– Jeg har vel alltid lidd av flink pike syndromet, forteller Linda Lombness Nilsen, som er gift og bor på Lørenskog.
Linda ga alt for å være en god leder, en god kollega, en god venn, en god datter og en god kone. Alt på en og samme tid. Jobben krevde mye av Linda, også psykisk.
Ikke bare var hun en ung kvinne i en mannsdominert bransje, hun skulle lede et stort kjøkken, lede andre mennesker i sine jobber, støtte dem i deres utfordringer og samtidig stå støtt i seg selv.
– Jeg var en positiv jente med masse energi, jeg elsket både jobben som kjøkkenleder og som zumba-instruktør, minnes Linda.
Alle de tre søsknene fikk samme sjeldne diagnose
Møtte veggen
Hun jobbet seg opp og fikk en høyere stilling med større ansvarsområde i hele Norden. Samtidig skjedde det mye blant venner og familie på hjemmefronten.
Linda lengtet tilbake til den gamle jobben, men presset seg hardt for å bevise at hun fortjente den nye. Hun hadde aldri vært sykmeldt før, og skulle i hvert fall ikke være borte nå.
Mye psykisk stress over lang tid førte til at hun møtte veggen med et hardt smell oktober 2019 og ble sykmeldt. Hun var i 40 prosent jobb fra sommeren 2020 til mars 2021. Hun er nå jobbsøkende og går foreløpig på AAP.
Fikk diagnosen av kiropraktor
– Jeg fikk behandling for en vond fot hos kiropraktor våren 2018, og hun spurte om helsetilstanden ellers. Jeg fortalte om god helse, men at jeg hadde slitt litt med svimmelhet en stund, forteller Linda.
– Kiropraktoren ville undersøke dette nærmere og utførte ulike manøvrer hvor jeg skulle legge meg raskt tilbake på benken og hun skulle se på øynene mine. Dette syntes jeg var veldig rart, men vi gjorde det og jeg ble fryktelig svimmel.
– Det var som jeg mistenkte, du har krystallsyke, sa kiropraktoren.
Linda hadde hørt om kronprinsesse Mette Marit og krystallsyke, men ante ikke noe om diagnosen. Kiropraktoren var rolig og positiv, så Linda ble ikke spesielt bekymret.
– Lite visste jeg hvor jævlig dette kom til å bli, sier Linda med et sukk.
– Etter nesten ett år med hyppige anfall og behandling hos kiropraktor, oppsøkte jeg lege fordi jeg var så fryktelig sliten. Etter å ha lett litt, fant jeg en forståelsesfull fastlege som visste lite om krystallsyken, men som var interessert, lyttet og sendte meg videre i riktig retning.
Linda ble henvist til øre-, nese-, hals- og svimmelhetsspesialist i Oslo, Dr. Nordfalk, og kom dit halvannet år etter at kiropraktoren hadde påvist krystallsyke. Spesialisten bekreftet diagnosen og Linda fikk én behandling i TRV-stol.
TRV-stolen er designet for å rotere pasienten 360 grader i flere plan, og skaper akselerasjon av væsken i buegangene for å «riste» løs krystallene. På denne måten kan behandling av krystallsyke bli betydelig mer effektiv og mer skånsom for pasienter som har vansker med å gjennomføre de mer tradisjonelle behandlingsmetodene.
- Veien ut av ensomhet handler nesten alltid om én ting
Svimmelhet kan være alvorlig
Slik kom Linda også i kontakt med Anna Lejerstedt, som er fysioterapeut, spesialisert i svimmelhet og vestibulær rehabilitering. Hun jobber på spesialistklinikken Nordfalk ØNH i Oslo.
Anna har selv hatt krystallsyke de siste 14 årene, og lever ganske godt med tilstanden. Som selvstendig næringsdrivende kan hun ta hensyn til egen helse og justere hvor mye hun jobber, og hun råder pasientene til å ta hensyn til seg selv. Hun har arbeidet med svimmelhet siden 2007.
Da Linda kom til Anna første gang, hadde hun overhodet ikke gjort endringer på grunn av diagnosen, men stått på for å være best på alle arenaer. Hun var derfor totalt utmattet. Senere har Linda funnet ut at psykisk stress er noe av det som trigger anfall.
– Det er ofte relativt enkelt å stille diagnosen krystallsyke hvis man har VNS-briller eller lignende utstyr, forklarer fysioterapeuten.
– VNS briller gjør at det er lettere å se nystagmus, som er ufrivillige rytmiske bevegelser av øyene, og hvilken type nystagmus det er.
Anna Lejerstedt opplyser at det også finnes andre diagnoser som kan gi lignende symptomer som krystallsyke, for eksempel vestibulær migrene og hjerneslag. Det er derfor viktig å søke hjelp ved akutt svimmelhet. Hun forteller videre at det skjer en del spennende forskning på krystallsyke både i Norge og i andre land, blant annet på behandling i TRV-stol.
Forekomst og årsak
Man vet ikke hvor mange som får krystallsyke i Norge hvert år, men ifølge en tysk studie kan det handle om 80-90 000. 2/3 av de som får krystallsyke er kvinner, og forekomsten øker med stigende alder. I de fleste tilfeller vet man ikke hvorfor det kommer (idiopatisk) men «krystallene» (otolittene) kan også løsne av mekaniske årsaker som fall eller slag mot hodet.
Uttalt mangel på vitamin D øker risikoen, ifølge Anna Lejerstedt. Personer med benskjørhet og migrene har også økt risiko for å få krystallsyke. For kvinner kan overgangsalder være utløsende. Immobilitet, så som å være mye sengeliggende etter en operasjon eller ved langvarig sykdom, kan også øke risikoen.
Angst for nye anfall
– Først da krystallsyken begynte å bli skikkelig ille og jeg omtrent ikke fungerte i hverdagen, begynte jeg å ta hensyn, sier Linda, som ble mer og mer redd for nye anfall.
– Jeg ble dårligere for hver runde, samtidig som jeg opplevde å bli en svakere versjon av meg selv. Jeg merket at hukommelse og konsentrasjon ble påvirket, men dette kan også ha hatt sammenheng med at jeg var så utmattet.
Linda forteller at formen generelt var elendig, men at hun håpet det skulle gi seg. Dessuten var hun forferdelig sliten. Ikke sånn sliten man er når helga kommer, men sånn skikkelig sliten og virkelig energiløs. Kroppen fungerte rett og slett ikke.
– Jeg dro i håndbrekket dagen jeg var ute og møtte to veldig gode venner av meg på kaffe. De sa at jeg ikke kunne holde på som jeg gjorde, og at jeg måtte sykmelde meg, husker Linda.
– Vi satt på Egon og jeg knakk fullstendig sammen. Dagen etter ringte jeg legen min oppløst i tårer og ba om en time. Jeg ble sykmeldt og måtte legge bort alt som hadde med jobb å gjøre og kun fokusere på ting som var positivt og som ga meg energi. Jeg, som hadde vært så redd for å møte veggen, traff den med et smell i oktober 2019.
Redd for alt
Linda beskriver en følelse av at hjernen hadde løsnet fra hodeskallen og bare svevde. Noe av det verste var å legge seg. Det kjentes ut som at hodet kokte.
Da krystallsyken var på sitt verste, ble Linda engstelig for å bevege seg. Hun ble redd for å snu seg i sengen, redd for å bøye seg, redd for å trene og gjøre andre aktiviteter hun likte. Hun ble redd for å reise bort i frykt for å bli dårlig, redd for å være andre steder enn hjemme.
– Om kvelden la jeg meg ekstremt sakte ned, jeg var så redd at jeg gråt meg i søvn flere netter, forteller Linda ærlig.
– Jeg husker jeg lå i sengen hjemme og var så forferdelig dårlig at jeg tenkte, kan ikke jeg bare få dø nå. Bare la meg dø. Det var vondt.
Linda forteller at har fått god hjelp av flinke psykologer. Hun ble henvist til et eget program for folk som møter veggen og som er deprimerte, og hadde stor nytte av timene der. Etter dette har fastlegen sendt henvisninger, men Linda har fått avslag på videre hjelp til den mentale biten.
– Heldigvis har vi et tilbud i kommunen vår som heter «tidlig inn» og der har jeg fått gode samtaler med en psykolog som har hjulpet meg mye det siste halvåret, sier Linda.
– Fastlegen min har vært fantastisk og har fulgt meg opp hele veien. Jeg er takknemlig for å være hennes pasient.
«Nå dør jeg» tenkte Aleksandra da hun så legens ansikt
Mister kontroll
Et typisk anfall er for Linda kraftig svimmelhet som har oppstått ved bevegelse av hodet. Da snurrer hele rommet i en fryktelig fart og hun vil bare hoppe av. Etter et slikt anfall blir hun forferdelig dårlig og sliter med balansen. Hun må støtte seg når hun går. Gulvet beveger seg opp og ned samtidig som hodet koker, synet hopper og hun vil kaste opp.
– Skal si deg det at det er rimelig vanskelig å spy når du ikke kan bøye deg framover fordi du er så svimmel, sier Linda.
– Det er en så jævlig følelse av å ikke ha kontroll på kroppen sin og ikke en gang fysisk kjenne at du er i ro i et rom som er i ro. Mindre anfall har ikke ført med seg like mye karusell-svimmelhet, men jeg kan kjenne at det er noe som raser og gjør meg dårlig.
Linda sier at det som gjør det så tungt å leve med krystallsyke, er at anfall kan komme brått og sette henne helt ut av spill. Hun beskriver et anfall slik:
– Se for deg at du ligger helt i ro og puster rolig. Du skal slappe av. Men så får du ikke til det fordi hodet ditt slår i en vind som ikke er der, underlaget du ligger på bølger opp og ned, selv om det ligger i ro. Veggene danser rundt deg. Når du puster inn for å finne ro kjenner du at ryggen beveger seg på grunn av bølgene.
- Håper å bli frisk
- Du lukker øynene i håp om å få det bedre, men da blir alle de andre signalene tydeligere og hodet jobber hardere. Ja, rommet beveger seg, men det er likevel mer avslappende å se på det enn å lukke øynene. Det høres kanskje ikke så ille ut, men tro meg, du vil ikke ha det sånn, hele tiden.
I 2018 fikk Linda anfall omtrent hver måned og var dårlig i én-to uker om gangen. Det siste året har hun ikke hatt like mange tydelige anfall, men det vært mange episoder med krystallsyke som har gjort henne dårlig.
– Det siste året har jeg holdt meg til behandling med VNS-briller hos Anna, en av de dyktigste behandlerne jeg har vært borti, sier Linda.
– I hverdagen prøver jeg å unngå å bøye hodet for langt bak eller for langt frem. Jeg prøver å passe på å få nok søvn, gå turer, trene og gjøre ting som gir meg påfyll av positiv energi.
- Jeg skulle ønske jeg kunne ha Zumbatimer igjen, men hittil har det ikke fungert uten tilbakefall. Jeg tør ikke å tro, men jeg håper i hvert fall jeg kan bli kvitt krystallsyken for godt en dag.
Anne Rigmor (47) har Ménières sykdom: - På det verste måtte jeg holde meg fast i benken mens jeg lagde mat. Det var som å stå på en karusell i vill fart
Symptomer og behandling
De vanligste symptomene på krystallsyke er svimmelhet som trigges av hodebevegelser og stillingsforandringer. Man kan også være ustø, kvalm og kaste opp. I akuttfasen er svimmelheten ofte av rotatorisk karakter, men noen beskriver det mer som sjøgang. For mange blir svimmelheten borte hvis man holder hodet helt i ro, for andre vedvarer en form for svimmelhet eller ørhet også i ro.
Heldigvis blir de fleste med krystallsyke raskt bra. Noen blir bra av seg selv og andre blir bra ved hjelp av reponeringsmanøvrer så som Epley manøver (bakre buegangen) eller BBQ manøver (horisontal buegangen). I noen tilfeller er tilstanden mer komplisert. Det er vanlig med utmattelse/fatigue, mange opplever konsentrasjonsproblemer og sviktende korttidshukommelse. Det er også vanlig å få mye spenninger og smerter i kroppen. Noen får søvnproblemer på grunn av svimmelhet i liggende stilling. Både ved kortvarig svimmelhet og ved mer langvarige plager opplever mange uro og angst og trenger god oppfølging rundt dette.
Hvordan krystallsyke skal behandles avhenger av karakteren på tilstanden, fastlegen kan henvise til ØNH-spesialist eller terapeuter med spesiell kompetanse. Har man en mer komplisert variant er det lurt å oppsøke en spesialistklinikk. Da kan man som regel få hjelp til behandling (andre reponeringsteknikker enn de aller vanligste), få hjemmeøvelser og av og til kan bakenforliggende sykdom/tilstand identifiseres og behandles.
Det er viktig å holde seg i aktivitet til tross for at svimmelheten kan øke da. Mange gjør det motsatte for å unngå symptom økning, og tilstanden kan forverres.
Rundt 50 prosent av dem som har hatt krystallsyke, får nye anfall.
Kilde: Anna Lejerstedt
