- I dag er jeg jo kanskje kreftfri - men frisk? Langt ifra. Mens jeg var på mitt sykeste og sto i den mest krevende behandlingen, prøvde jeg så godt jeg kunne å skyve alle bekymringer og mentale plager under teppet. Jeg valgte å fokusere på å få de medisinene jeg trengte og banke kreften ut av kroppen, sier Vibeke Helgeland (41).
Kreften forsvant, men ikke de tøffe tankene. Så fort håret og vippene er tilbake etter cellegift, forventes det fra samfunnet at man er frisk, føler Vibeke.
Men så enkelt er det ikke.
- Livet mitt er fortsatt sterkt preget av det jeg har vært gjennom. Jeg sliter mye.
I fjor gjorde KK et intervju med henne, hvor hun ønsket å fokusere på hvordan man kan komme seg gjennom en kreftdiagnose, samt kampen hun kjempet mot beslutningsforumet, for å få nødvendige medisiner godkjent som en del av behandlingsprogrammet for brystkreft.
- Før jeg fikk sykdommen selv, var ordet «kreft» synonymt med døden for meg. Nå skulle jeg dø fra ungene mine - det var som å bli dyttet rett utenfor et stup, sa hun til KK om kreftbeskjeden hun fikk i desember 2018.
Kreftfri
Men Vibeke overlevde. For omtrent ett år siden ble hun erklært 100 prosent kreftfri. Hun har vært en «jævel på å banke kreft», som hun selv sier. Likevel er hverdagen hennes fremdeles ikke den samme som den var før hun ble syk.
Nå vil hun rette fokuset mot senskader, som hun mener det er altfor lite snakk om i forbindelse med kreftdiagnoser. Vibeke er ikke tilbake på jobb, hun sliter fortsatt med smerter i kroppen, hukommelsen er dårlig og 41-åringen er ekstremt lyd- og lyssensitiv. I tillegg er det tidvis tøft på det psykiske plan.
- Jeg har vanskeligheter med å stole på at jeg er kreftfri. Jeg har med en forrædersk kropp å gjøre, som har prøvd å drepe meg. Jeg tror ikke på at den vil meg vel.
- Man stoler jo ikke på en venn som nylig har prøvd å stikke deg i hjel heller?, sier Vibeke med et fleipete smil om munnen.
Hun er i godt humør, men er mye engstelig. Hun visste ikke at ettervern eller en annen form for psykologisk hjelp skulle være så fraværende etter at hun ble «frisk».
- Når man er i behandlingen legger man lokk på alle følelser og kun jobber seg gjennom det man skal. Det er vanskeligere enn jeg trodde å ta av det lokket igjen når man er ferdigbehandlet.
For å gjennomføre dette intervjuet har hun skrevet punkter på en gul lapp for å huske det hun skal si. Bare det å holde en helt normal og hverdagslig tankerekke er blitt en av hennes største utfordringer.
- Jeg måtte skyve ungene fra meg
Holder humøret oppe
- Nå merker jeg at jeg at det dreier seg direkte mot det negative. Det var jo ikke helt meningen. Det er klart det er mye som er vanskelig, men det har skjedd positive ting også. Jeg har blitt en mye bedre person.
- Hjelp meg å huske at jeg skal snakke om det også.
Hun ler igjen.
Vibeke har beholdt humøret og humoren tross mange tøffe dager. Hun liker å tulle og bruker mye humor hjemme for å få hverdagen til å gå. Selv om kreften har tatt fra henne mye av det kroppslige og satt spor i form av fysiske plager, er hun fast bestemt på at personligheten hennes ikke skal endres til det negative.
- Bortsett fra når jeg har down-perioder, da må jeg hente meg inn og finne tilbake til den ekte Vibeke.
Dette intervjuet er den eneste planen hun har lagt denne dagen. Etterpå kommer hun til å være utslitt og må bruke resten av dagen til å hvile. I morgen er det middagslaging som er det store gjøremålet, og dagen etter har hun kanskje nok energi til å gå seg en liten tur.
- Jeg var ferdig behandlet for ett år siden, så jeg skulle ønske jeg hadde kommet lenger enn der jeg er nå.
Legger merke til nye ting
Hverdagen er redusert og alt går betraktelig saktere. Plutselig bruker hun mye mer tid hjemme, for å forebygge og for å holde senskadene i sjakk. Tankene løper løpsk - kreften har gjort noe med henne på mange måter. Etter den dagen hvor kreftbeskjeden kom, er det nemlig mye som har endret seg hos Vibeke.
Brått fikk hun livet satt i perspektiv og hun begynte å se ting på en helt annen måte. Legge merke til de små tingene, bry seg mindre om hva andre folk sier.
- Nå kunne jeg ikke brydd meg mindre om hva folk mener. Vi lever virkelig bare en gang, og hvis det er noe jeg vil si, gjøre eller har lyst til, så gjør jeg det. Det er befriende og deilig.
Hun smiler bredt før hun stolt viser frem den nye manken sin over kameraet. Drar fingrene gjennom håret og retter på sveisen.
- Det gjorde noe med identiteten min å miste håret da jeg var syk. Jeg ble nærmest et «krefttryne» over natta. Nå har jeg jo fått et helt aldeles nydelig hår. Tidligere har jeg hatt en blass, musegrå farge - nå har jeg fått på denne! Det er mye mørkere enn jeg har hatt før også. Jeg er så fornøyd!
Hun trekker også frem den vakre naturen - spør seg selv om den egentlig alltid har vært så vakker. Hun legger merke til det stadig skiftende lyset, og de trofaste blomstene som springer år etter år. I vår frydet hun seg over hver knopp som kom, og over løvet som fløy rundt omkring på høsten og fargene som plutselig dukket opp i trærne.
- Det er litt som å være et barn igjen. Det er noe helt magisk ved det å oppleve alle fine ting på nytt. Jeg tror flere av sansene mine har blitt veldig forsterket.
Hverdagslige utfordringer
Til tross for et nytt perspektiv på livet, fine blomster og en uendelig omsorg for alle rundt seg, er det ikke til å stikke under stol at utfordringene og senskadene fra kreften ofte trenger kraftig gjennom og setter en stopper for de små gledene.
I tillegg til smerter sliter Vibeke med fatigue. Fatigue er en subjektiv opplevelse av å være trøtt, sliten og mangel på energi. Dette er den senskaden kreftpasienter rapporterer hyppigst. 10-35 prosent av alle kreftoverlevere har fatigue, skriver Helsenorge.
- Dèt, i kombinasjon med alle de andre vondtene, gjør det litt vanskelig for meg. Når jeg sitter her og nå har jeg ikke vondt noen steder, men så fort jeg beveger meg eller skal opp og gå, føles det som om jeg er 97 år gammel. Det er ikke noe stas.
- Hva opplever du som mest utfordrende?
Hun blir stille i noen sekunder og ser til siden. Tydelig lett berørt av svaret på spørsmålet.
- Å ikke kunne være en mor som er 100 prosent til stede.
Hun fortsetter:
- Unger er unger - de lager lyder, ler, krangler og skriker. Det er helt normalt, men når jeg ikke har det bra oppfattes alt som mas. Jeg ønsker jo egentlig ikke å oppdra ungene mine til å tro at de maser. Jeg gjør det ikke med vilje, men når hodet går i spenn, så er det sånn det føles.
Vibeke tørker en tåre fra øyekroken og omtaler situasjonen som forferdelig trist. Hun snakker videre om at hun alltid prøver å reparere det etter at hun har vært streng mot barna. Hun betrygger dem med at det ikke er deres feil og unnskylder seg for at hun hevet stemmen.
- Det er fortvilende å oppleve ungene sine som masete, når jeg aller helst vil kose med dem.
Tid med barna
Barna til Vibeke og mannen, Johan, er tre og fem år. 41-åringen har tidligere snakket om hvor sårt det var å miste tid sammen med dem da hun var syk. Kreften gjorde at barna fikk et sterkere bånd til faren enn til henne.
Stort sett ble hun liggende i sengen mens de var ute og hadde familietid. Sakte men sikkert merket hun at de alltid henvendte seg til pappa så fort de trengte trøst eller hjelp til ting.
- Jeg ble misunnelig på den relasjonen de fikk, sa hun til KK den gang.
- Har du tatt igjen tid med barna nå som du er «frisk»?
- Jeg har prøvd så iherdig å ta igjen kvalitetstid. Datteren min sliter med søvnproblemer, så i løpet av en uke er det ofte flere netter hvor hun er våken enn netter hvor hun sover. Da har jeg vært der. Sittet på sengekanten og vært sammen med henne. Det har jeg gjort for å ta igjen det tapte - om det så var på natten så fikk det bare være, sier Vibeke.
Elise fikk kreft: Måtte fjerne klitoris
Vente med jobb
Barna blir alltid satt i første rekke, og mammahjertet vil så gjerne gi det hun har å gi. Nettopp derfor er det ikke aktuelt for Vibeke å starte i jobb helt ennå - hvis hun begynner å jobbe, vil det gå utover tiden med barna. Hun har ikke nok energi til å balansere begge deler.
- Ingen skal få meg til å gjøre noe som går utover dem. De har opplevd nok. Nå er de tvunget til å være med på tiden etter kreften - leve et liv sammen med meg, selv om jeg ikke lever noe særlig. Det skjærer langt inni hjertet mitt hver gang jeg sier nei til å leke fordi jeg må hvile. Det skjer flere ganger om dagen allerede, så jobbing får vente.
- Det positive ved dette er at barna virkelig får kjenne på kroppen at livet ikke alltid er rosenrødt. Det er ikke bare glede og hurramegrundt her i livet - det finnes også dumper på livets vei.
- Kroppen min føles privat
- Du snakker om barna - har kreften og senskadene påvirket parforholdet mellom deg og mannen din?
- Absolutt. Å få barn er ikke akkurat en boost for romantikken i utgangspunktet. Når man får kreft i tillegg, og skal være alvorlig syk, pasient, mamma og kjæreste på en gang - for meg var det helt umulig.
Hun hadde knapt nok energi til ungene sine, så pleie av parforholdet måtte vente. «Det ble som det ble», som Vibeke sier. Nå i ettertid er det enklere å være kjærester, men det er fortsatt ikke som om det ikke har skjedd noe. Intimitet er også en utfordring for henne etter kreften.
- Det er noe med at min kropp føles veldig privat. Den har vært gjennom så mye de siste par årene, at jeg får helt den «la meg være i fred og ikke rør»-følelsen. Det er ikke akkurat en boost for romantikken det heller.
- Hva tror du er årsaken til at du reagerer sånn?
- Det har nok noe med at jeg ikke kjenner kroppen min igjen. Den føles ikke som min egen. Vi er tilbake til det med en forrædersk kropp - jeg har blitt motarbeidet, sier hun åpenhjertig.
Monica (43) har uhelbredelig kreft: – Fremtiden er usikker og skummel
Må betale i renter
Hvordan formen er og hvilket energinivå Vibeke har, kan variere stort fra dag til dag. Noen dager våkner hun opp helt på bånn. Tom for strøm allerede før dagen har startet - da er det tungt å gjennomføre avtaler.
Hun må innstille og avlyse, selv om det er snakk om alt fra behandlingsavtaler til medisinsk yoga, som hun egentlig har et stort behov for for å føle seg bedre.
- Men jeg kan ikke kjøre bil i en tilstand hvor jeg knapt får opp øynene.
Andre dager er helt motsatt igjen. Da har hun såpass mye energi at hun til og med kan planlegge flere ting på en dag, eller gå seg en tur i nabolaget med ordentlig fart i steget.
- Ulempen med det er at jeg utnytter disse dagene for hardt. Det må jeg betale for i renter i ettertid. Da blir det dobbelt så tungt i flere dager etterpå.
Hun bruker lang tid på å komme seg eller slike «utskeielser». Tøft er det også når den såkalte «fatigue-knekken» oppstår helt ut av det blå. Vibeke kan sitte fredelig foran tv-en eller lese en bok, så kommer det som lyn fra klar himmel. Rundt middagsbordet kan problemene fort balle på seg.
- Med to små barn blir det ofte kaos og brå lyder når vi skal samles for et måltid. Da kortslutter hodet mitt - det stenger helt av og jeg må gå og legge meg.
«Kommer kreften tilbake?»
I det forrige intervjuet med Vibeke snakket hun mye om frykten for tilbakefall. Når man har gått gjennom en så livstruende og alvorlig sykdom som kreft, vil man ofte kjenne på redselen for at det samme marerittet kan oppstå nok en gang.
Kroppen er åpenbart mottakelig for skumle kreftceller, og de mørke tankene har lett for å ta overhånd. Kommer kreften tilbake? Når kommer den? Rekker jeg å feire bursdagen til ungene mine? Og hva med konfirmasjonen?
Disse tankene snek seg inn og nærmest bombarderte hodet hennes den første tiden etter sykdommen. Vibeke er vanligvis en glad og fornøyd dame, som har en avslappet holdning til livet og tar det meste litt som det kommer. Men hun er ikke lenger den samme personen som hun var da hun gikk inn i kreften.
Disse bekymringene kan hun nå bekrefte at hun fortsatt har - to år etter.
- Jeg går og tenker på hvordan det skal gå. Nå er det snart jul - da jeg fikk diagnosen var det 13. desember. Jula minner meg om det. Kommer det til å gå bra i livet? Det er som en mørk sky som henger over meg hele tiden.
Hver gang hun har vondt i kroppen eller hodet ikke fungerer som det skal, er hun redd for at det skal komme noe mer.
- Jeg er bekymret for at det skal komme snikende uten at jeg rekker å oppdage det tidlig nok. Det er min største frykt.
- Jeg var slapp og forkjøla hele tiden
Behov for hjelp
Som en overlevende kreftpasient, synes Vibeke det har vært for lite oppfølging, både når det kommer til mammografi og legeundersøkelser, men også de tingene som går på det psykiske.
Hun beskriver det som at man får kreft, er i behandling, blir ferdig med behandlingsløpet og så er det «ha det bra, klar deg på egenhånd».
- Men det er jo da livet begynner. Man må nesten lære seg å leve på nytt etter en sånn sykdom. På meg, og på mange andre, kom det som en sterk sorg. Jo lenger tid det går med skader og vondter etter kreft, jo mindre sjanse er det for at det noen gang blir borte.
Hun skulle gjerne fått mer hjelp til å sortere triste tanker og til å prosessere alle de planene hun har satt seg som ikke blir noe av. Til erkjennelsen på at livet er blitt som det er blitt og å takle livssorgen på en bedre måte.
Pasienter som sliter
KK tok kontakt med avdelingssjef og overlege ved kreftavdelingen i Sykehuset Østfold, Andreas Stensvold. Han påpeker at så og si alle pasienter går til etterkontroller etter endt kreftbehandling - enten det er til kirurg, til en onkolog eller til en allmennpraktiker.
Dette er en standard de følger i alle pasientforløpene, men innebærer en kontroll kun for de fysiske etterbivirkningene etter endt cellegift, strålebehandling eller hormonbehandling mot kreft.
- Men så har vi de pasientene som sliter med en del andre ting etter en så tøff prosess - for eksempel at det plutselig tar mye lenger tid enn forventet å komme seg tilbake til jobb og det normale livet igjen. Det dere belyser i denne saken er noe vi prøver å endre og forbedre på flere måter, sier Stensvold til KK og fortsetter:
- Legene og sykehusene gir mer og mer avansert kreftbehandling, og vi vet at flere overlever kreft. Derfor vil også flere slite av senbivirkninger av den behandlingen vi tilbyr.
For dårlig
Stensvold mener at den psykologiske støttebehandlingen som skal foregå etter den aktive kreftbehandlingen bør være et større satsingsområde. Han påpeker at vi allerede har gode støtteordninger i Norge, noe vi har all grunn til å være stolte av, men at det fortsatt er altfor mange nordmenn som har det vanskelig i tiden etter en kreftbehandling.
- Her må vi skape et bedre system. Hvordan vi kan lære pasientene å leve med sin tidligere sykdom og de bivirkningene de sliter med - enten om det er fatigue eller andre ting. Vi bruker så mye tid og ressurser på å gjøre kreftpasienter friske, så oppstår det et paradoks når så mange sliter i ettertid.
- Er det et bevisst valg at det er lite fokus på det?
- Nei. Jeg lyver om jeg sier at det er bevisst. Det er et problem at vi ikke har et godt nok tilbud i ettertid, og handler rett og slett om ressurser. Det finnes noen sykehus i Norge som har «Senbivirkning poliklinikk» - hvor de tar tak i de mest alvorlige bivirkningene etter at pasienten er erklært frisk, omtrent fem år etter endt behandling, men det er en mangelvare, sier han.
St. Olavs Hospital la ned den aktiviteten for to år siden på grunn av ressursmangel.
- Det er også noen sykehus som tilbyr psykologisk behandling, mens andre gjør ikke det og må derfor benytte kommunenes tilbud - noe som fungerer i veldig varierende grad. Og så har Helsedirektoraret satt sammen et pakketilbud hjem, for å ta tak i en del av disse utfordringene.
Gå tilbake til det «normale»
Han sier at det heller ikke mye tid på å snakke om en eventuell psykisk knekk det mens de står i behandlingen.
- Det beste hadde vært om pasientene ble informert om at det kan komme en psykisk knekk når de er ferdig. Plutselig skal du være helt alene og takle hverdagen din. Jeg tror det hadde vært en fordel om de var mer klar over det på forhånd, sier Stensvold.
Men hos legene og sykepleierne ligger fokuset på å gjøre pasienten frisk.
- Vi har vært et foregangsland når det kommer til forskning, men at vi snakker for lite om dette - helt klart.
Videre sier Stensvold at det også er utfordringer med dagens sykelønnordning. For de som har gått på sterke behandlinger i over ett år, opplever det ofte vanskelig å måtte gå ned til en mye lavere inntekt, som det vil bli om man lever på attføringspenger.
Lite fokus på senskader
Vibeke hadde egentlig tenkt å videreutdanne seg til å bli helsesøster, men med hennes utfordrende korttidshukommelse og stadig kranglete fatigue blir det en umulig oppgave.
- Jeg trives veldig godt i jobben min som sykepleier, men jeg er ikke i nærheten av å kunne jobbe. Det å være sykepleier var en del av identiteten min, det var liksom meg, så det er ekstremt vanskelig å erkjenne at jeg ikke er klar for å være tilbake.
- Hadde du forestilt deg at det skulle bli sånn?
- Absolutt ikke. Det er lite fokus på senskader, men det er delte meninger om det er bra eller ikke.
- Hvordan da?
- Når man skal gjennom en tøff behandling, kan det være bra at det kun er det som er i fokus. Da kan man ikke ta på seg bekymringene rundt alle begrensningene som kommer i ettertid. Jeg skulle likevel ønske at jeg visste mer. Da kunne jeg kanskje forberedt meg og vært mer rustet til å takle det.
Hun påpeker at senskader blir nevnt i en bisetning på sykehuset, og etterlyser både ettervern og noen som forteller deg hva som kan skje etter endt kreftdiagnose.
Betale selv
- Men du har troen på at dette blir bedre?
- Ja. hvis ikke blir det tunge dager. Jeg prøver å ikke se så langt frem - velger å ta en dag eller en uke av gangen. Det som er vanskelig er når tankene om at «dette er kronisk» dukker opp. Det er da jeg skulle hatt noen som hadde veiledet meg for å sortere de tankene og få det best mulig.
For å få hjelp av en psykolog eller psykiater må man finne det selv og betale fra egen lomme.
- Det er ganske dyrt, og penger er noe man ikke har når man har vært gjennom et sykdomsforløp og ikke er tilbake i jobb.
For å få dagene til å gå fokuserer Vibeke på de fine tingene - og mye på barna. Hun trøster seg også mye med musikk og sang, noe hun har hatt en stor interesse for helt siden hun var barn. Sammen med sin venninne, Siw, som også er rammet av brystkreft, har hun funnet en måte å synge sammen på uten at de er fysisk med hverandre.
De filmer seg selv, klipper sammen og deler låtene sine på Facebook. Den siste videoen de har lagt ut har nå blitt hørt over 18 000 ganger.
- Dette gir meg enormt mye glede. Jeg tenker mye på henne for tiden. Jeg ville gjerne muntre henne opp.
