Landsforeningen For Hjerte- Og Lungesyke

– Jeg kunne ikke dø fra Charlotte

Da Siw Berit Hansen falt om på jobben, ante hun ikke hvor syk hun var. I løpet av de neste sju årene skulle hun oppleve over 60 lungekollapser.

Horten, 2002: Siw Berit Hansen er på jobb. Hun er alenemamma til vesle Charlotte på seks år, og er butikksjef i en gullsmedforretning. Siw er ofte alene i butikken, men i dag har hun to medhjelpere.

Akkurat idet hun ekspederer en kunde, kjenner hun intense brystsmerter. Hun skjønner ikke hva som skjer, men biter tennene sammen og hjelper kunden ferdig. Da det stråler ut i venstre arm, tenker hun med en gang på hjerteinfarkt.

Hennes to kolleger forstår straks at noe er galt, og sørger for at hun snart befinner seg på akuttavdelingen på Tønsberg sykehus.

«Akutt lungekollaps», konstaterer legen. Siw hadde aldri hørt om dette før, og aner ikke at livet er i ferd med å snus på hodet.

Horten 2013: Siw Berit Hansen (46) jobber fremdeles i gullsmedforretningen. Nå jobber hun 50 prosent stilling, og er takknemlig for å ha kommet seg såpass at hun greier det. For jammen var det nære på for denne livsglade dama med verdens vakreste smil.

– Jeg kunne vært død, sier Siw.

Noen uker etter kollapsen, ble det stilt diagnose etter et kirurgisk inngrep. Siw har lymfangioleiomyomatose (LAM), en sjelden lungesykdom som særlig rammer kvinner i fertil alder.

En konsekvens av sykdommen er tung pust, og mange pasienter opplever at lungene faller sammen. Ingen kjenner årsaken, og det finnes ingen behandling. Lungetransplantasjon kan være en siste mulighet.

Legen «ga» henne fem, maksimalt ti år å leve.

Siw ble frustrert og sint. Om det ikke var mulig med lungetransplantasjon?

– Jo da, svarte han, det var lys i tunnelen. Men jeg skjønte at du skal være veldig syk før du kommer inn i køen, sier Siw.

Det absolutt verste for Siw var om lille Charlotte skulle miste mamma.

– Jeg kunne ikke dø fra henne, sier Siw.

Nå er Charlotte 17 år, og Siw er dypt takknemlig for alle de ekstra årene de har fått.

– Da jeg var syk, leste jeg om mennesker som hadde fått nye organer. Det ga meg håp, sier Siw, med lille Pixie på fanget.
– Da jeg var syk, leste jeg om mennesker som hadde fått nye organer. Det ga meg håp, sier Siw, med lille Pixie på fanget. Vis mer

Lungekollapsen på jobb skulle vise seg å bli den første i en rekke på over 60.

– Jeg tror jeg må ha norgesrekord, sier Siw, som mistet tellingen et sted på veien.

Sannsynligvis hadde Siw gått med sykdommen i mange år. Hun ble fort sliten, men skrev det av på jobbstress eller at det var mye å gjøre generelt. Da hun fikk diagnosen, kunne hun i hvert fall begynne å ta hensyn til den.

– Jeg måtte lære meg å leve med smertene, og prøvde å forholde meg til en ny hverdag.

Kollapsene kom alltid like uanmeldt og uvelkomment.

– Det føltes som en kniv ble stukket i ryggen min, smertene var intense, sier Siw.

Hun ble verre og verre, og kunne ikke jobbe mer. Livet innskrenket seg til hjemmet og lokalmiljøet. Siw måtte vite at hun alltid kunne komme seg fort til sykehus.

– Når mennesker får en alvorlig diagnose, tror jeg det er viktig å innse realitetene. Du må kjempe med sykdommen, ikke mot den. Det å ha et lys i tunnelen, gjør at du kjemper på en annen måte, sier Siw, som blant annet bakte og strikket for å holde humøret oppe.

Siw syntes det var ekstra tungt ikke å kunne være 100 prosent mamma.

– Jeg gjorde hva jeg kunne for å leve et normalt liv, men jeg var veldig sliten, sier Siw.

Charlotte skjønte hvor dramatisk en lungekollaps var.

– Det var en utfordring å finne en balanse mellom å snakke åpent om sykdommen, men samtidig ikke gi den for mye fokus, sier Siw. Hun ville skåne Charlotte, og ikke påføre henne så mye engstelse.

– Jeg var jo mye redd, og gråt mye om natta. Jeg måtte slippe på trykket. Men det hjalp meg ikke å synes synd på meg selv, sier Siw.

Det hendte at Charlotte tok opp de vanskelige tingene på sengekanten når hun skulle legge seg. «Mamma, hva skal skje med meg hvis du dør?» spurte hun allerede som seksåring. Siw svarte at hun ikke skulle dø. «Ja, men hvis?»

– Jeg sa at «da har du Mimmi og far og tante og onkel og mange andre som er glade i deg», sier Siw.

Mimmi er mormor Margot Hansen (67). Hun orket ikke tanken på at Charlotte skulle miste Siw.

Bestemor Margot fungerte som reservemamma for barnebarnet Charlotte mens Siw var på det sykeste.
Bestemor Margot fungerte som reservemamma for barnebarnet Charlotte mens Siw var på det sykeste. Vis mer

– Jeg visste ikke hva som skulle skje med den lille tulla. Hun er veldig avhengig av mammaen sin, sier hun.

– Jeg tenkte på Charlotte hele tiden. Hun var min drivkraft og mitt lys, sier Siw.

På det verste veide Siw bare 42 kilo. Hun var helt utslitt. Etter hvert havnet hun i rullestol. Hun smiler litt:

– Jeg misunte folk som gjorde husarbeid. Det er de små tingene i hverdagen som teller, sier hun.

Tidlig i 2009 kom den etterlengtede telefonen: Sykehuset hadde en mulig donor.

– De ringer alltid to-tre stykker for å være sikker på at én av dem passer, sier Siw.

Ambulansen kom og hentet henne, og Charlotte fikk være med. Det ble bomtur til Rikshospitalet. Noen andre fikk lungene. Siw var mentalt forberedt, men Charlotte ble fryktelig skuffet.

– Jeg var for tynn og skral for en operasjon, sier Siw, som i stedet ble lagt inn for rehabilitering på Braarudåsen senter i Horten.

Hele tiden ventet hun og familien på at Rikshospitalet skulle ringe og fortelle at de hadde funnet lunger som matchet. Det kunne like gjerne hende at telefonen ikke kom.

17. mai: Siw følte seg så inderlig godt tatt vare på av personalet ved Braarudåsen senter, ikke minst av pleier Ingrid Jevne Schmidt.
17. mai: Siw følte seg så inderlig godt tatt vare på av personalet ved Braarudåsen senter, ikke minst av pleier Ingrid Jevne Schmidt. Vis mer

Charlotte bodde hos mormor mens Siw var på rehabilitering. Hun kunne besøke mamma ofte, og hadde en seng der i tilfelle hun ville overnatte.

Hele tiden fikk Siw oksygen fra store tanker som sto ved senga. Og hele tiden kom Margot på besøk og hjalp datteren.

Det var en forferdelig tid også for henne.

– Jeg husker Siw spurte: «Mamma, tror du jeg får nye lunger?». Jeg sa ja, men var jo i tvil. Hun var så tynn og lita, legen sa det ikke var så mange i den størrelsen, sier Margot, som fremdeles blir engstelig dersom hun ikke straks får tak i Siw på telefonen.

I løpet av fem måneder på Braarudåsen la Siw på seg ni kilo.

– Jeg fikk omsorg og stell, og den behandlingen jeg trengte. Jeg følte meg veldig trygg, og det var veldig viktig i en helingsprosess, sier Siw.

Hun kaller personalet for «engler», og sier de styrket henne både fysisk og psykisk

– Her var jeg elsket. Jeg visste at om jeg ikke skulle få de lungene, så var dette et fint sted å dø, sier Siw.

Siw husker flere episoder hvor ansatte satt og holdt henne i hånda fordi hun trodde hun skulle dø. Det var så forferdelig tungt å puste, hun trakk inn oksygen fra store beholdere, men det var som om det sivet inn gjennom tynne sugerør.

– Jeg fikk panikkangst, for jeg greide ikke puste. Det var som om brystkassa skulle eksplodere, sier Siw.

Siw så seg nødt til å skrive testamente, og sikre Charlotte. Hun redegjorde utførlig om datteren, om hva hun likte og ikke likte, hva hun var flink til, hva hun slet med og hvordan hun hadde lært Charlotte å kjenne. Den som skulle overta ansvaret, skulle få en best mulig start. Derfor ble dette det viktigste hun skulle etterlate seg: Kunnskap om Charlotte.

– Det var tøft, men det er utrolig hva du klarer hvis du må, sier Siw.

Lungetransplantasjonen er overstått, og bestevenninnen Nina er inne hos Siw så snart hun var våken.
Lungetransplantasjonen er overstått, og bestevenninnen Nina er inne hos Siw så snart hun var våken. Vis mer

– Hadde det ikke vært for Charlotte, så tror jeg ikke Siw hadde greid å kjempe, sier Margot, som måtte være forberedt på å få ansvar for barnebarnet.

Så kommer den høstdagen i 2009 at Rikshospitalet ringer på ny. De har funnet en donor. Siw kan komme.

Ambulansen kjører av gårde, og snart er også bestevenninnen Nina Myrhaug (45) og Margot på vei etter i egen bil. Charlotte blir hjemme, hun ble så fryktelig skuffet den første gangen.

– Det var så uvirkelig. Vi visste ikke hva vi skulle håpe på siden hun hadde hatt en bomtur før, sier Nina.

Men alle blodprøvene stemmer, og alt er forberedt. Ettermiddagen og kvelden går. Utpå natta trilles Siw inn i operasjonssalen. Hun husker hun tenkte «nå skjer det».

– Jeg var veldig klar. Nå ville jeg bli ferdig. Jeg hadde så store problemer med å puste, så dette var min sjanse. Jeg hadde nok ikke overlevd stort lenger, sier Siw.

Siw vet ikke mye om mennesket som reddet livet hennes. Hun tror det var ei ung jente, og at lungene kom fra utlandet. At donorens lunger kan leve videre i Siw, er hun så uendelig takknemlig for.

Tidlig på morgenkvisten var operasjonen vel overstått. Faren var imidlertid ikke over. I enkelte tilfeller støter kroppen fra seg det nye organet.

– Jeg var lettet over at hun hadde fått nye lunger, men redd likevel, sier Margot, som sammen med Nina ventet på at Siw skulle våkne.

Klokken halv ti neste dag fikk de komme inn til henne. Siw hadde mistet mye blod, og var så fryktelig blek. Men – pustemaskinen var koblet fra, og Siw kunne puste selv!

Selv om alt så ut til å gå bra, var tiden som fulgte tung. Siw lå åtte uker på sykehus, og hadde sterke smerter. Da hun ble skrevet ut, var hun fremdeles veldig svak. Derfor bodde hun hjemme hos Nina de første tre-fire ukene.

– Hun sov som en stein og spiste godt. Det var deilig, sier Nina.

Bestevenninnen tror ikke folk kan skjønne hva Siw har vært gjennom.

– Hadde hun ikke hatt stålviljen og det gode humøret sitt, så vet jeg faktisk ikke om hun hadde klart det, sier Nina.

– Jeg var dødsdømt, og ble sinna. Dette skulle jeg klare. Det var et valg jeg tok, sier Siw.
– Jeg var dødsdømt, og ble sinna. Dette skulle jeg klare. Det var et valg jeg tok, sier Siw. Vis mer

Siw lever greit med nye lunger, men har fremdeles diagnosen LAM. Hun trener to-tre ganger i uka, og går turer.

– Jeg prøver å leve normalt sunt, sier hun.

Hun bruker immundempende medisiner som skal motarbeide at kroppen støter fra seg de nye organene. Derfor er hun veldig utsatt for infeksjoner.

– Men jeg har holdt meg frisk, bank i bordet!

Medisinen er sterk, og tærer på andre organer. Beintettheten har gått kraftig ned, så nå må hun ta medisin som får opp kalkinnholdet. Siw tar medisinene for det de er. Alternativet er så mye verre.

Ved å fortelle om sin erfaring, håper hun flere kan bli donor. Hun oppfordrer alle til å ta stilling til det, og ikke vente før det er for sent. Datteren og alle i Siws omgangskrets har fått donorkort.

– Er du villig til å ta imot, så må du være villig til å gi også, synes Siw.

Siw tenker ofte på at et annet menneskes skjebne lot henne få mange flere år med datteren sin. Selv kjenner hun en dame som til nå har levd i 20 år med nye lunger. 

– Jeg har fått livet i gave. Jeg vil jo helst bli gammel, men jeg vil i alle fall være her til Charlotte blir voksen, sier Siw Berit Hansen.

Vil du bli donor?

Du finner alt du trenger å vite på www.organdonasjon.no.

Til forsiden