Barnekreft:

«Jeg har en dårlig nyhet. Datteren deres har blodkreft»

Madicken var 2,5 år og hadde akkurat begynt i barnehagen, da hun plutselig begynte å bli så trøtt.

- Du kan gjøre alt riktig - så kan alt bli feil. I morgen kan livet ditt være helt snudd på hodet. Det har gjort meg ydmyk i forhold til livet, sier Mariangela. FOTO: Astrid Waller
- Du kan gjøre alt riktig - så kan alt bli feil. I morgen kan livet ditt være helt snudd på hodet. Det har gjort meg ydmyk i forhold til livet, sier Mariangela. FOTO: Astrid Waller Vis mer
Publisert

De er små og diffuse, symptomene på barnekreft. Madicken var 2,5 år og kunne sovne på gulvet i yttergangen da de kom hjem fra barnehagen. Men hun hadde akkurat sluttet med formiddagsluren sin, så det var kanskje ikke så rart? Hun fikk dårlig matlyst - helt vanlig, betrygget barnehagepersonalet. Hun ble blek, men det var vinter, alle var bleke.

- Det var bare sånne små ting - men en mor vet. Da hun plutselig en kveld kastet opp, og det så ut som hvitt skum, gikk alle alarmene hos meg. Nervene mine gikk i helspenn.

Vi sitter i den hvitmalte vinterhagen, i det store gamle huset Mariangela Di Fiore (39) bor i på Nesoddtangen, sammen med mannen Fredrik og de to barna.

Fem år er gått siden den marskvelden i 2016. Et døgn senere fikk Madicken diagnosen leukemi. I 2,5 år måtte hun få behandling på barnekreftavdelingen på Rikshospitalet og Ahus.

To bittesmå røde prikker

Nå kommer Mariangela med boken Å ri på Enhjørninger - den hun selv skulle ønske de hadde hatt, da grunnen forsvant under bena deres og barnekreftavdelingen ble deres nye hjem.

- I boken åpner jeg dørene til et av stedene de fleste av oss frykter aller mest å havne. Jeg vil vise det livet som også er der.

Hun stopper litt opp, ser tenksom og alvorsfylt ut.

- En av litteraturens meninger er å vise deg vei gjennom kriser. Legene snakker bare om det medisinske. Du vet ikke hva du skal si til barnet ditt.

- Det eneste rådet vi fikk, var å være ærlige. Om barnet ditt spør om det kan dø, så må du svare ja.

Da Madicken kastet opp hvitt skum, ville ikke legevakten ha inn en unge de mente bare hadde omgangssyke. Hele den natten lå Mariangela våken i sengen ved siden av datteren, og stirret på henne. Det var da hun oppdaget de to bittesmå røde prikkene over det ene øyelokket.

Neste morgen ble også fastlegen sittende og myse på de røde prikkene. Leukemi hos barn er sjelden, men noen år tidligere hadde han hatt en liten pasient som fikk den diagnosen. Nå sendte han dem rett til A-hus for videre prøver. Etter en endeløs dag på sykehuset, fikk de svaret samme kveld.

AKTIV: Det lange brune håret har vokst ut igjen. Nå er Madicken en aktiv åtteåring som gjør det skarpt på friidrettsbanen - mens mamma griner på sidelinja. FOTO: Astrid Waller
AKTIV: Det lange brune håret har vokst ut igjen. Nå er Madicken en aktiv åtteåring som gjør det skarpt på friidrettsbanen - mens mamma griner på sidelinja. FOTO: Astrid Waller Vis mer

- Jeg husker alt og ingenting

Allerede idet hun hørte hvordan legen sakte åpnet døren, visste hun at det var det verst tenkelige. «Jeg har en dårlig nyhet. Datteren deres har kreft. Det er blodkreft» sa legen.

- Jeg forlot kroppen min. Jeg klarte ikke å være i min egen kropp. Jeg fløy ut av rommet, og så på meg selv utenfra. Alt er slørete etter det. Eller - jeg husker alt og ingenting, om du skjønner.

Senere samme natt ble de sendt videre til barnekreftavdelingen på Rikshospitalet. Det var grytidlig morgen da de kom inn dørene der, i det de hadde stått og gått i, da de dro til fastlegen et snaut døgn tidligere.

Å ta de første skrittene inn i et liv du aldri har bedt om, et liv du ikke vil ha, beskriver hun som helt uvirkelig.

I korridorene så hun skallede barn bli kjørt rundt i rullestol av slitne foreldre. Utenfor et av rommene så hun en sykepleier som stod og gråt. På sekunder var livet slik hun kjente det oppløst.

- Jeg ville bare vekk. Det var helt uvirkelig at det var mitt liv.

Samtidig tenkte hun også dette: Jeg kan bo her resten av livet så lenge barnet mitt blir friskt.

Madicken var bare 2,5 år da hun fikk diagnosen leukemi. Her er hun på mammas trygge fang, første gangen de fikk dra hjem igjen på en liten permisjon fra sykehuset. FOTO: Irene Sandved Lunde
Madicken var bare 2,5 år da hun fikk diagnosen leukemi. Her er hun på mammas trygge fang, første gangen de fikk dra hjem igjen på en liten permisjon fra sykehuset. FOTO: Irene Sandved Lunde Vis mer

To barn på intensiven

Belastningene var mange den første tiden på Rikshospitalet. Det var blodprøver, narkoser og operasjoner. Det var cellegift som gjorde Madicken så kvalm at hun ikke ville spise, og måtte mates gjennom sondeslange. Det var alle de som nå måtte få beskjed om hva som hadde skjedd.

- Du skjønner ikke hva som har skjedd selv, og så skal du si fra. Du klarer ikke å skrive ditt eget navn.

I mammahjertet gnagde skyldfølelsen. Hun som hadde vært så opptatt av å gjøre det rette, som hadde holdt datteren hjemme så lenge som mulig før hun startet i barnehage, var nå sikker på at det likevel var noe hun hadde gjort galt, at det var hennes skyld at datteren hadde fått leukemi.

Det hører med til historien, at Mariangela var høygravid da datteren fikk kreftdiagnosen. Etter en måneds tid med kreftavdelingen som sitt nye hjem, fødte hun Simon.

Det vil si, kroppen var i alarmberedskap og holdt ham først igjen. Å skulle føde et nytt lite barn, samtidig som hun var livredd for å miste barnet hun hadde, kjentes som en umulighet. Så tok kroppen selv over, med sin egen urkraft.

Alt var bra med Simon da han ble født, men morgenen etter ble han brått hentet. Legene var bekymret, han pustet fort og hadde for lav oksygenmetning.

I nesten en uke lå Mariangela med et barn på barneintensiven og et på nyfødtintensiven.

- Jeg løp opp og ned mellom etasjene. Da trodde jeg virkelig at jeg skulle miste begge to.

- Da begge barna mine kom ut av barneintensiven, følte jeg at jeg hadde fått livet i gave. Den gleden kan jeg fortsatt kjenne på. Da kunne vi endelig ta med Simon ned for å hilse på Madicken.

Behandlingen er så tøff at voksne dør av den. Men barn har en helt egen evne til å restituere seg. Madicken tålte den godt.

- Aldri ledd og grått så mye

På treårsdagen satt hun i sykehussengen med bursdagskrone full av glitter over det hårløse hodet.

Mariangela var lei seg inn til margen, hadde en enorm sorg over at de ikke fikk feiret henne hjemme. Så toget alle sykepleierne inn på rommet, og sang bursdagssangen for henne. Da kvelden kom, kunne ikke treåringen ha vært mer fornøyd.

«Det er den BESTE bursdagen jeg har hatt. ALLE sykepleierne sang for meg!»

- Jeg blir rørt når jeg tenker på det nå. Barn har en unik evne til å være i nuet. Det er noe med å se livet gjennom barnets øyne.

På et eller annet tidspunkt, gikk det opp for henne, at livet på barnekreftavdelingen også er et liv. «Tenk at livet kan være så grusomt!» hadde hun tenkt, da hun så de skallede barna gå rundt i korridorene, skyvende på stativ med cellegift.

Nå så hun også hvordan de tøyset med hverandre når de møttes, dultet borti hverandre med stativene. Hun så mannen som jobbet som rengjører på sykehuset, men som alltid tullet og lo med barna. Mellom foreldrene opplevde hun et sjeldent samhold.

- Det har aldri ledd og grått så mye som på sykehuset. Vi stod og lo og gråt og holdt rundt hverandre. Jeg tror aldri vi spurte hva noen jobbet med.

- Det ble et mye mer intenst liv. Om Madicken hadde femten minutter uten å være kvalm av cellegiftbehandlingen, måtte vi bruke den tiden.

Den velsignede hverdagen er tilbake igjen. Hest er en stor felles interesse Mariangela og datteren Madicken deler. FOTO: Astrid Waller
Den velsignede hverdagen er tilbake igjen. Hest er en stor felles interesse Mariangela og datteren Madicken deler. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Skrev boken på en kveld

Å få dra hjem igjen etter 2,5 år på sykehuset, beskriver Mariangela som fantastisk. Samtidig var ingenting som det pleide å være. Gjennom de beintøffe årene på sykehuset hadde hun samtidig ammet minstemann. I vinterhagen krummer hun ryggen og suger magen inn, som for å vise hvor uthulet hun følte seg.

- Jeg var et beinrangel og mistet hår, det ble tynt og livløst. Jeg mistet meg selv.

Det var i denne tilstanden, våren 2019, et halvt års tid etter at Madicken var ferdigbehandlet, venninnen Lisa Aisato kom med et forslag hun umiddelbart sa blankt nei til.

«Du må skrive en bok om livet på barnekreftavdelingen! Jeg lager tegningene!» sa den kjente illustratøren.

- Jeg var ikke klar for det i det hele tatt. Da hadde jeg fortsatt problemer med å huske hva jeg het. Jeg ville bare spinne en kokong rundt meg selv og bli der inne.

- Som forfatter har jeg først og fremst fortalt andres historier.

Det kjentes sårbart å skulle dele noe som er så vanskelig.

Men der andre ville ha gitt etter, insisterte Lisa. Det var nå hun måtte gjøre det, før hun glemte.

- Jeg skjønte at hun hadde rett. Jeg tenkte også det var en unik mulighet til å skrive den boken vi selv skulle ønske vi hadde hatt. Det kjennes meningsfylt å få hjelpe andre.

Hun smiler, stopper litt opp før hun fortsetter.

- Og så satte jeg meg ned og skrev boken på en kveld. Jeg hadde alt i meg.

Søsken som tar ansvar

I boken møter vi Vilja, som får kreft og må bo på sykehuset. Der får hun en ny bestevenn hun blir veldig glad i - samtidig har hun en storebror som ikke kommer på besøk.

- Jeg prøver å ta barn på alvor. De har naive tanker men kan også streve med tunge tanker. Vilja lurer på om det er hennes skyld at broren ikke kommer på besøk. Kanskje han er sur på henne fordi hun har fått kreft?

Bildeboken er ment for både voksne og barn - historien er fiksjon, men det meste er likevel hentet fra egne erfaringer. Under oppholdet på sykehuset, var det spesielt søsknene til barna som hadde kreft, som gjorde inntrykk på Mariangela.

- Jeg så en gutt, han var cirka sju, som gikk ved siden av søsteren sin og bar sondematen hennes i en liten koffert. Jeg så hvordan noen ble veldig hjelpsomme, mens andre ikke kom på sykehuset.

- Din egen bror eller søster blir syk, og så forsvinner foreldrene dine. Du blir plassert hos besteforeldre eller en tante, og der skal du takle din egen angst.

“Jeg har ikke kreft, jeg er ferdigbehandlet” pleier datteren å si når noen spør. FOTO: Astrid Waller
“Jeg har ikke kreft, jeg er ferdigbehandlet” pleier datteren å si når noen spør. FOTO: Astrid Waller Vis mer

«Ganske kult»

Å senke alarmberedskapen kroppen har vært i gjennom flere år nå, har tatt tid, men hun er et godt stykke på vei.

-Du lever lenge med angst for tilbakefall. Men du skjønner etterhvert, at du kan ikke bare gå og vente på det, du må leve også.

Hun har fått hjelp av psykolog til å bearbeide mye av det som skjedde, og er på god vei til å finne seg selv igjen. Hun spiller piano, trener, rir, gjør yoga, danser og mediterer. Å kjenne at hun er tilbake i sin egen kropp, gjør godt.

-Hvordan har du det nå?

-Mye av det jeg bekymret meg over før, bryr jeg meg ikke om lenger. Erfaringen med at noe så brutalt kan skje med hvem som helst, gir en grunnleggende følelse av at livet er utrygt. Samtidig gir det en visshet om at det ikke finnes tid å kaste bort. Jeg kan ikke ha dårlige relasjoner, eller kaste bort tiden på noe jeg ikke trives med.

-Jeg vet at ingenting er konstant. Det er en fordel. Samtidig er det en sårbarhet. Du vet at livet kan være veldig tøft. Du kommer til en slags aksept av at du ikke har kontroll. Det er bare en illusjon. Du må bare gjøre det beste ut av det.

Senskadene etter den tøffe cellegiftbehandling Madicken fikk, kan være mange. Til nå har de ikke sett noen av dem hos datteren. Mariangela hvisker det, som om hun er redd det kan dukke opp en, om hun sier det høyt.

Madicken vokser som hun skal. Også håret har vokst seg langt igjen. Hun rir, spiller fløyte og løper som en vind på friidrettsbanen - med en mamma i oppløsning på sidelinja.

- Jeg står og tuter og griner.

Man erklæres ikke frisk fra kreftbehandlingen før det har gått fem år uten symptomer. Til nå har hun vært symptomfri.

«Jeg har ikke kreft, jeg er ferdigbehandlet» pleier datteren å si når noen spør.

Nå er de bare inne til kontroll hver tredje måned. Mens Mariangela husker hver krik og krok på Rikshospitalet, har Madicken få minner fra sykehuset.

I vinterhagen, fem år etter at grunnen ble revet vekk under dem, må hun le når hun etterligner datterens bekymringsløse holdning til det som var hennes livs verste mareritt.

«Det er ganske kult. Jeg er den eneste i klassen som har hatt kreft!»

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer