Å VÆRE BLIND: Karen Marie forteller at hun aldri kommer til å bli helt vant til at datteren, Solveig-Marie, er blind. Hun forklarer at det er en sorg hun bærer med seg hele livet. FOTO: Privat
Å VÆRE BLIND: Karen Marie forteller at hun aldri kommer til å bli helt vant til at datteren, Solveig-Marie, er blind. Hun forklarer at det er en sorg hun bærer med seg hele livet. FOTO: PrivatVis mer

Å være blind

- Jeg gikk inn i gangen på skolen, og alt var tåkete. Men det er jo ikke tåke innendørs, tenkte jeg

Solveig-Marie Oma (25) ble født med dårlig syn. Da hun var kun seks år gammel, ble synet borte for godt.

Solveig-Marie Oma (25) var bare seks uker gammel da en lege mistenkte at noe var galt. Hun ble hasteinnlagt på sykehuset, og det ble foretatt mange undersøkelser. Det var noe galt med synet og øynene hennes. Hun hadde urolige øyne – såkalt nystagmus.

- Solveig-Marie har alltid hatt dårlig syn, men hun var veldig synsaktiv med det lille synet hun hadde. Hun tegnet, skrev, klatret, syklet med støttehjul og alt mulig. Men så mistet hun synet, og det skjedde så brått. Det er stor forskjell på å se litt, og ingenting. Det er som om man plutselig må leve med bremsene på, forteller mor Karen Marie Oma.

– Jeg husker at jeg gikk inn i gangen på skolen en helt vanlig fredag, og alt var tåkete. Men det er jo ikke tåke innendørs, tenkte jeg. Da ble jeg ganske redd, sier Solveig-Marie.

Solveig-Marie ble fulgt opp av øyeleger både i Trondheim og Oslo. Da hun var fem år fikk hun diagnosen som kunne føre til blindhet, men de trodde ikke at det skulle skje så tidlig. Hun gikk bare i førsteklasse på barneskolen.

– Det ble gradvis verre. Jeg husker at jeg ikke klarte å skille farger lenger, og da forsto jeg alvoret. Personene rundt meg merket at jeg var mer lei meg og aggressiv enn vanlig, men når man er så liten tenker man ikke over fremtiden, slik som voksne gjør. Jeg ble ikke deprimert, slik mange kan bli når de mister synet i voksen alder, sier Solveig-Marie.

MISTET SYNET: Solveig-Marie måtte ta i bruk hendene i stor grad, da hun mistet synet. Brillene fungerte som beskyttelse. FOTO: Privat
MISTET SYNET: Solveig-Marie måtte ta i bruk hendene i stor grad, da hun mistet synet. Brillene fungerte som beskyttelse. FOTO: Privat Vis mer

Fra dagen synet ble tåkete, tok det omtrent et halvt år før Solveig-Marie var helt blind. Hun måtte lære seg å navigere uten å se, og bruke stokk, i tillegg til å lære seg punktskrift.

Det var en stor sorg. Vi gråt og var veldig fortvilet. Solveig-Marie var så liten – unger er tilpasningsdyktige, så det var nok verre for oss som foreldre, enn det var for henne. Hun var positiv, optimistisk og løsningsorientert, hun fant en ny måte å gå på, og innrettet seg etter situasjonen, sier Karen Marie.

– Jeg trodde at det skulle være veldig vanskelig, spesielt å lære seg punktskrift, men det gikk overraskende bra. Jeg fikk god oppfølging, jeg lærte fort. Jeg var nok litt skolenerd, og elsket å lære nye ting, sier Solveig-Marie.

LES OGSÅ: De fleste av oss vet for lite om syn og øyehelse

– Det er en sorg du bærer med deg hele livet

Familien fikk tett oppfølging av kompetansesenteret for syn. Det ble en stor forandring for hele familien. Lillebror hadde sin sorg over lekekameraten som plutselig forandret seg. Lillesøster var for liten til å skjønne så mye.

Vi prøvde å venne oss til den nye situasjonen, men man klarer aldri helt å bli vant til det. Det er en sorg du bærer med deg hele livet. Det er nok vanskeligere for oss, fordi vi vet hva Solveig-Marie går glipp av. Men hun er en person med så mye vilje, hun får til nesten alt hun vil, sier moren.

For å hjelpe datteren, begynte Karen Marie å synstolke omgivelsene rundt dem. Da de var ute, fortalte hun hvordan alt så ut, hvem som var der, farger… alt hun kunne se.

Jeg prøvde å formidle mest mulig av det som var rundt. En dag var vi på en sirkusforestilling, og det ble ganske pes å beskrive alt som skjedde, ler hun.

LES OGSÅ: PC, mobil, nettbrett: slik påvirker det synet ditt

Jeg måtte jobbe ganske hardt for å få tilbake bevegelsesfriheten

Når man mister synet, må nesten alt læres på nytt. Mye av friheten mange av oss tar for gitt, blir borte – spesielt bevegelsesfriheten.

– Jeg måtte jobbe ganske hardt for å få tilbake bevegelsesfriheten. Det krever god opplæring, innsats og mot. Heldigvis er ikke foreldrene mine så veldig overbeskyttende – jeg fikk lov til å gjøre det samme som alle andre, så langt det var mulig, sier Solveig-Marie, og fortsetter:

– Jeg gikk rundt på egenhånd, reiste alene, dro på leir, klatret i trær og alt mulig. Noen foreldre blir veldig overbeskyttende når barna har en funksjonshemning, og det kan være direkte farlig. Man må få lov til å være selvstendig.

Lillesøsteren til Solveig-Marie var bare to år gammel da søsteren mistet synet. Hun husker ikke at søsteren en gang kunne se, så hun har aldri sett på henne som annerledes.

Søsknene skjønte ikke hva folk snakket om da de nevnte at Solveig-Marie hadde et handikap. «Hva da handikap?» spurte de.

– De forsto ikke helt at søsteren deres hadde ekstra utfordringer, de så jo bare på alt det spennende hun fikk oppleve, for eksempel på barneleir med Blindeforbundet, sier Karen Marie, og legger til:

– Vi som har vært tett på Solveig-Marie har levd i en slags konstant forbauselse over alt hun har fått til. Hun har alltid ønsket å prøve nye ting. Til 18-årsdagen for eksempel, da ønsket hun seg tandemhopp i fallskjerm, og det fikk hun.

Har alltid presentert seg selv for nye folk

Da 25-åringen skulle flytte ut, og begynne på folkehøgskole, kjørte foreldrene dit sammen med henne, for å se til at alt var tilrettelagt. Informasjon og planlegging har vært viktige stikkord gjennom hele oppveksten.

– På ungdomsskolen gikk hun fra klasse til klasse og informerte om seg selv og hvilke utfordringer hun hadde. På den måten unngikk hun å bli mobbet – hun sto opp for seg selv hele tiden, ingen turte å være frekke, sier Karen Marie.

– Da jeg begynte på folkehøgskole, droppet jeg å presentere meg selv. Det angrer jeg på, fordi det bygget opp en usikkerhet jeg ikke skjønte hvor kom fra. Folk turte ikke å stille spørsmål, fordi de var redde for at jeg skulle bli såret eller sint. Og det var jo min egen feil, fordi jeg ikke hadde åpnet opp for spørsmål, sier Solveig-Marie, og fortsetter:

Nå presenterer 25-åringen seg igjen, i møte med nye folk. Hun sier: «Hei, jeg er blind, bare spør meg om dere lurer på noe!».

– Jeg tenker ofte at nå som jeg er voksen, går det bra, men gjør ikke det; voksne tør ikke å stille spørsmål slik som barn gjør, noe som skaper usikkerhet. Jeg må prøve å ufarliggjøre det litt.

Karen Marie forklarer at det var vanskelig å se datteren flytte, men det har gått overraskende bra.

– Vi har på en måte sluppet henne helt fra starten av, og latt henne gå sine egne veier. Også har vi stilt opp når hun trenger hjelp. Pappaen hennes har gjort en stor innsats med å følge opp alle hjelpemidlene og dataverktøyene hun bruker, og med å ledsage ute på tur hele året. Det er ikke alt som er like godt tilrettelagt for personer uten syn.

LES OGSÅ: Ine (27) opprettet to datingprofiler: Én med rullestol, og én uten

Jobber mot å bli organist

25-åringen studerer musikk – hun spiller kirkeorgel, og skal bli organist. Man skulle kanskje tro at det er vanskelig når man ikke kan se, men ifølge Solveig-Marie, går det fint.

– Hovedutfordringen er at jeg må lære meg å spille uten noter. Jeg kan lese noter, men det får jeg ikke gjort mens jeg spiller – jeg har jo ikke fire hender. Så det tar litt lenger tid.

Solveig-Marie forklarer at hun må planlegge mye, hun kan ikke være like spontan som alle andre. Men hun kommer seg fint rundt på egenhånd, og hun har en assistent som kan hjelpe til.

VIKTIG Å INFORMERE: Når Solveig-Marie møter nye mennesker, pleier hun alltid å presentere seg, slik at folk skal tørre å være åpne og stille spørsmål. FOTO: Privat
VIKTIG Å INFORMERE: Når Solveig-Marie møter nye mennesker, pleier hun alltid å presentere seg, slik at folk skal tørre å være åpne og stille spørsmål. FOTO: Privat Vis mer

– Jeg er glad i å reise, og nysgjerrig på verden. Det kan være utfordrende å reise alene, men som regel går det veldig fint. Det jeg synes er vanskelig, er å vite når jeg skal spørre andre om hjelp eller ikke. Familien min hjelper til på autopilot, og før jeg begynte på folkehøgskolen tok jeg det litt for gitt. Jeg har kanskje vært litt for dårlig til å si takk.

Solveig-Marie synes ikke at hun har blitt utestengt sosialt, fordi hun er blind. Men hun forklarer at enkelte er litt usikre i starten, før de blir kjent med henne. Mange er også veldig nysgjerrige.

– Mange tror at jeg for eksempel har vanskeligheter med å gå i trapper, men jeg elsker trapper! Når folk blir kjent med meg, vipper det ofte andre veien – de tror jeg får til alt, før de forstår hva som faktisk er vanskelig. Det største problemet er nok at jeg ikke kan være så spontan.

– Det har vært mye jobb, med masse følelser og temperament. Det er også krevende når man har to yngre barn, fordi vi måtte bruke så mye tid på Solveig-Marie. Men det har vært et eventyr. Et krevende eventyr. Men hun har en ekstra drive i seg selv, og er veldig selvstendig. Jeg blir helt rørt når jeg tenker på alt hun har oppnådd, smiler Karen Marie.

Viktig å ikke overbeskytte

Foreldre med barn som er født med, eller utvikler blindhet, vil takle det på svært forskjellige måter. Eksempelvis vil den generelle familiesituasjonen spille en viktig rolle, og det kan være utfordrende å fordele tid og oppmerksomhet på en god måte dersom det er flere barn i familien.

– Alle foreldre har et dypt ønske om å beskytte barnet sitt. Når foreldre får et barn med nedsatt syn, er det ekstra viktig at de får god veiledning og informasjon. Dersom beskyttelse vipper over mot overbeskyttelse kan dette få uheldige konsekvenser. Det er ikke verre at et barn uten syn slår seg enn når det skjer med barn som har normalt syn, sier Kristin Berg.

Berg jobber som sosionom og familieterapeut, og hun er tilknyttet Blindeforbundet som konsulent. Hun er også selv blind.

– Det er lett at foreldrenes egen frykt og usikkerhet smitter over på barnet, og da kan overbeskyttelsen seire. Dette kan hindre barnet i å få viktige erfaringer med bevegelse og fysisk utfoldelse som kan skade mer enn det gagner.

Noen foreldre klarer å gi litt slipp på barnet, og overvinne den vonde klumpen i magen, noe Berg mener er imponerende.

– Mødre og fedre som lar barn med nedsatt syn løpe på en åpen slette for å kjenne på tempo og fri bevegelse, de har skjønt noe betydningsfullt. At man lar barna klatre, trille, hoppe og balansere, er så viktig for å erfare at det er trygt å bevege seg. Alle barn får kuler og blåmerker, blinde barn får det kanskje litt oftere. Men med tilstedeværende foreldre, er det lurt å tøye egne grenser. Dette kan gi barnet nyttige erfaringer, og bidra til å gi mestringsfølelse både fysisk og sosialt.

Det er lov til å be om hjelp

Berg forklarer at mange av nytte av å snakke med andre foreldre som har erfaring med den samme problemstillingen. Hjelpeapparatet har plikt til å veilede foreldre som trenger bistand fra det offentlige.

– Erfaringsmessig må ofte foreldrene søke informasjon selv. Jeg mener at det offentlige burde ha et mye større ansvar. Det kan være en utfordring å få disse ordningene på plass, og å be om hjelp man egentlig ikke ønsker. Slik som avlastning for eksempel; noen foreldre har flere barn, og må søke om avlastning for å få hjulene til å gå rundt. Det er ikke noe de fleste vil, og mange får dårlig samvittighet. Å erkjenne at man trenger hjelp, er tøffere enn folk tror.

Foreldre som får et barn uten syn trenger mye informasjon, kunnskap og oppfølging. Hva slags hjelp som tilbys, er svært varierende.

– Jeg mener at det burde være et nasjonalt kompetansemiljø som følger opp familier som får barn med en synshemming. Slik er tilfellet når barnet har en vesentlig hørselshemming.

Barn som er blinde vil ofte føle på at de er annerledes. Man må gjøre ting på en annen måte enn «alle andre».

– Å bruke stokk, for eksempel, er bare en annen måte å se på. Det kan være lurt å dempe oppmerksomheten rundt det som er annerledes, dette gjelder spesielt ord og handling. Det viktigste er å få barnet til å kjenne seg verdifull, sier Berg, og fortsetter:

– Å vokse opp med at andre snakker om din nedsatte funksjonsevne, og hva du ikke kan eller bør prøve deg på, gjør noe med deg. Får man høre det stadig vekk, tror man på det selv.

LES OGSÅ: - Det har vært en helomvending av livet

– Mange av oss føler på det at vi har påført foreldrene våre en sorg

I likhet med Karen Marie, er det mange foreldre i samme situasjon som føler sorg over at barnet deres ikke kan se, og alle utfordringene som følger med. Mange tror at barnet deres får nedsatt livskvalitet.

– Min livskvalitet sitter ikke i synsnerven som ikke fungerer, den sitter i andre deler av meg. Heldigvis finnes det mange muligheter og løsninger, ofte trenger vi mennesker litt hjelp for å få øye på dette. Dette betyr ikke at jeg oppfordrer foreldre til å skyve vekk triste følelser, men det kan være lurt å tenke igjennom hva du snakker om når barna hører på. Heldigvis finnes det god hjelp å få, blant annet kurs gjennom Familievernet, sier Berg.

Berg mener at hjelpeapparatet har en lang vei å gå når det gjelder å støtte barnet med den psykiske belastningen som kan følge med blindheten.

– Jeg har snakket med synshemmede som føler på at de har påført foreldrene en sorg. Dette kan være en psykisk belastning. Jeg tror mange trenger bedre oppfølging, og hjelp til å erkjenne og bearbeide disse tankene, sier Berg, og legger til:

– Mitt budskap til foreldre som har et barn med synshemming, er å jobbe mot at barnet blir mest mulig selvstendig. Vi lever i en visuell verden, og jeg anbefaler at foreldre retter blikket mot et mål om å hjelpe barna til å fungere best mulig. Om du som forelder har triste tanker og bekymringer, er det lurt at du snakke om dette med en fagperson, ikke med barnet.

Delta i konkurranse:

Saker spesielt utvalgt for deg:

Flere populære saker: