Lill Jeanette Holmen (27) brukte nesten seks år til sammen på første og andre klasse på videregående, og klarer ikke å være i jobb. Hun blir veldig fort sliten og sover mye.
Selv om hun får medisiner, er Lill langt fra frisk. Hun vil allikevel ikke gi opp, men håper hun kan bli så bra at hun kan jobbe litt.
Om og når det eventuelt skjer, vet verken legene eller Lill.
Carina sover mellom 8 og 17 timer i døgnet
Klippekort på legevakta
Lill vokste opp med to friske storebrødre, mamma og pappa. I 2007 flyttet familien fra Sarpsborg til Bergen, der Lill nå bor hos sin far.
– Det begynte da jeg var 13 år og fikk en enorm trang til å sove, helst døgnet rundt. Dessuten var jeg fryktelig mye syk og hadde stort fravær på skolen. Heldigvis var de ikke så strenge da, og jeg klarte meg bra faglig, sier Lill.
– Jeg fikk ikke fastlege før jeg var 16 år, så foreldrene mine tok meg med til Volvat i Bergen. Der tok jeg haugevis av prøver, inkludert stoffskifteprøve.
Lill forteller at det etter legesjekken kom et brev i posten med beskjed om at hun burde ta ny stoffskifteprøve. 13-åringen ante ikke hva stoffskifte var, og tenkte at det sikkert ikke var så nøye.
Hun prøvde å leve som venninnene, men det var mye hun ikke orket. Hun var sliten, trøtt og fikk utallige infeksjoner forårsaket av virus og bakterier.
– Jeg hadde klippekort på legevakta og spiste antibiotika som sukkertøy, sier Lill.
– Fordi jeg brukte legevakt, hadde jeg stadig nye leger, og ingen så sammenhengen mellom alle sykdommene mine. Selv trodde jeg at jeg bare var uheldig, det tenkte mamma og pappa også.
Marte fant kjæreste på uvanlig vis: - Hadde nesten gitt opp
Som en berg- og dalbane
Lill hadde mye fravær på ungdomsskolen, men klarte å møte opp på prøver og fremføringer, og fikk dermed karakterer i alle fag. Resten av døgnet sov hun for det meste.
Hun orket ikke å være sosial, men hang en del med et par venner som bodde rett i nærheten.
– Vi kunne se film eller bare ta det helt rolig, og de maste aldri om noe mer. Ellers var det få som skjønte hvorfor jeg aldri ble på noe, forteller Lill.
Hun byttet fastlege noen ganger, inntil hun fant en hun følte tok henne på alvor. Ny stoffskifteprøve ble tatt. Den viste at Lill har hypotyerose (lavt stoffskifte) og hun startet på medisiner med en gang.
– Først ble jeg lettet over å få en diagnose, da var jeg i hvert fall ikke hypokonder eller gal. Men da jeg forsto at sykdommen er kronisk, og at jeg må bruke medisiner resten av livet, ble jeg litt skremt, sier Lill.
Hun forteller at symptomene og formen har svingt veldig hele tiden. Hun har vært hos endokrinolog, som støtter fastlegens behandling. Lill begynte med lav dose Levaxin, økte etter hvert. For tre år siden startet hun i tillegg med medisinen Liothyronin.
– Det er som en berg- og dalbane. I samråd med legen finjusterer jeg Levaxin-dosen mange ganger i året. Ofte fungerer det en stund, så blir jeg dårlig igjen, sier Lill.
– Er dosen for høy får jeg hjertebank og skjelving, er den for lav fryser jeg og får knusktørr hud. Jeg har brukt medisiner i ti år, men har fremdeles ikke klart å finne riktig dosering over tid. Skjoldkjertelen min fungerer ikke lenger, ut fra bildene kan leger se at den har skrumpa inn.
Møter fordommer
Lill er aktiv i Stoffskifteforbundet, og mener det bør forskes mye mer på stoffskiftesykdommer. Ifølge forbundet er det cirka 240 000 personer i Norge som har en stoffskiftesykdom. Det er flest kvinner som får lavt stoffskifte og ingen har helt like symptomer.
For Lill er utmattelsen det aller verste. I tillegg husker hun dårligere, hun sliter med konsentrasjonen og opplever en stor grad av hjernetåke.
– Det er vondt når folk ikke tror jeg er syk, og jeg må forklare og forklare. Da hadde det vært enklere med gips på et ben, sier Lill.
– Spesielt er dette med at jeg er slank vanskelig å forstå. Det virker som om alle tror de med lavt stoffskifte må være overvektige. Jeg er beviset på det motsatte.
Lill sukker og forteller at hun har mistet mange venner på veien. Hun synes det er bedre med de få, gode vennene hun har, enn en rekke med bekjente.
Sara Hammerstad er endokrinolog og driver med forskning innen stoffskiftesykdommer. Hun forklarer at lavt stoffskifte er én av mange autoimmune sykdommer, og at man ikke helt kjenner årsaken, men vet at både arv og miljø spiller inn.
– Det er lett å overse symptomene ved lavt stoffskifte. De er ofte milde og vage. De samme symptomene kan forekomme ved en rekke andre sykdommer og tilstander, sier Sara Hammerstad og nevner vanlige symptomer som tretthet og depresjon, smerter i muskulatur, forstoppelse, treghet, tørr hud, vektøkning, hevelse rundt øynene, frysninger og uregelmessig menstruasjon
– Ved manglende behandling av lavt stoffskifte, kan symptomene gradvis forverres, sier endokrinologen.
Kjennetegn på den «usynlige» omsorgssvikten: - Vanskelig å se at noe manglet
Skole og jobb
Etter ungdomsskolen begynte Lill på videregående. Allerede i september/oktober fikk hun beskjed om at fraværet var for høyt, og ble sykmeldt. Det samme gjentok seg året etter. Det tok tre år å klare første klasse, og Lill valgte å ta andre året som privatist. Hun ønsket å jobbe i hotellbransjen, men brukte nesten tre år på VG2 Reiseliv.
Vesa Zeka i Stoffskifteforbundet sier de ikke er utdannet helsepersonell med medisinsk kompetanse, og derfor baserer sitt svar på erfaringer og koplinger.
– Flere av våre medlemmer opplever at det er psykisk belastende å få en kronisk sykdom. En god del kommer seg greit gjennom det, mens noen trenger oppfølging av fagfolk med kompetanse på den mentale biten, sier hun.
– Jeg hadde slitt med angst i flere år, og da jeg ikke fikk lærlingplass, gikk jeg rett i depresjonskjelleren, sier Lill ærlig.
– Jeg var innlagt på DPS i oktober/november i fjor, de henviste meg videre til Klinikk for 4-dagers behandling (B4DT) her i Bergen.
Lill forteller at det var tøft, men at behandlingen hjalp utrolig bra både på sosial angst og panikkangst. Hun er ikke helt kvitt angsten, men hun lar seg ikke styre av den lenger.
Da Lill ble ringevikar i firmaet der moren jobber, gikk det fint en stund. Men det ble mer og mer jobb, og Lill måte si fra at hun ikke orket mer. Sjefen var forståelsesfull og ønsket henne alt godt.
– Jeg har gått på AAP (arbeidsavklaringspenger) siden januar 2019, og er langt fra det stedet jeg ønsker å være i livet. Men på et rehabiliteringsopphold på Røde Kors Haugland i høst, lærte jeg mye, og jeg har blitt flinkere til å balansere aktivitet og hvile, sier Lill og forteller at hun er veldig glad i å bake, og at hunden Hera skal ha mye av æren for gode rutiner og døgnrytme.
– Av og til velger jeg allikevel å være med på noe jeg har veldig lyst til, selv om jeg vet det fører til en uke i senga. Innimellom er det verdt det.
