Me-sykdom

- Jeg fokuserer på det som gir glede

Anne-Helene har ME. Hun bebreidet seg selv i årevis, og følte seg lat og udugelig fordi hun orket så lite. Nå har hun lært seg å leve med begrensningene.

I flere år trodde hun at energi­begrensningene var hennes egen feil, at det var psyken hennes det var noe galt med, og at hun var slapp og udugelig. I dag vet hun bedre etter seks år med diagnosen ME, som er en kronisk nevro­logisk sykdom.

– På mitt aller dårligste var jeg sengeliggende 80 prosent av døgnet og var bare oppe når jeg var alene i huset. Jeg tålte ikke «forstyrrelser» av andre. Jeg slet med kommunika­sjon og klarte bare å hviske. Jeg fikk servert alle måltide­r på sengen. Støtten fra manne­n min har vært uvurderlig i denne vanskelige perioden, forteller Anne-Helene Ose-Johansen (39) fra Stokke i Vestfold.

Sykdommen startet antakelig i tenårene og utviklet seg langsomt.

– Energien var lavere enn for andre på min alder, men jeg sto likevel på for å oppnå det jeg ønsket, som å fullføre utdannelse og å jobbe. Jeg brukte all min tid på studiene, også ferier, helger og kvelder – det var så viktig for meg ikke å gi opp. Jeg er utdannet sykepleier og har videreutdanning i aldring og eldreomsorg.

Det kom overraskende på Anne-Helene at det var en sykdom, og ikke viljen, som var problemet.

LES OGSÅ: Vi er blitt sterke av all motgangen

GOD STØTTE: Ektemannen Amund betyr mye for Anne-Helene og har vært en viktig støttespiller. - Vi møttes da vi begge studerte til å bli sykepleiere.
GOD STØTTE: Ektemannen Amund betyr mye for Anne-Helene og har vært en viktig støttespiller. - Vi møttes da vi begge studerte til å bli sykepleiere. Vis mer

– Jeg brukte lang tid på å forstå hvor store belastninger jeg tåler og ta det på alvor. Energien kommer aldri opp på et normalt nivå, sier hun.

På eget initiativ gikk Anne-Helene til psykolog for å finne ut om energibegrensningene skyldtes psykiske forhold.

– Å utelukke psykiske forklaringer for utmattelsen er en del av utredningen. I mellomtiden fortsatte jeg å presse meg for å klare nye vakter, men i ettertid ser jeg at jeg presset meg altfor langt.

Måten hun er blitt møtt av fastlegen og NAV på, har vært utelukkende positivt.

– Jeg har jobbet mye med egen kommunikasjon for å formidle det som faktisk er sant og ikke late som om jeg fungerer bedre enn jeg gjør. Det er utfordrende å være ærlig, men nødvendig.

I årene før hun forsto at det kunne være ME, slet hun med hodepine nesten hver dag. Parac­et hadde ingen effekt – det eneste som hjalp, var å sove og å hvile.


– Jeg hadde ofte svært sår hals, så ille at jeg gråt når jeg måtte svelge. Jeg var forkjølet og syk hele tiden. Jeg var også forvirret, og det tok tid å orientere seg.

Søvnbehovet ble aldri dekket, og søvnrytmen var forstyrret. Det føltes som om kroppen motarbeidet meg, jeg brukte lang tid på alt jeg gjorde, noe jeg fortsatt gjør. Jeg bebreidet meg selv og hadde vanskelig for å akseptere situasjonen min.

Da hun fikk diagnosen, trodde hun at hun skulle feire. Men det ble ingen fest. Det ble heller en konstatering av at hun måtte ta et midlertidig farvel til arbeidslivet.

– Det var greit, for jeg skjønte at jeg ikke var i stand til å ta ansvar for andres liv. Jeg klarte knapt nok å ta ansvar for meg selv, innrømmer hun.

LES OGSÅ: Det er så mye bedre å føle på glede

NOTATBOK: Anne-Helene har brukt mye tid på skriving siden hun ble syk. Hun noterer gjerne stikkord gjennom dagen.
NOTATBOK: Anne-Helene har brukt mye tid på skriving siden hun ble syk. Hun noterer gjerne stikkord gjennom dagen. Vis mer

Anne-Helene er mor til to gutter på åtte og ti år. Etter avsluttet fødselspermisjon med andremann trodde hun at alt hun trengte, var en skikkelig ferie.

– Jeg tok feil. Jeg kom meg aldri opp igjen. I samme tidsrom hørte jeg en personlig historie om hva ME var og gjenkjente alt. Da forsto jeg at diagnosen «tilhørte» meg.

Hun kom til et punkt hvor hun forsto at hennes tid i arbeidslivet var slutt.

– Jeg hadde presset meg i mange år og kjente at kroppen ikke lenger kunne manipuleres til å virke når den var ødelagt. Vilje og motivasjon var ikke lenge­r nok. Jeg hadde gjort alt jeg kunne for å holde fast på det å være yrkesaktiv. Den erkjennelsen gjorde det helt greit ikke å gå tilbake til jobb. Jeg klarte å akseptere det.

Anne-Helene drømte likevel aldri om å bli hjemmeværende husmor og har alltid satt arbeidslivet høyt.

– Jeg har hatt dårlig samvittighet for å være hjemme i gode perioder, men har måttet innse at det er urealistisk å vende tilbake til jobb når periodene bare har vart noen få timer. Håpet om å bli frisk er dempet, jeg har funne­t min måte å leve på.

LES OGSÅ: Overlevde mot alle odds

AVKOBLING: Anne-Helene trekker seg ofte tilbake på hytta i Larvik når hun trenger å slappe av. Her finner hun ro og hvile.
AVKOBLING: Anne-Helene trekker seg ofte tilbake på hytta i Larvik når hun trenger å slappe av. Her finner hun ro og hvile. Vis mer

De dagene funksjonsnivået er redusert, er hun bevisst på hva hun gjør – og hvordan. Hvor flink hun er til å energirasjonere og lytte til kroppens «stemme» er helt avgjørende for hvordan hun får det de kommende dagene.

– Om det er kaotisk inni meg, som det kan være når jeg er overbelastet, fokuserer jeg på å være til stede her og nå. Jeg kan ligge og kjenne på pusten, og bare det, da forsvinner tanker og andre ting som forstyrrer hvilefokuset. Å være i fysisk ro gjør at hjernen klarner opp.

ME rammer individuelt, hvert tilfelle er unikt, og Anne-Helene brukte lang tid på å forstå sin ME.

– Jeg har lært meg å fokusere på det som gir meg glede og mer energi og dempe ned det som tapper. Dermed tenker jeg mer på hva jeg ønsker, sett i forhold til hva som er mulig ut fra min livssituasjon, enn å gi plass til tanker om at livet skal fortsette på samme vis til jeg pensjoneres.
Det tok tid å innse at hun trengte mer enn bare «hvilepauser» for å hente seg inn igjen.

– ME handler ikke om å være lat eller udugelig, slik jeg en gang trodde. Dette er rett og slett en sykdom som jeg ikke kan kurere eller behandle på egen hånd. Når jeg har veldig gode dager, liker jeg å bake. Det viktigste er imidlertid å være sammen med familien, uansett hva det innebærer.

Blant venner opplever ikke Anne-Helene sykdommen som et problem.

LES OGSÅ: Endelig får Julie oppleve morslykken

MÅTTE GI OPP JOBBEN: - Da jeg jobbet, la jeg hele min sjel i det, sier Anne-Helene. Jeg var en av dem som mente at sykdom burde legges til ferier. Jobben var på mange måter identiteten min. I dag vet jeg at jeg finnes - selv uten jobben min.
MÅTTE GI OPP JOBBEN: - Da jeg jobbet, la jeg hele min sjel i det, sier Anne-Helene. Jeg var en av dem som mente at sykdom burde legges til ferier. Jobben var på mange måter identiteten min. I dag vet jeg at jeg finnes - selv uten jobben min. Vis mer

– Jeg er fremdeles meg selv. Det er viktig at problemer eller sykdom ikke får hovedplassen når man er sammen med venner, den tar allerede så mye plass i livet. Det er godt med en pause, sier hun.

Anne-Helene bruker i dag mye tid på skriving. Hun har også en blogg der hun deler sine erfaring­er.

– Den naturlige kontakten andre har i hverdagen, har ikke jeg, bare med egen familie. Jeg savner å delta i hverdagen. Å dele opplevelser. Å beskrive hvordan ting føles på bloggen gjør at disse erfaringene ikke blir lagret inni meg, men kommer ut. Det minsker presset. Det er lite givende å sitte i et hjørne av sofaen mesteparten av året. Jeg vil delta i livet, ikke bare observere det.

Etter hvert som sykdommen utviklet seg og livet ble mer reduser­t, er Anne-Helenes priorite­ringer blitt strengere.

– Hva jeg må gjøre er mye mindr­e enn det var, lista ligger ikke der den lå. I dag legger jeg størst vekt på det som betyr mest for ungene: Å bli sett og å være der for dem. Jeg er en tydelig mamma som sier klart fra om ting. Da jeg fikk barn, trodde jeg at jeg skulle være mer deltakende enn jeg har klart å være. Det er et savn.

I det daglige er Anne-Helene mest opptatt av å holde formen stabil. Det er også viktig for henne å skape mening i hverdagen og å styrke livskvaliteten.

– Jeg vet at uansett om det kommer en kur for ME eller ikke, så er det livet mitt slik det er i dag som teller mest nå. Når jeg styrker det jeg allerede kan noe om, vet jeg samtidig at dersom jeg kommer tilbake i jobb, så har jeg ikke stagnert underveis. Jeg har lært noe.

Det er viktig for meg at dagene er fylt av gode ting, selv om livet ikke ble slik jeg trodde det skulle bli. For selv om livet er ganske bra som det er bytter jeg det ut med et yrkesaktivt liv når som helst, understreker hun.

På nett med Anne-Helene:

Facebooksiden: Medlivetpaaslep
Bloggen: Med livet på slep

LES OGSÅ: Endy adopterte som alenemor

- Jeg fokuserer på det som gir glede

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: