Livet med Dravet syndrom

– Jeg har vært overbevist om at noe er galt med Leona

Etter å ha levd med en alvorlig syk sønn i fem år, bestemte Charlotte og Niklas seg for å få sitt fjerde barn. Men kunne de virkelig være så heldige, å få et friskt barn?

DRAVET SYNDROM: Da Charlotte fødte sitt fjerde barn hadde hun levd i fem år med en alvorlig syk sønn. Så kom usikkerheten: var det noe galt med Leona også? FOTO: Privat
DRAVET SYNDROM: Da Charlotte fødte sitt fjerde barn hadde hun levd i fem år med en alvorlig syk sønn. Så kom usikkerheten: var det noe galt med Leona også? FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Da Charlotte og Niklas Egnersson fikk sitt fjerde barn i 2020, hadde livet allerede rommet mye glede. I 12 år hadde de fulgt opp de to aktive døtrene, og sett dem slå hjul i jevne dønninger over parketten. Men vel så mye hadde de bekymret seg over sønnen Elliot. For en glede kommer sjelden uledsaget.

Bare ti uker etter fødselen fikk Elliot et epilepsianfall som holdt på ta livet av ham, og siden har familien i huset i Blomstervegen på Kongsvinger hatt døden lurende som en mørk skygge mellom rullestolen og alle hjelpemidler.

Elliot er født med den sjeldne mutasjonen Dravet Syndrom, som gjør at han når som helst kan gå inn i dødelige epileptiske anfall. Anfallene utløses gjerne av varme eller kulde, og noe så lite som noen grader for mye i stua kan sende ham inn i kramper og akutt innleggelse. Andre triggere kan være vilter lek og støy. Mellom de store anfallene, som også kan komme mens han sover, har Elliot hatt såkalte drop-anfall opptil flere hundre ganger i døgnet, der hodet faller fremover og han risikerer å skade seg mot bordkanter og gjenstander.

DRAVET SYNDROM: Da KK møtte familien Egnersson første gang var Elliot to år. Siden har vi fulgt familien gjennom ulike stadier av sykdommen. FOTO: Charlotte Wiig
DRAVET SYNDROM: Da KK møtte familien Egnersson første gang var Elliot to år. Siden har vi fulgt familien gjennom ulike stadier av sykdommen. FOTO: Charlotte Wiig Vis mer

Den gode gutten

KK har fulgt Elliot, Charlotte og Niklas i en årrekke. Da vi intervjuet dem i 2017 og 2019 fortalte paret at de ønsker å være åpne om sønnens sykdom, i håp om at forskning kan hjelpe ham.

Charlotte drev lenge en blogg, der hun delte små og store øyeblikk fra livet med Dravet. I dag har hun Facebook-siden «Team Elliot», der hun forteller om hverdagen, og i tillegg deler hun på Instagram. De eldste døtrene er aktive innen sportsdans, og er stadig å se i feeden med pokaler og applaus.

Elliots fremganger viser seg best i det små, kanskje gjennom et smil eller en klem. Eller bare gjennom at han er så usigelig god.

Overraskelsen

Charlotte beskriver livet med et sykt barn som vanskelig og sårt, og selv med et positivt syn på livet er hun åpen om at det tærer på. Derfor kom det som en overraskelse da hun i 2020 la ut bilde av de tre barnas nye søsken, lille Leona!

– Niklas syntes jo jeg var helt gal da jeg foreslo å få et barn til, sier Charlotte Egnersson (33) til KK, ikke uten en dose selvironi.

– Jeg spurte meg selv «Er det bare for min del jeg gjør dette?». Men det har det egentlig aldri vært. Jeg skjønte at det ville bli en kjempejobb å begynne helt på nytt med en baby, men samtidig var jeg ganske sikkert på at hun ville gi et nytt og godt fokus inn i familien.

NUMMER FIRE: Attpåklatten Leona kom inn i familien Egnersson i 2020. FOTO: Privat
NUMMER FIRE: Attpåklatten Leona kom inn i familien Egnersson i 2020. FOTO: Privat Vis mer

Øyeblikket som endret alt

Da Leona ble født, var hun attpåklatten i en flokk på fire: storesøstrene Amanda og Olivia som blir 13 og 11 år, og så Elliot da, som er fem år, og som alltid vil trenge hjelp.

Alt begynte da Elliot var ti uker. Fram til da hadde han vært en sprellende babygutt med storesøstre som elsket å kose med ham. Nå skulle Charlotte bare bade ham. Legge den langt over middels nydelige Lano-ungen på underarmen og senke ham ned i det lunkne vannet. Han skulle se på henne med store, forundrede øyne, slik babyer gjør, og etterpå skulle han få på seg myk pyjamas og sovne, trøtt etter nok en dag i dette gode livet. Men slik gikk det ikke.

Charlotte var alene med Elliot da det skjedde og hadde ingen å rope på da sønnens øyne plutselig vrengte seg bakover. Da kroppen gikk i bue i vannet, og lemmene ristet ukontrollert. En engangshendelse, trøstet hun seg, da hun satt i ambulansen. Niklas var enig da han kom farende fra ishallen, fra jobben som hockeyspiller. Det var en engangshendelse.

ALVORLIG SYK: Charlotte og mannen Niklas har ikke tall på hvor mange ganger Elliot har blitt hentet med ambulanse eller helikopter. FOTO: Privat
ALVORLIG SYK: Charlotte og mannen Niklas har ikke tall på hvor mange ganger Elliot har blitt hentet med ambulanse eller helikopter. FOTO: Privat Vis mer

Men frykten slapp ikke taket. Hele tre uker gikk det før Charlotte tok mot til seg for å bade gutten igjen.

Da skjedde det igjen. Kramper, pustestopp, ambulanse. Og en frykt så dyptgripende at det rystet huset i Blomsterveien i grunnvollene. Siden skjedde det igjen. Og siden har det ikke stanset. Paret har ikke tall på hvor mange ganger ambulanse hadde stått i oppkjørselen. Hvor mange ganger personalet hadde måttet gi gutten anfallstoppende medisiner, og hvor mange timer hun og Niklas hadde sittet på akutten og ventet på at krampene skulle gå over og gutten deres igjen skulle puste for egen maskin. Ja, til og med det å fly med sønnen i ambulansehelikopter til sykehus er noe de har vennet seg til, om noe sånt er mulig.

Ikke vært ute

Mesteparten av Elliots liv har foregått innenfor husets fire vegger, av frykt for å utsette ham for kulde eller varme. Charlotte og Niklas har vært i omsorgspermisjon, og vekslet på å delta på døtrenes aktiviteter. Fortsatt snakker de om den gang de dristet seg til ha barnevakt for Elliot, slik at de begge kunne delta på døtrenes juleavslutning.

Selv liker Elliot å se på Fantorangen og Drømmehagen på iPad, trygt plassert i stolen sin, der han ikke kan slå hodet i drop-anfallene.

DRØMMEDAGEN: Noe av det beste Elliot vet er å se på Drømmehagen og Fantorangen på iPaden. FOTO: Privat
DRØMMEDAGEN: Noe av det beste Elliot vet er å se på Drømmehagen og Fantorangen på iPaden. FOTO: Privat Vis mer

Sist vi møtte familien hadde Elliot knapt kjent solen i kinnene, og aldri vært på trilletur, ikke engang i nabolaget. Det lengste familien hadde våget å reise var til fornøyelsesparken Hunderfossen, og da bare fordi barneavdelingen på Lillehammer var en kort kjøretur unna. Charlottes drøm var å en dag kunne ta med seg Elliot ut på trilletur, som andre mødre, uten frykt for at noe skulle skje.

– De siste månedene har tilstanden hans stabilisert seg, bank i bordet, og det begynner å bli lenge siden han var akuttinnlagt. Det har hjulpet litt på angsten, forteller Charlotte.

Bekymret for fremtiden

Gleden var stor da Charlotte i 2020 oppdaget at hun var gravid på nytt. Ikke bare kjente hun forventning over det nye barnet som vokste, men også en trygghet over noe som hun nesten ikke våget å si høyt. For midt i frykten for Elliots anfall, ulmet også frykten for fremtiden. Ville Elliot oppleve å bli voksen? Hvem skulle ta seg av ham? De fleste med Dravet får en eller annen form for hjerneskade og funksjonshemning, og Elliot var allerede pleietrengende 24 timer i døgnet.

– Jeg var redd for at jentene våre skulle bli veldig alene om broren. Vi vet ikke hvor lenge vi har Elliot, men om han lever når Niklas og jeg blir gamle, ville vi nå være en flokk som kunne besøke ham og se til ham, sier Charlotte.

Hun understreker:

– Ikke sånn å forstå at det skal være jentenes oppgave å ta vare på broren, men nå er vi flere å spille på. Niklas synes jo jeg er spik spenna gæren som tenker sånn og tilrettelegger for alle mulige scenarioer i fremtid! sier Charlotte med en liten latter, før hun legger til:

– Men det er klart, om det hadde vært noe med Leona også, ville jeg aldri tilgitt meg selv. Om jeg hadde påført jentene en enda større byrde.

SKJØNN GJENG: Lille Leona omgitt av sine tre storesøken, Amanda, Olivia og Elliot. FOTO: Privat
SKJØNN GJENG: Lille Leona omgitt av sine tre storesøken, Amanda, Olivia og Elliot. FOTO: Privat Vis mer

Noe må være galt!

Da Leona kom til verden i 2020, var hun ei god tulle med knallblått blikk. Under svangerskapet var hun blitt testet for Dravet, og for alle trisomier det var mulig å kartlegge., og prøvene viste at babyen var frisk. Charlotte beskriver Leona som «helt magisk», «en sann solstråle» og «et helt eksepsjonelt prakteksemplar av en baby».

PRAKTBABY: Charlotte var overbevist om at noe måtte være galt med datteren. FOTO: Privat
PRAKTBABY: Charlotte var overbevist om at noe måtte være galt med datteren. FOTO: Privat Vis mer

Mye av de samme ordene som hun bruker om Elliot, i grunnen. Men der Elliot ble syk allerede da han var noen uker gammel, utviklet Leona seg helt normalt. Ja, hun var i det hele tatt alt som Charlotte hadde glemt at en baby kunne være.

– Jeg har hatt mine stunder der jeg har vært overbevist om at noe er galt med henne. Hjernen spiller meg et kjempepuss. Jeg leter etter feil og har vært innom alle mulige diagnoser.

Hun utdyper:

– Små babyer har nyfødtreflekser og lager lyder, og når du har hatt en med hyppige anfall, er det mye som kan minne om epileptisk aktivitet. Om Leona gråter, hender det at jeg tenker jeg burde ringt ambulanse, og går rundt i konstant alarmberedskap. Det var verst da hun var på den alderen som Elliot viste sine første tegn på sykdommen.

Hun forteller om første gang Leona fikk feber, og Charlotte var overbevist om at det var blodforgiftning. Eller hjernehinnebetennelse!

– Jeg ringte mamma, som sa at det sikkert bare var tenner, men jeg ga meg ikke. Til slutt ringte jeg fastlegen, men han vet jo hvordan jeg tenker, og da roet jeg meg.

– Skal hun sove så mye?

De første årene med Elliot var Charlotte vant med å våkne opp mot 20–30 ganger hver natt for å lytte etter pusten hans. Da Leona kom, hadde hun plutselig en baby med sovehjerte som lukket øynene så fort hun la hodet på puten.

– Hun sov så mye at jeg var oppriktig bekymret, forteller Charlotte.

– Jeg googlet sikkert hundre ganger hvor mye en baby skal sove. Jeg har til og med ligget våken midt på natten og sendt mail til Elliots gamle barnelege, som er flyttet til USA. På grunn av tidsforskjellen fikk jeg svar også! Hun beroliget meg med at bekymringene mine bare var spedbarnsnormaliteter.

Hun smiler.

– Jeg har brukt litt tid på å slå meg til ro med at Leona er frisk. Bare tanken på at noe skulle være galt, jeg vet jo hvordan det påvirker familien.

I «barnehagen»

Underetasjen i det hvite huset i Blomstervegen er gjort om til en 70 kvadrat stor leilighet med bad, soverom og lekerom, som er Elliots. Paret har bygget ut entreen, for å få plass til en større rullestol. På dagtid passer to pleiere Elliot i leiligheten og om natten vokter nattsykepleieren over ham. Ettermiddagen har familien sammen. Charlotte innrømmer at det har vært vanskelig å slippe taket:

– Jeg stikker innom titt og ofte, men jeg prøver å se for meg at han er i barnehagen mens han er med pleierne. Om jeg skal ha dårlig samvittighet, hadde det ikke vært noen vits med avlastningen.

KVARTETT: Da Elliot var mindre fikk pappa Niklas laget en tatovering med Elliot i Superman-kappe, og de to søstrene som passer på ham. I dag har familien fått enda et familiemedlem, lille Leona. FOTO: Charlotte Wiig
KVARTETT: Da Elliot var mindre fikk pappa Niklas laget en tatovering med Elliot i Superman-kappe, og de to søstrene som passer på ham. I dag har familien fått enda et familiemedlem, lille Leona. FOTO: Charlotte Wiig Vis mer

Annenhver helg bor Elliot på en avlastningsinstitusjon. Charlotte husker første gang hun pakket den lille sekken hans, med pysjamasen og iPaden med Fantorangen, som han er så glad i. Nå skulle sønnen hun hadde våket over hver eneste natt siden han ble født, ikke sove i sengen sin.

– Første gang han var borte hjemmefra var jeg helt knust. Men du må bare vri hjernen. Og det hjelper å vite at Elliot nok ikke merker så stor forskjell. Så lenge han har tingene sine og sine faste folk rundt seg, er han fornøyd.

Hun smiler.

– Og for jentenes del er det fint å ha mulighet for å hoppe og sprette og bråke, uten å være redd for at Elliot skal bli dårlig.

– Behandler Elliot annerledes

Da lille Leona ble født i 2020, virket Elliot plutselig så stor. Han som alltid hadde vært minst og trengt mamma mest, nå var han fem år og storebror. Hvordan har det påvirket Charlottes forhold til Elliot, det at hun nå har en baby å ta seg av?

– Jeg merker at jeg behandler Elliot litt annerledes nå. Jeg behandler ham og Leona mer likt. Når jeg tuller med Leona, tar jeg det med meg over til Elliot og viderefører normaliteten fra henne til ham. Jeg hadde glemt litt hvordan det var å ha et frisk barn. For oss alle i familien er det veldig godt å glemme litt av og til at han er syk. Med Leona har vi fått et litt annet fokus.

STOR GUTT: Elliot er blitt fem år, og foreldrene opplever at tilstanden hans har stabilisert seg. FOTO: Privat
STOR GUTT: Elliot er blitt fem år, og foreldrene opplever at tilstanden hans har stabilisert seg. FOTO: Privat Vis mer

Hva med Elliot? Hvordan har han reagert på å ha fått en søster? Charlotte forteller at Elliot fortsatt ikke har språk, og er langt tilbake kognitivt.

– Hun lille prøver jo med alle midler å få oppmerksomheten hans, og er hun heldig ser han på henne i to sekunder. Men hun vokser jo opp med at det er sånn, og blir nok vant til det.

Elliot mer stabil

I tillegg til epilepsibehandlingen, har Charlotte og Niklas forsøkt alt fra ketogen diett, til cannabisolje, som begge kan ha effekt på epilepsi. En stund solgte Charlotte og Niklas t-skjorter med teksten «Team Elliot», til inntekt for den kostbare cannabisoljen, som ikke dekkes av det offentlige.

TEAM ELLIOT: En stund solgte Charlotte og Niklas t-skjorter med teksten «Team Elliot», til inntekt for en kostbar cannabisolje som ikke dekkes av det offentlige. Bildet er fra da KK besøkte familien i 2017. FOTO: Charlotte Wiig
TEAM ELLIOT: En stund solgte Charlotte og Niklas t-skjorter med teksten «Team Elliot», til inntekt for en kostbar cannabisolje som ikke dekkes av det offentlige. Bildet er fra da KK besøkte familien i 2017. FOTO: Charlotte Wiig Vis mer

Dessverre hadde verken dietten eller cannabis-preparatet den ønskede effekten. At Elliot har vært stabil den siste tiden, forklarer Charlotte med at legene har truffet med de anfallsdempende medisinene. I tillegg virker det som Vagusnervestimulatoren som han fikk operert inn i 2019 også har gitt god effekt.

– Samtidig er det helt umulig å vite hva som gjør en god dag god og en dårlig. Jeg har rett og slett gitt opp å finne en fasit, sier Charlotte.

– Legene har lenge forespeilet oss at det vil kunne stabilisere seg mer, men at fasen Elliot har vært inne i med veldig mye anfall, har vart mye lenger enn det som er vanlig for barn med Dravet. De mener Elliot befinner seg i den absolutt verste enden av skalaen. Den mildeste formen av syndromet kan være bare kramper under feber.

Tilbake på jobb

Når fødselspermisjonen snart er over, er planen at både Charlotte og Niklas skal tilbake i jobb. Takket være avlastningen er familien ikke like avhengig av å planlegge rundt neste medisinering og potensielle anfall, forteller Charlotte.

– Det siste året vi har begynt å leve litt mer normalt. Vi har kunne være mer spontane og har til og med vært på hyttetur. Når vi begynner å jobbe ser vi frem til et tilnærmet normalt liv.

UT PÅ TUR: Charlotte, Niklas og de to eldste døtrene i Trysil, mens Elliot var på avlastningsinstitusjon i helgen. FOTO: Privat
UT PÅ TUR: Charlotte, Niklas og de to eldste døtrene i Trysil, mens Elliot var på avlastningsinstitusjon i helgen. FOTO: Privat Vis mer

Stor gutt

Da Elliot var mindre hendte det at Charlotte sendt et blikk ut stuevinduet, på nabobarna som vinket «ha det» på vei i barnehagen. Hun så på de små sekkene, de spretne skoene og hørte den frydefulle latteren. For hun skulle så gjerne ønsket hennes gutt var en av dem.

Til høsten er planen at Elliot skal begynne på skolen. Ja tenk, en helt vanlig skole, med tilpasset undervisning og et rom med eget opplegg.

– Det er hvert fall håpet, og med tanke på hvor stabil han er nå, ser det lyst ut, sier Charlotte med et smil.

SKOLEN TIL HØSTEN: Pappa Niklas har fikset sveisen. Elliot er blitt fem år og skal begynne på skole til høsten, om alt går som det skal. FOTO: Privat
SKOLEN TIL HØSTEN: Pappa Niklas har fikset sveisen. Elliot er blitt fem år og skal begynne på skole til høsten, om alt går som det skal. FOTO: Privat Vis mer

Den fantastiske dagen

Nylig skjedde det noe fantastisk i Blomstervegen. Mens vårvinden så vidt våget seg om hushjørnet, og solens svake stråler vekket blomster og løk, gikk Charlottes drøm i oppfyllelse:

Hun og Niklas var ute på sin aller første trilletur med Elliot.

En liten løkke rundt i nabolaget. Forbi husene som alltid har stått der, men som Elliot frem til nå kun hadde sett fra stuevinduet.

Men nå trillet de. Charlotte, Niklas og Elliot, mens vårbrisen rusket dem i håret. Knappe 500 meter – og likevel en bragd større enn noe maraton.

FØRSTE TRILLETUR: Elliot på sin aller første trilletur, ute sammen med mamma og pappa. FOTO: Privat
FØRSTE TRILLETUR: Elliot på sin aller første trilletur, ute sammen med mamma og pappa. FOTO: Privat Vis mer

Og så. Noe enda mer utrolig. Hjemme i hagen, den samme lørdagen. Kanskje skulle de forsøke, siden Elliot knapt hadde hatt noen anfall i dag?

Snart skjedde det. Snart sto Elliot for første gang på egne ben.

PÅ EGNE BEN: Elliot er utendørs første gang. Fra han var ti uker gammel har han hatt potensielt dødelige epileptiske anfall, utløst av temperaturforandringer. Den siste tiden har tilstanden hans stabilisert seg såpass at han våren 2021 var på sin første tur ut. FOTO: Privat
PÅ EGNE BEN: Elliot er utendørs første gang. Fra han var ti uker gammel har han hatt potensielt dødelige epileptiske anfall, utløst av temperaturforandringer. Den siste tiden har tilstanden hans stabilisert seg såpass at han våren 2021 var på sin første tur ut. FOTO: Privat Vis mer

Og ikke bare det. Snart gikk han!

Først noen forsiktige skritt, med grus og fjorårets gress under de lyseblå joggeskoene i størrelse 31. De som så lenge hadde stått ubrukte i gangen.

– Det var helt magisk. Jeg trodde det aldri kom til å skje, sier Charlotte.

– Jeg håpet hele tiden at han hadde det i seg, og det hadde han. Han måtte bare få hvile fra alle drop-anfallene. Det var et stort øyeblikk og han var så glad over å være ute.

ENDELIG UTE: Nesten hele Elliots liv har foregått innendørs. Nå er han endelig ute i hagen, og med et fast grep om pappas hender, går Elliot for aller første gang. Vis mer

– Umulig å ikke være glad

Da Charlotte og Niklas første gang begynte å snakke om å få et barn til, var det de små – og praktiske problemstillingene som plutselig ble store. Bilstolen til Leona, for eksempel. Hvordan skulle de få plass til den i luftambulansen om de plutselig måtte reise i hui og hast med Elliot? De visste jo begge hvor trangt det var i helikopteret. Og hva når de skulle handle? Hva om Elliot ble syk, mens den ene forelderen var alene med to barn?

– Da sa jeg til Niklas: «Men babyen kan jo bli med på butikken!», og det var akkurat som om det gikk opp et lys for oss begge. «Å, ja! Det er sant». Vi hadde helt glemt at man kunne det.

Charlotte smiler:

– Og uansett må man se på alt det som et barn til gir, ikke bare på de første månedene når det er utfordrende. Vi har alle så utrolig stor glede av Leona. Det har forandret livet vårt å få en til. Det er jo umulig å ikke være glad sammen med en sånn.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer