Lena Prestmarken (32) fra Hadeland har aldri vært tynn. Hun har bestandig vært aktiv, og ingen forsto hvorfor den lille jenta var større enn de fleste andre på samme alder. Hun klaget også over diffuse magesmerter, som ingen leger fant ut av.
– Mamma har fortalt at jeg ble anbefalte slankekur allerede da jeg var tre år. Jeg var et stort barn, men responderte ikke som forventet da jeg fikk mer kalorifattig kost, sier Lena.
– I ungdomstiden måtte jeg tåle noen kommentarer på grunn av vekten min, men jeg har heldigvis alltid hatt mange gode venner og et godt sosialt nettverk.
Lena gikk på utallige dietter uten noe særlig resultat. Magesmertene var plagsomme, og hun var mye sliten. Da hun prøvde ketodietten, og kuttet ut nesten alle karbohydrater, raste vekten ned og magesmertene forsvant. Men så fort hun prøvde å gå tilbake til et mer vanlig kosthold, kom både smerter og kilo tilbake.
– Jeg oppsøkte en lege for å finne ut hva som var feil, men fikk av bare beskjed om å spise mindre og trene mer. Da hadde jeg gått ned 30 kilo, og jeg trente nesten i overkant mye, sier Lena.
Hun beskriver en markant overkropp og stor underkropp. Proporsjonene hang ikke på greip. I tillegg til magesmertene, utviklet Lena etter hvert trykksmerter i beina.
- Pappa tok med seg sin største hemmelighet i grava
Dameformer og magesmerter
– Jeg skjønner godt at mine foreldre lyttet til rådene de fikk av fagfolk, ingen av dem har slitt med vekten. Det var derfor naturlig å tro at min store rumpe og mine fleskete hofter rett og slett var «dameformer». Og da legene ikke fant ut hvorfor jeg hadde så mye vondt i magen, var det selvsagt umulig for mamma og pappa å forstå årsaken, sier Lena.
– Da jeg som 22 åring fikk diagnosen cøliaki, og kuttet ut alt gluten, trodde jeg det var løsningen på alle mine plager.
Så enkelt var det ikke. Lena gjorde alt for å være frisk, og trodde til slutt at det var normalt å ha smerter, det måtte hun bare tåle. Hun har hele livet hatt en tyngdefølelse i beina, hun kjenner dem bestandig. Et lite klyp i låret gjør kjempevondt.
– Jeg ble overrasket da jeg skjønte at ikke alle har den samme følelsen i beina som det jeg har, sier Lena.
Utdannet seg til trener
Lena fortsatte å jobbe, trene, være med venner og hun spiste jevnt over svært sunt. Hun fant gode alternativer til matvarer som inneholder gluten, og magen var fin. Da vekten sakte, men sikkert økte, tenkte Lena at det var fordi den endelig fikk riktig næring. Undersøkelser hadde vist at hun ikke hadde tarmtotter igjen, men hun fikk vite at disse kunne vokse ut med et glutenfritt kosthold. Tarmtotter er små utbuktinger av slimhinnen i tynntarmen, som bidrar til å bedre oppsugingen av næringsstoffer.
Lena elsket fortsatt å trene, og hun ville å prøve å gjøre hobbyen til sitt levebrød. Dermed utdannet hun seg til personlig trener i tillegg til vanlig jobb. I dag jobber og bor Lena i Oslo, hun har full stilling ved SATS, som PT på høyeste nivå og gruppeinstruktør.
Men hun klarte allikevel ikke å få kontroll over vekten, det var fortsatt noe som ikke stemte. Lene fikk kjæreste, og det eneste skåret i gleden var smertene i beina og den store underkroppen. Det var et familiemedlem, som er lege, som først antydet at hun visste hva slags tilstand Lena hadde.
– Da jeg fikk se avisbilder av en kvinne med lipødem, og leste hvordan hun hadde det, kjente jeg meg svært godt igjen, sier Lena.
Tilstanden som ikke er en diagnose i Norge
– Etter at jeg fikk se denne avisartikkelen googlet jeg mer selv. Jeg leste at hormoner kunne trigge lipødem, og bestemte meg for å fjerne hormonspiralen.
Lenas vektoppgang kom etter at hun satte inn spiralen, et par måneder etter at hun fikk diagnosen cøliaki og endret kostholdet. Det er derfor vanskelig å vite hva som skyldtes kosthold og hva som ble forårsaket av hormonspiralen. Lipødem er en tilstand der kroppen produserer en spesiell type fettceller, som ikke lar seg slanke eller trene bort.
Tilstanden er vanskelig å diagnostisere, fordi den ikke kan avdekkes gjennom blodprøver eller andre prøver. Den eneste kjente behandlingen er å fjerne sykt fett ved operasjon. Men så lenge lipødem ikke har en diagnosekode i Norge, betaler ikke det offentlige for slik behandling.
Lena ble henvist til Aker sykehus, i håp om at spesialistene der kunne hjelpe henne, noe de dessverre ikke kunne. Lena ble svært skuffet, og tok kontakt med en privat kirurg, som sa med 95 prosent sikkerhet at Lena har lipødem. Hun fikk god informasjon av kirurgen, som ville operere henne hvis hun på et senere tidspunkt bestemte seg for kirurgi. Han anbefalte uansett mest mulig vektnedgang i forkant av operasjon. Kirurgisk behandling vil i tilfelle skje i flere omganger, og prislappen i Lenas tilfelle vil bli cirka kr. 70 000,- per inngrep.
– Det er kun det syke fettet som ikke kan slankes bort, det friske kan man klare å kvitte seg med på egenhånd, sier Lena.
– Slik det er nå, vil jeg heller se hvor god hverdagen kan bli uten operasjon. Hadde jeg derimot hatt en million på konto, penger som ikke var øremerket noe som helst, hadde jeg nok tenkt annerledes.
- Jeg måtte alltid vite hvor nærmeste do var
Velger åpenhet
– Jeg meldte meg inn i en Facebookgruppe for kvinner med lipødem, og oppdaget at vi er mange som sliter med den samme frustrasjonen. For å hjelpe andre, har jeg valgt å være åpen og vise at man kan ha et fint liv, selv med lipødem. På min instagramkonto skriver jeg om det meste, og folk kan gjerne kontakte meg hvis de har spørsmål om lipødem. Jeg håper at jeg også gjennom jobben min kan hjelpe andre i samme situasjon, sier Lena.
– Mitt store ønske er at det snart blir mulig å få behandling som dekkes av det offentlige.
Noen måneder etter at Lena tok ut spiralen, dukket det opp to streker på graviditetstesten.
Hun holdt seg til de gode, innarbeidede rutinene under svangerskapet, og alt gikk fint. Allerede da Adele var tre måneder, var Lena delvis tilbake på jobb, men mest i mammaperm. Hun fortsatte å legge på seg de første månedene etter fødselen, og regner med at dette skyldes hormoner.
– Jeg bestemte meg for å bli kvitt fett som ikke skyldtes lipødem, og har gått ned 25 kilo dette året. Magen er borte, det er verre med underkroppen, sier Lena.
– Adele har begynt i barnehage og jeg er delvis tilbake på jobb, delvis sykmeldt. Målet mitt er å komme i full jobb igjen i løpet av høsten.
Den vanskelige balansegangen
Lena forteller at hun velger å følge kirurgens råd, i tillegg til restriksjonene cøliakidiagnosen gir. Hun spiser sukkerfritt, og kroppen sier med en gang fra hvis den får noe den ikke vil ha.
Hun jobber med å begrense aktiviteten, og vet at en skogstur lørdag kan føre til hviledag søndag. Det har Lena akseptert. Hun håper smertene i beina ikke blir verre.
– Jeg ønsker å ha et familieliv og et sosialt liv også, ikke bare hvile på sofaen når jeg er hjemme. Akkurat nå jobber jeg med å finne balansegangen her, sier Lena.
– Og faller jeg for fristelsen til å ta et par glass vin en kveld, får jeg ekstra verk i kroppen dagen etter. Målet mitt akkurat nå er å tilpasse aktiviteter og gjøremål, slik at jeg klarer å holde tilstanden i sjakk. Jeg har aldri hatt det som kalles den perfekte kroppen, noe jeg tror har vært med på å gjøre meg psykisk sterk. Videre utfordringer får jeg ta når de eventuelt dukker opp.
