto: Privat
ATTPÅKLATT: Foreldrene var 40 og 45 år gamle da Hanne ble født. Brødrene hennes var da 15 og 18, så hun var en skikkelig attpåklatt. Foto: Foto: Privat Vis mer

– I stedet ble han aktiv i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Han var med i samtalegrupper for pårørende, jeg vet at det hjalp ham mye – han fikk ut mye frustrasjon der. Han og jeg har holdt foredrag og blitt intervjuet om hvordan det er å være pårørende til en med demens, han var opptatt av å spre kunnskap.

Demens blir ofte beskrevet som en langsom død. Du ser en du er glad i forsvinne, mens bare skallet blir igjen. Sorgen og savnet kommer før døden. Men Hanne hadde fortsatt pappa. Mens moren gradvis forsvant for henne, og døde da Hanne var 27, ble forholdet til faren bare sterkere. Han var både far og mor, og etter hvert en fantastisk bestefar for Hannes sønn Matias som nå er 11. Derfor var sjokket så stort da Gjert ble rammet av den samme lumske sykdommen som sin kone.

– Jeg hadde vært gjennom det før, og trodde jeg kunne demens. Men med pappa skjedde det så brått. Den ene dagen var han en aktiv og tilstedeværende far og bestefar, den neste dagen var han på en måte borte, forteller Hanne.

Mars 2012: Snøen er i ferd med å gå, men det er fortsatt en del is i skogen. Gjert går den samme turen som han har gått mange hundre ganger før; bak huset Hanne og familien hennes har overtatt etter ham og Karianne, opp på fjellet og inn i skogen. Han ser ikke at det tynne snølaget ligger løst på den glatte isen, han sklir og faller med hodet først ned i en steinrøys. Heldigvis er han ikke alene, og turfølget hans får ringt ambulanse. Deretter går han – fort – tre kilometer til ambulansen med knust kranie og hull på hjernesekken. Først i ambulansen besvimer han. 

Han klarte ikke lenger å betale regninger, handle, lage mat eller vaske klær.

Han blir på sykehuset i halvannen uke etter omfattende operasjoner. Da han blir utskrevet trenger han fortsatt hjelp til å bytte bandasje på øyet, og får hjemmesykepleier. Heldigvis.

– Han begynte å rote med én gang etter ulykken, husker Hanne. 

– Det ble så tydelig da han kom hjem: Han klarte ikke lenger å betale regninger, handle, lage mat eller vaske klær. Ting han tidligere klarte fint. Både vi i familien og hjemmehjelpen så jo at han slet, men det tok tid før han selv skjønte at han rota litt.

FORTSATT GODE ØYEBLIKK: Far og datter opplever fortsatt gode og nære øyeblikk sammen, selv om Gjert ikke er den samme som før. Foto: Foto: Geir Dokken
FORTSATT GODE ØYEBLIKK: Far og datter opplever fortsatt gode og nære øyeblikk sammen, selv om Gjert ikke er den samme som før. Foto: Foto: Geir Dokken Vis mer

Ifølge legene må demens ha ligget latent hos Gjert, og blitt utløst av den traumatiske ulykken. Men for en som selv har sett demens på nært hold, er det vanskelig å slå seg til ro med at det har rammet deg selv.

– Det var noen episoder som var vonde for ham. Som da han fikk det for seg at noen stjal buksene hans, og kom stormende hjem til meg for å klage. Jeg så ham gjennom vinduet da han kom, jeg så på hele ham hvor sint han var. Da jeg fulgte ham hjem og viste ham alle buksene som lå i skapet hans, begynte han å gråte. «Uffa meg, stakkars deg som må slite med en gammel tullebukk som meg», sa han. Det var et veldig nederlag for ham, tror jeg.

Da Gjert fikk diagnosen, ble han rasende. Så rasende at han skjelte ut legen og nektet å se ham igjen. Uansett hvor mye han glemte etter det, glemte han aldri legen som beskyldte ham for å være dement.

Først gikk han seg bort i skogen, og måtte følges hjem.

– Men episodene ble bare hyppigere: Først gikk han seg bort i skogen, og måtte følges hjem av noen som heldigvis kjente ham igjen og visste hvor jeg bodde. Så begynte nestenulykkene hjemme; brannalarmen som gikk til stadighet fordi han hadde glemt å slå av kaffetrakteren eller skrudd på en plate mens det lå noe papir på den. Han kunne ringe meg 10 ganger i løpet av en arbeidsdag fordi han følte seg utrygg, forteller Hanne.

To og et halvt år etter ulykken innså både Hanne og hjemmesykepleien at han trengte tilsyn døgnet rundt. Hanne glemmer aldri telefonsamtalen da hun fikk beskjed om at faren hadde fått plass på sykehjem.

– Jeg var på jobb, og reagerte med hulke­latter. Jeg gråt så jeg hulket, samtidig som jeg var så glad at jeg lo. Jeg var glad for å bli hørt, jeg prøvde å hjelpe ham så godt jeg kunne så lenge jeg hadde mulighet. Men det krevde veldig mye, medgir Hanne.

– Da er det ekstra godt å se hvor fint han fikk det på sykehjemmet. Du hører mye negativt om eldreomsorgen, men det jobber så mange bra folk der! Pappa skryter stadig over hvor flinke de er til å ta vare på ham.

«Kode: Julaften» står det ved døråpneren ut fra skjermet avdeling på sykehjemmet som ligger to minutter fra Hannes hjem på Rælingen. Hanne taster 2412, til farens forundring. «Kan du med den døra der, du?» spør han. De to går seg en tur sammen med omplasseringshunden Gucci nesten daglig. Ofte er Hannes sønn Matias også med, skolen hans er nærmeste nabo til sykehjemmet.

Jeg savner å ha det alle andre har, og som vi også hadde en stund: En bestefar som kan hente på skolen eller ta med seg Matias og finne på noe.

– Jeg er ikke bitter over at begge foreldrene mine har fått demens, jeg kjenner mer på et savn. Jeg savner å ha det alle andre har, og som vi også hadde en stund: En bestefar som kan hente på skolen eller ta med seg Matias og finne på noe. Den delen ble så veldig plutselig borte for oss. Pappa og Matias var så nære, de elsket å være sammen. Over natten ble rollene byttet; det var ikke lenger bestefar som smurte brødskiver da Matias var på besøk, men omvendt. Matias var åtte år, og skjønte at det var han som måtte ta ansvar.

Matias forguder fortsatt bestefaren sin. Når han spør for tiende gang hva han har gjort på skolen, svarer 11-åringen tålmodig og ordentlig – for tiende gang.

– Jeg pleier å minne Matias på hvorfor bestefar spør ham om ting hele tiden, det er jo fordi han er så glad i ham. Han husker kanskje ikke hva de har snakket om, men han husker å spørre hvordan han har det. De to betyr fortsatt veldig mye for hverandre.

NYTT NUMMER: KKs dobbeltnummer, 12-13, er i salg fra 29. april. Foto: Foto: Astrid Waller
NYTT NUMMER: KKs dobbeltnummer, 12-13, er i salg fra 29. april. Foto: Foto: Astrid Waller Vis mer

Hanne vet ikke hvor mye Gjert har fått med seg om sin egen sykdom. Han avfeide diagnosen og nektet å snakke om den, og nå er det for sent. Det eneste de har sammen, er her og nå. De kan skape øyeblikk der Gjert har det bra, som blir til minner for dem selv. Derfor besøker de ham, går langsomme turer der de tar inn alt de ser. Senest i påsken i fjor tok Hannes familie med seg Gjert til Kvalsvik utenfor Ålesund, der begge Hannes foreldre er fra og der de har beholdt hans barndomshjem. Og sommeren for tre år siden var han med på familieferie til Thailand.

– Det gikk ikke helt opp med ferieavviklingen, brødrene mine og jeg skulle ha ferie samtidig, og vi ville ikke forlate pappa alene. Da foreslo samboeren min at vi kunne ta ham med. Det er jeg veldig takknemlig for. Det ble en roligere ferie enn vi ellers ville hatt, men vi skapte fantastiske minner Matias kan ha med seg om bestefar, sier Hanne.

Hun har på mange måter vært mor til sine egne foreldre etter tur siden hun var åtte år. Men siden brødrene er så mye eldre, har de tatt litt av foreldrenes plass for Hanne. I tillegg har hun bygget seg en familie med samboeren Glenn, sønnen Matias og tre barn og flere dyr de har omsorgen for – familiens 18-åring spøker med at halve familien er på omplassering. Hanne lever for det som er nå, og har lært at om fremtiden vet vi ingenting. Derfor vil hun ikke ta testen som kan avsløre om hun er genetisk disponert for demens, hva skulle det ha gitt henne? 15 år med bekymringer? For nå er det 15 år til hun når alderen da moren hennes ble syk.

– Jeg prøver å være til stede i hverdagen. Jeg er en sånn som liker å planlegge, Glenn er mer impulsiv. Han finner på mye koselig, som plutselig å pakke bilen for å ta en helg på hytta eller en dag i skibakken. Jeg tenker at sånt er veldig viktig, sier Hanne ettertenksomt.

– Pappa snakket mye om at han og mamma alltid var så sparsomme. De skulle reise og oppleve ting når de ble pensjonister, og så langt kom de aldri. Jeg tror det ble den største omstillingen for ham da mamma ble syk, å omskrive framtidsplanene.

På det lokale sykehjemmets skjermede avdeling sitter Gjert på sengen omgitt av bilder fra sitt kjære Sunnmøre. Han har smilt til fotografen, samtidig som han har spurt «hvem er du? Kjenner jeg deg?» Han har resitert hele «Vem kan segla förutan vind» ordrett og med innlevelse. Hanne vet ikke om han i dag er klar over at de er far og datter, men det hjernen ikke helt får tak på, husker kroppen. Han holder rundt henne, klemmer henne hardt.
– Du er altså så god du, sier han og kysser henne på pannen.
– Det er nesten ikke til å tro. Du er makalaus.

Demens kan ramme alle

Men det er flere risikofaktorer som kan være med å påvirke om en demenssykdom bryter ut. Dette er noen av dem:

  • Høy alder. Jo høyere alder, desto større er risikoen for å utvikle en form for demens.
  • Hjerte- og karsykdommer. Det er en klar sammenheng mellom hjerneslag og utviklingen av vaskulær demens og Alzheimers sykdom. Risikofaktorer for hjerte- og karsykdommer har også sammenheng med demens. Disse risikofaktorene er høyt blodtrykk, høye kolesterolverdier og diabetes.
  • Arvelige forhold Frontallappsdemens og Alzheimers sykdom er i noen tilfeller knyttet til arvelige forhold.
  • Parkinson sykdom.
  • Downs syndrom.
  • Store hjerneskader. Hjerneskader som følge av hjernehinnebetennelse, trafikkulykker, eller slag mot hodet, der hjernevev er blitt ødelagt.

Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen

Denne artikkelen er også publisert i KK nr. 12-13.