FULL FORANDRING: – Jeg synes aldri synd på meg selv ved tanke på all den maten jeg ikke lenger kan spise. Jeg gleder meg heller over de matvarene som kroppen min har godt av, sier Gro Linn. Foto: Gyri Aure
FULL FORANDRING: – Jeg synes aldri synd på meg selv ved tanke på all den maten jeg ikke lenger kan spise. Jeg gleder meg heller over de matvarene som kroppen min har godt av, sier Gro Linn. Foto: Gyri AureVis mer

Me

- Jeg frøs, hadde sår hals og var konstant sliten

Gro Linn Gamst (42) var bare 34 år da hun ble diagnostisert med ME. Slik ble hun frisk.

ALLERS:NO: Hver dag etter jobb kollapset Gro Linn Gamst (42) fra Ålesund på sofaen. Hun trivdes med arbeidet sitt, men var fullstendig utkjørt når hun kom hjem.

– Livet hadde vært ganske tøft i en lengre periode, forteller Gro Linn.

Påsken 2006 fikk hun kyssesyken, og ble veldig dårlig. Livet bød også på andre utfordringer.

– Faren min var mye syk og døde, og jeg gikk gjennom en skilsmisse. Ved siden av dette hadde jeg et barn på knappe to år, samtidig som jeg startet i ny jobb som salgssjef, sier hun.

Hun trosset følelsen av å være utkjørt, og hanglet videre.

FIN START: – For folk som ikke har vært i bevegelse på lenge, er yoga en fin måte å starte og trene på. For folk med ME er det en rolig treningsform som ikke stresser kroppen, sier Gro Linn. Foto: Gyri Aure
FIN START: – For folk som ikke har vært i bevegelse på lenge, er yoga en fin måte å starte og trene på. For folk med ME er det en rolig treningsform som ikke stresser kroppen, sier Gro Linn. Foto: Gyri Aure Vis mer

LES OGSÅ: Tina la om kosten og ble frisk fra ME

Kroppen sviktet

– Høsten 2006 var jeg på en handlerunde for å kjøpe inn hvitevarer til en ny leilighet. På kjøpesenteret møtte jeg en kollega, og både han og jeg husker hvor gira jeg var under denne samtalen. Men i løpet av noen sekunder ramla jeg helt sammen, sier Gro Linn.

Hele verden føltes som den kom mot henne, hun hadde bare lyst å krype sammen og gjemme seg bort. Hos legevakten ble hun sykemeldt, og Gro Linn trodde hun hadde møtt den berømte veggen.

– Resten av 2006 og fram til sommeren 2007 husker jeg svært lite fra. Jeg var fryktelig dårlig, og lå mye på sofaen. Jeg frøs, hadde sår hals, var konstant sliten og gikk hele tiden rundt med en følelse av å være fyllesyk.

I mars 2007 ville Gro Linn gå en liten tur, men hun kom seg bare 100 meter fra huset da kroppen sviktet.

– Da skjønte jeg at dette ikke bare handlet om å ha møtt veggen. Det lå noe mer bak.

Hadde ME

En av Gro Linns venner tok affære, og bestilte time til henne hos en lege i Ålesund. Der fikk hun vite at hun burde utredes for ME, og at hun måtte ta det med ro og lytte til kroppen. Men det kan ta tid å få en diagnose.

Sommeren 2007 ble situasjonen riktig ille.

– Jeg ble hentet av ambulanse. Det var så vidt at de kunne finne pulsen min. Etter en masse tester ble jeg likevel sendt hjem i rullestol, fordi de ikke fant noe galt på prøvene mine.

I januar 2008 fikk hun time hos en lege i Oslo som hadde spesialisert seg på utmattelsestilstander – doktor Paul Kavli.

– For første gang ble jeg diagnostisert med ME. Senere fikk jeg den samme diagnosen ved nevrologisk avdeling på sykehuset i Molde.

For Gro Linn ble denne perioden et vendepunkt.

– Jeg var bare i 30-årene, hadde fått bekreftet at jeg hadde ME, og sto i fare for å bli uføretrygdet. Jeg var livredd for et slikt scenario, og tok en avgjørelse: Jeg skulle bli frisk igjen, sier hun.

TRENGER HVILE: Gro Linn har lært seg å lytte til kroppen, og hun sørger hun for å få nok hvile når det er nødvendig. Da er hengekøya i hagen et deilig alternativ. Foto: Gyri Aure
TRENGER HVILE: Gro Linn har lært seg å lytte til kroppen, og hun sørger hun for å få nok hvile når det er nødvendig. Da er hengekøya i hagen et deilig alternativ. Foto: Gyri Aure Vis mer

LES OGSÅ: Jeg gir ikke opp håpet 

Beinhardt fokus

I arbeidslivet hadde Gro Linn lært seg å legge strategier for å nå sine mål. Denne kunnskapen kom godt med nå. Hun visualiserte seg selv som en toppidrettsutøver, som langsiktig jobbet mot et OL-gull. Hun var forberedt på mange nedturer, men bestemt på at hun ikke skulle miste det endelige målet av syne.

– Noe av det første jeg startet med var å tenke i sekvenser. For meg kunne det for eksempel være en fryktelig stor oppgave å kjøre sønnen min i barnehagen. I stedet for å tenke på alt dette ærendet medførte, delte jeg arbeidet opp i sekvenser.

- Først hadde jeg fokus på at «nå smører jeg en matpakke». Da ofret jeg ikke en tanke på det neste som skulle skje, men hadde full oppmerksomhet rundt denne ene arbeidsoppgaven. Neste skritt på veien var påkledning. Igjen fullt fokus kun på denne ene tingen. Slik kom jeg meg gjennom oppgaver som ellers hadde blitt uoverkommelige og som hadde stresset meg.

Nytt kosthold

Et viktig framskritt var å lytte til kroppens signaler for alvor.

– Når jeg var sliten, så sørget jeg for hvile. Jeg var utrolig egoistisk, og måtte være det for å bli bra igjen. Alt handlet om meg, og jeg var veldig selektiv på hva jeg brukte energi på.

Mamma og gode venner hjalp til, slik at jeg fikk hverdagen til å henge sammen. I ettertid har jeg hørt ME på humoristisk vis omtalt som en primadonnasykdom, men jeg måtte rett og slett tenke på egne behov for bli bra igjen, sier hun.

I tillegg til mentale teknikker og praktiske grep for å unngå stress, leste Gro Linn all litteratur hun kom over som handlet om ME og kroppens mekanismer.

– Jeg innså at når kroppen er så sliten som min var, måtte jeg ta langt mer hensyn til hva jeg ga den. For meg var det ikke bra å spise og drikke ting som «gira» kroppen, så jeg kuttet ut både kaffe og sukker. I tillegg oppdaget jeg at kroppen reagerte negativt på både gluten og laktose, tross tester som viste at jeg ikke var intolerant.

Etter hvert kjente Gro Linn stor forskjell på hva hun spiste.

– Noe mat virket som medisin, andre matvarer var mer som gift for kroppen, sier hun.

Hun kuttet også ut alle farseprodukter, og gikk til innkjøp av økologiske varer. Hun har stor tro på det hun kaller ren mat, altså mat som ikke er halvfabrikata eller som har mange tilsetningsstoffer.

MYE GRØNT: Frukt og grønt hører med til Gro Linns daglige kosthold.
MYE GRØNT: Frukt og grønt hører med til Gro Linns daglige kosthold. Vis mer

LES OGSÅ: - Jeg fokuserer på det som gir glede

Regner seg som frisk

Gro Linn er fullt klar over at det finnes mange ME-syke som er langt dårligere enn det hun noen gang har vært.

– Når man ligger konstant i et mørkt rom, og den miste berøring eller lyd er vond, så blir det vanskelig å snakke om mentale øvelser eller kosthold, fordi man aldri føler seg bra. Men for mange syke har jeg stor tro på at kombinasjonen av mentale teknikker og rett kosthold kan gjøre livet lettere.

I dag er Gro Linn i full jobb i reiselivsselskapet 62°NORD, der hun hjelper utenlandske turister som vil se det Sunnmøre har å by på.

– Når jeg blir sliten, blir jeg fremdeles veldig mye mer sliten enn de fleste andre. Da pakker jeg sammen og sier takk for meg, til jeg kjenner at kreftene kommer tilbake. For jeg glemmer aldri at jeg i perioder var så dårlig at jeg trodde jeg skulle dø. Det gjør prioriteringene enkle. I dag er jeg imidlertid frisk, og håper at min historie kan hjelpe andre, sier Gro Linn.

– Det er mulig å bli bedre

IKKE OVERBEVIST: Lege Paul Kavli i Oslo har hjulpet mange ME-rammede. Foto: Privat
IKKE OVERBEVIST: Lege Paul Kavli i Oslo har hjulpet mange ME-rammede. Foto: Privat Vis mer

– ME er utmattelsestilstand som det er mulig å bli bedre eller bra igjen av, men det krever oppfølging av pasientene og en klar strategi, sier lege Paul Kavli.

I 12 år har lege Paul Kavli jobbet med ME-pasienter og holdt foredrag om sykdommen.

– Føler man seg svært utmattet over tid, kan en samtale med fastlegen være lurt. Hvis legen finner grunn til det, henvises pasienten videre. Diagnostisering av ME foregår etter en utelukkelsesmetode, sier Kavli.

Men det er ikke nok å bare utelukke andre sykdommer. Legen forteller at det er klare kriterier som må oppfylles:

– Blant annet må pasienten ha vært mer enn 50 prosent svekket over tid. Man blir vesentlig verre etter anstrengelser, og sliter med hukommelse, konsentrasjon, smerter og søvn, sier Kavli.

Kavlis erfaring er at pasientene har et betydelig potensial for å bli bedre, og forteller at mange har blitt helt friske.

– På mange måter handler det om å finne en ideell aktivitetsrytme, uten å overdrive. Dette handler egentlig om å lage en rehabiliteringsplan, der pasientene må lære seg å leve mest mulig aktivt, uten å slite seg helt ut. Min erfaring er at det er mulig å trene på å begrense tanker og følelser som utgjør slitasje, sier Kavli.

Han minner om at bare en liten andel av ME-pasientene blir så utmattet at de blir pleietrengende. Og selv de aller sykeste mener han kan oppnå stabil bedring.

Uansett hvor syk man er, mener Kavli det er avgjørende med oppfølging av ME-pasienter både fra legene og NAV.

– En fastlege kan gjøre mye, og bidra til trygghet. Det er mulig å gjenvinne evnen til å fungere, men det krever innsats både av helsevesenet, NAV og ikke minst av pasientene selv, sier legen.

Når det gjelder kosthold, mener Kavli at dette i seg selv generelt har ganske begrenset behandlingseffekt på ME.

Han sier at mange sliter med ustabil/sensitiv fordøyelse med preg av irritabel tarm (IBS).

– Erfaringsmessig har de nytte av å forsøke å redusere sukker, melk og gjærbakst, og kanskje gluten. Det beste er å forsøke seg frem. Mange finner da et kosthold som fungerer med mer stabil fordøyelse, som i sin tur kan bidra i en helhetlig behandling der god mestring og oppfølging er sentralt, sier Kavli.

SKEPTISK: Trude Schei tror få blir friske av å legge om kosten. Foto: Privat
SKEPTISK: Trude Schei tror få blir friske av å legge om kosten. Foto: Privat Vis mer

Fungerende generalsekretær i ME-foreningen, Trude Schei, sier hun er glad for alle som blir bedre av ME. 

– Men artikler om folk som spiser seg friske er mirakel­historier, som ikke gjenspeiler virkeligheten til de fleste pasientene. Tvert imot bidrar de til å skape et forvrengt bilde av en svært alvorlig og ofte invalidiserende sykdom, mener Schei.

Hun forteller at mange opplever tarmproblemer når de får ME, mens noen opplever matintoleranser.

– Det er stort fokus på hva tarmfloraen betyr for helsen for tiden, og det er nok ingen tvil om at en sunn tarmflora er viktig for god helse.

Mange med ME opplever en viss bedring ved å endre kostholdet, men jeg kjenner personlig ikke til noen som har blitt friske av det. Å tross alt finne glede i livet i stedet for å dvele over det man har mistet, er heller ikke dumt. Men dette er snakk om mestringsteknikker, og gjør ingen friske, sier Schei.

Gro Linns råd

- Ved mistanke om ME, bør du få satt i gang diagnostiseringen raskt, siden denne prosessen tar tid.

- Bruk kroppen som rådgiver. Prøv deg frem for å finne ut hvilken type mat og drikke den faktisk trives med.

- Sørg for å få nok hvile. Er du utmattet og sliten, trenger du ro. Trening kan du ta igjen når du har overskudd til det.

- Når du er klar til å være litt aktiv, så prøv gjerne yoga først. Det er en fin måte å komme i gang, uten å stresse kroppen.

- Er du stresset over alt du skal gjøre, så del oppgavene inn i sekvenser. Tenk kun på en oppgave i gangen.

Hva er ME?

Siden 1969 har WHO klassifisert ME (myalgisk encefalopati) som en nevrologisk sykdom, og den ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket i 1995. Både menn og kvinner får diagnosen, og i alle aldre. Studier tyder på at ME rammer 0,2-0,4 prosent av befolkningen, det vil si mellom 10 000 og 20 000 tilfeller i Norge.

Kjennetegn på ME er fysisk og kognitiv utmattelse. Fysiske symptomer kan være influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker omfatter for eksempel nedsatt konsentrasjonsevne, arbeidsminne og simultankapasitet, samt regnevansker og ordletingsproblemer.

Kilde: me-foreningen.com
 

Her er et eksempel på hvordan Gro Linns meny kan se ut:

Frokost: Yoghurt naturell med friske bær og hjemmelaga granola.

Lunsj: Glutenfritt brød med skinke/kalkun og salat.

Middag: Laks med spinat, poteter og rørossmør.

Mellommåltid: Salat og frukt.

TØFT: - Jeg glemmer aldri at jeg i perioder var så dårlig at trodde jeg skulle dø. Det gjør prioriteringene enkle.  Foto: Gyri Aure
TØFT: - Jeg glemmer aldri at jeg i perioder var så dårlig at trodde jeg skulle dø. Det gjør prioriteringene enkle. Foto: Gyri Aure Vis mer

LES OGSÅ: Skal jeg ligge her til jeg dør?

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: