«Jeg har lyst til å dele noe med dere, noe veldig personlig. Og med dette vil jeg også si at sosiale medier aldri viser hele sannheten.
For alle har et eller annet de sliter med, og i mange tilfeller er denne kampen helt usynlig for andre. Derfor vil jeg dele min historie.»
Slik startet influencer Maria Moen en post på instagram i mai. Hun som var vant med å være flink pike, og gå videre uansett hva slags smeller livet ga henne, fortalte nå om hvordan det ikke lenger hadde vært mulig de siste sju, åtte månedene.
Om krampeanfallene som hadde skremt vettet av henne, og som hun nå har fått diagnosen PNES for - en betegnelse for anfall som ikke er epileptiske, og som var et resultat av for høy psykisk belastning over tid.
Vi tar praten over telefon. Maria vet nesten ikke hvor hun skal starte, sitter med en stor historie hun ikke kan få fortalt fort nok. Det er et stykke ut i samtalen hun erkjenner det for seg selv.
- Jeg vet at hadde det ikke gått så langt som til at jeg fikk spasmeanfall, så hadde ikke jeg stoppet opp. Det var nesten som om det måtte til.
Folk fleiper med at Nora (22) har badet i klor eller er vampyr
Fikk trusler om voldtekt
Da Maria Moen deltok i Paradise Hotel i 2020, var hun forberedt på hets, men ikke at det skulle bli så massivt og grovt.
Spesielt etter å ha mottatt oralsex i beste sendetid, haglet kommentarene.
En skrev at det aldri var for sent å begynne med selvskading. Flere truet med å voldta henne.
Selv så hun det som et feministisk statement, ville vise at vi kvinner også kan ha så mye sex vi bare vil. Flere reagerte sterkt også på dette, ville ha seg frabedt at dette skulle skrives på kvinnekampkvota.
Men fra kommentator Katinka Sletten i Nettavisen fikk hun medhold. «Jo, det å få oralsex på TV er faktisk kvinnekamp» mente hun, og pekte på det blotte faktum i det som skjedde på tv-skjermen etter seansen.
Den mannlige deltakeren som utførte tungearbeidet, mottok skryt og high fives da han fortalte om det til de andre gutta. Maria fikk usikker latter og baksnakking - og en flom av hetsende kommentarer på sosiale medier.
Tok oppgjør med voldtektskultur
Men Maria Moen er en fighter. Hun gjorde det samme som da hun mistet moren sin brått i kreft: Reiste seg opp, børstet støvet av og gikk videre.
Hun startet sin egen podcast, «Fittologi med Maria Moen», en samfunns- og seksualpolitisk podkast. Hun laget 13 episoder om voldtektskultur, slutshaming og neddoping, om samtykkelov og sexlyst, fuckboys, dating og giftige forhold. Mange tok kontakt og fortalte sine historier om seksuell trakassering, om overgrep og voldtekter.
I en kronikk høsten 2021 tok hun et flammende oppgjør med det hun beskriver som en voldtektskultur.
«Visste du at hvis en mann finner deg attraktiv, så tror han at det er fritt frem?» skrev hun, og fortalte om flere vonde erfaringer hun selv hadde gjort bare i løpet av de siste par månedene.
Hun hadde blitt filmet under sex av en hun stolte på, uten at han spurte om lov. Hun hadde våknet av at en fyr prøvde å ha sex med henne mens hun sov. I tillegg kom «den vanlige» trakasseringen hun møtte på gata.
«Når skal det stoppe? Når skal vi egentlig føle oss trygge?» skrev hun, og delte også åpent om hvordan hun helt hadde mistet lysten på sex.
«Det stemmer, pærra-Maria har mistet totalt lysten. Hun som før var åpen og trygg i egen seksualitet har mistet det helt. Fordi enkelte andre har gjort med seksualiteten og kroppen min som de selv vil, totalt blottet for respekt for hverken meg, eller hva samtykke angår.»
- Jeg har ikke lyst på sex lenger, og det er jo ikke meg i det hele tatt
Kroppen orket ikke mer
Da hun skrev kronikken hadde hun allerede kjent seg utbrent i flere måneder. Hun slet med angst og unngikk å gå ut. I mai hadde hun tatt kontakt med Distriktpsykiatrisk senter (DPS), kjente at dette kunne hun ikke håndtere alene. Der var første ledige time i august.
I ventetiden leste hun seg opp, er vant med å finne ut av ting selv og beskriver seg som researchfanatiker.
- Jeg forstod selv at det var traumereaksjoner, at nå orker ikke kroppen min mer.
Alle de grenseoverskridende handlingene hun hadde opplevd den siste tiden, hadde brakt opp igjen gamle traumer. Det var slik hun forstod følelsen av utbrenthet og kraftløshet.
Tiril var utbrent: - Jeg kunne ikke bevege meg på et halvt år
Da hun endelig fikk time hos en behandler, skal hun ha fått en helt annen beskjed. Behandleren mente at hun først og fremst var preget av dårlig selvtillit.
Det skulle ta ti måneder fra hun bad om hjelp første gang i mai, til hun fikk det. Det er her hun selv ønsker å starte historien - med den vonde erfaringen av ikke å bli tatt på alvor.
- Jeg skjelver i kroppen når jeg forteller om det, men denne historien skal faen meg ut. Jeg vet med meg selv at om jeg hadde fått hjelp i august, så hadde jeg ikke utviklet PNES. Jeg har aldri vært så syk i hele mitt liv som jeg har vært de siste syv, åtte månedene.
- For første gang siden jeg var 11 år, hadde jeg ikke smerter
Lå og ristet og skrek
Det var en natt i oktober i fjor at det første anfallet kom, i form av rykninger i kroppen hun ikke klarte å kontrollere.
- Jeg ante ikke hva som skjedde. Jeg lå og ristet og skrek, og mistet også bevisstheten. Jeg er veldig vant med å takle hva enn livet har kastet på meg tidligere. Jeg har en filosofi om at jeg kan takle alt. Nå tok kroppen kontrollen. Det var ingenting jeg kunne gjøre, og det skremte dritten av meg.
I ukene som fulgte kom det flere anfall. Det var alt fra små anfall der hun «soner ut», til det hun beskriver som store, skumle spasmeanfall der hun svimer av.
Hun turte nesten ikke gå ut av redsel for å få et anfall ute. Hun måtte avlyse eksamen på journaliststudiet hun var i gang med, og ble sykemeldt.
Da det endelig ble hennes tur i køen for å få hjelp på en annen DPS, fortalte Maria til psykologen om anfallene, og at hun trodde det kunne være dissosiative anfall, som PNES også kan kalles.
Men psykologen betvilte PNES-diagnosen og foreslo utredning for epilepsi i stedet. (Marias opplevelse av dette er forelagt Lovisenberg DPS - Tøyen, se tilsvar nederst i saken.)
- Min egen virkelighetsoppfatning ble betvilt. Det er det siste stedet du bør bli betvilt, når du er i en så sårbar situasjon. De har så mye makt. Så gikk det enda en stund før jeg fikk hjelp.
- Jeg sa ja til alle og kalte det positivt stress
Vanskelig å vise seg sårbar
På julaften, hjemme hos faren sin og familien på Hønefoss, kom det hun beskriver som det største anfallet hun har opplevd så langt.
- Jeg kjenner at jeg soner ut, at jeg ikke er helt mentalt tilstede, men får ikke gjort noe, har ingen verktøy.
- Det manifesterer seg ganske likt som et epileptisk anfall. Jeg får med med meg at kroppen jobber i mot meg, går i vranglås og får spasmer.
Det var da familien tok avgjørelsen på hennes vegne. «Nå skal du ikke være alene, du må flytte hit, så skal vi ta vare på deg».
Ble livredd
Marias tante, May-Britt Nordli, har vært tett på både Maria og søsteren hennes gjennom hele oppveksten, og bor i samme gate som faren deres.
Hun var vitne til anfallet da de var samlet hjemme hos henne på julaften. Hun stod på kjøkkenet da hun plutselig hørte bråk fra stuen.
- Hun fikk et veldig stort anfall rett før vi skulle spise middag. Da jeg kom løpende ut i stua, lå hun på gulvet og sparket med bena. Jeg hadde aldri sett noe sånt før, og ble livredd, forteller tanten.
Hun forteller videre om hvordan Maria var satt ut resten av kvelden, og har sett hvor sliten hun blir av anfallene.
- De er svært belastende for kroppen. Hun er ellers en sprudlende jente med masse energi, og pleier å ta stor plass når vi har selskap.
May-Britt hadde sett hvordan Maria også hadde vært veldig dårlig før jul, og at hun som ellers var så sosial, knapt var utenfor døra.
- Den julen skjønte vi at dette var alvorlig, og ble i tvil om hun var i stand til å ta vare på seg selv. Da vi sa at hun måtte flytte hjem, hadde hun begynt å tenke tanken selv også.
Jørgen (19) døde etter et epilepsianfall
Tenkte at livet var over
Å skulle ta imot omsorg og hjelp, kjentes både godt og vanskelig.
- En ting er å få hjelp fra det profesjonelle, men å ta imot hjelp fra omgivelsene mine og å vise seg sårbar, har vært veldig vanskelig for meg.
- Jeg tenkte at nå er livet over. Hvem vil henge med meg nå som jeg ikke er hun livlige, oppegående i vennegjengen? Plutselig var alt snudd på hodet. Hva skjer med det sosiale livet mitt nå? Kommer vennene mine til å akseptere at jeg ikke er som før? Nå som jeg ikke har mulighet til å være den samme?
Da alt lå til rette for et lykkelig liv, møtte Aili veggen
Ble ikke trodd
Ettersom Maria opplevde å ikke bli trodd av den første behandleren, bad hun om å få en ny. Det skulle ta nye tre måneder.
I mellomtiden blir hun utredet for epilepsi på Ullevål og Rikshospitalet, der den siste av mange tester viste at det ikke er epileptisk aktivitet i hjernen som utløser anfallene. Da epilepsi kunne utelukkes, fikk hun diagnosen PNES.
- PNES kommer som et symptom på andre ting, og det er det underliggende som skal behandles med kognitiv terapi, forklarer Maria.
Da hun endelig fikk time hos ny behandler fikk hun igjen en nedslående beskjed: Behandler mente at hun klarte seg så fint at hun ikke trengte hjelp. (Tilsvar nederst i saken.)
Maria forteller med opprørt i stemme.
- Selv om jeg er ressurssterk og klarer å prate for meg, er ikke det ensbetydende med at jeg ikke har opplevd traumer.
– Jeg har akseptert at jeg ikke kan glemme overgrepene
Fikk hjelp
Først da hun tok kontakt med en privat psykologspesialist i mars i år, opplevde hun å bli tatt seriøst.
- Hun så gjennom det skallet allerede første timen, og da forstod jeg at her er et sted jeg kan være.
Psykologspesialisten ga henne også diagnosen PTSD. I likhet med Maria, skal også hun ha ment at PTSD trolig er det som har utløst anfallene. Hun fikk også ryddet opp i en stor misforståelse.
Da Maria oppsøkte hjelp for anfallene, hadde hun vært i en utredningsprosess for ADHD. Da hun leverte disse papirene til DPS, opplevde Maria at de avfeide diagnosen. (Tilsvar nederst i saken.)
Nå slo psykologspesialisten derimot fast at papirene bekreftet at hun var ferdig utredet for ADHD, og at det bare gjenstod å bli medisinert.
At hun nå endelig har fått medisiner for ADHD, gjør det lettere å roe ned.
- Bare det å få behandlet det som har vært med på å kjøre meg hele tiden… Det har vært så utmattende. ADHD-en har jobbet mot PNES-en. Så snart jeg har kommet meg på beina, har det vært fullt kjør igjen.
Stemmen brister i gråt.
- Jeg klarer å slappe av i min egen kropp for første gang i hele mitt liv. Min vei til healing er å møte meg selv i døra. Jeg har levd på en måte som ikke har vært bærekraftig. Nå er jeg i en prosess der jeg møter det.
Ingen trodde Kristin hadde ADHD, hun var jo lege
Traumer er risikofaktor for å utvikle PNES
Det var psykologspesialist Torill S. Linnerud som Maria endelig følte seg sett og hørt av. Linnerud ønsker ikke å kommentere Marias historie, men formidler gjerne informasjon om PNES.
- PNES (Psychogenic Non-Epileptic Seizures) er også kjent som dissosiative anfall. Det er anfall som ligner epileptiske anfall, men skyldes ikke epilepsi, forklarer hun.
- Den viktigste forskjellen er at anfallene ikke er forårsaket av unormal elektrisk aktivitet i hjernen, men av bakenforliggende psykiske årsaker.
PNES forekommer i alle aldersgrupper, men er hyppigst hos unge kvinner, forteller psykologspesialisten videre.
- Ifølge Helse Norge har hver femte person som innlegges på sykehus med en uklar anfallssituasjon, PNES. Når det gjelder forekomst i psykisk helsevern, er min erfaring gjennom 28 år på et distriktspsykiatrisk senter og som privatpraktiserende psykolog, at tilstanden er mer kjent i dag enn for noen år siden, men at forekomsten er lav.
- Hvem er utsatt for å få denne diagnosen?
- Risikofaktorer for å utvikle PNES er blant annet psykologiske traumer og livsbelastninger, akutt stress, psykiske vansker, som for eksempel PTSD. En fellesnevner er at personens psykiske tålegrense er overskredet.
- Er det en sammenheng mellom PNES, ADHD og PTSD?
- Både ADHD og PTSD er risikofaktorer for utvikling av PNES. Når den totale belastningen av risikofaktorer blir for stor, kan det føre til at PNES plutselig oppstår.
- Hvor viktig er det å få tidlig behandling?
- Som ved annen psykisk lidelse, er det viktig at det gjøres en grundig utredning, slik at rett behandling kan iverksettes så tidlig som mulig. Lidelsestrykket er stort hos pasientene, og det er viktig for dem å bli tatt på alvor, og få en forklaring på symptomene. Studier har vist at for noen kan en forklaring av tilstanden være nok til at anfallene opphører, avslutter psykologspesialist Linnerud.
Ble holdt i hånden
Å ha folk rundt seg som er innforstått med og takler anfallene når de kommer, har også vært avgjørende for at det nå går mye bedre. Hjemme på Hønefoss har hun også fått nye venner det siste året.
- Jeg har for første gang i livet tatt meg tid til å roe ned, ikke bare løpe rundt i hamsterhjulet. Jeg forklarer at jeg har disse anfallene, og at jeg bare trekker meg tilbake når de kommer.
17. mai var hun med en venninne da hun kjente det var et anfall på vei. «Du kan sove over her» sa venninnen, redde opp senga på gjesterommet, og holdt henne i hånda da anfallet kom.
Omsorgen hun har fått, er noe hun er dypt takknemlig over.
- Jeg har vært så redd for at folk skulle bli redde og løpe, og at ingen ville tørre å ta i det. Og tross de dårlige erfaringene med mange menn - selvsagt finnes det også mengder av fine fyrer.
Som kompisen som spurte om hun ville bli med på en festival i Sverige, og forsikret henne om at anfallene ikke kom til å bli et problem, da hun fikk kalde føtter. «Det går bra» svarte han.
«Vi skal passe på deg, det er ikke noe problem.»
Celine (23) har PNES og kan aldri være alene
Kompisene bar henne vekk
Å legge ansvaret for egen helse over på andre, har vært noe av det vanskeligste for Maria. Samtidig tenkte hun: «Jeg kommer meg ikke videre om jeg ikke prøver å mestre livet igjen».
Hun fikk fire anfall, det første store kom midt i folkemengden. Kompisen og en kamerat av ham bar henne vekk og snakket rolig med henne.
- Ingen ble livredde. Jeg fikk roet meg, pustet litt og kjente at jeg var trygg. Så fikk jeg litt å drikke og klarte faktisk å fortsette festen, forteller Maria.
Dagen etter fikk hun to nye store anfall, lå i spasmer utenfor Ullevi foran massevis av folk. Igjen tok vennene vare på henne, holdt henne i hånden og forklarte til forbipasserende som lurte på hva som skjedde. Hun føler hun kom et stort steg videre etter det.
- Hele den opplevelsen med at de ikke rynket på nesen... At de har møtt det med omsorg og forståelse, har gjort at jeg ikke er så redd lenger. Og jeg er jo en stabeis. Så jeg reiste meg opp, jeg skulle faen meg leve etter det.
Det vil alltid være flaut når anfallene kommer foran andre. Men hun har lært seg til å ikke bruke så mye tid på å bekymre seg over det.
- Når vennene mine klarer å møte det med kjærlighet og omsorg, er det lettere for meg også.
Kan komme videre med livet sitt
Også tanten har sett hvordan det nå går bedre med Maria.
- Jeg synes hun virker mye bedre nå. Det har vært frustrerende for henne å ikke få riktig behandling og bli en kasteball i systemet.
- Nå har hun fått kontakt med en psykolog i Hønefoss, fått riktig diagnose og blitt lyttet til. Hun har også fått medisiner for ADHD, som roer ned kroppen, og det hjelper også på anfallene. Det gjør at hun kan komme videre med livet sitt, forteller tanten og legger til:
- Det er ikke så lenge siden hun fikk diagnosen, så nå må hun finne ut av hvordan hun kan få et best mulig liv med den.
Trenger ikke lenger prestere hele tiden
Hun kan ikke leve livet slik hun pleide, er mye mer sensitiv for stress enn hun var før. Hun som har lopper i blodet har måttet lære seg til å være tålmodig.
Samtidig går livet videre. Hun kan knapt vente med å gjenoppta journalistikkstudiet på OsloMet, som kjentes så riktig da hun startet opp der. Allerede som treåring skrev og illustrerte hun barnebøker, elsker fortsatt både å lese og skrive.
- Hvordan lever du med risikoen for anfall?
- Det er ekstremt ubehagelig. Det oppleves som om kroppen din bedrar deg, som om den kroppen du bor i rævkjører deg, unnskyld uttrykket. I tillegg ser det også veldig skummelt ut for de rundt meg.
- Men jeg har lært at vennene mine aksepterer meg uansett. Jeg trenger ikke å prestere hele tiden for å bli akseptert, og det er kanskje den viktigste lærdommen.
Desta Marie Beeder: - Alle vennene jeg har nå, er folk jeg har møtt i voksen alder
Så er det en ting til den tøffe tiden har lært henne - å vise at også hun er sårbar.
- Jeg har alltid vært veldig prestasjonsorientert. Å være flink og kapabel har vært en stor del av identiteten. Å slippe noen inn bak den fasaden og rustningen, det har vært så utrolig godt. Og en ekstremt viktig livsvisdom for resten av livet.
KK har forelagt Marias opplevelse av hva de to ulike behandlerne på Lovisenberg DPS - Tøyen skal ha sagt til henne. De ønsker ikke å kommentere enkeltsaker, men klinikksjef Hallvard Fanebust sier dette til KK:
- Det er leit hvis hun har opplevd å bli mistrodd. Det kan skje misforståelser i behandlingen, og det er viktig at pasienter sier ifra hvis de opplever dette, gjerne skriftlig. Vi går ukentlig igjennom tilbakemeldinger som en del av vårt forbedringsarbeid, og vil oppfordre henne til å ta kontakt med oss for å oppklare saken dersom hun ønsker det.
