Livet med Dravet syndrom

– Jeg har vært overbevist om at noe er galt med Leona

Etter å ha levd med en alvorlig syk sønn i fem år, bestemte Charlotte og Niklas seg for å få sitt fjerde barn. Men kunne de virkelig være så heldige, å få et friskt barn?

DRAVET SYNDROM: Da Charlotte fødte sitt fjerde barn hadde hun levd i fem år med en alvorlig syk sønn. Så kom usikkerheten: var det noe galt med Leona også? FOTO: Privat
DRAVET SYNDROM: Da Charlotte fødte sitt fjerde barn hadde hun levd i fem år med en alvorlig syk sønn. Så kom usikkerheten: var det noe galt med Leona også? FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Da Charlotte og Niklas Egnersson fikk sitt fjerde barn i 2020, hadde livet allerede rommet mye glede. I 12 år hadde de fulgt opp de to aktive døtrene, og sett dem slå hjul i jevne dønninger over parketten. Men vel så mye hadde de bekymret seg over sønnen Elliot. For en glede kommer sjelden uledsaget.

Bare ti uker etter fødselen fikk Elliot et epilepsianfall som holdt på ta livet av ham, og siden har familien i huset i Blomstervegen på Kongsvinger hatt døden lurende som en mørk skygge mellom rullestolen og alle hjelpemidler.

Elliot er født med den sjeldne mutasjonen Dravet Syndrom, som gjør at han når som helst kan gå inn i dødelige epileptiske anfall. Anfallene utløses gjerne av varme eller kulde, og noe så lite som noen grader for mye i stua kan sende ham inn i kramper og akutt innleggelse. Andre triggere kan være vilter lek og støy. Mellom de store anfallene, som også kan komme mens han sover, har Elliot hatt såkalte drop-anfall opptil flere hundre ganger i døgnet, der hodet faller fremover og han risikerer å skade seg mot bordkanter og gjenstander.

Den gode gutten

KK har fulgt Elliot, Charlotte og Niklas i en årrekke. Da vi intervjuet dem i 2017 og 2019 fortalte paret at de ønsker å være åpne om sønnens sykdom, i håp om at forskning kan hjelpe ham.

For å fortsette å lese denne artikkelen må du logge inn

Denne artikkelen er over 100 dager gammel. Hvis du vil lese den må du logge inn.

Det koster ingen ting, men hjelper oss med å gi deg en bedre brukeropplevelse.

Gå til innlogging med

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer