Siv Kathrine Eikeland Teigen bor i Kvinnherad kommune i Vestland fylke. Hun forteller på telefonen om sin lange reise med underlivsproblemer. I begynnelsen tenkte hun ikke over at menstruasjonene var så vonde. Moren hadde det slik og Siv visste at mormoren også hadde vært plaget. Det skulle vel være sånn.
Hun husker spesielt hvor grusomt det var å gå opp den lange bakken til barndomshjemmet når magesmertene rev og slet i henne. Noen ganger var hun så dårlig at hun ble liggende i senga i stedet for å gå på skolen.
Hun fikk minimal lindring av Paracet og Ibux, og de sju typene p-piller hun har prøvd, hjalp heller ikke på smertene.
Siv vokste opp med mamma, pappa og to yngre brødre. Mamma har vært hennes store støttespiller hele livet, og da Siv selv bygde hus, ble det i nærheten av barndomshjemmet.
– Jeg vet ikke hvordan jeg skulle klart meg uten mine foreldres hjelp. Det har hele tiden vært en trygghet å vite at barna har besteforeldre å være hos i mine verste sykdomsperioder, sier Siv.
– De stiller fremdeles opp, og jeg er dem evig takknemlig.
- Hele min verden falt i grus hos gynekologen
Hadde aldri hørt om diagnosen
Lykken var stor da Siv fikk sitt første barn, Fredrik, i september 2006. Hennes foreldre fikk sitt første barnebarn. Han ble tatt med keisersnitt, og igjen tenkte Siv at det var normalt med smerter etterpå.
Hun ammet babyen, men fikk allikevel menstruasjonen tilbake etter seks uker. Det var vondt, og neste mens var enda vondere. Siv presset seg til å gjøre det hun trodde var forventet av en nybakt mor, men smertene bare økte på.
Da sønnen var åtte måneder, klarte hun ikke mer og oppsøkte lege. Det ble ikke oppdaget noe spesielt før Siv fikk sitt første alvorlige smerteanfall i slutten av 2008. Da ble endometriose nevnt som en mulighet.
– Selv hadde jeg aldri hørt ordet, og jeg fikk heller ikke mye informasjon. Hadde jeg visst det jeg vet i dag, ville jeg krevd å bli henvist til spesialistene på Ullevål sykehus med en gang, sier Siv.
– Sommeren 2008 hadde jeg fem akutte smerteeksplosjoner. Andre sykdommer ble utelukket og jeg fikk diagnosen endometriose. Det er en kronisk tilstand der vev som ligner på livmorslimhinnen vokser andre steder i kroppen. Jeg googlet og leste alt jeg kom over. Jeg lærte mye, men ble også skremt av en del jeg fant på nettet.
Sivs mor er sykepleier og fant raskt frem til Endometrioseforeningen, der Siv fikk nyttig informasjon.
Frøydis måtte bruke to tamponger og flere bind samtidig
Den knusende beskjeden
Siv har til sammen vært gjennom fem operasjoner, der legene har «ryddet opp» og fjernet vev.
Hun har prøvd flere ulike hormonkurer, som bare ga henne plager med kunstig overgangsalder. Etter en operasjon i 2011, fikk hun selv mistanke om tilleggsdiagnosen adenomyose, en sykdom som går ut over muskelveggen rundt livmoren, og gjør det vanskelig å bli gravid.
Siv hadde lest seg frem til denne sykdommen, som hun heller aldri hadde hørt om. Hun informerte legene som stilte diagnosen. Men det ble ikke snakket mer om dette.
– Jeg fikk beskjed om jeg ikke kunne få flere barn. For meg som ønsket meg et helt fotballag, var dette en knusende beskjed. Dessuten var jeg langt fra frisk, selv om legene forklarte at all relevant behandling var prøvd.
– Like etterpå traff jeg en ny mann, med en datter. Noe av det første jeg sa var at jeg ønsket meg flere barn, og at han måtte være villig til å prøve alle muligheter hvis han ville ha meg. Det ville han.
Siv ler litt mens hun forteller, selv om historien er dramatisk. For den samme mannen ble nok en smule paff da Siv etter to måneder ringte og fortalte at hun var gravid. Det umulige hadde skjedd. Far og datter flyttet sammen med Siv og sønnen og den nye familien begynte å glede seg til en lillesøster eller lillebror.
– Svangerskapet var forferdelig smertefullt. Fødselen om mulig enda verre. Livmoren hadde vokst sammen med urinblæra, den ene eggstokken satt fast i buken og tarmer hadde festet seg til ryggen. Det var åtte personer på fødestua da de røsket Sofie ut i september 2012, forteller Siv.
– Jenta var heldigvis frisk og fin, det var alt som betydde noe. For hun er mitt lille under.
Mot alle odds
Etter fødselen ble Siv enda verre av begge sykdommene. Hun og mannen ville allikevel gjerne ha et barn til, og Siv ble gravid igjen. Fosteret døde da det var 16 uker. Hun ønsket å få det fjernet med en gang, men stolte på legene.
– Det å bære på et dødt foster er en påkjenning, ikke minst psykisk, som jeg håper andre slipper, sier Siv stille.
– Jeg ble helt tullete i hodet og innbilte meg at fosteret var så sterkt at det klamret seg fast og levde. Alle sammenvoksingene gjorde at fosteret ikke kunne aborteres på vanlig måte.
