PÅRØRENDE: ME-sykdommen til Sunniva gjør at familien tilbringer mye tid i hjemmet sitt, og hagen har blitt et viktig fristed for Siren Lorentzen Derås.  Foto: Privat
PÅRØRENDE: ME-sykdommen til Sunniva gjør at familien tilbringer mye tid i hjemmet sitt, og hagen har blitt et viktig fristed for Siren Lorentzen Derås. Foto: Privat
Me

- Jeg frykter at datteren min aldri skal bli frisk igjen

Slik er det å være pårørende til en som er ME-syk.

Familien Derås hjem er blitt betydelig mer stille etter at datteren Sunniva (22) ble rammet av ME i 2011. Sykdommen har gjort henne ømfintlig mot lyd og lys, og støy må derfor reduseres, og aktiviteter slik som støvsuging krever nøye planlegging. I tillegg må de ha blendingsgardinene igjen i de rommene Sunniva oppholder seg i slik at det er mørkt nok for henne.

– Sunniva kommer alltid i første rekke på grunn av sykdommen, og jeg vet det er sårt for sønnen min å aldri ha mulighet til å spille musikk, eller å alltid være stille når han har venner på besøk, sier mamma Siren Lorentzen Derås til KK.no.

Ifølge Norsk Helseinformatikk er ME er en alvorlig sykdom som blant annet gir en unormal følelse av utmattelse av mer enn 6 måneders varighet og som ikke lar seg hvile bort. I tillegg til en følelse av ekstrem utmattelse, gir ME symptomer som influensafølelse, sår hals, og forstyrrelser i blodtrykk- og hjerterytme og med tanke på kroppstemperatur. I de verste tilfellene klarer ikke en som har ME å spise selv og må dermed få næring intravenøst. Sykdommen rammer flere jenter enn gutter, uten at man vet hvorfor. 

– Vi vet ikke hva som utløser sykdommen, men for mange starter det med en infeksjon i kroppen, sier Kjersti Steinsvik som er rådgiver i den landsdekkende pasientorganisasjonen «M.E. Nettverket i Norge». 

Det er usikkert hvor mange som har sykdommen i Norge, men basert på tall fra utlandet kan man anta at det er mellom 15 000 og 20 000 som er rammet i Norge, opplyser pasientorganisasjonen «M.E. Nettverket i Norge». 

LES OGSÅ: Kjersti (64) har tre ME-syke barn: - Flere ganger har vi vært redde for å miste dem

Begynte med en forkjølelse

Før Sunniva ble syk for fem år siden var hun en livlig og sosial jente, men sykdommen satte en stopper for hennes positive humør. Familien hadde akkurat flyttet ned til Larvik fra Mo i Rana, og Sunniva hadde akkurat begynt på videregående i Sandefjord. En dag pådro hun seg en forkjølelse, men infeksjonen i kroppen ga seg aldri og hun ble stadig mer utmattet. Hun prøvde iherdig å fortsette med skolegangen, men hun ble bare dårligere. Til slutt måtte hun gi seg.

Helt siden høsten i fjor har Sunniva hatt en alvorlig versjon av sykdommen. Hun må ofte ligge i sengen for i det hele tatt klare å spise middag, for hun har ikke krefter til å spise og sitte oppreist samtidig. Mamma Siren har vært nødt til å redusere stillingen sin som vernepleier innen psykisk helsearbeid til 80 prosent, for med et ME-sykt barn kreves full tilstedeværelse.

– Jeg må alltid trå til overfor datteren min, og det gjør jeg med den største selvfølgelighet, forklarer hun. 

Noen pårørende ser seg nødt til å slutte i jobben eller reduserer stillingen sin fordi den ME-syke er avhengig av hjelp fra andre for å klare seg, sier Christel Wootton til KK.no, som er  psykologspesialist ved ME Poliklinikken på Haukeland Sykehus i Bergen.

– Det gjør at mange pårørende til ME-syke pasienter sliter med å få husholdningen til å gå rundt økonomisk, sier hun. 

LES OGSÅ: Slik takler du at noen du er glad i har fått kreft

Må kjempe mot helsesystemet 

Det at Sunniva er så dårlig gjør at hun ikke lenger kan forlate hjemmet. Det er syv måneder siden sist hun var utenfor husets fire vegger. Da ble hun i ettertid så utmattet at hun ble sengeliggende i tre uker, og klarte såvidt å gå på do selv.

Kampen mot helsesystemet har vært tung, og det har fått Siren til å føle seg alene og maktesløs. Det har tatt henne et halvt år å bare få noen til å komme å ta blodprøver av datteren.

- Siden hun ikke klarer å forlate huset uten å bli helt utslått var vi avhengig av at noen kom hjem til dem for å ta dem. Men hverken legen eller sykehuset kunne det. Tilslutt fant jeg en privatklinikk som kunne komme hjem til oss og gjøre det, forteller Siren.

LES OGSÅ: Den vanskelige tilværelsen som pårørende til demente 

Familien har liten mulighet til å reise på ferie, og det blir mye tid i og rundt huset. Hun og mannen har derfor blitt glad i hagearbeid, og har stadig nye prosjekter på gang.

- Hadde vi ikke hatt hagegleden tror jeg vi hadde blitt sprø, sier Siren.

– Der er lurt for de pårørende å bruke litt tid på seg selv, for da får de ny giv og nye krefter til å stå på for den syke, forteller Steinsvik. 

Må forsvare at datteren er syk

- Noe av det verste med å være mammaen til en med ME er å se hvor isolert datteren min er blitt, forklarer Siren.

Ettersom familien flyttet til et nytt sted like før Sunniva ble syk rakk hun aldri å knytte bånd til de hun ble venner med på skolen. Hun har derfor ingen nære venner som kan komme innom på dager hun føler seg bedre.

- Jeg skulle ønske jeg kunne ha gjort noe for at hun hadde fått venner her og et sosialt liv. Men venner møter man gjerne på skolen, på jobb eller i forbindelse med fritidsaktiviteter, så når man må være inne hele tiden, da blir det vanskelig å bygge opp relasjoner, sier Siren.

Det at folk hele tiden har formeninger om hvordan man blir bra av ME gjør det også slitsomt å være pårørende.

– Mange har spurt oss hvorfor vi ikke har prøvd den og den behandlingen, og når vi forklarer at vi ikke har gjort det lurer de på om vi ikke ønsker at hun skal bli frisk. Det er velmenende råd, men det blir veldig slitsomt når alle skal ha en formening hele tiden, sier hun.

Det er også vanskelig «å finne roen» som pårørende siden man hele tiden ønsker å kunne hjelpe den syke.

– Jeg er alltid på søken etter ny forskning eller nye medisiner som kan hjelpe, sier Siren.

Hun har også opplevd at hun flere ganger har vært nødt til å forsvare datterens sykdom.

– Jeg følte særlig at jeg måtte det de første årene, men nå i det siste har det kommet mer publisitet rundt sykdommen og derfor har folk fått mer kunnskap om den. Men siden de som er syke ikke har energi til å ha sin egen stemme, må vi pårørende være den for dem, sier hun.

Erfaringen til «M.E Nettverket i Norge» er også at de med ME og deres pårørende opplever det som vanskelig å bli tatt alvorlig. 

– Det tar minst seks måneder å få diagnosen, men svært ofte også lenger tid. Mens man venter er det vanskelig å bli tatt alvorlig. Mange sliter også med det etter at de har fått diagnosen siden det fortsatt er mye uvitenhet og misoppfatninger om hva ME virkelig er, sier Steinsvik. 

LES OGSÅ: ME-syke Kjersti fryktet hun aldri skulle bli bra

Frykter at datteren aldri skal bli bra

- Maktesløsheten over at man ikke kan gjøre noe for å få personen frisk er også en påkjennelse for oss pårørende som stjeler mye av vår energi, sier Siren.

Samtidig må hun leve med frykten rundt at datteren aldri skal bli bra igjen.

- Heldigvis har vi evnen til å glede oss over små fremskritt i hverdagen for Sunniva, som at hun klarer å sitte ute i hagen i 10 minutter. Vi har fremdeles håpet med oss, og det skjer mye innenfor forskningen på ME om dagen, sier Siren videre.

Hun forteller at de aldri har fått tilbud om noe støtte eller hjelp for pårørende fra helsesystemet.

Men heldigvis er ikke dette tilfelle for alle, og det tilbys oppfølging av pårørende ved noen sykehus i Norge. 

– Her på Haukeland hjelper vi hovedsakelig de pårørende med informasjon, og de får også tilbud til å gå på pårørende-kurs, forteller psykologspesialist Christel Wootton til KK.no. 

På disse kursene lærer de en del om diagnosen, og hva man vet og ikke vet om sykdommen. De pårørende blir også forberedt på at de må leve med usikkerheten tilknyttet til ME-diagnosen. 

- De pårørende er også mer utsatt for å psykiske plager. Derfor er det et godt alternativ for noen å oppsøke en psykolog for å snakke om hvordan de har det, om de merker at det blir tøft. 

For Siren har interesseorganisasjonen «M.E Nettverket i Norge» blitt en viktig støttespiller.

– Det er kanskje ikke så mye konkret vi kan gjøre for hverandre, men vi kan utveksle erfaring og vise forståelse overfor hverandre. Organisasjonene gjør også en kjempejobb for å bedre situasjonen for ME-syke og deres familier på mange arenaer i samfunnet, sier hun. 

Til info: Sunniva har godkjent intervjuet, men vil ikke bli avbildet i saken.  

Til forsiden