Marlin bor på et småbruk på Nøtterøy sammen med sin mann, et barn, to bonusbarn, to katter og en hund. Marlin hører dårlig, og hun er per i dag ikke i jobb.
Belastningen i forhold til lydene på jobb ble større ettersom hørselen ble dårligere. Marlin ble totalt utslitt i hodet, og forsto ikke hva familien sa da hun kom hjem.
Hun har opplevd flere utfordrende arbeidssituasjoner, og flere ganger kompensert ved å ta en tilleggsutdannelse og begynne i ny jobb. Hun opplever å sitte med mye faglig kompetanse og personlig egnethet, som hun nå ikke har mulighet å formidle.
Hun har tidligere jobbet som sykepleier, veileder, HR-rådgiver innen psykososialt arbeidsmiljø og avdelingsleder sykehjem. Til tross for funksjonsnedsettelsen, har kommunikasjon vært Marlins styrke og glede.
– Jeg ble sykmeldt midt i min avsluttende masteroppgave i verdibasert ledelse. Tittelen er «Organisering av håp», forteller Marlin.
– Nå forsøker jeg å organisere mitt eget håp, med god hjelp av audiopedagog Anne Kristine Grønsund ved Vestfold Hørsel Og Kommunikasjon, fastlegen, Nav og Hjelpemiddelsentralen.
- Jeg lå og ristet og skrek - og mistet bevisstheten
Kunnskap, strategier og mestring
– Når lege henviser mennesker som strever med lyd og hørsel, jobber vi med å finne ut hva som er viktig for akkurat denne personen og hvordan hørselstapet skaper hindringer, forteller audiopedagogen.
Hun forklarer at hun tilfører kunnskap og forslag til ulike nye strategier og verktøy. Disse prøves ut av den hørselshemmede, trenes på og man lærer så av erfaringene dette gir. Mange forteller at de trodde de kunne alle triksa i boka, og blir overrasket over noe av det audiopedagogen foreslår for dem å prøve ut.
Det kan innebære å innarbeide noen nye vaner knyttet til kommunikasjon. Dersom det oppleves vanskelig å sette det ut i praksis, tilbys ekstra støtte og hjelp. Dette er avgjørende, da det er erfaringene som vil gi læringen.
– Slik kan man etter hvert bli høyt kompetent på hvordan leve best mulig, på ulike livsarenaer, med den hørselen man har, sier Anne Kristine Grønsund.
Oppdaget på skolen
– Jeg var uoppmerksom i timene på barneskolen, og hadde veldig mange skrive- og talefeil.
Ord som «hadde» ble «hade», «gaffel» ble «affel», «kniv» var «niv». Jeg manglet også ord som og/å, forklarer Marlin.
Hun ble henvist til audiograf og fikk etter hørselstesten diagnosen «medfødt nevrogent hørselstap på begge ører». Årsak ukjent. Marlin fikk høreapparater og gikk til logoped for å korrigere talefeilene. Hun har alltid vært god på å munnavlesning, og har i dag lite talefeil.
– Fremdeles kan jeg slite med noen ord, spesielt hvis jeg er sliten i hodet. Vi ler litt av det hjemme, for vi har flere nydelige rododendroner på gården. Slike ord sliter jeg med, og de vakre blomstene er stadig gitt ulike navn når tungen ikke vil følge med på uttalelsen, forklarer Malin smilende.
Vanskelig ungdomstid
– Jeg hadde høreapparat, fikk briller og etter hvert regulering, og jeg ble plassert helt foran i klasserommet. Det var alt annet enn kult, minnes Marlin.
– Å høre dårlig var ikke noe man snakket om, og ungdomstiden var vanskelig. Jeg alltid vært redd for å være til bry, og den gangen visste ikke lærerne mye om tilrettelegging.
Marlin har bestandig tenkt at hørselen er som den er, hun må gjøre det hun kan for å tilpasse seg. De siste årene har hørselen forverret seg betydelig, og Marlin forteller at hun strevde mer enn hun ønsket å innrømme.
– Jeg har vært forferdelig mye sliten, men hengt det på andre hendelser i livet, og bare kjørt på videre med jobb og studier. Inntil det sa bom stopp.
– Å høre dårlig, innebærer å bruke mer energi enn andre på å forstå tale. Derfor er det vanlig å oppleve slitenhet som følge av hørselstap. Å lære og trene på nye strategier kan redusere energilekkasje, slik at man får bedre energibalanse og dermed bedre mestring og livskvalitet, sier Anne Kristine Grønsund.
Andre misforstår
Marlin opplever at mange hørende tror hørselen blir normal når man har fått hjelpemidler, men slik er det ikke. Hørselstap påvirker mange mennesker, og alle opplever sitt tap på sitt vis. Det gjelder også for pårørende, det krever tålmodighet å være pårørende til mennesker som hører dårlig.
Mange arbeidsgivere, som ønsker å tilrettelegge, trenger konkret informasjon om hva den hørselshemmede trenger, og vilje til også å tilpasse de fysiske arbeidsforholdene.
Marlin roser sin egen familie og gode venner for alltid å stille opp med tålmodighet og forståelse. Likevel har det vært mange vonde episoder.
– Det gjelder alt fra å svare på noe som jeg tror har blitt sagt, for så å forstå at svaret overhodet ikke passer inn. Ofte våger jeg ikke å spørre om igjen i fare for å virke dum, men innser at det virker enda dummere med et svar som ikke henger på greip.
- Noen ganger ler jeg fordi de andre ler, uten å ane hva som er morsomt. Det kan være utfordrende å handle, det er ofte mye støy i butikker. For ikke å snakke om teater, fly, tog, ja utallige situasjoner, forklarer Marlin.
– Jeg kan lese på munnen, men det er vanskelig på dialekter jeg ikke kjenner eller andre språk. Og under pandemien, da alle brukte munnbind, var det utrolig utfordrende.
Folk fleiper med at Nora (22) har badet i klor eller er vampyr
Faker at man hører
Audiopedagogen forteller at det er helt naturlig og svært vanlig blant hørselshemmede å ha tanker om å virke dum, eller at man ikke vil være til bry. Slike tanker kan gjøre at man later som om man hører bedre enn man gjør, selv om man har informert om nedsatt hørsel.
– En helt sentral og nødvendig del av jobben min som audiopedagog, er å hjelpe den hørselshemmede til å håndtere vanskelige følelser rundt hørselshverdagen sin. Det er viktig å trene på hva de kan gjøre i stedet for å «fake» hørende. Det handler like mye om hva de gjør, som hva de sier, forklarer Anne Kristine Grønsund.
Hun opplever at tilleggsutdannelsen i kognitiv terapi kommer godt med. Uten slik hjelp kan råd og veiledning være verdiløse, ja til og med legge sten til byrden.
Sårbarhet som styrke
– Det er en sorg å kjenne at energilekkasjen på grunn av hørselen setter begrensninger jeg ikke helt har klart å anerkjenne enda. Det at hodet rett og slett ikke makter å tolke hva folk sier, er en spesiell følelse, forklarer Marlin.
– Jeg hører at du prater, men jeg forstår ikke hva du sier. Akkurat slik oppleves det når kapasiteten er brukt opp. Det er den kapasiteten jeg nå jobber for å spre utover dagen.
Det Marlin er aller mest engstelig for nå, er at folk skal slutte å invitere henne på sosiale arrangementer. Hun er redd for å bli isolert. Noen ganger har hun syklet gråtende hjem fra selskap, fordi hun ikke fikk med seg hva de andre snakket om og lo av.
Marlin beskriver utenforskapsfølelsen som veldig sår. Hun tenker at det å være åpen om sin egen sårbarhet er en styrke, som kan bidra til at andre også våger å sette ord på hva som kan være vanskelig. Hun håper alle velger å invitere de som har en funksjonsnedsettelse, så kan vedkommende selv bestemme om man sier ja eller nei, eller kommer en liten stund.
– På gode dager er jeg full av håp og ser mulighetsrommet fylt av gode ideer om hva jeg kan bidra med. Jeg har også dager da jeg kjenner det helt håpløst. De dagene jeg går ut og graver i jorda, og jeg tar med meg hunden på ekstra lange turer i skogen, sier Marlin.
– Jeg håper at min historie kan være med og bidra til mer åpenhet i samfunnet. Å høre dårlig er et usynlig handikap, og det krever at vi selv må gi beskjed til dem rundt oss om hvordan vi har det, og at omverdenen er villig til å gjøre tilpasninger der det er mulig. Jeg har tro på at ting faller på plass, at jeg vil finne en god måte å leve med hørselstapet og tinnitusen på, både i familielivet og arbeidslivet.