Siv var innom ti leger og vurderingene var sprikende. Først et halvt år senere ble det døde fosteret fjernet kirurgisk. Siv ble gravid to ganger til, men spontanaborterte tidlig i svangerskapene.
Da Siv nok en gang ble gravid, ble hun fulgt nøye opp. Hun beskriver svangerskapet som horribelt, med kynnere og anemi nesten hele tiden. Hun telte dager og holdt ut. I september 2015 kom Kristoffer til verden, også han sunn og frisk. Nok et under. Nå var familien komplett. Og Siv var like syk.
Tomhet og sorg
Siv er utdannet lærer og hun er veldig glad i jobben sin. Det ble allikevel mange perioder med sykmelding. Da de to mirakelbarna var født, hadde Siv fått den familien hun ønsket seg.
Men det var vanskelig å være en god mor, kjæreste og lærer med så mye smerter og lite overskudd. Det ble stadig nye sammenvoksinger, noe som blant annet gjorde toalettbesøk utfordrende.
– Jeg ble igjen vurdert av flere leger, som mente jeg burde få utført en hysterektomi, det vil si få fjernet livmoren. Det var den eneste måten jeg kunne bli bedre på, sier Siv.
– Jeg hadde fått de barna jeg skulle ha og ønsket selvsagt å bli frisk nok til å følge dem opp og glede meg over dem. Jeg lot den praktiske fornuften styre og lyttet igjen blindt til legenes råd. I september 2017, på Fredriks bursdag, ble livmoren min operert ut. Jeg var totalt uforberedt på den sorgen jeg følte og fremdeles føler.
Siv forteller at det å våkne og vite at hun ikke lenger hadde livmor, var en vond opplevelse. Hun ante ikke at hun hadde følelser knyttet til livmoren, bortsett når den rommet et foster eller en baby.
Nå følte hun seg mindre kvinnelig, en viktig del av kroppen er borte for evig og alltid.
– Etter tre ukers sykmelding, gikk jeg tilbake på jobb. Det var noe jeg valgte selv, legene anbefalte at jeg skulle bruke god tid på å komme til hektene etter den store operasjonen. Jeg måtte snart sykmeldes igjen, og har etter det i perioder vært ute av arbeidslivet. Det siste året har ikke Siv klart å jobbe, hun går nå på AAP (Arbeidsavklaringspenger) fra Nav.
– Jeg ba til Gud om å få være som alle andre
- Et tomt skall
Siv roser gode kolleger som hun kunne snakke med om alt og hun håper å komme tilbake i jobb.
– Hva skal du med hønsegården når du ikke skal produsere kyllinger? Spurte en bekjent.
Siv var enig, men sorgen over å sette endelig punktum som 36-åring forsvant ikke. Hun følte en ubeskrivelig tomhet. Plagene ble heller ikke borte. Siv har store smerter ved eggløsning og har småblødninger hver måned.
Året etter at livmoren ble fjernet hadde Siv endometriose overalt; i tarmer, rygg og bekken. Å fjerne livmoren ble langt fra den løsningen hun hadde blitt forespeilet.
– Mine venninner fikk fortsatt barn, de var fruktbare, ikke et tomt skall som jeg var.
– Jeg snakket mye med samboeren min. Han brukte masse tid på å formidle at jeg er akkurat like kvinnelig uten livmor, men jeg ble ikke overbevist. Men han har hele tiden vært enestående og støttet meg både med ord og handlinger.
Savner mer helhet og kunnskap
Siv forteller at hun har følt seg godt ivaretatt av helsevesenet, og at hun har møtt mange hyggelige og empatiske leger. Hun ønsker ikke å kritisere noen av de som har behandlet og rådet henne. Det er kunnskapsnivået rundt disse kvinnesykdommene som hun mener er mangelfullt.
– Vi bor i ei lita bygd, og det er ikke bare enkelt når læreren trenger hjelp av psykolog. Det ble for slitsomt og tidkrevende å oppsøke psykiatrisk sykepleier i en annen by. Men jeg prøvde. I 2019 ble jeg med i en selvhjelpsgruppe, der vi snakket åpent om våre erfaringer, og det var kjekt, sier Siv.
– Jeg har også deltatt i et forskningsprosjekt i regi av Ullevål sykehus, vi kommer ikke videre hvis ikke kvinnesykdommene blir forsket på.
Siv har begrenset energi, og det lille hun har øses utover familien. Da hun leste om MS-syke som hadde fått til et samarbeid med Frisklivssentralen, ble hun inspirert. Hun er nå i ferd med å danne en slik gruppe for kvinner med endometriose, en sykdom hun beskriver som ensom. Hun brenner for å nå ut med informasjon til andre, slik at de skal slippe å gå samme kronglete vei som hun selv har gjort.
– Jeg angrer fremdeles på at jeg fikk operert bort livmoren. Hadde operasjonen gitt meg bedre helse, slik legene forespeilet meg, hadde det kanskje vært annerledes, sier Siv.
– Men sykdommen er kronisk, og det vil stadig vokse ut nytt vev som forårsaker sammenvoksinger. Jeg hadde min siste operasjon i 2019, og jeg er forberedt på at det blir flere.
Sivs mor har lest og godkjent artikkelen.
