Pårørende til alzheimer:

- Jeg hadde ikke noe valg. Da han ble syk, måtte jeg bli frisk

Da faren fikk alzheimer, ble rollene snudd på hodet for Kristine og moren hennes Nanne.

LANG SORG: I tretten år har Nanne Schille og datteren Kristine Kroder-Schille levd med ektemann og pappa Magnes alzheimerdiagnose. -Det er en ekstremt lang sorgprosess, sier Kristine. FOTO: Astrid Waller
LANG SORG: I tretten år har Nanne Schille og datteren Kristine Kroder-Schille levd med ektemann og pappa Magnes alzheimerdiagnose. -Det er en ekstremt lang sorgprosess, sier Kristine. FOTO: Astrid Waller Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

- Den er fascinerende den prosessen med hva som forsvinner, og hva som sitter igjen.

- Han kunne ikke gi tilbake på en hundrelapp, men skrev lange mailer på perfekt forretningsengelsk. Og musikken ble værende lenge - lenge etter at han ikke lenger husket hvem vi var.

Det er Kristine som sier det, tenksomt der vi sitter på terrassen hjemme hos henne i Ski. Det er en varm sommerdag, bordet er dekket med Nannes gamle mørkeblå keramikkservise. Hun har flydd ned fra Narvik, og sitter ved siden av datteren, de er nære de to. Sammen skal de fortelle om de uendelig lange årene som har gått siden Nannes mann og Kristines pappa, fikk diagnosen Alzheimer i 2008, bare 59 år gammel.

Om forretningsmannen og musikeren som hele Narvik kjente. Om hvordan han gråt i sin elskede Morgan, da han måtte levere fra seg sertifikatet. Om den siste gangen han spilte et instrument, da pleierne på sykehjemmet holdt munnspillet for ham mens han blåste. Men også om hvordan de to nesten gikk med i dragsuget, om roller som ble snudd på hodet og den siste helvetes jula før han kom på sykehjemmet.

- Jeg har vært pårørende for en pappa med alzheimer, men også for en ektefelle som er pårørende til en med alzheimer, sier Kristine, og ser bort på moren.

- Du har vært ei j**** f****!

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Ble sammen som tenåringer

Hva hun falt for?

- Æ vet ikke.

Nanne ser litt overrasket ut der hun sitter. Men hun husker de de kvikke replikkene hans, og datoen for festen hun inviterte ham til noen uker etter den første gangen de møttes på byen, 12. juni 1965. Hun var fjorten og han seksten da de ble sammen.

- Men jeg slo opp hver gang jeg dro på sommerferie til Italia.

Nanne ler, og presiserer at han også slo opp en rekke ganger. De ble et par først da Magne egentlig hadde gitt henne opp. De forlovet seg i 1972. Selv om hun gikk på lærerhøgskolen i Tromsø og Magne studerte i Oslo, holdt forholdet. De giftet seg i 1975. To år senere, kom Kristine, siden to gutter til.

- Hvem vil dere huske ham som?

Det blir stille en liten stund på terrassen, mens mor og datter leter i de mange minnene etter en kjær ektemann og pappa. Kristine tar ordet.

- Jeg vil huske ham som plystrende, full av musikk og liv. Som god og trygg og støttende, og en fin sparringspartner når livet store avgjørelser skulle tas.

Nanne fortsetter.

- Jeg husker ham som varm, sosial og nesten alltid i godt humør. Han var en fantastisk pappa og min beste venn!

For Kristine var Magne pappaen som var trygg, snill og tilstede. -Han var leken og aktiv, og alltid interessert i det vi holdt på med.
For Kristine var Magne pappaen som var trygg, snill og tilstede. -Han var leken og aktiv, og alltid interessert i det vi holdt på med. Vis mer

Dro på interrail

Et tiår før han fikk diagnosen, hadde han vært utbrent. Symptomene han fikk nå, lignet. Nanne kunne be ham bytte lyspære, men han husket ikke hvor han fant dem. Det var sånne ting, som skjedde stadig oftere. Da hun bad ham gå i kjelleren for å legge en pose i fryseren, og han kom opp igjen med den for tredje gang, ga Nanne klar beskjed.

