Erica Ileby har mer enn de fleste andre sjetteklassinger å bruke tiden på. Tre ganger i døgnet må hele kroppen smøres, og to ganger må hun ta medisiner. Hvis hun hopper eller løper, sprekker hælene opp og det blir blødninger.

Erica er mye sliten, men er aktiv og sosial så langt det er mulig. Hun bor på Kråkerøy i Østfold sammen med mamma Iselin Eriksen og pappa Fredrick Ileby.

Foreldrene har aldri hatt plager med huden, de vet heller ikke om andre i familien som er rammet. Erica og Iselin snakker med KK på telefonen.

Blir bedre i Syden

Det største lyspunktet i året, er behandlingsreise til en av Kanariøyene. Med regjeringens planer om kutt i statsbudsjettet, er foreldrene redde for at Erica ikke får innvilget søknaden i år.

Sammen med mamma har Erica vært på det norske helsesenteret Valle Marina på sydspissen av Gran Canaria tre ganger. Like mange ganger har hun fått avslag på søknad om behandlingsreise.

Nå håper familien på en tykk konvolutt i posten, å få et ja til årets reise hadde vært den aller beste gaven de kan få.