HAR EN SJELDEN DIAGNOSE: Janne har hatt diagnosen idiopatisk intrakranial hypertensjon i 12 år. FOTO: Privat
HAR EN SJELDEN DIAGNOSE: Janne har hatt diagnosen idiopatisk intrakranial hypertensjon i 12 år. FOTO: Privat
Sjelden diagnose:

- Jeg har ikke tellingen over hvor mange ganger jeg har operert i hodet

Janne (34) har en sykdom som rammer 1-2 per 100 000. Ingen vet hvorfor sykdommen oppstår, men spesielt overvektige kvinner i fertil alder er utsatt.

For 12 år siden måtte Janne Polden (34) oppsøke legen fordi hun hadde gått med ekstrem hodepine over lengre tid, i tillegg til trykkfølelse i hodet – spesielt rundt øynene.

– Jeg fikk først en antibiotikakur, da legen trodde at jeg hadde bihulebetennelse. Den hjalp ikke, så jeg fikk en ny kur. Da jeg var ferdig med den, var jeg verre enn noen gang. Jeg begynte å få problemer med synet, og da ettermiddagen kom så jeg dobbelt.

Janne trodde at hun hadde problemer med øynene/synet, og tok derfor kontakt med en optiker. Optikeren undersøkte henne, og ba henne om å dra til en øyelege med det samme. Øyelegen var egentlig ferdig for dagen, men de holdt åpent for Janne, da optikeren mente at det hastet.

– Jeg fikk ingen forklaring av optikeren. Da jeg kom frem til øyelegen sto det flere personer der, klare til å ta meg imot, selv om det egentlig var stengt. Da begynte jeg å bli litt urolig!

Etter en rask undersøkelse, ringte øyelegen til akuttmottaket på Haukeland universitetssykehus. De mente at Janne skulle møte opp tidlig neste morgen.

– Da jeg kom til akutten ble situasjonen plutselig veldig alvorlig. Jeg fikk en seng jeg skulle legge meg ned i, med beskjed om å ligge helt i ro. Skulle jeg på toalettet, måtte en sykepleier følge meg.

LES OGSÅ: Slik kan du unngå hodepine - uten piller

Mistenkte blodpropp, slag eller svulst

Det ble tatt en hel haug av tester, men Janne fikk ikke vite noe. Moren hennes lyttet til hva legene pratet om, og fortalte henne at det var mistanke om blodpropp i hjernen, slag eller svulst.

– Jeg ble selvfølgelig nervøs. Allikevel klarte jeg å beholde roen – jeg tenkte at det ikke kunne være noe alvorlig, jeg var jo bare 22 år, og skulle gifte meg om to måneder.

Samme natt kom det en lege inn på observasjonsrommet Janne lå på. Hun fortalte at hun sannsynligvis hadde fått idiopatisk intrakranial hypertensjon, og derfor hadde en kraftig hevelse på synsnerven. Går man lenge med dette, kan man få varige skader på synet.

– For å få bekreftet dette, måtte jeg jeg ta en spinalpunksjon for å måle trykket i hodet. Jeg gruet meg veldig mye til den undersøkelsen.

Undersøkelsen ble foretatt neste morgen, for å måle trykket i hodet. Det var på 50 cm – vanligvis skal trykket være på 15-20 cm. Det var ingen tvil om at Janne hadde idiopatisk intrakranial hypertensjon.

LES OGSÅ: Hodepine? Prøv dette før du tar smertestillende!

Hva er idiopatisk intrakranial hypertensjon?

Idiopatisk intrakranial hypertensjon (IIH) er en sykdom som oppstår uten kjent årsak. Pasienter som har denne lidelsen, får økt trykk i væskerommet i sentralnervesystemet. Dette gir ulike symptomer.

– Hodepine er ett av symptomene, men det er ofte bare en liten bit av puslespillet. Synsforstyrrelser, slik som tåkesyn og lysglimt i synsfeltet, er også vanlige symptomer. Mange har smerter i nakke og skuldre. Økt trykk kan også føre til kvalme og brekninger, forklarer Anette Huuse Farmen, overlege ved Nevrologisk avdeling, Sykehuset Innlandet Lillehammer

Farmen forklarer at disse symptomene opptrer ved mange ulike tilstander, og at det dermed er mange biter i et puslespill som skal passe sammen for å komme frem til diagnosen.

– Dette er en utelukkelsesdiagnose. Det er viktig å utelukke andre mulige sykdommer først, særlig svulster og blodpropp i hjernens venesystem. Dette gjøres ved at fastlegen fatter mistanke og henviser til bildeundersøkelse av hjernen, og til øyelege og nevrolog.

LES OGSÅ: Hanne lever med en sjelden diagnose

Rammer oftest overvektige kvinner i fertil alder

De fleste som får denne sykdommen, er kvinner i fertil alder med lett til moderat overvekt. Det er uvisst hvorfor, men vektreduksjon vil være effektivt for å redusere plagene hos mange. Ofte er det kun noen få kilo som skal til, før man merker bedring. Bruk av ulike medisiner, hormonforstyrrelser og obstruktiv søvnapne kan også være relatert til tilstanden.

– Det skal sies at også menn og slanke personer kan få denne diagnosen. Ved siden av vekttap behandles tilstanden med tabletter, og noen må også tappe spinalvæske jevnlig. Dersom det ikke hjelper, og synet fortsatt er truet, kan kirurgisk behandling bli aktuelt, sier Farmen.

Hvor mye plager sykdommen gir, er svært individuelt. Noen har hodepine og omtrent ingen synsproblemer, mens andre får truet syn og kan bli blinde. Oppfølging i samarbeid med allmennlege, øyelege og nevrolog er nødvendig.

– Det er viktig å få riktig behandling før sykdommen får utviklet seg, slik at man kan bevare synet.

Ble akutt syk med hjernehinnebetennelse og blodforgiftning

HAR OPERERT MANGE GANGER: Janne har hatt flere operasjoner i året de siste årene. (Foto: Privat)
HAR OPERERT MANGE GANGER: Janne har hatt flere operasjoner i året de siste årene. (Foto: Privat) Vis mer

Etter å ha fått bekreftet diagnosen, fikk Janne forskjellige medisiner, i tillegg til utallige spinalpunksjoner for å følge med på trykket, og for å tappe ut væske slik at trykket skulle avta. Men det hjalp bare litt.

I 2008 fikk Janne sin første shunt, som skal drenere den overflødige væsken ut av hjernen og til buken. I 2016 var hun trolig den første i Norge som fikk operert inn en slags chip som, ved hjelp av et apparat, leser av trykket i hjernen, slik at hun slipper å spinalpunktere.

– Etter dette har jeg byttet shunt flere ganger, men da jeg fikk en annen type shunt ble jeg veldig syk og måtte legges inn. Da hadde jeg fått en infeksjon, som førte til hjernehinnebetennelse og blodforgiftning. Jeg var innlagt i nesten to måneder, og hadde totalt fem operasjoner på grunn av komplikasjoner.

Janne har hatt gode perioder uten store plager, når hun har hatt en velfungerende shunt. Hun har ikke kunnet jobbe fulltid de siste to årene på grunn av sykdommen, men i gode perioder jobber hun i mannens begravelsesbyrå.

– Jeg har hatt flere operasjoner hvert år, så det har blitt mange sykehusbesøk. Jeg har ikke tellingen over hvor mange ganger jeg har operert i hodet!

Les også: Anne har krystallsyken, og er svimmel døgnet rundt

– Man føler seg litt alene

Hodepinen er på sitt verste under menstruasjon og eggløsning. Når den er på sitt mest ekstreme, er Janne nødt til å ta en spinalpunksjon for å tappe væske – det pleier å hjelpe.

– Det er vanskelig å planlegge ting når man aldri vet når hodepinen kommer. Det vanskeligste med å ha denne sykdommen er at ingen vet årsaken. Det har vært vanskelig å møte på leger som aldri har hørt om sykdommen.

Sykdommen rammer 1-2 per 100 000. Blant overvektige kvinner i fertil alder er antallet opp mot 21 per 100 000.

– Når det er så få som lever med denne diagnosen, føler man seg jo litt alene. Jeg håper at legene en gang klarer å finne årsaken til diagnosen, slik at behandlingstilbudet blir bedre, og det er mulig å leve som normalt. Men det blir forsket lite på IIH, så det skjer vel ikke med det første.

LES OGSÅ: Annes liv styres av selvmordshodepinen

Til forsiden