Å leve med kronisk sykdom

- Jeg har et godt liv, om det blir langt eller kort

Da Inger Karin fikk diagnosen i begynnelsen av 20-årene, fryktet hun at livet var over. Men så tentes noe i henne.

NY VENDING: Diagnosen Inger Karin fikk som 23-åring skulle forandre livet hennes for alltid. FOTO: Privat
NY VENDING: Diagnosen Inger Karin fikk som 23-åring skulle forandre livet hennes for alltid. FOTO: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Det er ikke sikkert at du kommer til å bli gammel». Legens ord var ubegripelige. Riktignok hadde Inger Karin hatt dårlig helse helt fra hun var barn, og var vant med at hun ble oftere syk enn alle andre. Mye hoste, stadige lungebetennelser og utallige legebesøk. Hun ble frarådet å ha gym eller svømming, og om natten slet hun ofte med å puste. I ungdomsårene ble det verre. High school-oppholdet i USA måtte avbrytes etter fire måneder, og da Inger Karin kom hjem brukte hun nesten et halvt år på å bli skikkelig frisk.

Men det skulle bli verre.

Da Inger Karin var i begynnelsen av 20-årene dro hun til Mexico City for å lære seg spansk. Hun var nyforelsket og nyforlovet med Jan Halvor, og planen var at paret skulle bo i Mexico i ett år.

UNGT PAR: Jan Halvor (27 ) og Inger Karin (22) nyforlovet og lykkelige i Mexico City vinteren 1993. FOTO: Privat
UNGT PAR: Jan Halvor (27 ) og Inger Karin (22) nyforlovet og lykkelige i Mexico City vinteren 1993. FOTO: Privat Vis mer

Men i den forurensede storbyluften ble lungeproblemene akutte, og Inger Karin måtte for første gang ha oksygentilførsel for å kunne puste.

AMBULANSE: Inger Karin fikk store smerter og akutt pustebesvær, og måtte til sykehus med ambulanse i Mexico. Der fikk hun antibiotika intravenøst som behandling for store betennelser i begge lungene. FOTO: Privat
AMBULANSE: Inger Karin fikk store smerter og akutt pustebesvær, og måtte til sykehus med ambulanse i Mexico. Der fikk hun antibiotika intravenøst som behandling for store betennelser i begge lungene. FOTO: Privat Vis mer

Etter et akutt sykehusopphold besluttet de å reise tilbake til Norge.

Vel hjemme ble hun satt i kø for utredning på Haukeland sykehus. Og det var nå 23 år gamle Inger Karin, nygift og på trappen av voksenlivet, skulle få den knusende beskjeden:

«Du har cystisk fibrose. Det er ikke sikkert at du kommer til å bli gammel».

Diagnosen cystisk fibrose en lettelse

– På en måte var det en lettelse å få et svar på hvorfor jeg var så mye syk, sier Inger Karin Natlandsmyr (50).

– Jeg hadde alltid lurt på hvorfor jeg skulle være så mye oftere syk enn andre, og om det var noe jeg gjorde feil. Gjennom hele barndommen fikk jeg høre at jeg ikke måtte gå ut med vått hår, at jeg ikke måtte fryse på beina og at jeg ikke måtte puste inn kald luft. Da ble jeg garantert syk. Men det var et sjokk å høre om den sjeldne sykdommen. Prognosen var dårlig, og framtidsutsiktene mine mørke.

Inger Karin hadde aldri hørt om cystisk fibrose, og ingen i familien hadde samme sykdom.

– Jeg ble forespeilet et liv i nedoverbakke. Man kunne bremse utviklingen noe med behandling, men det gikk bare en vei. De fleste døde ganske unge.

Hun utdyper hvordan hun opplevde sjokket:

Da jeg fikk vite at jeg mest sannsynlig ikke kom til å bli gammel, var det en fryktelig beskjed å få. Jeg var nygift, og hadde alltid drømt om å få barn og familie, og nå fikk jeg også vite at jeg kanskje ikke kunne få barn.

Arvelig sykdom

Cystisk fibrose er en medfødt og arvelig sykdom der de slimproduserende kjertlene i kroppen skiller ut et altfor seigt slim. Dette påvirker fremfor alt lungene, bukspyttkjertelen og mage-tarmkanalen. Sykdommen kan gi pustebesvær, infeksjoner i lungene og bihulene, og dårlig næringsopptak.

Den største komplikasjonen er gjentakende og kroniske lungebetennelser som over tid ødelegger lungene. Hos noen vil ødeleggelsene bli så store at sykdommen blir livstruende, og lungetransplantasjon vil bli nødvendig. Ifølge Inger Karin får mange med cystisk fibrose ikke barn, enten fordi de ikke kan, eller fordi dårlig lungekapasitet gjør det risikabelt.

Døde som barn

I Norge er det omtrent 370 personer med cystisk fibrose. Da Inger Karin fikk diagnosen var behandlingsmulighetene begrensede. Informasjonen likeså. Sykdommen var tidligere en barnesykdom, der de som ble rammet døde som barn. Inger Karin stilte seg mange spørsmål da hun satt foran legen. Ville hun dø ung? Skulle hun ikke få oppleve å bli mor?

– Jeg har alltid prøvd å tenke positivt, og se på muligheter og løsninger, fremfor på det som det ikke er mulig å gjøre noe med. Jeg fikk nå en klar tidsbegrensning på livet, og innså at jeg ville bli nødt til å velge å bruke tid på det som var viktig for meg.

Hun utdyper:

– Det viktigste for meg var ikke en yrkeskarriere, men å få barn og skape min egen familie. Og da måtte jeg være friskest mulig. Jeg sluttet på siviløkonomstudiene, og brukte alle krefter på å holde meg så frisk som mulig.

Hun forteller om en hverdag med tidkrevende forebyggende behandlinger, trening, inhalasjoner, fysioterapi og pusteøvelser for å holde lungene fri for slim. I tillegg til jevnlige kontroller og sykehusinnleggelser.

Ble gravid mot alle odds

Lykken var stor den dagen i 1994 da det gikk opp for Inger Karin at hun var gravid, stikk i strid med de dystre prognosene. Den første datteren ble født i januar 1995, og på seks år fikk Inger Karin fire barn.

ENDELIG MOR: I januar 1995 blir Kristina født. Inger Karins kropp er sliten etter svangerskapet, og hun må ha flere lange antibiotikakurer i spedbarnstiden. Her er det tid for en ny intravenøskur på kjøkkenet hjemme- men også tid for et kjærlig øyeblikk mellom mor og datter. FOTO: Privat
ENDELIG MOR: I januar 1995 blir Kristina født. Inger Karins kropp er sliten etter svangerskapet, og hun må ha flere lange antibiotikakurer i spedbarnstiden. Her er det tid for en ny intravenøskur på kjøkkenet hjemme- men også tid for et kjærlig øyeblikk mellom mor og datter. FOTO: Privat Vis mer

I alle svangerskapene fikk hun vekst av en spesielt skadelig bakterie i lungene, og måtte gå kontinuerlig på antibiotika.

– Å få barn var ikke bra for helsa, men samtidig var det for meg den største lykke i livet, forteller Inger Karin, og legger til at barna i dag er 20, 21, 24 og 26 år gamle.

– Å få hele fire barn er litt unikt med min diagnose. Men det hadde sin pris. Lungelegen min var nok ikke så fornøyd med meg da jeg ble gravid med nummer tre og fire. Men jeg hadde ikke greid fire tøffe svangerskap og krevende år med småbarn uten mannen min. Han er min viktigste støttespiller.

Hun beskriver mannen Jan Halvor som hennes «bauta og støtte på alle måter».

– Jan Halvor hjalp meg gjennom sykdommen i Mexico og har støttet meg siden. Og han bærer alltid tyngre sekk enn meg når vi er på fjelltur, sier hun med et smil.

