Det begynte med at blindtarmen sprakk da hun var fem år. Så fulgte tarmslyng, stadige magesmerter og diaré. Som 13 åring fikk Jane diagnosen Crohns sykdom.
Hun husker ikke så mye av barneårene, men ser tilbake på ungdomsårene som et mareritt. Hun tok forholdsregler overalt og ble blant annet ikke med venner hjem, hvis hun visste at toalettet var like ved stua. Det var for flaut at de i stua skulle høre hennes diaré og prompelyder.
– Hvis jeg for eksempel skulle på kino en onsdag, måtte jeg slutte å spise på mandag, ellers ble jeg dårlig. I tillegg til diaré var jeg mye plaget av oppkast, og dette styrte livet mitt, minnes Jane, som også hadde stort sykefravær på skolen.
– Hadde legene tatt meg alvorlig, ville jeg fortsatt hatt to eggstokker
Mye sykefravær
Janes sykdom er en betennelsestilstand i tarmen. Betennelsen sitter hos Jane i overgangen mellom tykktarmen og tynntarmen. Hun hadde sin første operasjon da hun var 16 år. Siden har det blitt så mange operasjoner at hun har kommet ut av tellinga. Det var tøffe år, både fysisk og psykisk.
Hun utdannet seg til barne- og ungdomsarbeider, men det var vanskelig å kombinere jobben med sykdommen. Jane skjønner at det var kjedelig for kollegene at hun var så mye syk, hun opplevde at svært få forsto omfanget av sykdommen. Hun har mange ganger i livet hørt «det er jo bare å ta seg sammen».
– Så enkelt er det dessverre ikke, sier Jane med et sukk.
Hvis Sigrid er i sola får hun smertefulle blemmer og sår
Klarte det umulige
– Jeg traff tidlig han som skulle bli far til mine tre barn, men fikk beskjed av leger at det ikke var mulig å bære frem et barn med Crohns sykdom, forteller Jane.
– Det motbeviste jeg til de grader. Mage og tarmer var mye bedre under graviditeten, jeg hadde bare de vanlige svangerskapsplagene.
Ifølge legenes teori den gangen, ville ikke barnet få nok næring når mor hadde Crohns sykdom. Da Janes datter ble født tre uker over terminen, frisk og akkurat passe stor, så legene nærmest på det som et mirakel.
Jane fikk beskjed om at hvis hun skulle ha håp om å få flere barn, måtte hun få dem fort. Hun ble gravid igjen, og var som 22-åring mor til to velskapte barn, en datter en sønn.
Hillevi (13) ville teste ut nysnøen - ble tatt av snøskred
Inn og ut av sykehus
Etter at barn nummer to var født, ble Jane veldig dårlig. Hun var lenge innlagt på sykehus, og var for dårlig til å ha babyen med seg. Barnas far tok deg av begge barna, sammen med en kommunal hjemmehjelp. Familien bodde da i Oslo.
– Nå fulgte år der jeg var inn og ut av sykehus og gjennomgikk mange operasjoner. Hver gang ble jeg forespeilet at jeg kunne våkne med stomi. Det var jeg fast bestemt på at jeg ikke ville ha, sier Jane.
– Den gangen visste jeg for lite om hva det innebar å ha stomi. Det eneste jeg visste var at bæsjen da ville komme ut i en pose på magen, og sånn ville jeg ikke ha det.
Ni år etter at barn nummer to så dagens lys, kom tredjemann. Jane visste ikke at hun var gravid før hun var fem måneder på vei, så det ble et kort svangerskap. Hun var 31 år da gutten ble født, og forholdet til ektemannen tok senere slutt.
Å være alenemor til tre og i full jobb gikk en stund, men sykdommen førte til at Jane ble 50 prosent uføretrygdet. Allikevel var det vanskelig å følge opp både jobb og barn. Jane valgte bort det aller meste, men sørget for at barna fikk delta på sine aktiviteter.
Selv hadde hun ikke så mange venner igjen, de fleste hadde blitt lei mange år tidligere. Jane sa jo alltid nei, uansett hva de foreslo.
Guri Melby: - Jeg ringte eksen og ba ham flytte inn igjen
Hvorfor ventet jeg så lenge?
For Jane fortsatte sykdommen å prege livet. Hun turte ikke å reise noe sted eller være med på sosiale settinger, uansett hvor lyst hun hadde. Dessuten fikk hun plager med ledd, som etter hvert også måtte opereres. Jane forteller at dette ofte følger med diagnosen. Hun vet ikke hvorfor hun har fått Crohns sykdom, men hun husker at moren også var mye plaget med magen.
– Den gangen snakket vi ikke om sånt, og mor døde da jeg var 19 år. Men i etterkant har jeg lurt på om hun kan ha hatt samme diagnose, sier Jane, som til slutt ble så lei av å sitte på do og ikke ha muligheten til å leve et vanlig liv, at hun ba om å få stomi.
– Jeg var 48 år og tenkte at hvis en pose på magen kunne gjøre meg friere, var det verdt det. Etter operasjonen skjønte jeg ikke hvorfor jeg ikke hadde gjort dette tidligere, sier Jane.
– Fire måneder senere dro minstemann og jeg til Praha. Jeg kunne ikke alt om rutiner og utstyr enda, men det gikk strålende. Etter at jeg fikk stomi i 2007, er det ikke noe som har stoppet meg. Jeg er veldig glad i å reise og ikke minst å møte nye mennesker.
Mona (48) har bestemt seg: Hun skal aldri ha sex igjen
Begynte å date
Livsgleden kom tilbake for fullt hos Jane, og etter hvert kunne hun tenke seg å treffe en mann igjen. At hun har pose på magen så hun ikke på som et problem. De mennene som eventuelt ikke taklet det, var allikevel ikke noe å satse på.
– For sju år siden møtte jeg en kjekk og hyggelig mann, og det var full klaff. Bortsett fra at jeg nesten ikke skjønte hva han sa da vi hadde vår første date på Mortens kro. Nå synes jeg Østerdalsdialekten hans bare er sjarmerende, sier Jane og ler.
– Jeg fortalte at jeg hadde stomi, men trodde ikke han oppfattet det siden han ikke kommenterte noe.
Da Jane uka etter spurte om han hadde skjønt at hun har pose på magen, svarte han bekreftende.
– Men den posen definerer da ikke hvem du er, sa den kjekke mannen, som nå er Janes samboer.
Enkelt og greit.
Intimitet med samboeren, eller det å gå i bikini på stranden er ikke noe problem for Jane. Hun oppfordrer folk til å spørre hvis de lurer på hva posen er.
– En stomioperasjon kan ha en positiv innvirkning på en persons livskvalitet, spesielt når den bidrar til at man blir kvitt sykdom eller plager. For andre kan det å få stomi oppleves svært utfordrende, sier Vigdis Dagsland og forteller at pasienter som opereres følges opp på en stomiklinikk i tilslutning til sykehuset hvor de er operert.
– Dette tilbudet er imidlertid ikke fullgodt etablert på alle sykehus, dessverre. Vår faggruppe har derfor laget faglige anbefaling for oppfølgning av stomiopererte som er distribuert til alle landets sykehus, og som vi tror kan bidra til bedre oppfølgning av stomiopererte som opereres i dag. Vårt mål er at denne skal bli en mal for oppfølgning av stomiopererte i hele landet og den skal publiseres internasjonalt, forteller Vigdis Dagsland.
Jane ble reoperert i 2018, fordi kroppen hadde endret seg med årene, og stomien var blitt for kort. Hun er like fornøyd med sin nye stomi.
Hilde skulle feire bursdag med take away, endte på akutten
Aktiv i Norilco
Jane forteller hvor viktig det er å treffe andre i tilsvarende situasjon. Hun har vært styreleder i Norilco, Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft, i sju år. Nå brenner hun for det hun kan gjøre som likeperson. Alt Jane gjør i foreningen er på frivillig basis, hun er ikke ansatt og mottar ikke lønn. I foreningen er de også opptatt av for eksempel egenandeler, medisiner og utstyr på blå resept.
Jane forteller at prompelydene for mange, inkludert henne selv, er det verste med å ha stomi. Lydene kan ikke kontrolleres, bortsett fra at man lærer seg hvilke matvarer som fører til mest luft og lyd. Sånne ting er det ofte ikke så lett å snakke med andre venner om, men i foreningen forstår alle hverandre. Også om man har en dårlig dag.
Som likeperson besøker Jane medlemmer i foreningen når de ønsker det, og de kan drøfte alt fra sex til oppvask under fire øyne. Likepersonene har taushetsplikt. I en kanskje ny, og for mange usikker situasjon, kan det være godt å snakke med en som selv har gjennomgått samme operasjon.
– Jeg går mot full uføretrygd i min ordinære jobb, hovedsakelig på grunn av proteser i begge knær, sier Jane.
– Men jeg kommer til å fortsette i Norilco. Det er fremdeles mye tabu rundt dette med stomi, og det er fint å ha mulighet til å gi andre håp. For det er faktisk ikke så ille å leve med stomi. Selv fikk jeg et nytt liv med pose på magen.
