ORGANDONASJON: – Den eneste gangen jeg brøt sammen, var da jeg skulle si: «Pass nå godt på barna våre hvis jeg ikke kommer tilbake», forteller Rekke Sundwell om da hun skulle få operert inn ny lever. FOTO: Claus Boesen
ORGANDONASJON: – Den eneste gangen jeg brøt sammen, var da jeg skulle si: «Pass nå godt på barna våre hvis jeg ikke kommer tilbake», forteller Rekke Sundwell om da hun skulle få operert inn ny lever. FOTO: Claus BoesenVis mer

Organdonasjon:

- Jeg har fått en sjanse til

Da Rekke kom på donorlisten for ny lever, sa hun opp jobben og begynte å trene flere timer hver dag.

På Rekke Sundwells underarm kikker en svarthåret kvinne seg over skulderen med et blikk som både er kjærlig og stålsatt og med en hodeskalle i hendene. Hodeskaller er kjent fra den meksikanske nasjonaldagen Dia De Los Muertos, der man feirer de døde, og de symboliserer både død og gjenfødsel. På den måten holder kvinnen noe av Rekke i armene. Noe som er dødt og som ble gjenfødt den dagen hun fikk en ny lever.

Tilbake i 2010 får Rekke konstatert en leversykdom som gir betennelse i galleveiene og kan få dem til å lukke seg. Sykdommen blir oppdaget mens Rekke er gravid og går til hyppig kontroll, og hun erklæres kronisk syk. Deretter blir legene i tvil om hvorvidt det bare har vært snakk om graviditetshormoner, da de etter graviditeten ikke ser noe til dette lenger. Men det står kronisk syk på papiret, og hun blir tilbudt en MR-skanning annethvert år, fordi sykdommen kan lede til kreft. Hun blir skannet kort tid etter graviditeten, igjen et par år senere, og så i april 2015.

– Den siste skanningen ville jeg bare ta for å kunne sette punktum ved dette. Men det viste seg at galleveien, som gallen normalt har en passasje på tykkelse med en lillefinger å renne igjennom, kun var på tykkelse med en sytråd. Det kunne dryppe igjennom, og når den ble helt lukket, kunne jeg dø over natten. Så ville gallen renne ut i bukhulen og rundt i hele kroppen, og så ville jeg blitt ordentlig syk.

Betennelsen i galleveiene kan raskt slå ut Rekkes lever, og hun vurderes derfor for å få ny lever. Hun blir sjekket for alt det kan sjekkes for. Skal man komme på donorlisten, må man være helt frisk i resten av kroppen for å minske risikoen for at det nye organet skal frastøtes. Hele mai måned er hun innlagt, og i juni kommer hun på listen.

– Jo bedre kondisjon man har, desto bedre tar kroppen imot det nye organet, så jeg sa opp jobben og begynte å trene. Jeg trente flere timer hver dag. Om jeg så skulle stå på venteliste og trene i tre år, ville jeg gjøre det. Kjæresten min Thomas og jeg lo litt av tanken om å skulle låne penger i banken så jeg kunne ta fri for å trene. Etter denne perioden har vi funnet ut av vi er sterke og positive. Jeg har hele tiden visst at jeg ikke ville dø – at hvis jeg ble sterk nok, så ville jeg klare operasjonen.

LES OGSÅ: Ida (21) var «flink pike»:- Jeg kunne sitte oppe til fire om natten for å lese til naturfagprøve eller gråte over leksene

«Pass nå godt på barna våre hvis jeg ikke kommer tilbake»

En lørdag kveld etter en måned på venteliste ringer Rekkes telefon. Hun har den alltid med seg hvis det plutselig skulle dukke opp en lever. Barna blir passet hos naboen, mens Rekke og Thomas drar til sykehuset. Rekke har på forhånd tegnet en lever for sine to døtre og forklart dem at hun skal være borte i 14 dager. På sykehuset tar de blodprøver og gjør Rekke klar til operasjon, og leveren blir sjekket. Klokken fire om morgenen er den godkjent.

– Thomas fulgte meg inn på operasjonsstuen, der et helt lag tok imot meg. Jeg kjente det var tøft da legen sa: «Thomas, da er det tid for at du skal si farvel til Rekke.» Den eneste gangen jeg brøt sammen, var da jeg skulle si: «Pass nå godt på barna våre hvis jeg ikke kommer tilbake.»

Rekke kommer tilbake. Og det før både familien og legene har regnet med. Barna skal ikke merke at hun er syk, og allerede 12 dager etter operasjonen vil hun se sin eldste datters danseoppvisning.

– Legen min sa at det ikke var mulig å komme ut innen 12 dager. «Skal vi vedde?» sa jeg. Og på den 12. dagen ble jeg utskrevet og var til stede på danseoppvisningen med rør og andre ting stikkende ut av kroppen. Jeg følte meg elendig, men jeg ville bare. Min største frykt er å bli en syk mor. Jeg slappet av mens jentene var på skolen, hentet dem når de var ferdig og var med dem hele ettermiddagen. Når de gikk til sengs, falt jeg sammen.

– Hvordan hadde du det?

– Jeg hadde det konstant vondt den første tiden. Mange organer hadde jo vært ute, og det var store arr. Jeg skalv og kaldsvettet og tok mer enn 30 piller om dagen. Nå er jeg nede på åtte, og det er et minimum av det jeg kommer til å ta resten av livet. Immunforsvaret mitt vil alltid forsøke å skyve leveren vekk, fordi kroppen min tror den er et fremmedlegeme. I den perioden kunne jeg heller ikke løfte noe, fordi arret kunne gå opp fra innsiden, slik at jeg kunne få brokk. Jeg skulle faktisk bare holde meg i ro.

– Klarte du å finne ut av det?

– Haha, nei. Jeg dyttet en barnevogn rundt etter kort tid, men jeg kjente etter i kroppen. Jeg er jo ufattelig takknemlig for at noen har valgt å donere en del av sin kropp til en som meg. Men det er også viktig for meg å leve livet så mye jeg kan. Før jeg ble syk, hadde jeg planlagt å få en tatovering på underarmen, og etter operasjonen opplevde jeg en fandenivoldskhet i meg som sa: «Det skal ikke stoppe meg.»

LES OGSÅ: Madeleine var fornøyd med seg selv og livet, helt til hun fikk kommentaren «Er du gravid?»

Legen min har gitt meg lov til å drikke en gin og tonic i bryllupet

Pillene som svekker immunforsvaret, svekker samtidig Rekkes evne til å hele sår. Derfor er hun i tvil om hvorvidt det er verdt risikoen å ta enda en tatovering. I tillegg kan hun ikke drikke alkohol eller sole seg.

– Det irriterer meg at det er nulltoleranse på alkoholfronten. Det er en livskvalitet for meg å drikke et glass god vin. Jeg savner å gjøre det jeg vil. Når jeg er i solen, er jeg smurt inn med et tykt lag faktor 50. Jeg kan ikke avholde meg fra alt, det ville ikke vært et liv for meg. Men jeg har stor respekt for at jeg har fått en sjanse til, og det nytter ikke å være bitter over manglene. Og legen min har gitt meg lov til å drikke en gin og tonic i bryllupet.

Rekke har tatt et bevisst valg om å være sammen med barna og ikke starte for tidlig å jobbe. Den nye leveren må passes på, for den er ikke like bra som den gamle. Bekymringen for å bli syk igjen har vokst, for hun kan ikke være sikker på få en ny lever igjen.

– Tidligere ville jeg bare kjørt på videre som jeg pleide. Da jeg sa opp jobben min, sa legen: «Det var da dumt.» Men det var ikke det for meg. Jeg holdt meg selv i gang med alt mulig, jeg arrangerte hyttetur for barnas klasse og hjalp mannen min med noe arbeid. Det har gjort en kjempeforskjell for meg, sier Rekke, som i dag har begynt å jobbe igjen.

Etter at hun ble syk, har mange av vennene hennes skrevet til henne og fortalt at de er blitt organdonorer.

– Mange hadde bare ikke fått gjort det tidligere. Jeg tror du må ha det tett på deg før du tar stilling til det, så jeg synes man automatisk burde bli donor fra sin 18-årsdag – hvis man da ikke er fast bestemt på ikke å bli det.

LES OGSÅ: Une (26) slet med angst: - Den tunge klumpen i magen slapp da jeg kom meg ut i naturen

KREFTSYKDOM I LEVER: – Jeg tenker på hvor langt hun har kommet, sier Karen Heidelbach om datteren Esther som for tre år siden fikk en kreftsykdom i leveren. FOTO: Runolfur Gudbjornsson
KREFTSYKDOM I LEVER: – Jeg tenker på hvor langt hun har kommet, sier Karen Heidelbach om datteren Esther som for tre år siden fikk en kreftsykdom i leveren. FOTO: Runolfur Gudbjornsson Vis mer

– Hvis jeg ikke kan se framover, har jeg ikke noe

Livet har endret seg fullstendig for Karen etter at datteren Esther ble kreftsyk og fikk donorlever.

For tre år siden ble Karen Heidelbachs datter Esther kreftsyk og fikk ny lever. Familien kjemper stadig for å finne en normal hverdag, men likevel har Esthers foreldre overskudd til å starte den frivillige organisasjonen «Organdonation – ja tak!», som skal få folk til å ta stilling.

Hver kveld etter at barna har lagt seg, begynner en ny arbeidsdag for Karen og mannen hennes, Lasse. De stiftet organisasjonen for tre år siden, og har brukt mye tid på den siden. En gang iblant spør deres ni år gamle sønn Johan hvorfor de gjør dette. Så står verden stille et øyeblikk. Burde de stoppe og i stedet tilbringe tiden med Johan og hans lillesøster Esther på fem år, som har brukt det meste av sitt liv på transplantasjonsproblemer?

Esther ble syk på sin storebrors seksårsdag i 2014. En sjelden kreftsykdom hadde sneket seg inn i hennes 18 måneder gamle lever. Esther fikk cellegift åtte ganger og skulle ha fått svulsten operert ut. Men da legene åpnet den lille kroppen, var svulsten grodd fast i hovedpulsåren i leveren. De lukket henne igjen, og hun kom på venteliste for en ny lever.

– Jeg fikk permisjon for å passe på Esther. Det føltes litt som et fengsel, for hun kunne jo ikke gå ut og risikere å bli smittet av noe. Vi var desperate, vi visste jo ikke om hun ville overleve, sier Karen.

– Vi opplevde en stillhet etter at Esther ble kreftfri og ventet på en lever. Vi falt mellom to stoler. Kreftorganisasjonene var flinke til å hjelpe, men ingen organisasjoner ivaretok interessene til dem som hadde transplantert. Derfor stiftet vi «Organdonation – ja tak!».

LES OGSÅ: Håndball-Karo om å føde: - Jeg var spent på om det kunne relateres til smerter jeg har kjent på håndballbanen

- Det er utrolig mye etikk og respekt forbundet med å ta organer fra et annet menneske

Etter sju måneder på ventelisten kom telefonen om at de hadde en lever til Esther. Hun ble lagt i full narkose, klar til å ta imot sin nye lever. Men en siste test av donoren viste at det var en smule gjennomstrømming av blod til hjernen. Så Esther og familien ble sendt hjem.

– Det var slik det skulle være. Det er utrolig mye etikk og respekt forbundet med å ta organer fra et annet menneske. Vi hadde det slik at det måtte være en mening med det.

En måneds tid senere kom det en ny mulighet. Esthers kropp tok imot leveren, men det ble komplikasjoner, og intensivavdelingen ble hennes hjem de neste fem ukene. Da hun kom hjem etter to måneder på sykehus, var det med en slange gjennom nesen.

– Esther fikk sondemat, vann og medisin så ofte at jeg fikk senebetennelse av å presse sprøyter. Magesekken hennes var så liten at vi ikke kunne gi henne mye om gangen, så jeg har sittet i sofaen med eggklokken og talt minuttene til jeg kunne gi henne neste porsjon. Lasse og jeg var zombier i den perioden. Han begynte på jobb igjen, men måtte stoppe fordi det ble for mye.

Etter det fikk familien en person knyttet til dem som kunne komme og ta seg av Esther, slik at karen kunne bestille medisin, ringe sykehuset etter blodprøvesvar eller gå seg en tur. Stille og rolig startet Esther i barnehagen. Hun fikk fortsatt medisin 19 ganger om dagen, men etter en periode kunne en støttepedagog ta over for Karen, så Esther ikke måtte ha moren med i barnehagen.

– Hjemmesykepleieren sa at Esther og jeg ikke hadde et bånd, men en kabel. Vi har tilbrakt så mye tid sammen. Jeg er veldig stolt av å kunne si at vi som familie har vokst i samme retning i stedet for fra hverandre. Personlig har jeg vanskelig for å akseptere alt det vi må gi avkall på og alle drømmene jeg hadde på Esthers vegne. Men hvis jeg ikke kan se framover, har jeg ikke noe. Så vi må erstatte det som har gått tapt med nye mål.

Esthers svake immunforsvar gjør henne ekstra mottakelig overfor virus, og i vår var legene redd for at leveren var i ferd med å bli frastøtt. Det var heldigvis falsk alarm. Nå har hun begynt på skolen og har gledet seg stort til det. Da hun begynte i barnehagen, hadde hun sittet i en sykehusseng hele livet og torde verken huske eller ta sklien. Nå roper hun: «Se på meg, mamma!» til Karen og rutsjer uten problemer.

– Hver dag prøver hun å fjerne høreapparatet, selv om hun ikke kan unnvære det. Men hun har det godt, det er det viktigste. Nylig kom hun hjem og fortalte at hun hadde fått et kjærestebrev. Hun ble helt salig da hun fortalte om det. Det var så søtt, og jeg tenkte på hvor langt hun har kommet. Tenk at hun rommer alle de tanker og følelser og får lov til å oppleve alt det.

Nå er oppgaven til Karen og Lasse å få en normal hverdag, selv om de fortsatt må huske medisinvesken hver gang de skal ut døren. Og så bare gjøre livet en smule lettere for de neste som skal igjennom det samme som Esther.

LES OGSÅ: Gry Hege måtte amputere hendene og føttene: – En periode var jeg sint for at jeg hadde overlevd

Delta i konkurranse:

Saker spesielt utvalgt for deg:

Flere populære saker: