Da Heidi fikk vite om sykdommen hun hadde vært rammet av så lenge, mente legen først hun hadde Vaskulær EDS. Hun fikk vite at gjennomsnittsalderen med denne diagnosen var 50 år. Det første halve året trodde hun derfor ikke hun kom til å passere 50 års dagen sin.
– Et halvt år senere ble diagnosen erstattet med Klassisk EDS, som endret forventet levealder til omtrent normal, sier Heidi Kvalholm Blåsmo på telefon fra Notodden, der hun har bodd de siste åtte årene.
På netttsidene til Sunnaas spesialsykehus, ett av behandlingsstedene Heidi har vært, kan vi lese:
– Vaskulær EDS gir økt risiko for sprekk av pulsårer (arterier), tarm og livmor, i tillegg til andre symptomer på vevsskjørhet. Variasjonen på dette er stor i lokalisasjon og alvorlighet. Dette kan forekomme også hos de med Klassisk EDS, men litt mer sjeldent.
– Det var etter at blodårer sprakk jeg ble utredet for EDS. Heldigvis var jeg allerede innlagt på sykehus og ble hasteoperert samme natt, sier Heidi.
- Jeg begynte mitt dobbeltliv med hvite løgner om overtid og lydløs mobil
Mye empati for andre
Like før 50 års dagen, tenkte Heidi takknemlig på hvor heldig hun var som «bare» har Klassisk EDS. Hun følte seg ydmyk, og tenkte medfølende på alle som sliter med usynlige sykdommer. Hun vet selv hvor vondt det kan gjøre, også psykisk, selv om smertene er fysiske.
– Det er ingen selvfølge å fylle 50 år, og jeg ville så gjerne gi andre en oppmuntring. Derfor skrev jeg et Facebook-innlegg seks dager før 50 års dagen min, sier Heidi.
– Den dagen jeg virkelig fylte det magiske tallet, ønsket jeg mer enn noe annet å glede andre.
Her er innlegget- i noe forkortet utgave:
«(...) Om seks dager, er jeg halvveis til 100! Ikke det at jeg bryr meg så mye om alder. Snarere tvert imot. For de som kjenner meg, vet at jeg er «litt» utenom det vanlige. På alle plan(...)
Helt siden jeg kan huske, har jeg levd litt på utsiden av samfunnet. Jeg er nemlig født med en genetisk feil. En genetisk sykdom som kalles Ehlers-Danlos’ syndrom (EDS). Noe jeg ikke visste om… Denne sykdommen har gjort at jeg helt fra tidlig alder, ofte ble misforstått og urettferdig behandlet (...)
Jeg måtte vente til jeg ble 38 år, før jeg fikk vite at jeg var født med en genetisk feil. All denne dritten…unnskyld uttrykket…jeg har gjennomgått…alt fra de evinnelige skiturene og sportslige eventene på skolen, utfordringene i hverdagen, hasteoperasjoner og sykehusbesøk, offentlige instanser, og den andre STORE vonde delen av livet mitt, som jeg synger og forteller offentlig om i min artistverden… kunne kanskje ha vært unngått (...)
Jeg er glad…for at jeg er meg. Det har gjort at jeg hele tiden passer på at rundt meg, skal folk ha det best mulig. Jeg liker å hjelpe, å gjøre mennesker glade og tilfredse (...) For jeg vet hvordan livet kan skjære gjennom hjertet ditt, og legge igjen svære, vonde arr (...)
Så til denne bursdagen. Min 50 års dag, 22. mai, ønsker jeg en gave til de sjeldne der ute. De med en usynlig sykdom, som er omfattende, vond og vanskelig…og svæblir rt ofte misforstått. Fint om dere kan skinne litt ekstra mandag 22. mai. Smil til dem du møter på din vei.»
Arvet pågangsmotet fra mor og far
For at vi skal forstå mer, forteller Heidi om opplevelser som gjorde at hun helt fra barndommen på Orkanger følte seg annerledes enn sine jevnaldrende. Hun hadde en sterk følelse av ikke å mestre noe som helst, og fikk stadig høre at hun var lat. Heidi sto bakerst når det skulle velges ut deltakere til lagsport, hun følte seg håpløs i all idrett. Hun opplevde at lærerne likte henne dårlig, det ble ikke bedre da Heidi begynte å bli irritabel og utagerende.
– Det eneste som holdt meg gående, var musikken. Og den eneste læreren som oppriktig likte meg, var musikklæreren, minnes Heidi.
– Noe av det morsomste jeg visste var når denne læreren, som var av den gamle skolen, ble sint på noen av de andre elevene. Jeg var vant til at det var jeg som fikk kjeft, men musikklæreren slo pekestaven i kateteret så treflisene føk til alle kanter, mens han kjeftet på andre enn meg.
Heidi forteller at moren var hennes første musikklærer, og sto fjellstøtt ved datterens side uansett. Heidi arvet en gitar av oldemor, hun startet tidlig med pianotimer og spilte senere tverrfløyte i korpset.
– Også far viste en usedvanlig stahet og utholdenhet på alle områder, så styrke og pågangsmot har jeg arvet fra begge foreldrene mine, sier Heidi.
Gravid i rullestol
– Jeg er ikke bitter, det er ingen tjent med. Men jeg tror livet mitt kunne vært annerledes hvis jeg hadde fått diagnosen som ung, sier Heidi.
– Da kunne jeg lært om energisparing for å gjøre en større innsats på skole og i jobb. Da hadde jeg kanskje også hatt økonomi til de hjelpetiltakene jeg trengte, og fremdeles trenger. Jeg har fått veldig god hjelp av snille og dyktige leger, men har også møtt mye uvitenhet om sykdommen. Etter at jeg fikk diagnosen, har jeg ofte måttet forklare hva EDS innebærer, det samme har min mor og flere i familien opplevd. De ble diagnostisert med EDS senere enn meg, før dette hadde ingen av oss hørt om sykdommen.
Heidi har seks barn i alderen 9-31| år. Som gravid 27-åring havnet hun i rullestol. Boligen var på ingen måte tilrettelagt for dette, og Heidi måtte bringes til det lokale aldershjemmet hver tirsdag for å få ukas dusj. Hun tenkte den gangen at hun aldri mer skulle være avhengig av rullestol, nå tenker Heidi at hun håper det er veldig lenge til den dagen kommer.
Om hun hadde fått barn hvis hun hadde visst om den arvelige sykdommen, vil hun ikke tenke på. Hun er åpen med barna, de fleste er nå store nok til å vite hva de skal være obs på.
Sykdommen ble oppdaget på en av Heidis mange innleggelser. Hun våknet ved 04-tiden og kjente at det ene brystet var rart. Hun ringte på nattevakten, som reagerte kjapt. Under operasjonen få minutter senere, viste det seg at det var gått hull på to blodårer, så Heidis bryst var fylt med blod.
– Det var en tysk kirurg, som hadde vært borti en annen pasient med EDS, som fattet mistanke, forteller Heidi.
– Jeg gråt av lettelse da jeg fikk diagnosen. Ikke fordi jeg var syk, men fordi jeg verken var lat eller dum. All dritten jeg har opplevd gjennom livet falt på plass. Jeg kjenner litt på den overveldende følelsen nå når jeg forteller deg dette, det liksom dirrer i kroppen.
Månedene som fulgte var preget av forsiktig trening av musklene, slik at leddene fikk støtte. Turer i skog og mark ble også svært viktig. Det ble ikke slutt på lege- og sykehusbesøkene, og flere leger måtte lese seg opp på den sjeldne diagnosen.
– Jeg ble selvfølgelig lettet da jeg etter et halvt år fikk vite at jeg trolig hadde mye mer enn 12 år igjen å leve. Plutselig fikk jeg mye mer tid med familien og musikken, sier Heidi.
– Jeg prøver, men jeg har langt igjen for å mestre energiøkonomiseringen, som jeg vet er nyttig. Men jeg har i hvert fall greid å bli 50 år, så da skal jeg nok klare å henge med en stund til.
Lucy (17) var alene hjemme, da en fremmed mann plutselig banket på døren
Kan gå på helsa løs
Heidi har kjent symptomer som «influensasmerter» i kroppen hele livet. I tillegg mange ulike og akutte smerter rundt om i kroppen, enten i form at stikking eller sterk ømhet, nesten som å ta på et strømgjerde. Overfølsomheten i huden gjorde at de var vondt å ha på klær med store eller stive sømmer. Som voksen har hun fått mye mer av slike nevropatiske smerter.
Hun får lett blåmerker som hovner opp, har stadig leddbetennelser og lett som sklir ut av ledd, særlig når hun sover, dette fører til dårlig nattesøvn.
Heidi beskriver seg som klumsete, og forteller at ting bare glipper ut av hendene, spesielt når hun er sliten. Hun plages med svimmelhet, hjerteforstyrrelser, og snubler og faller noen ganger. Til tider er hun så sliten og utmattet at hun har problemer med å snakke.
– Jeg ønsket meg en god utdannelse og jobb, men helsetilstanden gjorde at jeg ofte måtte sykmeldes. Nå er jeg dessverre uføretrygdet, men ønsker å være mest mulig i jobb, sier Heidi.
– Jeg er utdannet musiker, er aktiv i nærmiljøet som frivillig i mange forskjellige verv.
Heidi jobber også som dirigent og produsent for et blueskor, og er låtskriver og sanger i bluesrock-bandet Reloaded Norway.
– Dette bandet har faktisk surret et par år på verdenslistene over blues og bluesrock, sier Heidi stolt.
Hun er artist og en meget aktiv dame på scenen. Det er dette folk ser, de sitter igjen med inntrykk av at Heidi er en usedvanlig sprek dame. De ser henne ikke de dagene og kanskje ukene hun ligger utslått i etterkant av en opptreden. Hun føler seg heldig som er utøvende musiker, og sier hun får tonnevis av kjærlighet fra de hun møter på musikkveien.
– Jeg prøver det beste jeg kan for å fylle livet mitt med positive ting. Et liv uten smerter vet jeg ikke hva er, det vil jeg nok aldri få oppleve, sier Heidi.
– Jeg smiler bestandig uansett hvor jeg er, i håp om at folk rundt meg kan føle seg bra. Jeg vet hvordan livet kan bite og klore fra seg, da er det bestandig fint å møte et smilende fjes.
Heidis mor har godkjent omtalen i saken.
