Å MISTE ET BARN: – Jentene vet at de har en bror som døde da han var liten, og de snakker ofte om ham, sier Cecilie Bye om døtrene Andrea (11) og Filippa (9). FOTO: Privat
Å MISTE ET BARN: – Jentene vet at de har en bror som døde da han var liten, og de snakker ofte om ham, sier Cecilie Bye om døtrene Andrea (11) og Filippa (9). FOTO: Privat
Å miste et barn:

- Jeg har vært bevisst på ikke å dyrke sorgen

Cecilies sønn Oliver var bare 16 måneder gammel da han døde. Hun er bestemt på at dette ikke skal få definere hvem hun er.

Det er sikkert bare trøske, tenkte Cecilie Bye da sønnen Oliver fikk en infeksjon i munnen da han var sju måneder gammel. Fastlegen ga henne Mycostatin til å smøre på, og det hjalp. Da flasken gikk tom, var kuren i utgangspunktet over, men etter bare noen timer blusset blemmene i munnen til Oliver opp igjen. Cecilie dro tilbake til legekontoret for å fornye resepten, men fastlegen var opptatt. En turnuslege var ledig, og etter å ha sett på Oliver, ville han ta noen blodprøver. En uke senere gikk alarmen, og familien måtte inn på Rikshospitalet med en gang.

– Legene hadde ikke så mye informasjon å gi oss, annet enn at det var noe som ikke var som det skulle med immunforsvaret til Oliver. I begynnelsen ble vi forespeilet at det muligens ville bli nødvendig å komme til sykehuset for å få medisin en gang i måneden, og det kunne vi jo leve med, forteller Cecilie.

Flere prøver viste etter hvert at Oliver hadde den genetiske sykdommen SCID – Severe Combined Immunodeficiency. Sykdommen gir et svært redusert immunforsvar, og gjør kroppen sårbar for infeksjoner med virus, bakterier og sopp. Uten behandling med stamcelletransplantasjon dør disse barna som oftest av infeksjonssykdommer før de er ett år gamle.

Oliver var tilsynelatende relativt frisk og rask, men foreldrene fikk beskjed om at det blant annet ville være kritisk for ham å få lungebetennelse, og at han måtte inn på sykehuset annenhver uke for å få medisin. Det var foreløpig ikke noe som skulle tilsi at det ikke skulle gå bra med sønnen.

Da Oliver var elleve måneder gammel, kunne foreldrene begynne å gi ham medisin selv hjemme via en slange.

– Han kunne bevege seg rundt, lekte fint og virket ikke begrenset av slangen. Det var vanskelig å forklare andre at Oliver faktisk var livstruende syk, for han virket så pigg, og jeg virket kanskje hysterisk på mange når jeg passet på at han ikke drakk av andres flasker og sånn, sier Cecilie.

LES OGSÅ: - Vi hadde store vanskeligheter med å forstå at jentene våre kunne bære på en så grusom sykdom

Fikk beinmargstransplantasjon da han var 13 måneder

Legene på Rikshospitalet fikk mye støtte fra eksperter i Tyskland. Oliver ble sendt til Universitätsklinikum Ulm sammen med foreldrene for å få en beinmargstransplantasjon da han var nesten ett år gammel.

Transplantasjonen ble gjennomført en og en halv måned senere, Oliver var da 13 måneder, og på daværende tidspunkt visstnok det eldste barnet de hadde transplantert beinmarg på i forbindelse med SCID. Det var midt på sommeren, det var varmt, og sykehuset var under utbygging. Mange av vinduene sto åpne, og utenfor vinduene på sengeposten der en nytransplantert og sårbar Oliver lå, foregikk det graving og byggearbeider. Sporer fra muggsoppen Aspergillus, som finnes i jordsmonnet, fant veien inn på sykehuset og ned i lungene til ettåringen. Immunforsvaret i en frisk kropp tar vanligvis knekken på en slik inntrenger, men en liten tass som har alvorlig immunsvikt og er nytransplantert har ikke det forsvaret oppe.

– Noen uker etter operasjonen fikk han plutselig feber og ble veldig dårlig. Han hadde da allerede kraftig GVH, Graft-versus-host disease, det vil si at kroppen hans reagerte på beinmargen han hadde fått. Oliver falt i koma og ble flyttet til intensiven, der han mottok behandling i en ukes tid, før han kviknet til og ble bedre igjen.

– Etter dette flyttet de ham til et isolat bestående av fire glassbur og tre isolasjonsrom. Oliver bodde i et glassbur, med leger og sykepleiere rundt seg hele døgnet. På en merkelig måte klarte vi å tilpasse oss dette sykehuslivet, der vi spiste måltider på skift. En av oss var sammen med Oliver hele tiden, fra ni om morgenen til ni om kvelden, hver eneste dag, sier mor.

– Vi ble kjent med mange andre familier i lignende situasjoner og knyttet bånd over døden, egentlig. På de nesten fem månedene vi var der, så vi 17 kister bli båret ut av avdelingene rundt oss. Det gjør noe med deg. Vi gråt mye sammen med familier som vi ble kjent med, som mistet sine barn, og håpet i det lengste at dette ikke skulle bli oss.

LES OGSÅ: Denis (4) må få medisiner 11 ganger i døgnet, hver dag

– Oliver er en del av familien, for både oss og dem rundt, sier Cecilie om sønnen som døde 16 måneder gammel. FOTO: Privat
– Oliver er en del av familien, for både oss og dem rundt, sier Cecilie om sønnen som døde 16 måneder gammel. FOTO: Privat Vis mer

«I dag dør Oliver»

7. november fikk han sitte litt på fanget til foreldrene utenfor isolatet, og legene mente at de kanskje kunne se fram til å reise hjem til jul. Dagen etter ble Oliver veldig dårlig igjen.

Ettåringen fikk utslett over hele kroppen, kroppstemperaturen sank, og han mistet etter hvert bevisstheten. Legene behandlet ham fortsatt for GVH, men Cecilie og mannen hadde funnet informasjon på nettet som kunne tyde på at det var noe helt annet som feilte Oliver. De mistenkte at det kunne være TTP/HUS, en nyresykdom som kan være genetisk betinget eller forbundet med immunologisk systemsykdom.

– Et par dager senere viste undersøkelser at det var tilstanden som jeg og faren til Oliver mistenkte at det var. Legene fikk flydd inn store tanker med helium for å rense blodet hans. Vi satt ved sykesengen hans og så hvordan det dukket opp mørke flekker på huden hans, små blodpropper som poppet opp og forsvant.

– Han ble dårligere, og den 17. november fikk vi beskjeden: «I dag dør Oliver. Hvordan vil dere gjøre det? Vil dere skru av maskinene selv, og når skal vi gjøre det?» Jeg klarte bare så vidt å stå på beina, sier Cecilie.

Foreldrene fikk være alene med sønnen. De skrudde av maskinene selv, og Oliver døde i armene til Cecilie klokken halv ni om kvelden, mens hun sang den fineste nattasangen han visste. Legene og sykepleierne gråt.

– Jeg har aldri noensinne følt meg så alene, selv om det var masse mennesker rundt meg, sier Cecilie.

LES OGSÅ: - Dere er heldige hvis dere har henne i ett år til

– Jeg tok noen valg da han døde, og det var at dette var en del av min historie

Tilbake i Norge fikk Cecilie og mannen mye støtte fra helsepersonellet på Rikshospitalet. De fikk tilbud om å snakke med psykologer, og beskjed om at de kunne ringe avdelingen når som helst.

– Vi fikk oppleve det norske velferdssamfunnet på det aller beste både da Oliver var syk, og etter at han døde.

Legene på Riksen sa også at de skulle ta kontakt med én gang hvis Cecilie ble gravid igjen. Et år senere ringte hun derfor til legen og spurte: «Jeg er gravid, hva gjør jeg nå?» Morkakeprøve ble tatt, og kjønnstesten viste at en liten jente var på vei. Det var Andrea, som nå er elleve år. Lillesøster Filippa kom to år senere.

– Jentene vet at de har en bror som døde da han var liten, og de snakker ofte om ham. Han er en del av familien, for både oss og dem rundt. Det er ingen forskjell på ham og dem. Men jeg har også vært veldig bevisst på ikke å dyrke sorgen etter ham, eller sette ham på en pidestall. Det ville vært urettferdig for jentene mine, forteller Cecilie.

– Jeg tok noen valg da han døde, og det var at dette var en del av min historie, men det var ikke hele min historie. Dette skulle ikke definere hvem jeg er som person. Jeg vil ikke kjennes igjen som «hun som mistet sønnen», men hun som er treneren min, læreren min, naboen min. Ja, jeg mistet en sønn, og det er grusomt. Men jeg er så utrolig mye mer enn en kvinne som har mistet et barn.

Da Oliver fikk diagnosen SCID, var det brikker som falt på plass også for foreldrene til Cecilie, Olivers besteforeldre. De hadde nemlig mistet en elleve måneder gammel sønn mange år tidligere, da Cecilie var fire år gammel. Journalene og papirene til Cecilies avdøde lillebror ble sendt til Rikshospitalet, og den samme diagnosen ble fastslått – han døde av den samme sykdommen som Oliver hadde.

– Foreldrene mine fikk endelig svar på hva som egentlig skjedde med sønnen deres som døde 25 år tidligere, sier Cecilie.

Både hun og søsteren er bærere av SCID, og Cecilie har vært helt åpen med døtrene sine om at de mest sannsynlig også bærer på sykdommen. De er ikke testet ennå.

– Andrea og Filippa vet at det er noe feil med genene til mamma, og at de også kan ha den samme genfeilen. Det er ikke noe dramatikk rundt det, men vi har snakket om at de kanskje bare kan få jenter, ikke sønner, hvis de vil ha barn senere.

LES OGSÅ: - Det verste jeg vet er når folk synes synd på meg

Slet med dårlig samvittighet

Etter at Oliver døde, hadde Cecilie mye dårlig samvittighet. Hun tenkte at det var hennes kropp og hennes genfeil som hadde ført til at sønnen døde. Men da hun spurte mannen sin om han var sint på henne for det som var skjedd med sønnen, fikk hun et svar som gjorde at hun slapp taket i skyldfølelsen og all bitterhet.

– Han sa rett og slett at «dette er ikke din skyld, du kan ikke klandres for de tilfeldighetene som gjorde at det ble som det ble med Oliver». Jeg har slått meg til ro med det, og har aldri kjent på den dårlige samvittigheten etter det. Dette er ikke noens skyld, det er ting man ikke rår over selv. Jeg får ikke et bedre liv ved å gå og tenke på alle tilfeldighetene som til slutt gjorde at vi mistet Oliver. Det hjelper heller ikke å gå og være bitter.

Da Cecilie leste i avisen at det nå rutinemessig skal testes for SCID ved nyfødt-screeningen som foretas av alle nyfødte, ble hun glad.

– Jeg fikk gåsehud da jeg leste det. Både fordi det betyr at sykdommen blir kjent, og fordi foreldre med SCID-barn får hjelp med én gang. Hvis Olivers sykdom og død har vært med på å føre til at SCID nå er med i nyfødtscreeningen, finner jeg stor trøst i det, sier Cecilie.

Til info: Denne saken har tidligere vært på trykk i bladet GENUIN - et magasin om å leve med en sjelden, arvelig diagnose. Bladet er finansiert av Sanofi Genzyme.

LES OGSÅ: Katrine (23) mistet sønnen på tre måneder, og verden holdt på å rase sammen igjen da hun var nær ved å miste eldstemann

undefined
Til forsiden