Den første turen

Det var i 2010 at Inger Karin tok med seg Jan Halvor og barna på den aller første fjellturen, den første av etappene som sammenlagt skulle dekke hele Norge på langs.

FØRSTE STEGET: Den første etappen av Norge på langs, sammen med barna og mannen. Turen gikk gjennom Ryfylkeheiene fra hytte til hytte. Været varierte, og her ankommer familien Heibergtunet Storevatn. FOTO: Privat
FØRSTE STEGET: Den første etappen av Norge på langs, sammen med barna og mannen. Turen gikk gjennom Ryfylkeheiene fra hytte til hytte. Været varierte, og her ankommer familien Heibergtunet Storevatn. FOTO: Privat Vis mer

– Jeg har alltid vært glad i å være i naturen, og elsker å gå i fjellet. Fysisk aktivitet er en viktig del av den forebyggende behandlingen, og lange motbakker har hjulpet meg til å bli kvitt mye seigt slim fra lungene, forteller Inger Karin.

På den første etappen gikk familien på ski fra hytte til hytte i Ryfylkeheiene.

GODE MINNER: Inger Karin minnes fine dager med påskesol på den første turen i 2010. FOTO: Privat
GODE MINNER: Inger Karin minnes fine dager med påskesol på den første turen i 2010. FOTO: Privat Vis mer

Siden ble det flere turer, enten med Jan Halvor, barna eller en venninne. Turene har blitt til boken «Norgesturen. Vakre turer til forts og på ski fra Lindesnes til Nordkapp».

Noen år har Inger Karin gått flere turer. Andre ikke i det hele tatt. Sammenlagt har hun brukt fem år på å komme seg fra Lindesnes til Nordkapp.

– Går man alle turene som er beskrevet i boken, har man gått hele Norge på langs, sier Inger Karin stolt.

DET VIKTIGSTE I LIVET: Inger Karin sammen med mannen Jan Halvor og de fire barna på tur i Geiranger. I 2010 ble også labradoren Juni en del av familien. FOTO: Privat
DET VIKTIGSTE I LIVET: Inger Karin sammen med mannen Jan Halvor og de fire barna på tur i Geiranger. I 2010 ble også labradoren Juni en del av familien. FOTO: Privat Vis mer

Gikk med prolaps

Hun forteller om sommeren 2016, da hun skulle legge ut på sin hittil lengste etappe. Våren før var hun blitt operert for akutt prolaps i ryggen.

– Det så jo dårlig ut. Jeg hadde lammelse i den ene foten, dårlig balanse og gikk på krykker frem til to uker før turen. Løsningen ble at jeg gikk med lett sekk og støtte av en turstav, mens Jan Halvor bar en sekk på nesten 30 kilo! Stakkars. Han fikk store blemmer under føttene.

Inger Karin hadde fremdeles nervesmerter fra prolapsen, og forteller om en mikstur av smertestillende som holdt henne gående, bokstavelig talt. Turen varte i 14 dager, med telt som den perfekte løsningen:

– Når ryggen og bena mine hadde fått nok og jeg trengte å hvile, var det jo bare å slå opp teltet og legge seg. Men jeg hadde dårlig samvittighet overfor Jan Halvor som måtte bære så tungt.

SHE AIN'T HEAVY: Mannen til Inger Karin måtte bære en sekk på nesten 30 kilo på langtur fra Femunden til Trøndelag sommeren 2016. Inger Karin var nylig operert for prolaps i ryggen, og måtte derfor overlate mye av oppakningen til mannen. FOTO: Privat
SHE AIN'T HEAVY: Mannen til Inger Karin måtte bære en sekk på nesten 30 kilo på langtur fra Femunden til Trøndelag sommeren 2016. Inger Karin var nylig operert for prolaps i ryggen, og måtte derfor overlate mye av oppakningen til mannen. FOTO: Privat Vis mer

Nye medisiner

Hvert år får mellom åtte og ti nordmenn diagnosen cystisk fibrose. Sykdommen kan ikke kureres, men de senere årene har det kommer nye medisiner som forsøker å rette opp i den underliggende årsaken.

– Det kalles årsakskorrigerende medisiner, og jeg er så heldig at det finnes en medisin for akkurat den mutasjonen eller genfeilen som gjør at jeg har cystisk fibrose, forteller Inger Karin.

– Jeg fikk begynne på medisinen høsten 2013, og har nesten fått et nytt liv. Jeg er mye friskere, og færre infeksjoner gjør at skadeutviklingen i lungene er bremset.

Hun forteller om slike årsakskorrigerende medisiner også for andre mutasjoner som gir cystisk fibrose, og at lungeleger og pasientforeningen kjemper for å gjøre disse tilgjengelige:

– Medisinene er kostbare, så foreløpig har ikke norske myndigheter godkjent dem. Mens i Danmark og Finland får pasienter bruke dem. Det er ganske fortvilende.

Roser likemannsordningen

For Inger Karin ble pasientforeningen Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) svært viktig da hun fikk diagnosen i 1993.

– Den gang var det ikke noe internett hvor jeg kunne finne informasjon om sykdommen, og ikke minst om hvordan den er å leve med.

Gjennom foreningen fikk hun opplæring og kunnskap, og kan ikke få fullrost likemannsordningen, der man kan kontakte en annen i samme situasjon og utveksle erfaringer.

– Jeg husker første gang jeg fikk infeksjon med en spesielt aggressiv og fryktet bakterie i lungene, og måtte få to typer antibiotika intravenøst samtidig i fjorten dager. Min første tanke var at dette var begynnelsen på slutten. Men så snakket jeg med andre i foreningen som sa at dette hadde de vært gjennom mange ganger før.

Hun smiler.

– Vi er få med sykdommen i Norge, så vi i pasientforeningen er gjennom årene nærmest blitt som en slags familie.

Første generasjon med CF som er blitt voksne

Inger Karin forteller at hun tilhører den første generasjonen med cystisk fibrose som opplever å bli voksne, noe som åpner for nye problemstillinger.

– Det å komme i overgangsalderen, for eksempel. Hvordan påvirker det sykdommen? Det er lite forskning og få å spørre.

Ifølge Inger Karin har Norge den eldste CF-befolkningen i verden. Hun spør seg om god forebyggende behandling kan være del av årsaken, sammen med vektleggingen av fysisk aktivitet.

– Selv har jeg funnet mitt fristed i naturen. Det er der jeg henter overskudd.

På tur med inhalasjonsapparat

Når Inger Karin planlegger tur er det to ting som alltid må være med: medisiner og inhalasjonsapparat. Tidligere var inhalasjonsapparatet stort, gikk på strøm og duret som en traktor.

– I dag er det lite og lett, lydløst og går på batterier, og er enkelt å ta med på tur, både ute i verden og Norge på langs, sier Inger Karin.

NATURENS KRAFT: – Skjønnheten i naturen og skiftningene i årstidene gir meg en inderlig glede over å leve. Og styrke til å mestre sykdom og motstand. Her fra et stille tjern nedenfor Okstindan i Nordland. FOTO: Privat
NATURENS KRAFT: – Skjønnheten i naturen og skiftningene i årstidene gir meg en inderlig glede over å leve. Og styrke til å mestre sykdom og motstand. Her fra et stille tjern nedenfor Okstindan i Nordland. FOTO: Privat Vis mer

Den turen hun husker aller best, er kanskje den hun gikk mutters alene. I ni dager vandret hun langs umerket løype gjennom det bjørnerike område Lierne.

– For meg var det en enorm mestringsopplevelse. Jeg var blitt sterk nok i ryggen igjen til å bære tung sekk, og trygg på at jeg kunne navigere alene i villmarken.

Hun forteller malerisk:

– På dagen gikk jeg midt ute i myrene, for ikke å komme uforvarende på bjørnen i buskene. Jeg laget lyder og sang og snakket med meg selv mens jeg gikk. Og om natten følte jeg meg faktisk trygg og sov godt alene i teltet mitt. Det var helt fantastisk.

ALENE I BJØRNENS RIKE: – Hørte jeg en bjørn? Inger Karin gjorde seg mange tanker i teltet under den ni dagers lange fjelltur alene i Lierne. FOTO: Privat
ALENE I BJØRNENS RIKE: – Hørte jeg en bjørn? Inger Karin gjorde seg mange tanker i teltet under den ni dagers lange fjelltur alene i Lierne. FOTO: Privat Vis mer

Bryllupsdag på fjellet

Men den beste opplevelsen på turen, det var da mannen hennes Jan Halvor møtte henne på avtalt sted på en gammel fjellgård ved Snåsa. For de hadde 24 års bryllupsdag denne dagen, og det skulle bare mangle at de ikke feiret den sammen:

– Han hadde med seg god mat og en liten flaske vin, og vi gikk sammen i to dager før han måtte hjem igjen.

ROMANTISK PÅ FJELLET: – Jan Halvor kom med god mat og en liten flaske vin til feiring av bryllupsdagen, sier Inger Karin og forteller at hun ventet på ham på den idylliske nedlagte fjellgården Gressåmoen. FOTO: Privat
ROMANTISK PÅ FJELLET: – Jan Halvor kom med god mat og en liten flaske vin til feiring av bryllupsdagen, sier Inger Karin og forteller at hun ventet på ham på den idylliske nedlagte fjellgården Gressåmoen. FOTO: Privat Vis mer

Hun smiler.

– Men jeg har nok aldri følt meg så trist og alene som da Jan Halvor dro igjen, og jeg fortsatte alene innover fjellet.

AVSKJED: Inger Karin og mannen Jan Halvor feiret 24 års bryllupsdag sammen ute på tur. Siden dro Jan Halvor hjem, og Inger Karin fortsatte videre alene. FOTO: Privat
AVSKJED: Inger Karin og mannen Jan Halvor feiret 24 års bryllupsdag sammen ute på tur. Siden dro Jan Halvor hjem, og Inger Karin fortsatte videre alene. FOTO: Privat Vis mer

Kviet seg for å møte mennesker

Inger Karin er i dag utdannet sykepleier, og har tatt en master i helsevitenskap. Hun fikk tilrettelagt utdannelsen over flere år, etter at barna var blitt større. En periode jobbet hun redusert på barneavdelingen på Stavanger Universitetssykehus, inntil hun ble sykemeldt og etter hvert sluttet etter en ny prolaps. Siden har hun engasjert seg i pasientforeningen og blant annet sittet som leder i to år, og deretter fortsatt i styret.

«Hva jobber du med?», er ofte det første spørsmålet Inger Karin får i sosiale lag. Hun innrømmer at nettopp spørsmålet om jobb har gjort at hun i perioder har kviet seg for å møte nye mennesker:

– Å ha cystisk fibrose er en jobb i seg selv. Særlig i kombinasjon med små barn. Jeg ser jo stort sett frisk ut og er glad for det, men da blir det jo samtidig vanskeligere for folk å skjønne at jeg lever med en alvorlig sykdom. Men jeg synes det er vanskelig å fortelle om sykdommen. Jeg er jo ikke sykdommen min og vil at folk skal bli kjent med meg før jeg må fortelle hele livshistorien min om sykdommen, som en forklaring på hvorfor jeg ikke har en spennende jobb.

Hun utdyper:

– Det er så lett å plassere folk i bås på bakgrunn av utdannelse og jobb. For meg og andre som lever med kronisk sykdom er det mye sorg og tap i møte med både seg selv og samfunnet. Frykt for tidlig død, smerte og sykdomsforverring. Sorg over tapte karrieremuligheter. Det er en fare for at man kan føle seg verdiløs i møte med idealene om vellykkethet.

SKREVET BOK: – Nå kan jeg svare at jeg er forfatter når noen spør meg hva jeg jobber med, sier Inger Karin, og forteller at hun har kjent på følelsen av sorg og utilstrekkelighet i møte med nye mennesker og samfunnets krav om vellykkethet og karriere. FOTO: Privat
SKREVET BOK: – Nå kan jeg svare at jeg er forfatter når noen spør meg hva jeg jobber med, sier Inger Karin, og forteller at hun har kjent på følelsen av sorg og utilstrekkelighet i møte med nye mennesker og samfunnets krav om vellykkethet og karriere. FOTO: Privat Vis mer

Omfavnet av naturen

Hun roser hvordan naturen har hjulpet henne, og kommet henne i møte:

– Overfor naturen stiller vi alle likt. Naturen bryr seg ikke om sykdom. Hverdagslige problemer blir små i møte med vær og vind. Skjønnheten i naturen og skiftningene i årstidene gir meg en inderlig glede over å leve. Og styrke til å mestre sykdom og motstand.

Hun understreker:

– Og jeg trenger ikke å gå Norge på langs for å kjenne på gleden. En tur ut i skogholtet bak huset kan gjøre samme nytten.

TILPASSET: Inger Karin nyter stillheten og duften av fjellsommer i lyngen. Våren 2016 hadde hun nylig blitt operert for prolaps, og på turen hadde hun mye nervesmerter og må ta hyppige stopp. FOTO: Privat
TILPASSET: Inger Karin nyter stillheten og duften av fjellsommer i lyngen. Våren 2016 hadde hun nylig blitt operert for prolaps, og på turen hadde hun mye nervesmerter og må ta hyppige stopp. FOTO: Privat Vis mer

– Livet bedre enn drømmene

Med Norge på langs unnagjort, hvor går veien videre? Inger Karin forteller om skituren med telt i Finnmark hun og Jan Halvor skal ut på i mars.

Hun smiler og sender en tanke til alle sidene i boken. Til alle drømmene som ble til turer.

– Drømmene har vist seg å bli enda bedre i virkeligheten.

Boken fra turene

Boken fra turene

Boken «Norgesturen - vakre turer til fots og på ski fra Lindesnes til Norkapp» utgis av Jæren Forlag (kr 332).

Boken er en reise gjennom Inger Karin Natlandsmyrs alle etapper med å gå Norge på langs, enten på ski eller til fots, et prosjekt som har tatt henne sammenlagt fem år.

I boken har hun ikke skrevet noe om sykdom. For kapitlene handler ikke om henne.

– Jeg er ydmyk for at alle har sine egne utfordringer, og jeg går ikke rundt og synes synd på meg selv. Jeg har vært så heldig at jeg har fått oppfylt mange av drømmene mine, trass i sykdom. Og jeg har en fantastisk mann, venner og barn som viser at de setter pris på meg som den jeg er. Jeg har et godt liv, uansett om det kommer til å bli kort eller langt.

Oppdatering:

Våren 2021 ble Inger Karin Natlandsmyr nominert til prisen «Årets Villmarking». Prisen har tidligere blitt delt ut til blant andre Cecilie Skog, Lars Monsen og Børge Ousland, og vinneren er den av de nominerte som får flest klikk på facebooksiden Camp Villmark.

– Jeg er både overrasket, glad og beæret over at jeg er blitt nominert, sier en gledesstrålende Ingen Karin til KK.

KK gratulerer Inger Karin med nominasjonen, og ønsker henne lykke til i konkurransen med åtte andre nominerte!

MILEPÆL: – Tenk at jeg skulle oppleve å bli femti år. Det var jeg slett ikke sikker på da jeg fikk diagnosen cystisk fibrose som 23-åring, sier Inger Karin. FOTO: Privat
MILEPÆL: – Tenk at jeg skulle oppleve å bli femti år. Det var jeg slett ikke sikker på da jeg fikk diagnosen cystisk fibrose som 23-åring, sier Inger Karin. FOTO: Privat Vis mer
Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer