Sjelden hudsykdom:

- Jeg har vondt i ansiktet, brystet og hælene hver eneste dag

Hvis Erica (11) ikke får innvilget behandlingsreise med terapeutisk sol i vinterferien, går hun en ekstra tøff tid i møte.

SJELDEN HUDSYKDOM: Frem til hun var tre år var huden hennes helt som alle andres, så dukket det opp et underlig utslett. Siden har Erica slitt med hudsykdommen som ligner psoriasis. FOTO: Privat
SJELDEN HUDSYKDOM: Frem til hun var tre år var huden hennes helt som alle andres, så dukket det opp et underlig utslett. Siden har Erica slitt med hudsykdommen som ligner psoriasis. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Erica Ileby har mer enn de fleste andre sjetteklassinger å bruke tiden på. Tre ganger i døgnet må hele kroppen smøres, og to ganger må hun ta medisiner. Hvis hun hopper eller løper, sprekker hælene opp og det blir blødninger.

Erica er mye sliten, men er aktiv og sosial så langt det er mulig. Hun bor på Kråkerøy i Østfold sammen med mamma Iselin Eriksen og pappa Fredrick Ileby.

Foreldrene har aldri hatt plager med huden, de vet heller ikke om andre i familien som er rammet. Erica og Iselin snakker med KK på telefonen.

Blir bedre i Syden

Det største lyspunktet i året, er behandlingsreise til en av Kanariøyene. Med regjeringens planer om kutt i statsbudsjettet, er foreldrene redde for at Erica ikke får innvilget søknaden i år.

Sammen med mamma har Erica vært på det norske helsesenteret Valle Marina på sydspissen av Gran Canaria tre ganger. Like mange ganger har hun fått avslag på søknad om behandlingsreise.

Nå håper familien på en tykk konvolutt i posten, å få et ja til årets reise hadde vært den aller beste gaven de kan få.

SKOLEJENTE: Erica har ikke mye skolefravær på grunn av sykdommen, men etter skolen er hun ofte sliten. FOTO: Privat
SKOLEJENTE: Erica har ikke mye skolefravær på grunn av sykdommen, men etter skolen er hun ofte sliten. FOTO: Privat Vis mer

Søskenbarnet til Psoriasis

– Vi la merke til at Erica hadde litt utslett i august 2014, men skjønte ikke hva det var, sier Iselin.

– Inntil hun var tre år hadde hun myk og fin, helt vanlig hud.

Erica husker ikke noe av den første tiden med sykdommen, men mamma forteller at utslettet begynte på brystet, knærne og i albuene. Da det ikke gikk over, henviste fastlegen Erica til hudlege i Fredrikstad. Han henviste videre til Rikshospitalet, der Erica ble innlagt. Legene var ikke sikre på hvilken hudsykdom dette var, den lignet Psoriasis, men symptomene stemte ikke helt.

– Etter å ha tatt en biopsi av vev i Ericas høyre overarm, kom diagnosen, som er Pityriasis rubra pilaris, også kjent som søskenbarnet til Psoriasis. Det var starten på et regime som skulle bli langt mer omfattende enn vi ante den gangen, sier Iselin.

– Erica er regelmessig både hos hudlegen i Fredrikstad og på Rikshospitalet, og flere leger har sagt de ikke har sett et barn som er så hardt angrepet som Erica.

SYKEHUS: Erica utenfor skolen til Rikshospitalet. FOTO: Privat
SYKEHUS: Erica utenfor skolen til Rikshospitalet. FOTO: Privat Vis mer

Mye tid til smøring

For den lille familien på Kråkerøy ble stell av Ericas hud den viktigste oppgaven. Da hun var liten, smurte foreldrene alt, nå er det bare ryggen Erica trenger hjelp til. Iselin forteller at datteren har prøvd det meste som finnes av kremer og salver med kortison.

I tillegg har hun brukt flere medisiner, blant annet Methotrexate, som er en type cellegift. Dette ga utslag på leverprøvene, så hun måtte slutte med tablettene. Erica bruker nå mye fuktighetskrem og flere typer reseptbelagte salver. Dessverre tåler hun ikke lysbehandling, som bare gjør huden solbrent.

– Erica bruker nå Acitretin i tablettform, i tillegg tar hun kløestillende før hun legger seg. Hun må ofte ta blodprøver, for å sjekke at medisinen ikke går utover andre organer, sier Iselin. Hun forklarer at selv om datteren ikke er frisk, er hun langt bedre enn hun var før hun begynte med disse medisinene.

– Jeg er så vant til leger at jeg synes det går helt fint. Dessuten er hudlegen veldig grei, legger Erica til.

Hun forteller at hun må stå tidlig opp for å rekke å smøre seg før hun går på skolen. Mamma pleier å ta ryggen. Etter skoletid og før sengetid er det samme smøreritual. Knapper og glidelåser må unngås, de kan skjære inn i huden. Av og til må klærne kastet, fordi de er ødelagt av kremene. Sengetøyet vaskes veldig ofte.

– Hver sjette uke må Erica til spesialist for å smøre opp ørekanalen med kortisonsalve. En eller to ganger i året er hun også innlagt på Rikshospitalet. Da blir hun smurt og bandasjert, for at huden skal bli så fin som mulig før skolestart og før behandlingsreiser, forteller Iselin.

SMØRE: Før måtte foreldrene smøre Erica, men nå gjør hun det selv, trenger bare litt hjelp med ryggen. FOTO: Privat
SMØRE: Før måtte foreldrene smøre Erica, men nå gjør hun det selv, trenger bare litt hjelp med ryggen. FOTO: Privat Vis mer

Årets største lyspunkt

– Behandlingsreisene er utrolig viktige, både for Ericas hud, og ikke minst for det sosiale, sier Iselin.

– Fuktighetskrem er svært viktig, og kroppen skal også utsettes for sol uten solbeskyttelse. Iselin fullroser sykepleierne, som har full kontroll på den enkeltes opplegg. Valle Marina er nabobygget til Den norske skolen. Dagen starter med fellestrening for alle klokka 0700, så frokost. Barna får undervisning på skolen og foreldrene kurses om ulike kremer og salver, kosthold og stressmestring. Iselin sier det alltid er noe nytt å lære.

– Vi bor sammen med et annet barn og hennes mamma. Jeg har blitt kjent med en jente som bor i Alta, og hun har vært på besøk hos meg, forteller Erica.

– Med en så krevende sykdom, er det gull verdt for Erica å treffe andre barn med hudsykdommer. Her er det ingen som reagerer når barna går i kortermet eller badetøy, eksem og flekker er helt normalt. De tre ukene en behandlingsreise varer, befinner vi oss nærmest i en magisk verden, forteller Iselin.

Hun har også stort utbytte av å snakke og dele erfaringer med andre foreldre som har barn med hudsykdommer. Virkningen av tre uker med sol og sjø, varer lenge etter at Erica kommer hjem. Ofte får hun mer energi og orker å henge med venner etter et avbrekk i varmen også. Dessuten motiveres Erica til å være ekstra nøye med smøringen i etterkant, når huden har blitt så fin.

Ifølge Oslo Universitetssykehus, har vært anbudsprosess for programmet behandlingsreiser, og fra januar 2023 vil behandlingsreisene gå til Vintersol på Tenerife. Erica synes det er synd hun ikke kan komme tilbake til Valle Marina, men hun er sikker på at Tenerife også blir bra. Det viktigste er å få ja på søknaden.

VINTER: Erica blir verre på vinteren hjemme i Norge. Her sammen med mamma på JUl i Vinterland. FOTO: Privat
VINTER: Erica blir verre på vinteren hjemme i Norge. Her sammen med mamma på JUl i Vinterland. FOTO: Privat Vis mer

Vinterhalvåret er verst

Erica sier at alle på skolen vet om hudsykdommen, og at hun ikke har opplevd stygge kommentarer. Et par ganger i året snakker Erica og helsesøster med klassen. Det er spesielt viktig å forklare hvorfor Erica ikke kan delta på alle aktiviteter, og hvorfor hun ofte er sliten.

Iselin forteller at datteren også har astma, som er mest plagsom i rått vær og overgang mellom pluss og minusgrader. Når Erica hoster, blir hun varm og utslettet blusser opp. Men sjetteklassingen er sjelden borte fra skolen. Hun får være inne sammen med en venninne i det lengste friminuttet, hun velger selv når hun vil delta på gymmen og hun var fritatt fra svømming.

– Jeg liker fagene kunst og håndverk, og mat og helse best. Jeg er glad i å lage ting, og går på SES to dager i uka. Der gjør vi mye gøy, som å strikke, male, perle eller forme ting, sier Erica.

– Dessuten går jeg i speideren, og jeg har vært på to overnattingsturer. Vi var nesten bare jenter, og de hjalp meg med smøringen. Jeg gleder meg til vi skal på speiderleir. Jeg synes det er bra at pappa har blitt speiderleder.

Ericas foreldre er opptatt av at sykdommen ikke skal begrense datteren mer enn nødvendig. Hun er sjelden syk, bortsett fra det som har med hudsykdommen og astma å gjøre. Men hun kan bli utmattet, spesielt i vinterhalvåret, og orker ikke å være med på noe etter skolen. Hvis Erica har brukt føttene mye, og det i tillegg er kaldt, oppstår det lett store sprekker. Da må bena hvile etter skoletid.

MAGISK: Når Erica og mamma er på behandlingsreise i sydligere strøk, er det akkurat som om de går inn i en magisk boble. FOTO: Privat
MAGISK: Når Erica og mamma er på behandlingsreise i sydligere strøk, er det akkurat som om de går inn i en magisk boble. FOTO: Privat Vis mer

Varmesyke

– Noen ganger har jeg store smerter, andre ganger er det litt bedre. Men jeg har vondt i ansiktet, brystet og hælene hver eneste dag, sier Erica.

– Jeg kan bli veldig sliten av å ha så mye vondt, og noen ganger får jeg det jeg kaller for varmesyke.

Erica forteller at det da kjennes ut som om hun brenner, og det er fryktelig ekkelt. Klærne må av i en fart, og helst må Erica ut et kaldt sted, til det roer seg. Hun vet at dette er bivirkninger av medisinene. Men hun opplever det aldri når hun er i varmere land.

– Vi håper Erica etter hvert kan begynne på biologiske medisiner, og opplever at vi blir tatt på alvor av helsevesenet. Men ingen kan gi en sikker prognose på Ericas sykdom, foreløpig har den utviklet seg til det verre, sier Iselin.

– Jeg liker sol og sjø, for jeg elsker å bade, sier Erica.

HJEMMEKOS: På grunn av smertene er det ofte at Erica orker å gå ut etter skolen. Da slapper hun av hjemme. FOTO: Privat
HJEMMEKOS: På grunn av smertene er det ofte at Erica orker å gå ut etter skolen. Da slapper hun av hjemme. FOTO: Privat Vis mer

Pasientorganisasjonene om kutt i budsjettet

Pasientorganisasjonene Psoriasis- og eksemforbundet og Norsk Revmatikerforbund er skuffet over at regjeringen i sitt forslag til statsbudsjettet for 2023, opprettholder kuttet fra 2022 på 32 millioner kroner behandlingsreiser til utlandet.

Dette er et tilbud om behandlingsopphold i utlandet for pasienter med blant annet psoriasis, revmatiske lidelser og barn med atopisk eksem. Den statlige ordningen med behandlingsreiser til utlandet er et behandlingstilbud i varmere strøk som er dokumentert har god effekt på hud- og leddpasienter.

Mari Øvergaard er generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet. Hun sier at for mange barn og ungdom med diagnosene psoriasis og atopisk eksem er tilbudet om behandlingsreiser et nyttig og godt behandlingstilbud. Gjennom klimabehandling får de kunnskap om sykdommen sin, de møter andre i samme situasjon og for mange er dette et etterlengtet pusterom i hverdagen som er preget av mye smøring og kløe.

– Det er viktig og godt at barna får et godt kjennskap til sin sykdom og hvordan de kan behandle den så tidlig som mulig, slik at de får gode rutiner som de kan ta med seg i resten av livet, sier Mari Øvergaard.

– Det er derfor trist at regjeringens forslag til statsbudsjettet for neste år opprettholder kuttet til denne behandlingen, som også vil gå utover barn og unge.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer