SØSKEN MED FUNKSJONSHEMMING: Søskenparet Kristin og Jan Grue er positiv til den nye søskenloven som trådte i kraft 01.01.18. Her er de fotografert på bryllupsdagen til Jan i 2014. FOTO: Anne Valeur
SØSKEN MED FUNKSJONSHEMMING: Søskenparet Kristin og Jan Grue er positiv til den nye søskenloven som trådte i kraft 01.01.18. Her er de fotografert på bryllupsdagen til Jan i 2014. FOTO: Anne Valeur
Søsken med funksjonshemming:

- Jeg hadde perioder i tenårene da jeg synes det var flaut når vi tok mye plass, og ikke var en «vanlig» familie

Kristin Grue var lillesøsteren som raskt ble sterkere enn storebroren, og som måtte vente på ham i leken.

Skuespiller og komiker Kristin Grue (34) er lillesøsteren til professor og forfatter Jan Grue (37). Han har en medfødt muskelsykdom, og har det meste av livet brukt en elektrisk permobil-rullestol for å komme seg rundt.

- Jeg vet ikke hvordan det er å vokse opp med en storebror uten funksjonshemming, så for meg har jo det vært min normalitet. Men det gjorde vel at jeg tidlig fikk en større aksept for annerledeshet. Vi var jo heldige, fordi vi vokste opp side om side med min bestevenninne og hennes lillesøster, som også lever med en funksjonshemming. Vi barna i nabolaget var vant til å ha rullestoler rundt oss, og til å inkludere og leke på alle mulige måter, forklarer hun.

Mange søsken av barn med funksjonshemminger eller diagnoser opplever at man blir tilsidesatt og kanskje ikke får like mye oppmerksomhet fra foreldre som den med nedsatt funksjonsevne. I tillegg kan søsknene oppleve stress og negative erfaringer som de ikke får bearbeidet skikkelig. Nå skal en ny lovendring føre til at søsken ivaretas bedre.

SØSKENKJÆRLIGHET: Til KK forteller Jan Grue at han aldri følte på noe misunnelse overfor lillesøsteren Kristin, som ble født uten funksjonshemming. Dette bildet har pappa Lars Grue tatt. FOTO: Privat
SØSKENKJÆRLIGHET: Til KK forteller Jan Grue at han aldri følte på noe misunnelse overfor lillesøsteren Kristin, som ble født uten funksjonshemming. Dette bildet har pappa Lars Grue tatt. FOTO: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Forfatter Ida Jackson ble tatt for å være forfatterektemannen Jan Grues pleieassistent: - Det var en følelse av total intimsonekollaps

Lovendring: barn er pårørende

Kristin, som er tre år yngre enn Jan, føler ikke at hun gjennom oppveksten tok ekstra hensyn fordi storebroren satt i rullestol.

- Det var jo bare sånn det var. Jan var bare Jan - og Jan er bare Jan. Jeg vokste jo opp med ham, men om du tenker på «hensyn» som i at jeg ventet på ham fordi han gikk litt saktere, eller reiste seg saktere fra sofaen, eller at jeg måtte skru opp Solo-korken, så ja. Praktiske hensyn må man jo ta, men det oppleves ikke som hensyn. Det er bare sånn det er. Eller var, forklarer hun.

- Foreldrene deres har brukt mye tid og ressurser på å kjempe for Jan mot helsevesenet og byråkratiet – er det noe du føler har gått utover din tid med dem, Kristin?

- Nei, på ingen måte. De har vært helt fantastiske på å gi meg plass på alle måter. Jeg forstår ikke hvordan de har klart det. De er superhelter. Og de har lært meg å kjempe. Stå på mitt. Det er jeg dem evig takknemlig, sier Kristin ydmykt.

Men det er ikke alle søsken som opplever det på den måten, og fra 1. januar 2018 trådte lovendringen som Stortinget vedtok i fjor i kraft, om at søsken som pårørende og barn som etterlatte skal sidestilles med barn som pårørende i Helsepersonelloven. Dette betyr at barn som for eksempel har søsken med funksjonshemminger nå blir bedre ivaretatt.

Maria Jahrmann Bjerke, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, utdyper overfor KK hvorfor denne loven er viktig, og hvorfor den ble vedtatt.

STATSSEKRETÆR: Maria Jahrmann Bjerke er statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet. FOTO: Helse- og omsorgsdepartementet
STATSSEKRETÆR: Maria Jahrmann Bjerke er statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet. FOTO: Helse- og omsorgsdepartementet Vis mer

- I 2009 fikk helsepersonell plikt til å ivareta informasjons- og oppfølgingsbehovet til barn som har foreldre med alvorlige helseproblem. Dette kan være psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig fysisk sykdom eller skade. Det omfatter også alvorlig psykisk utviklingshemming og alvorlig funksjonshemming. Fra nyttår fikk helsepersonell samme plikt til å ivareta barn som er søsken til pasienter med slike alvorlige helseproblemer, og barn som etterlatte etter foreldre og søsken.

Bjerke forklarer at loven ble endret fordi søsken og etterlatte kan ha behov for mer informasjon og oppfølging.

- Søsken til en med alvorlige helseproblemer kan vokse opp med bekymringer og føle større ansvar enn andre barn. Loven skal sikre at helsepersonell på en systematisk og god måte fanger opp disse utsatte og sårbare barna tidlig og gir nødvendig informasjon, støtte og oppfølging.

LES OGSÅ: - Jeg var forberedt på at pappa skulle ta sitt eget liv, men ikke at han skulle ta med seg mamma også

- Mange søsken prøver å ta mindre plass

Psykologspesialist Phd Torun Vatne er prosjektleder for forskningsprosjektet «Å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne» ved stiftelsen Frambu - et kompetansesenter for sjeldne diagnoser, som ligger i Østmarka i Ski kommune. Hun forklarer at barn som har et søsken med nedsatt funksjonshemning kan møte på ulike utfordringer avhengig av hva slags diagnose det er snakk om.

- Noen utfordringer er knyttet til barnet med diagnose; å se at et søsken har det vanskelig eller vondt er utfordrende, og plutselige hendelser som anfall eller sykehusinnleggelser setter spor. Ikke minst kan søsken selv være utsatt for slag, spark, lugging og verbale utbrudd hvis søsken har en diagnose som innebærer utagerende atferd.

- Andre utfordringer er knyttet til foreldrene; barn bekymrer seg ofte over stressa og triste foreldre og ser at foreldre har det vanskelig. Slitne foreldre har lite overskudd, kan være irritable eller ikke få med seg de behovene friske søsken har. Utfordringer kan også være knyttet til det sosiale livet; venner kan reagere på søsken på en vanskelig måte eller stille spørsmål det er vanskelig for søsken å svare på. Enkelte barn vegrer seg mot å ta med venner hjem, forklarer hun.

PSYKOLOGSPESIALIST PHD: Torun Vatne er prosjektleder for forskningsprosjektet «Å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne» ved stiftelsen Frambu. FOTO: Frambu
PSYKOLOGSPESIALIST PHD: Torun Vatne er prosjektleder for forskningsprosjektet «Å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne» ved stiftelsen Frambu. FOTO: Frambu Vis mer

Torun forteller at mange søsken håndterer negativt stress i familien ved å prøve å ta mindre plass. De kan ta på seg omsorgsoppgaver som hindrer deres eget liv og utvikling, og de kan i større grad enn andre barn prøve å håndtere utfordringer alene.

- Søsken til barn med funksjonsnedsettelse ønsker ofte å skåne foreldre og minske deres belastninger. Men; søsken trenger som alle andre barn støtte av voksne for å håndtere og forstå det de står i. De opplever nok i større grad enn andre sterke og skremmende situasjoner, og trenger foreldre som de kan snakke med om dette. Uhensiktsmessige mestringsstrategier eller manglende støtte, kan føre til at enkelte av barna utvikler psykiske vansker som både angst og depresjon, og også atferdsvansker, sier Vatne til KK.

Kristin Grue definerte seg aldri som lillesøsteren til han i rullestol.

- Nei, jeg gjorde aldri det. Jeg var veldig meg selv. Med mitt liv. Jeg har vel heller følt en stolthet over at jeg er «lillesøsteren til han innmari smarte som hadde lest Ringenes herre 11 ganger før han hadde fylt 10 år».

- Men jeg hadde perioder i tenårene da jeg synes det var flaut når vi tok mye plass, og ikke var en «vanlig» familie. Som når vi var på ferie, skulle ut og fly eller lignende. Det er jo alltid mye praktisk som måtte ordnes, og man tar uønsket mye plass fordi samfunnet ikke er tilrettelagt for å alle, og fordi viljen til hjelpe ikke alltid er der. Som Jan sier i den nye boka si: «Ved å påpeke et problem, så blir man et problem».

LES OGSÅ: Én av tre med søsken med nedsatt funksjonsevne har møtt negative reaksjoner fra elever på skolen: - Det er vondt å bli flau over noen man er glad i

Følte aldri sjalusi overfor lillesøsteren

Jan Grue slapp nylig boken Jeg lever et liv som ligner deres. Han forteller KK at han aldri har vært misunnelig på at søsteren var funksjonsfrisk.

- Hun har nok tenkt mer over vår søskenrelasjon enn det jeg har. Hun er jo også et skrivende menneske og har skrevet en monolog om nettopp denne relasjonen. Vi har snakket mer om det som voksne. Men for meg var det aldri noe rart. Hun var lillesøsteren min, og det var det. Det var selvfølgelig litt frustrerende at hun så raskt ble sterkere enn meg, sånn at jeg ikke kunne mose henne så mye som jeg hadde lyst til, sier han med et lurt smil, og legger til:

JAN GRUE: Professor og forfatter Jan Grue har en medfødt muskelsykdom. Han er storebroren til komiker og skuespiller Kristin Grue. FOTO: Astrid Waller
JAN GRUE: Professor og forfatter Jan Grue har en medfødt muskelsykdom. Han er storebroren til komiker og skuespiller Kristin Grue. FOTO: Astrid Waller Vis mer

- Men hun har nok kanskje kjent mer ansvar overfor meg enn det andre lillesøstre kjenner for sine storebrødre. Men for meg har det alltid bare vært fint.

Da Kristin Grue gikk på Teaterhögskolan i Stockholm i 2010 fikk hun i oppgave å gjøre noe alene på scenen i én time - det var da monologen «72 prosent normal» kom til henne - om det å være den uten funksjonshemming i et søskenforhold. Hun ville gi folk nye perspektiver, og mener at det gjennom forståelse kan skje forandring.

- Mitt brennende ønske er at det innen fem år er like mange som går i Stolthetsparaden, som går i Prideparaden. Fordi hvis like mange hadde hatt en forståelse og et engasjement mot at mennesker med nedsatt funksjonsevne blir diskriminert, slik de faktisk til de grader blir i dagens Norge (!) så tror jeg at det hadde vært enda litt bedre å leve for veldig, veldig mange, sier hun engasjert.

LES OGSÅ: Stine-Mari og Knut Robin gjør alt de kan for at CP-rammede Tomine (3) skal få et så normalt liv som mulig

- Disse barna har nå krav på å bli sett og ivaretatt

Torun Vatne, prosjektleder ved Frambu, sier til KK at lovendringen som trådte i kraft 1. januar i år er viktig fordi det nå ikke lenger er opp til den enkelte tjenesteyter hvorvidt man skal prioritere søsken.

- Disse barna har nå krav på å bli sett og ivaretatt. Til nå har støtten barna har mottatt variert stort rundt i Norge: enkelte steder har hatt gode opplegg for oppfølging av søsken andre steder bli ikke søsken nevnt i møte med familiene med et eneste ord. Nå må Helse-Norge lage systemer og agere, og familien kan stille krav med loven i hånda.

På Frambu har de et forebyggende søskenprosjekt-tiltak, kalt SIBS, som går ut på å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og funksjonsfriske søsken. Torun Vatne forklarer at SIBS består av både samtalegrupper for barn og foreldre hver for seg, og økter hvor foreldre og barn trener på å snakke sammen om utfordringer i familien.

- SIBS er et lite tidskrevende opplegg, det går kun over fem økter, men likevel viser en studie vi har gjennomført at det har lovende effekter på kommunikasjon i familien, søskens psykiske helse og kunnskap om diagnosen. Vi i søskenprosjektet håper at gode evidensbasere tiltak, slik som SIBS, vil igangsettes i hele Norge som et samarbeid mellom sykehusene og kommunene. Sykehusene må identifisere søsken og melde fra til kommunen som jo har ansvar for forebyggende tiltak, forklarer Vatne.

STOLT LILLESØSTER: Skuespiller og komiker Kristin Grue sier til KK at hun aldri har følt på at hun var «lillesøsteren til han i rullestolen» da hun og storebroren Jan vokste opp. FOTO: Anne Valeur
STOLT LILLESØSTER: Skuespiller og komiker Kristin Grue sier til KK at hun aldri har følt på at hun var «lillesøsteren til han i rullestolen» da hun og storebroren Jan vokste opp. FOTO: Anne Valeur Vis mer

- Hvilke positive aspekter opplever funksjonsfriske barn, som vokser opp med søsken med funksjonshemming? Blir de mer robuste med tanke på å møte på utfordringer i livet, for eksempel?

- De fleste søsken går det bra med. Gjennom det de opplever utvikler de nok både positive og negative trekk. Som en søster sa: «Jeg har blitt veldig god til å ta vare på andre, men ikke så god til å ta vare på meg selv». Forskningen viser til at barna utvikler egenskaper som god evne til empati og til å vise omsorg. På Frambu ser vi også at disse barna er en stor ressurs for oss når vi skal forstå behovene barnet med funksjonsnedsettelse har. De vet hva som er viktig for barn, og støtteapparatet til et barn med diagnose bør lytte til søskens tanker, sier Vatne.

Søskenparet Jan og Kristin sier til KK at de synes det er positivt at lovendringen nå er på plass.

- Jeg tenker at formålet her er veldig godt. Jeg har fulgt søskenprosjektet på Frambu en stund og blant annet veiledet en student som har skrevet oppgave basert på samtalene, og synes det er viktig at søsknenes følelser og perspektiver tas på alvor. Dette handler om familier som forsøker å leve godt sammen, sier Jan.

Kristin mener at det er viktig å tilby hjelp, selv om svaret til å begynne med kanskje kan være negativt.

- Det er jo bedre å tilby for mye hjelp, enn å ikke tilby i det hele tatt. Så kan man takke ja, eller nei. Selv om det kommer et nei, kan det kanskje være de som trenger det aller mest.

- Hvor viktig hadde det vært for deg at en slik lov hadde kommet før, da du var barn, Kristin?

- Jeg levde ikke i en tilværelse som var veldig krevende. Det finnes nok søsken som har hatt det utrolig mye tøffere enn meg. Men det er ikke helt lett å si. Det er ikke helt lett å forsøke huske hvordan Kristin på 6, 10 eller 14 år egentlig hadde det. Det jeg kanskje kunne trengt var å få dele litt tanker rundt Jan, mine bekymringer, mine spørsmål. At det hadde vært mer rom for at jeg også ble en del av alt som skjedde, sier hun til KK.

LES OGSÅ: Selene (17): - Jeg vil vise at det å ha en søster med Downs syndrom ikke er noe rart

Til forsiden