- Det er ikke viljen og hodet, men kroppen som er problemet, sier tobarnsmor Kristina Vedel Nielsen (43).

Hun er opprinnelig fra Otta, men har bodd i Vestfold de siste 15 årene. For fem år siden var Kristina midt i lærerutdanningen ved Høgskolen i Vestfold, jobbet som pleieassistent ved en demensavdeling på et bo- og behandlingssenter og trente flere dager i uken. Hun løp, syklet, svømte eller dro på toppturer.

Før skolestart høsten 2012 fikk hun påvist en virusinfeksjon og lå rett ut. Kristina kom aldri til hektene. Alt hun skulle gjøre, gikk treigere. Ved trening fikk hun feber, vondt i hodet og smerter i muskler og ledd. Til slutt trappet Kristina ned på alt hun ikke måtte. Sluttet på trening og ble sykmeldt. Men hun klarte ikke å konsentrere seg om studiene. Medelever påpekte at hun falt ut av samtaler, og hun merket selv at ord kom ut feil.

- Det var et skikkelig nederlag da jeg måtte kaste inn håndkleet og sette studiene på vent, sier Kristina.

LES OGSÅ: - Jeg frøs, hadde sår hals og var konstant sliten

Kollapset

Fastlegen antydet at hun kunne ha ME, og henviste Kristina til psykolog for å utelukke at hun slet psykisk, noe som ble bekreftet.

Før jul ble hun dårligere, kollapset og ble sengeliggende i tre måneder. Barna på 9 og 11 år bodde en periode mest hos faren fordi Kristina var ute av stand til å ta vare på dem.

- Jeg sov 24 timer i døgnet, sier Kristina, som synes det er rart å tenke tilbake på hvor dårlig hun var.

- Men det er en viktig påminnelse om hvor mye bedre jeg er i dag.

Moren flyttet inn for å ta vare på henne. Når Kristina hadde vært på do, måtte hun ligge i flere timer etterpå. Hun klarte ikke å tygge og fikk kun i seg flytende føde.

LES OGSÅ: Beth (22) lider av den sjeldne sykdommen «Sleeping Beauty Syndrome»

Halvannet år etter at hun ble syk, fikk Kristina diagnosen ME. Da hadde hun i forkant vært hos en lege som viste seg å kunne lite om sykdommen.

- Det var en stor skuffelse. Jeg var helt sikker på at jeg skulle få mer informasjon om hva ME var, men legen fortalte meg at jeg sannsynligvis visste mer enn han. Det verste med sykdommen er at man får så lite hjelp, og i mange tilfeller har jeg fått direkte feil råd som har gjort meg dårligere.

I Norge anslår man at mellom 10 000–20 000 personer har ME etter Canada- og Fukadakriteriene, ifølge Helsedirektoratet. Tall fra Norsk pasientregister, antyder at tallet kan være høyere. For Kristina var det en lettelse å få diagnosen. I ett års tid var hun alvorlig syk; stort sett sengeliggende og med store smerter. I dag har hun en «mild» grad av sykdommen. På gode dager fungerer hun 50 prosent.

- Jeg kjenner meg frisk sammenlignet med hvordan jeg var tidligere, og går ikke rundt og tenker på at jeg er syk, sier Kristina og utdyper:

- Jeg søkte kunnskap selv da ingen i helsevesenet hadde noe å bidra med. Det førte til at jeg raskt kunne bli min egen ekspert, og gjøre det som gjorde meg stabil, og etter hvert bedre: Å aktivitetsavpasse. Jeg ser på hvile som min medisin.

Først for to år siden, etter å ha gått flere runder med seg selv, aksepterte Kristina at hun var syk.

- Den erkjennelsen har vært viktig for meg. Man kan ikke mestre et liv med ME skikkelig før man har innsett at man er syk. Men det er viktig å understreke at noen ikke blir bedre uansett hva de gjør. Det har jeg sett med egne øyne.

LES OGSÅ: - Jeg ble avfeid med at jeg var lat og oppmerksomhetssyk

- Sykdommen innhenter meg hele tiden

Etter at hun ble syk, har Kristina jobbet mye mentalt. Hun har sørget over ting hun ikke lenger kan gjøre, men mantraet hennes er å fokusere på det hun kan.

- Jeg kan ikke lenger bestige Besseggen, men jeg kan gå ned til Karlsvika – like ved her jeg bor – og dingle med beina over bryggekanten og filosofere over livet på en god dag. Å dra dit vekker de samme gode følelsene i meg som å dra på en topptur, sier Kristina, som har begynt på en bachelor i språkfag og ledelse på deltid.

- Min drømmejobb er å jobbe ved sykehuset, på Lærings- og mestringssenteret og å holde foredrag. Hver dag må hun tilpasse aktivitetsnivået etter formen.

- Sykdommen innhenter meg hele tiden. Drar jeg på kafé med en venninne, kan jeg ligge dagen derpå. Bare det å dra på butikken kan gjøre meg dårlig.

Da Kristina kom på et mestringskurs i regi av Sykehuset i Vestfold følte hun seg for første gang tatt på alvor.

- Jeg følte meg sett, hørt og lyttet til, og jeg møtte andre i samme situasjon. Det var som å komme hjem, sier Kristina, som deltar med sine erfaringer på mestringskurset i dag.

- Jeg er opptatt av å formidle at jeg fortsatt har mye livskvalitet selv om jeg er syk.

En sykdom med store konsekvenser

- ME er en sykdom som har en enorm stor innvirkning på et menneskes liv, sier psykiater Anne Kristine Bergem.

Hun etterlyser mer kunnskap om ME. Per i dag er ikke årsaken klar, og det finnes ikke en behandling som gjør alle friske.

- Det vi ser er at ME er en alvorlig sykdom med store konsekvenser. Stress, overanstrengelser og for lite søvn gjør sykdommen verre uavhengig av årsaken. Mange med ME får naturlig nok også psykiske reaksjoner som sorg og sinne. Noen får angst, sier Bergem.

Hun mener at ingen er tjent med at det brukes krefter på å kjempe for at ME skal få merkelappen «bare fysisk» – og at de psykiske aspektene ikke skal undersøkes på samme måte.

- Vi mennesker er ett system – en organisme. Oppfatningen av at det går an å lage et skarpt skille mellom det «fysiske» og det «psykiske» er etter min mening feil.

Ifølge Bergem er det i stor grad smerter eller fravær av krefter som avgjør hvor plaget mennesker er av en sykdom.

- Hele familien blir preget når en er syk. Livet blir satt på vent. Vi trenger mer kunnskap om ME. Vi trenger forskning for å finne ut hvorfor noen får denne sykdommen og hva som skal til for å hjelpe.

Hun mener hele mennesket må sees, i forsøket på behandling og oppfølging:

- Ingen mennesker velger sine sykdommer og sykdomsuttrykk. Selv i 2017 er vår kunnskap om kropp og sinn begrenset. Det vi vet er at alle trenger å møtes med respekt, sier hun.

LES OGSÅ: Monica hadde tre jobber - ble utbrent og utviklet ME

Skrev bok

Nettverket har skrumpet inn etter at Kristina ble syk.

- En del har nok problemer med å forholde seg til den «nye» meg, mener Kristina.

I sommer spurte en venninne om hun ville være med på en sykkeltur. Den var bare på tre timer. Det måtte vel gå greit, mente venninnen, men Kristina kan ikke sykle i fem minutter uten å få symptomforverringer.

- Det er vanskelig for andre å forstå denne sykdommen, og jeg klandrer dem ikke for det. I fjor ga Kristina, i samarbeid med ME-foreningen og med midler fra Extrastielsen, ut boka «Når livet sporer av – Å leve med ME».

- Jeg har skrevet boken jeg savnet da jeg ble syk. Babyen hennes, som hun kaller den, begynte som dagboknotater.

- Fra å være så aktiv til et liv i stummende mørke, som det periodevis er, er frustrerende. Å skrive ble terapi for meg.

– Mange ME-pasienter opplever at de ikke får riktig råd fra helsevesenet, og det trengtes virkelig en god bok om mestring. Kristina har skrevet en nær og ærlig – og ikke minst nyttig – bok som virkelig treffer folk, sier Trude Schei, assisterende generalsekretær i ME-foreningen.

Boken «Når livet sporer av – Å leve med ME», som ble til med økonomisk støtte fra Extrastiftelsen, er nå i sitt tredje opplag. Boken er solgt til både pasienter, pårørende, helsepersonell, og er kjøpt inn av flere bibliotek.

Kristinas historie går som en rød tråd i boka, men også andres erfaringer tas med, i tillegg til praktiske og økonomiske råd og tips.

- Jeg håper boka kan bidra til at andre ME-syke og deres pårørende føler seg mindre alene. Og at den vil gi dem håp og glede. En jente, som ikke hadde fått den hjelpen hun trengte, skrev til meg at hun hadde skjønt at hun var den eneste som kunne gjøre noe med situasjonen og at den aha-opplevelsen hadde endret livet hennes til det bedre. Min mission er å få folk til å innse at man selv kan gjøre mye for at livet skal bli bedre.

- Jeg verdsetter livet på en annen måte

Etter fem år med ME er Kristina opptatt av å formidle at livet ikke er over, selv om man blir syk.

- Det kan være starten på noe nytt. Jeg verdsetter livet på en annen måte, og har erstattet det jeg gjorde tidligere med nye ting å glede meg over.

Hun mener ME har utviklet henne som menneske og gjort henne tøffere og tryggere.

- Jeg facer en sykdom som er tøff å leve med, tørr mer, går oftere ut av komfortsonen og forstår andre på en annen måte. Å gå på NAV gjør noe med deg. Man blir mer raus i møte med andre.

Per i dag finnes det ikke en behandling som kan gjøre Kristina frisk, men hun er sikker på at det vil komme en i framtiden.

- Men uavhengig av det, så har jeg bestemt meg for å ha et godt liv – med eller uten ME.

LES OGSÅ: Du kan ikke se det, men både mor hennes døtre har den mystiske sykdommen som ødelegger livene deres