ME: Stines datter er ME-syk.  Foto: Privat
ME: Stines datter er ME-syk. Foto: Privat
Me

- Jeg gikk turer om kvelden og gråt

Da Stines datter var på det sykeste, klarte hun ikke å komme seg på do alene. Moren sjonglerte jobb med eneansvaret for datteren, og ble stadig mer sliten.

– En lang periode tålte hun ikke dagslys. Vi hadde blendingsgardinene trukket for i omtrent to år.  
 
Åtte år gammel ble Stine Aasheims datter syk. Stadig var hun for dårlig til å dra på skolen eller leke med venner. Det gjorde vondt å bli tatt i. Hun var så svimmel at hun trengte støtte når hun gikk.
 
Iblant hadde hun ikke krefter til å si mer enn to ord etter hverandre. Bevegelser i synsfeltet, lyder eller lukt kunne gi intens hodepine og gjøre symptomene verre. 
 
På bedre dager kjørte Stine henne til skolen, men måtte ofte hente henne før dagen var omme. På morens kontor sov hun. Etter tre slike år var de utslitte, og begge brøt sammen i gråt på legekontoret.
 
– Legen reagerte med å si at vi måtte gå på stemningsregulerende medisin resten av livet. Men vi var ikke deprimerte. Jenta var syk og vi forstod ikke hva det var, sier Stine.
 
Etter å ha byttet fastlege, ble utredning satt i gang. Barnelege og nevrolog konkluderte med Myalgisk Encefalopati (ME). Energiske Stine, som hadde vært salsalærer, drevet med amatørteater og arrangert operaball, hun som var primus motor for prosjekter både på jobb og privat, satte alt på vent. Nå måtte hun fokusere på det viktigste: datteren og jobben.
 

– To ganger lå hun på gulvet da jeg kom hjem

Men Stine hadde konstant dårlig samvittighet. Fravær fra jobb fikk konsekvenser for kollegene. Og når hun var på kontoret, tenkte hun på jenta som var hjemme alene.
 
– To ganger lå hun på gulvet da jeg kom hjem, ute av stand til å komme seg opp selv.
 
Stine visste ikke hvilke hjelpetilbud som fantes, og hadde ikke krefter til å finne det ut. All energien gikk til å få hverdagen til å henge i hop.
 
Etter lange dager med bekymring, gikk hun tur og gråt. Hun leste alt hun kom over om ME. Forskningen spriket – leger var uenige og det fantes ingen behandling.  
 
SMIL: På den ene stueveggen har Stine malt et smilende fjes. – Jeg hadde planer om å male veggen. Så langt kom jeg, ler hun. – Men det minner meg jo på å holde humøret oppe! Foto: Privat
SMIL: På den ene stueveggen har Stine malt et smilende fjes. – Jeg hadde planer om å male veggen. Så langt kom jeg, ler hun. – Men det minner meg jo på å holde humøret oppe! Foto: Privat Vis mer

Skaffet seg et nettverk av ME-mammaer 

Hun skaffet seg et nettverk av ME-mammaer, som kunne gi støtte og hjelp. Alle var slitne. Frustrerte over et hjelpeapparat som er skeptisk til diagnosen. Økonomisk utsatte. Mange hadde høy utdanning, men karrieren var satt på vent. Livet var satt på vent. For slik er livet med et ME-sykt barn.
 
Hverdagen er preget av sorg over alt som kunne vært, og kamp mot et system som mistror dem. Det er et evig «fingrene-krysset»-prosjekt: merkedager planlegges, men når dagen kommer, ligger barnet i mørket på rommet. Ferier bookes i et håpefullt øyeblikk, men må avbestilles.
 
– Iblant kan vi dra på besøk. Hvis formen blir dårlig, er det lettere å dra hjem enn plutselig å hive ut gjester du har invitert.
 

Begynte å blogge om hverdagen med ME-sykt barn 

Sammen med andre ME-mødre, opprettet Stine en blogg. Hun hadde behov for å uttrykke seg og ville gi ME-barn og deres foreldre håp og støtte.
 
«Jeg ønsker deg skrubbsår og solbrenthet. Eksamensstress og kjærlighetssorg. Ikke fordi jeg ønsker deg noe vondt, men fordi jeg av hele mitt hjerte ønsker at du skal få oppleve alt det ungdommer skal oppleve. Min elskede unge. Jeg elsker deg høyere enn himmelen og herfra til evigheten. Jeg hater ME», skrev Stine på bloggen. Du kan lese hele teksten her! 
 

I dag er datteren 18 år. Det siste året har hun merket en viss bedring. Men ti år med sykt barn, har satt sine spor i Stine: nå er hun sykemeldt. Heldigvis har hun i løpet av alle disse årene lært seg å leve i øyeblikket og finne glede i de små ting: turer med hunden, vakker natur, noen minutter på en kaffebar. Hun prøver å treffe venninner et par ganger i måneden.

– Jeg lager meg små lommer. Det er deilig å snakke med noen fra det jeg kaller «den friske verden», ler hun.
 
Stine sier humor er det som holder henne oppe. Galgenhumor.
 
– Det er sånn jeg egentlig er, jeg har alltid brukt humor. Jeg lager en humoristisk vri på noe som er vondt og trist, da flytter jeg fokuset litt. Det er jo så deilig å le!
 
Hun nærer troen på bedre tider og følger med på forskningen. Nylig ga regjeringen 30 millioner til forskning på ME.
 
– Det er grunn til håp!
 

Til forsiden