«Nå går vi til doktoren».

Kristine var høygravid med nummer to, da Nanne ringte for å fortelle at faren hennes kom til å ringe.

«Jeg har fått alzheimer … men det kommer til å gå helt fint!» sa han.

- Jeg hørte redselen i stemmen hans før han tok sats og sa at det kom til å gå fint. «Shit, nå rykker jeg opp en generasjon!», tenkte jeg. Og: «Gud så lyst jeg har til å tro på deg». Som liten jente er du jo vant med at foreldrene dine har sannheten.

Nanne fortsetter.

- Så reiste vi til Australia, til yngstesønnen vår som studerte der.

- Mamma har slitt med angst, skyter Kristine inn.

- Du ble frisk?

- Jeg hadde ikke noe valg. Da han ble syk, måtte jeg bli frisk. Kristine ser bort på moren.

- Du klarte å gjennomføre en del ting. Du får plutselig en sluttdato på bucketlisten.

På terrassen i Ski, smiler Nanne over minnene. Året etter, i 2010, dro hun og ektemannen på interrail.

- Han ble så imponert over meg, at jeg fant fram til togene og fikset billetter. For det gjorde jo ikke han, lenger. Han var mektig imponert. Kristine og brødrene ville ta ham med på safari til Kenya, men det ble for risikabelt. Han pleide å dra på en årlig guttetur med gamle barndomskompiser. Det fortsatte han med.

LIVET SAMMEN: Etter et langt liv sammen er det ikke lett å beslutte at ektemannen må flytte på sykehjem. FOTO: Kristine Kroder-Schille.
LIVET SAMMEN: Etter et langt liv sammen er det ikke lett å beslutte at ektemannen må flytte på sykehjem. FOTO: Kristine Kroder-Schille. Vis mer

«Bluesen har blitt blåere»

Fra han fikk diagnosen i 2008 og fram til 2015, gikk det ganske bra, beskriver de to. En viktig grunn til det, mener de skyldes valget om åpenhet. Av utdannelse var han siviløkonom, hadde en rekke verv, blant annet som daglig leder i stiftelsen Sjømannskirken. Da Nanne oppdaget kaoset med regninger og kvitteringer, ryddet hun selv opp og fikk ham sykmeldt.

Lenge hadde han forsøkt å glatte over alle forglemmelsene, men da han fikk diagnosen, valgte familien full åpenhet. Magne sendte selv ut en mail til alle han kjente. «Bluesen har blitt blåere» skrev han.

- Valget om åpenhet gjorde alt mye enklere. Det ga ham et mye friere hjemmeliv. Han var veldig syk, men ble mye bedre etter at han ble åpen om sykdommen, forteller Nanne.

At hele Narvik visste om det, gjorde at han kunne gå på konserter som før, folk hjalp ham med å finne fram. Fant han ikke hjem, ringte de Nanne. “Magne står i et veikryss her, og ser ikke helt ut som om han vet hvor han skal - vil du komme og hente ham eller skal vi kjøre han hjem?”

Han fortsatte med å spille i band, kameratene passet på ham. Fra det store nettverket han hadde, dukket det stadig opp en utstrakt hånd. Han som alltid hadde svømt, kunne rett som det var bli hentet for å være med til svømmehallen. Det kunne ringe folk Nanne ikke kjente. «Det skal være kulturhistorisk vandring - kan det være noe for Magne?»

Nanne fortsatte å stelle ektemannen, men hadde ikke lenger tid til å stelle sine egne negler. FOTO: Kristine Kroder-Schille.
Nanne fortsatte å stelle ektemannen, men hadde ikke lenger tid til å stelle sine egne negler. FOTO: Kristine Kroder-Schille. Vis mer

Gråt i bilen

Men selvsagt var det disse trinnvise tapene underveis. Han som elsket biler generelt og sin Morgan spesielt, kjørte i to, tre år etter at han fikk diagnosen. Da Nanne oppdaget at han begynte å kjøre dårlig, og at sertifikatet måtte leveres inn, fløy Kristine hjem.

- Da hadde vi familieråd. Han satt gråtende i den Morganen … «Men pappa, det er mye kulere at du leverer inn sertifikatet selv, enn at kjørelæreren tar det!» forsøkte ungene å trøste ham med den gangen.

- Det var en kjempesorg. Det tror jeg var verre enn å få diagnosen, sier Nanne.

Så mange ganger gjennom oppveksten hadde de vært på bilferie gjennom Europa. Nå bestemte Kristine og brødrene seg for å ta både faren og Morganen med på en siste roadtrip. De hadde alltid kjørt på lykke og fromme. Det latet de som at de gjorde nå også, mens Nanne satt hjemme i Narvik og fant hoteller og bestilte konsertbilletter til dem underveis.

- Han levde lenge på den bilturen, sier Nanne.

PAPPA: -Jeg har forsonet med at han snart blir borte. Jeg håper årene med sykdom kan blekne litt, og at jeg kan huske mer av pappa slik han egentlig var, sier Kristine om faren som her er sammen med kona Nanne. FOTO: Kristine Kroder-Schille.
PAPPA: -Jeg har forsonet med at han snart blir borte. Jeg håper årene med sykdom kan blekne litt, og at jeg kan huske mer av pappa slik han egentlig var, sier Kristine om faren som her er sammen med kona Nanne. FOTO: Kristine Kroder-Schille. Vis mer

Mistet empatien

Da Magne fikk diagnosen, ble familien enige om en arbeidsfordeling. Ettersom Kristine bodde i Nederland den gangen, hjalp de to brødrene hjemme i Narvik til med det praktiske, mens hun tilbød seg å være morens søppelbøtte.

- Det har jeg misbrukt, erkjenner Nanne ærlig.

- Frustrasjonen pøste jeg ut på henne, sier Nanne og ser på datteren.

- Jeg forsøkte å sette grenser, men du klarte ikke å stoppe, svarer Kristine, og forteller om en helg det toppet seg.

- Jeg hadde vært på et jobbintervju - du ringte 19 ganger den helga. Ikke én gang spurte du om hvordan det hadde gått.

- Jeg mistet empatien. Jeg er egentlig ikke sånn, sier Nanne.

Samtidig ble Kristine en annen overfor Nanne. Mor og datter ser på hverandre.

- Du ble litt streng, Kristine. «Slutt og spør han om råd!» sa du. «Ikke ta han med på avgjørelser!» Men når du har levd et helt liv som likeverdige partnere, er det ikke så lett å plutselig legge det bort.

Fra den lange og sorgfulle strekningen de har gått, er erfaringene mange, men mellom de to er ingenting usnakket lenger.

- Vi er veldig tette i familien, sier Nanne.

- Ja, bare det at jeg kan sitte her og kalle deg ei f**** ler Kristine.

Fotoprosjekt ble redningen

For Kristine ble et fotoprosjekt redningen. Hun er utdannet dramapedagog, men startet på fotoutdannelse da hun flyttet til Nederland sammen med sin nederlandske mann. Som avsluttende eksamensoppgave, valgte hun å dokumentere farens liv med sykdommen. En uke i måneden byttet mor og datter hjem. Nanne var med barnebarna i Ski, mens Kristine var med faren i Narvik.

- Det har vært livbøyen i prosessen. Jeg har håndtert den skikkelig kjipe situasjonen som den er, men også hatt den deilige faglige avstanden. Å miste pappa har både vært veldig trist, men også faglig utfordrende - for hvordan kommunisere det visuelt?

Et av motivene hun fanget med kameraet, var morens hånd bak på farens nakke. Mens hans hår er velstelt, bærer hennes negler preg av å være ustelte. Hun som før alltid hadde hatt velpleide, rødlakkerte negler.

- Kapasiteten strakk ikke til, sier Nanne.

Hun satte sin ære i at ektemannen skulle få opprettholde sitt liv, mens hun langsomt slet seg selv ut. Da det nest eldste barnebarnet, fire år den gangen, så besteforeldrene sammen, tilbød han seg å være den som kunne hjelpe bestefaren med å knyte skolissene.

- Det rørte meg veldig at han så hvor sliten jeg var.

Jula fra helvete

Kristine forteller videre om jula fra helvete, den siste jula før faren kom på sykehjem, da yngstemann var fem måneder og hun hadde laget jul for både sin egen familie, foreldrene og lillebrorens familie.

- Jeg var passe sliten etter nattamming …

- Jeg blir dårlig, skyter Nanne inn, vet hvilken historie som kommer.

-Da dro mamma inn til Oslo 1. juledag og lot pappa bli igjen hos oss, fortsetter Kristine. 3. juledag skulle alle i juleselskap dit, men en av ungene var syk, hostet og kastet opp om hverandre. Etter at Kristine og ektemannen hadde fått alle barna i finstasen, hjulpet Magne på med klærne, og fått stablet seg inn i bilen - Kristine med svetten silende og melkesprengte bryst - bare for å oppdage at bilen ikke ville starte.

- Da ringte jeg mamma og sa at det ikke gikk. Da freste hun tilbake: «Du har å innfinne deg her nå!» Vi endte i en maxitaxi med ei bøtte foran oss.

NØKKEL: Hva som har vært viktig underveis? -Åpenhet, åpenhet, åpenhet. Det gjør verden veldig mye enklere, sier Nanne. FOTO: Astrid Waller
NØKKEL: Hva som har vært viktig underveis? -Åpenhet, åpenhet, åpenhet. Det gjør verden veldig mye enklere, sier Nanne. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Flyktet

- Det var en annen episode også … sier Nanne og ser på Kristine, som umiddelbart vet hvilken hun tenker på, og forteller om juleverkstedet hun hadde hatt for både egne unger og naboungene. Det var glitter overalt da hun spurte moren om hun kunne støvsuge mens hun selv skulle lage middag.

«Nei» smalt det fra Nanne.

«Æ ska fan ikke støvsug, det e det verste æ vet».

- Så gikk hun ut på verandaen for å røyke, sier Kristine.

- Jeg flyktet, sier Nanne.

- Jeg maktet ikke mer.

- Da var pappa på overtid. Det var da han slo meg på flyplassen. Han ble stående der du legger boardingpasset på toppen, så jeg ga han et lite dytt. Da snudde han seg rundt og slo meg i ansiktet. Da tenkte jeg «Nå har vi reist for siste gang».

- Da sov du ikke på nettene, han hallusinerte. Han gikk mye rundt, som et dyr i bur.

Bestefaren med stor B

Kristine hadde tre barn som også trengte moren sin. I en periode av farens sykdom bodde de i Nederland. Da de flyttet tilbake til Norge, vurderte de å flytte til Narvik, men endte opp i Ski.

- For å kunne være mammas søppelbøtte, så har jeg trengt å ha fysisk avstand. Det har vært viktig at hun hadde et sted å få frustrasjonen ut.

- Det tøffeste for meg har vært å ikke strekke til noen plass. Å ikke være den mammaen jeg ønsket å være. Jeg ble utbrent og fikk angstsymptomer. Det var så tungt å hele tiden ha hodet på to steder, sier Kristine.

Noe av det vanskeligste, var å se hvordan faren i perioder endret personlighet. Han kunne være rasende på dem, beskylde dem for å lure ham. En gang hun bad han roe seg ned, og forklarte at ungene hadde lagt seg, brølte han tilbake. «Jeg gir da vel faen i om ungene har lagt seg!»

- Og han var virkelig bestefaren med stor B. Da er det viktig å huske på at det er sykdommen som snakker, ikke han, sier Kristine.

Snudde seg med ryggen til

Det gikk til det ikke lenger gikk mer. Til de ondeste dagene der han løp rasende etter Nanne, som måtte låse seg inne på et rom. Til de dagene da han ikke lenger kjente dem igjen. “Hvem var det?” spurte han barnebarnet, etter at Kristine hadde gått ut av rommet de satt i.

Noe av det siste som forsvant, var musikken. Rett før han kom på sykehjemmet, hentet bandet ham til det som skulle bli hans siste konsert. De fikk plassert ham på scenen, og gav ham saksofonen. Flere ganger snudde han seg vekk fra publikum, ble stående med ryggen imot. Nannes ansikt lyser opp når hun forteller om det som skjedde videre.

- Det er en vokalist i det bandet, som jeg elsker over alt på jord! Han snudde seg han også. Det var nesten ikke et tørt øye i salen, det var 500 tilstede. De fleste visste at han var syk.

UNGE: Nanne og Magne var veldig unge da de møttes. Hver gang hun skulle på ferie til Italia, slo hun opp. FOTO: Privat
UNGE: Nanne og Magne var veldig unge da de møttes. Hver gang hun skulle på ferie til Italia, slo hun opp. FOTO: Privat Vis mer

Følte seg som en sviker

«Å kor bra, å kor jævlig» tenkte Nanne den dagen i 2016, da hun fikk beskjed om at Magne hadde fått plass på demensavdelingen på sykehjemmet.

- Du føler deg som en sviker når du leverer mannen din inn på institusjon. De hadde gjort en avtale om dette, da han fortsatt var frisk nok til å tenke klart. «Du går ikke ned i sluket sammen med meg» sa han den gangen.

- Den friske Magne ville ha godtatt det, men den syke protesterte, sier Kristine.

For Nanne har det vært godt å ha det på video, at ektemannen spør henne om når han kan dra til sykehjemmet. For slik ble det etterhvert - han kjente seg tryggere der enn hjemme.

- Han hallusinerte mindre der. Han fant en større ro der. De har vært fantastiske på sykehjemmet. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har grått i armene på sykepleierne der, sier Nanne.

Den største sorgen

Han kjenner dem ikke lenger igjen når de kommer for å besøke ham på sykehjemmet. Men han er ikke redd lenger, ikke sint lenger heller. Han har det fint i sin egen lille verden, tror Kristine.

Da faren kom på sykehjemmet, ga hun moren klar beskjed. «Du får ikke besøke ham hver dag - da mister vi deg også». Nanne forteller om sykdommen som formelig satt i veggene hjemme, hvordan hun kunne komme inn døra og kjenne kreftene renne av henne. Nå har hun kjøpt sin egen leilighet, og solgt huset til den ene sønnen.

- Hvordan har du det nå?

- Jeg har det bra nå. Men det tok to år fra han kom på sykehjemmet og til jeg ble menneske igjen.

- Jeg pleier å si at jeg er en enke med en å besøke. Jeg håper egentlig på å få en telefon om at han har sovnet inn. Om du har alzheimerdiagnosen, kan du få en dødsprosess som er veldig, veldig tung med organsvikt til slutt.

- Er du ferdigsørget eller vil du alltid bære det med deg?

- Man blir aldri ferdig. Men du kan forsone deg med situasjonen. Stemmen er fast, også når hun fortsetter.

- Den største sorgen er at ungene har mistet pappaen sin og barnebarna en bestefar. Det er verst. Han var en superpappa.

Også Kristine er forsonet med at han snart ikke er blant dem lenger. På grunn av corona, er det over et år siden hun så ham sist. Hun satte på en jazzplate den gangen, musikken han alltid har elsket. Det var en stund siden han sluttet å tappe takten. Men der og da, mens han holdt henne i hånda, kjente hun hvordan han begynte å tappe takten igjen. Og da det kom en klarinettsolo, var det nesten så hun kjente igjen den gamle gode pappaen. “Å dæven!” utbrøt han med et stort smil.

- Da tenkte jeg, at om dette er siste gangen jeg ser pappa, så er det greit.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer