MISTET DATTER: Heidi Bunæs Bang (44) mistet sin umistelige datter i barnekreft, bare seks år gammel. -Martine var en skjønn, liten jente som skulle hatt hele livet foran seg og som elsket familien sin og vennene sine over alt på jord. FOTO: Astrid Waller
MISTET DATTER: Heidi Bunæs Bang (44) mistet sin umistelige datter i barnekreft, bare seks år gammel. -Martine var en skjønn, liten jente som skulle hatt hele livet foran seg og som elsket familien sin og vennene sine over alt på jord. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Barnekreft

- Jeg er redd for at andre skal glemme henne

Kommer hun til å bli fem?, spurte Heidi legene da datteren fikk påvist en hjernesvulst. Ja, det kan hende, svarte de.

Publisert

Martine døde av barnekreft bare seks år gammel, en oktoberdag i 2017, men hun er her enda.

Utenfor familien Bunæs Bang sitt mørkebrune rekkehus i Oppegård, står dukkehuset hun fikk fra støtteforeningen SuperSelma er et år før hun døde, med den skinnende rosa postkassa, som venner og familie kunne sende henne brev og tegninger i.

I klesskapet på rommet hennes oppe i andre etasje, ligger fortsatt klærne. I senga ligger en Elsa-pute. Ytterst på gardinstanga henger en rød fotballdrakt med «Martine» på ryggen.

På veggen under vinduet står det skrevet «Sisters forever» med rosa skrift, og i sofaen nede i første, sitter en mamma som fortsatt ikke helt vet hvor hun skal gjøre av hendene sine, etter femten år som småbarnsmamma.

-Hun lå her, sier Heidi, og legger hånda på det myke grå ullteppet i sofakroken.

- Hun skulle ha vært åtte og et halvt år nå. Det er et tomrom her. Jeg savner henne hver dag. Livet er veldig forskjellig fra hvordan det var, og hvordan vi tenkte det skulle bli. De to eldste er snart fjorten og atten. Jeg har tenkt mye på hvordan de fikk livet rett i fleisen. Stakkars barn.

LES OGSÅ: Tvillingene Emil og Vetle ble rammet av barnekreft

SEKS ÅR: Martine ble bare seks år, men rakk å gi familien tusenvis av lykkestunder. FOTO: Privat
SEKS ÅR: Martine ble bare seks år, men rakk å gi familien tusenvis av lykkestunder. FOTO: Privat Vis mer

- For stort til å bære det alene

Nå har hun skrevet bok om de siste to årene de fikk med Martine, «Nå er dagen over - Om å miste det umistelige», som nylig kom ut på Gyldendal forlag.

Å skrive den har vært en livbøye i et mørkt kaos av tanker og følelser. Ved å gi den ut ønsker hun å rette et fokus mot mer forskning på på barnekreft, som i Norge er et svært underprioritert felt.

- Jeg synes det er viktig at folk vet hvor ille det er. Det er fem barn som dør av diagnosen i Norge hvert år. Da må noen stå frem og gi sykdommen et ansikt. Jeg trenger at folk forstår. Det er for stort til å bære på alene.

Martine var den nydelige attpåklatten med store blå øyne og alltid med et smil på lur. Hun hadde ennå ikke fylt fire den julidagen i 2015, da de fikk det første tegnet på at noe var galt.

På kvelden etter en fjelltur klarte hun plutselig ikke å stå på bena. Heidi ble urolig, men skjøv det litt unna, kanskje hun bare var sliten?

Utover høsten hadde hun flere svimmelhetsanfall, slet med balansen og begynte å bli redd for å gjøre ting hun før hadde vært uredd for, som å klatre i de små stigene på lekeplassen. Så begynte hun å kaste opp om morgenen og fikk problemer med å tisse.

SKREV: -Det var mange tunge tanker det var vanskelig å snakke med andre om. Jeg måtte få det ut. Ofte var det helt kaos i hodet. Da var det godt å kunne skrive for å få litt større klarhet. FOTO: Astrid Waller
SKREV: -Det var mange tunge tanker det var vanskelig å snakke med andre om. Jeg måtte få det ut. Ofte var det helt kaos i hodet. Da var det godt å kunne skrive for å få litt større klarhet. FOTO: Astrid Waller Vis mer

- Kommer hun til å bli fem?

Etter flere legebesøk satt Heidi og ektemannen Kristoffer en novemberdag med tunge grå røntgenkapper på seg, og så den lille jenta si bli trillet inn i den store MR-trommelen, sammen med Kalle kanin, den lysebrune slitte favorittbamsen, som var med henne over alt. Stadig flere leger kom inn i det store kalde rommet, og gransket bildene med alvorlige ansikter.

De hadde funnet en svulst. En aggressiv uhelbredelig hjernesvulst som kalles DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma). Plasseringen i hjernestammen gjør svulsten umulig å operere ut. Stråling og cellegift kan gi bedring en kort periode. Men svulsten vil komme tilbake, ofte enda mer aggressiv.

Da de fikk beskjeden på legekontoret noen dager senere, måtte Heidi holde seg fast i stolen.

«Betyr det at hun kommer til å dø?» spurte hun.

«Hun kommer i hvert fall ikke til å bli så gammel» svarte en.

«Kommer hun til å bli fem år da?»

«Ja, det kan hende.»

De fikk ikke vite så mye mer av legene, men dristet seg til å google diagnosen, trengte noen svar.

- Det var de mest grusomme ting som kom fram, forteller Heidi.

LES OGSÅ: Askil brukte tre år av barndommen på å bekjempe barnekreft

- De tok fra meg håpet

Svulsten kom til å presse på nerver, noe som kunne føre til dobbeltsyn, vansker med å gå og å holde balansen. Utover i sykdomsforløpet ville det bli vanskelig å tygge, svelge, snakke. Til slutt ville også pust og hjerterytme påvirkes.

Legene visste ikke om noen barn som hadde overlevd diagnosen - i snitt levde barna bare ni-tolv måneder videre etter å ha fått den. Martine kunne ikke ha fått en verre sykdom.

Noe Heidi har tenkt mye på i etterkant, er viktigheten av håp - og hvor tøft det er når alt håp kjennes ute. Mange av legene de møtte opplevde hun, at tok fra dem håpet.

- Jeg kunne ønske at de kunne love at de ville gjøre alt de kunne, at det kunne skje et gjennombrudd i forskningen. At de kunne ha gitt meg et lite halmstrå.

Lenge var hun i fornektelse om at datteren kom til å dø, det fantes ingen annen måte for henne å håndtere den brutale beskjeden på.

Selv om hun trodde på vitenskapen, og egentlig ikke trodde på mirakler, prøvde hun likevel på det.

- Jeg håpet på et mirakel, for jeg klarte ikke tanken på å miste henne.

- Hvordan var det å skulle vente på døden?

- Jeg hadde aldri hørt ordet ventesorg før, og jeg klarer nesten ikke å beskrive hvordan det føles.

- Å vente på at barnet ditt skal dø - det finnes ikke noe mer feil enn det. Jeg var redd, fortvilet, hadde angst og det føltes som om jeg nesten ikke klarte å puste. Samtidig var det viktig å bruke dagene til å skape gode minner. Det var en helt surrealistisk situasjon.

Hun stopper litt opp, før hun fortsetter.

- Jeg vet ikke helt hva som er verst, å vente på at hun skulle dø eller å miste henne.

HELE GJENGEN: - Hele familien har sørget på sin måte, sier Heidi. I seks år fikk de beholde lillesøster. FOTO: privat
HELE GJENGEN: - Hele familien har sørget på sin måte, sier Heidi. I seks år fikk de beholde lillesøster. FOTO: privat Vis mer

Hverdagsgledene

Cellegiftbehandling og påfølgende stråling ble satt raskt i gang. I to måneder bodde de på sykehuset. Den lille kroppen, som samme sommer hadde hoppet på trampolinen ute i hagen, lå nå i en sykehusseng med slanger festet til kroppen.

Noe av det vanskeligste, var å finne fram til hvordan de skulle formidle sykdommens brutale realiteter til Martine.

- Du kan ikke si til et barn at det skal dø. Jeg kunne i hvert fall ikke det. Jeg ville ikke skremme henne.

«Du har fått en kul i hodet, og du skal få behandling og bli bedre» forklarte Heidi henne.

Til Martines to eldre søsken, fortalte de det raskt som det var. Storesøster Kristine ni år den gangen, og Martines store idol, sa det slik til Heidi: «Jeg nekter å tro på det legene sier, og håper på et mirakel. Det synes jeg du også skal gjøre.»

Hun tålte den tøffe behandlingen overraskende godt.

Den reduserte svulsten og minimert symptomene. Fra sykehuset fikk de beskjed om å dra hjem og nyte de gode dagene de fikk - til svulsten kom tilbake igjen.

Sammen prøvde de å prøvde å forholde seg til den nye hverdagen. De fikk drahjelp fra NRKSuper og tv-serien «Sånn er jeg og sånn er det», som følger barn med ulike utfordringer og måtene de takler dem på.

«Ok, du har dårlig balanse, og kan ikke løpe så fort, sånn er det», sa Heidi til datteren. «Men du er flink til andre ting, til å tegne og til å kjøre sparkesykkel.»

Samtidig søkte de desperat etter et håp på nettet, etter andre behandlingsmetoder i andre land, uten å finne det.

GODE STUNDER: De to siste årene med Martine handlet mye om å gripe de gode øyeblikkene. FOTO: PRIVAT
GODE STUNDER: De to siste årene med Martine handlet mye om å gripe de gode øyeblikkene. FOTO: PRIVAT Vis mer

- Vi skulle leve hver dag

Senvinteren, våren og sommeren 2016 var Martine i fin form. Fartet rundt på sparkesykkelen som hun pleide, og gikk i barnehagen. Da høsten kom, ble hun dårligere. Undersøkelser viste at svulsten hadde vokst seg større.

Som det andre barnet i Norge noensinne, gjennomførte hun strålebehandling for andre gang. Igjen responderte hun godt. Samtidig visste de at svulsten ville komme tilbake, og at kroppen ikke kunne utsettes for mer stråling. At det da ikke ville være noe mer noen kunne gjøre.

På et tidspunkt bestemte Heidi seg for å holde fokus på det som også fylte hverdagen: Den uendelige, grenseløse kjærligheten.

- Vi sa mye fint til hverandre. Jeg tror hun følte seg veldig elsket. Vi snakket om at selv om man ikke var sammen, kunne vi være sammen i hjertene våre, sier Heidi.

Gradvis forsonet de seg også med at det ikke var noe de kunne gjøre med sykdommen - og de forstod at de kunne gjøre noe med måten de valgte å bruke dagene på.

- Vi skulle leve hver dag, og ikke vente på at hun skulle dø, sier Heidi, som begynte å tenke på alt hun ville at Martine skulle få oppleve mens hun levde.

ER HER FORTSATT: Martine er der ikke lenger, men er likevel med dem i alt de gjør. FOTO: Astrid Waller
ER HER FORTSATT: Martine er der ikke lenger, men er likevel med dem i alt de gjør. FOTO: Astrid Waller Vis mer

De kjøpte kaninene Kløver og Milla, som Martine elsket å mate med gulrøtter. Hun fikk være oppe så lenge hun ville, de spiste godteri midt i uka og dro på jenteshopping.

De kjøpte boblebad til å ha på verandaen og så på solnedgangene, plukket hestehov, hvitveis og blåveis. De arrangerte Halloweenfest, bamsefest og feiret alle halvtårsdager.

Familie, venner og kollegaer hadde flere innsamlingsaksjoner, som gjorde det mulig å dra på turer gjennom hele sykdomsperioden. Til Tenerife, Disneyland i Paris, svenskekysten og Dyreparken i Kristiansand.

I den grå sofaen i Oppegård, på det myke teppet Martine pleide å ligge på, sitter en mamma med et album i fanget, og blar seg ivrig og smilende gjennom minnebildene. På mobilen har hun også tusenvis av bilder.

Også flere frivillige organisasjoner sørget for magiske øyeblikk.

Make-A-Wish ordnet det slik at Martine og storesøsteren ble hentet av Hurum Brannvesen i en rosa brannbil og kjørt hjem til en kjendiskokk for å pynte muffins. Dagen etter ble hele familien invitert til et rosa kakeeventyr hos Cacas i Oslo - med hovedpersonen selv i rosa prinsessekjole.

- Hun var helt i ekstase. Da hun la seg den kvelden, sa hun at det hadde vært den beste dagen i hennes liv, smiler Heidi.

Rakk å begynne på skolen

Et av de største ønskene hun og ektemannen hadde for datteren, var at hun skulle rekke å starte på skolen. I flere år hadde hun lekt skole med storesøsteren og gledet seg til å begynne på ordentlig.

I boka forteller Heidi om den brutale morgenen i august, dagen før skolestart. Da Martine stod opp, klarte hun ikke å stå på beina. Over natten hadde hun blitt lam i det venstre beinet. Først da de bar henne ned, og la henne på sofaen, forstod de at hun hadde mistet følelsen på hele venstre side -også venstre side av ansiktet var preget av lammelsen.

Hvordan de skulle komme seg gjennom første skoledag var ikke til å forstå. Men Martine insisterte. Hun skulle på skolen.

De måtte trille henne dit i rullestol. De ti meterne fram til rektor som leste opp skolestarternes navn, kjentes som en mil.

- Det var en av de vanskeligste dagene i mitt liv, sier Heidi stille.

Hun fikk fire uker på skolen, og rakk å få med seg klassebamsen Tassen hjem. I september viste en ny MR-undersøkelse stor vekst av svulsten og spredning til nakken. «Nå er det ikke mange uker igjen», sa legene.

I de siste umulige ukene var et av de umulige spørsmålene hvorvidt jenta deres skulle dø hjemme på sofaen eller på sykehuset. Siden hun hadde smerter som krevde smertelindrende, valgte de å dra til sykehuset.

Før de dro, kom to av Martines venninner bort for å gi henne en liten gave. Heidi så de tre jentene snakke sammen og klemme hverandre, og visste det var for aller siste gang.

Like etter kom ambulansen. Heidi bar henne ut av huset, la den lille slitne kroppen på båren. Så kjørte den rolig avgårde til sykehuset. Ni dager senere døde Martine der, bare seks år gammel.

LES OGSÅ: Dagen før 2-årsdagen oppdaget de svulsten

Sørget på hver vår måte

Sorgen er ikke lenger så intens som den første tiden, men den er fortsatt sterk.

- Alle i familien har sørget på sin egen måte. Vi har prøvd å gi hverandre rom, sier Heidi.

De har snakket masse sammen som familie. Alle har gått i sorggruppe, ungene i sin egen gruppe. Heidi synes det har vært så godt å hente dem der, og merke hvordan stemningen i bilen er lettere etterpå.

Å snakke med foreldre som har opplevd det samme, har også vært til stor hjelp. Og noe falt på plass for henne da en av dem som leder sorggruppa fortalte om viktigheten av å sørge og å godta de vanskelige følelsene - men også tillate seg å være i motpolen - den nye hverdagen uten Martine.

LIVSENDRING: -Lykkefølelsen er ikke helt til stede. Før var livet veldig godt. Jeg tror ikke man vet hvor godt man har det før man har kjent på frykt, tap og sorg, sier hun. FOTO: Astrid Waller
LIVSENDRING: -Lykkefølelsen er ikke helt til stede. Før var livet veldig godt. Jeg tror ikke man vet hvor godt man har det før man har kjent på frykt, tap og sorg, sier hun. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Både Heidi og mannen begynte å jobbe litt igjen noen måneder etter at de mistet datteren. Å få en følelse med et normalt hverdagsliv har vært godt, men også krevende.

-Det har vært vanskelig å møte folk som aldri sier noe om det som har skjedd. Hvis man ikke vet hva man skal si, så kan man heller si det. Jeg klarer ikke å snakke med folk som om alt er normalt. Etterhvert har jeg forstått at noen klarer det bare ikke.

Martine døde av barnekreft bare seks år gammel, en oktoberdag i 2017, men hun er her enda.

På plassen Martine pleide å ha ved kjøkkenbordet, tenner familien hver dag et lys for henne.

- Hun er alltid med oss i hjertene våre. Vi snakker om henne, tenker på henne og savner henne hver eneste dag, sier Heidi.

Dagen etter at hun døde, opprettet faren hennes Martines minne. Nå har innsamlingsaksjonen fått inn over 360.000 kroner til mer forskning på barnekreft. På barnekreftdagen i februar i år, delte Martines storesøster ut pengene til noen av dem som skal forske videre på barnekreft.

Samme måned kom boken om Martine – «Nå er dagen over», oppkalt etter nattasangen hennes. Med den har Heidi sørget for at historien om henne alltid vil være blant oss.

- Jeg glemmer aldri, men jeg er redd for at andre skal glemme henne. Jeg har skrevet den for at søsknene hennes skal vite hva som skjedde og fortelle sine barn om det. Jeg håper den også kan være til trøst og støtte for andre som har opplevd noe lignende og for de som står dem nær.

Det er i boken hun avslutter med det som er så opplagt, men som kanskje bare den som har mistet det umistelige kan vite den fulle betydningen av. «Lev nå! Prioriter barna dine», skriver hun.

«Vi har dem bare til låns og vi vet ikke hvor lenge vi får ha dem. Kyss dem, kos dem, hold dem hardt, vær til stede og SE dem, og viktigst av alt: Fortell dem at du elsker dem hver dag.»

LES OGSÅ: - Sorgen over å miste et barn går aldri over

Vil du bidra?

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer