LEVE MED KREFT: Anna var bare en baby da Bodil fikk konstatert kreft med spredning. Nå er yngstedatteren fjerdeklassing, og Bodil henger fortsatt med. FOTO: Privat
LEVE MED KREFT: Anna var bare en baby da Bodil fikk konstatert kreft med spredning. Nå er yngstedatteren fjerdeklassing, og Bodil henger fortsatt med. FOTO: PrivatVis mer

Brystkreft:

- Jeg må ofte klype meg selv i armen over at jeg fortsatt lever

Da Bodil (46) fikk spredning i 2010 trodde hun livet var over. Nå har hun blitt bestemor.

Kom hun til å leve lenge nok til at Anna ville huske henne, eller til å oppleve Helenes konfirmasjon? Det var disse tankene som sank inn i tobarnsmoren Bodil Margrete Dale(46), som en tung stein, da hun for ni år siden fikk vite at kreften var tilbake og hadde spredd seg til skjelettet. Hvor lenge hadde hun igjen? Anna var bare en baby, Helene som hun hadde fra et tidligere forhold var nettopp fylt tretten. To døtre som på hver sin måte sårt trengte en mamma i livet.

Disse viktige årene i barnas liv trodde hun lenge at hun ikke at hun skulle få.

- I denne fasen av livet er ni år mye, sier Bodil.

- Jeg må ofte klype meg selv i armen. Jeg trodde ikke at det gikk an å leve så lenge med diagnosen.

FØRSTE MØTE: KK traff Bodil for første gang i 2013, da hadde hun allerede levd i tre år med kreft med spredning, men livet var likevel godt. FOTO: Nina Ruud
FØRSTE MØTE: KK traff Bodil for første gang i 2013, da hadde hun allerede levd i tre år med kreft med spredning, men livet var likevel godt. FOTO: Nina Ruud Vis mer

Ny vår

Hun har nettopp sendt yngstedatteren til skolen, og bruker formiddagen til det hun kaller lading. Siden hun ble behandlet for brystkreft første gang i 2003 har hun hatt fatigue. Kreftene pleier hun å spare til ettermiddagen, da aktivitetsnivået nærmest eksploderer når Anna kommer inn døra, i det hvitmalte huset som ligger og dypper i vannkanten i Farsund sentrum. Da er det middag, lekser, håndball, dans eller svømming. Det er dette hun er så takknemlig for at hun fremdeles kan være en del av, ungenes hverdag.

Det var disse milepælene hun trodde hun ikke skulle få oppleve: de første svømmetakene, første skoledag, den første kjæresten, eller kjærlighetssorgen. Nå er Anna (9) fjerdeklassing. Helene (22) har selv blitt mamma.

- Å bli bestemor var noe jeg umiddelbart innså den gangen at jeg aldri kom til å få oppleve. Å være mormor til lille Nicklas (2) har vært en velsignelse. En helt utrolig bonus.

I dag lever 30 000 kvinner med brystkreft og med frykten for spredning, også kalt metastatisk brystkreft. Å få spredning har hittil vært som en dødsdom. To av ti kvinner med metastatisk brystkreft overlever, viser Kreftregisteret.

Da KK traff Bodil for første gang i 2013, var hun allerede i den heldige delen av statistikken. Da var hun aktuell som en av bidragsyterne i boken Memento Mori, husk at du skal dø. Sammen med fem andre kvinner ga hun brystkreftrammede med spredning et ansikt. I dag er hun den eneste av disse fem som fremdeles lever.

- Jeg har overlevd, for lengst - mange ganger, sier Bodil og viser til statistikken, som måles ved fem års relativ overlevelse.

- Jeg har levd med kreft i en tredjedel av livet.

LES OGSÅ: Skulle fedmeopereres, våknet opp til kreftdiagnose

Mistet mange venninner

Hennes brystkrefthistorie startet allerede i 2003. Liten kul, god prognose. Etter operasjoner og cellegift kom hun relativt raskt tilbake til hverdagen og i jobb. I 2007 fikk hun et lokalt tilbakefall, en liten kul i armhulen. Hun kaller seg realist, men samtidig har hun vært optimistisk: Selv om kreften var kommet tilbake, så hun fremover, hun fikk barn, giftet seg.Tre år senere fikk hun spredning til skjelettet.

Hun vet at hun har vært ekstremt heldig, få har som henne, holdt sykdommen i sjakk med hormonbehandling i nesten ti år. Hun kjenner ikke til andre. Men hun kjenner til mange som har blitt borte underveis. Det har vært en stor belastning. Bodil har vært en del av et nettverk, som ikke bare utveksler erfaringer i Facebook grupper, men som også møtes en gang i året. Hun har mistet mange nære, som også minner henne på sin egen skjebne.

-Når man blir kjent slik gjennom en felles skjebne knyttes det sterke bånd. Det er så mye man ikke trenger å si, fordi man gjennomlever det samme.

Det har vært mange tøffe dager. Da hun må skyve tankene vekk, på at det går den veien - for alle.

LES OGSÅ: Lille Marius ble født 16 uker før termin

Sjokkbeskjeden

Hun husker sjokkbeskjeden hun fikk i 2010, da det viste seg at kreften var spredt til skjelettet. Alt raste sammen.

- Jeg følte at vi hadde havnet i en helt umulig situasjon, sier hun.

Følelsene hadde stormet. Hun klarte ikke finne veien ut. Hadde ingenting å gripe etter. Hvordan skulle hun og mannen forberede seg på fremtiden, hvordan skulle barna klare seg uten en mor? Hun skulle ønske at hun visste da hva hun nå vet. Boken hun var med på å skrive i 2013 var oppslagsverket hun skulle ønske hun hadde den gangen sykdommen lammet dem fullstendig. Den hadde et viktig budskap: At det er mulig å få mange gode år selv om du har fått denne beskjeden som du frykter aller mest.

Høyt forskningsnivå og utvikling av nye medikamenter har gitt grunn til håp om et langt liv med diagnosen, forteller overlege og kreftspesialist Hans Petter Eikesdal, som forsker på brystkreft ved Haukeland Universitetssjukehus. Men samtidig er det sjelden at man lever så lenge med denne diagnosen som Bodil har gjort:

- Hvor lenge man overlever avhenger av type brystkreft. Noen typer vokser sakte mens andre er mer aggressive. Et godt tegn er nå medisinene virker. Da er også sannsynligheten for at neste behandling vil virke større, særlig hvis forrige behandling har hatt langvarig effekt. Man finner også rapporter i verdenslitteraturen om pasienter som har blitt friske, men det er så uhyre sjelden at det ikke er noe vi kan regne med for den enkelte.

Men Eikesdal kan vise til flere medisinske gjennombrudd de siste årene, som har gitt mange kreftpasienter med spredning mulighet til å forlenge livet med flere år:

- De store fremskrittene har vært for pasienter med hormonfølsom brystkreft. Der har nye hormonblokkerende medisiner hatt stor effekt, og medført at vi kan utsette tiden før cellegiftbehandling bør igangsettes. Med utsettelse av cellegift beholder også pasientene en betydelig bedre livskvalitet, og kan leve rimelig normalt med kreftsykdommen. Det andre store fremskrittet har vært for de som har såkalt Her2-positiv brystkreft. Her har nye målrettede medisiner, som for eksempel Perjeta ført til at denne pasientgruppen lever mye lenger i dag enn tidligere, forteller Eikesdal, som selv forsker på målrettet behandling, og jobber med å utvikle medikamenter som treffer mer presist mot de genfeilene som finnes i kreftsvulsten hos den enkelte.

- Videreutvikling og individualisert behandling vil kunne gi betydelig lengre overlevelse for pasienter med metastatisk brystkreft. Vi jobber derfor intensivt med å finne genfeilene som forårsaket kreften, eller som medfører at kreftbehandlingen virker eller ikke virker.

LES OGSÅ: Celleprøve reddet Ingvild fra livmorhalskreft

Å leve i uvisshet

Da Bodil fikk diagnosen metastatisk brystkreft i 2010 prøvde hun raskt å ta kontrollen ved å legge planer. Plan A, plan B. Men hun forsto raskt at sykdommen ikke var noe hun kunne forberede seg på, den levde sitt eget liv. Hun begynte isteden å fokusere på det hun kunne gjøre noe med: Hvordan hun skulle leve med kreften.

TRE GENERASJONER: Eldstedatter Helene (22) ble en ung mamma, og det er Bodil glad for. FOTO: Privat
TRE GENERASJONER: Eldstedatter Helene (22) ble en ung mamma, og det er Bodil glad for. FOTO: Privat Vis mer

Siden KK traff Bodil den gangen, er sykdomsbildet nesten uendret. Medisiner har holdt de fleste metastaser i ro, med unntak av høyre hofte. På grunn av fare for brudd fikk hun operert inn en hofteprotese. Nylig kastet hun krykkene. Hun har skiftet hormonbehandling flere ganger fordi den har sluttet å virke, men legger til at det har vært udramatisk. Det siste året har hun i tillegg brukt en type Her2-medisin. Men mange medisiner står fremdeles uprøvd, hun har flere kort igjen på hånda. Fremdeles har hun ikke startet på cellegift som livsforlengende behandling. For tre år siden ble hun imidlertid nødt til å slutte helt å jobbe. Til tross for spredningen fortsatte hun i jobben som norsklærer på voksenopplæringen i en 20 prosent stilling.

Det går ikke lenger. Det har vært en tøff prosess og gi opp karrieren allerede i 40-årene, hun savner å være lærer. Hun hadde mange gode kolleger, og det betydde enormt mye å bli regnet med, være en del av det normale livet. Samtidig ga det henne muligheten til å fremdeles utvikle seg, få faglig påfyll. Men til slutt strakk ikke kreftene til. Hun har vært plaget med fatigue siden hun fikk kreftdiagnosen, og har også mye smerter i leddene som døyves med smertestillende. Hun måtte til slutt prioritere enda hardere. Det meste av overskuddet går til familien. Foreldrene hennes har flyttet til Farsund for å være nærmere, og datteren valgte også å bosette seg her. Nå har hun også formiddagen fri til å være mormor.

- Da jeg sluttet i jobben, kom Nicklas, det var en god timing. Jeg henter ofte i barnehagen og vi tilbringer mye tid sammen, smiler Bodil.

Ellers prøver hun å unngå forpliktende avtaler. Sosiale sammenkomster har hun måttet nedprioritere, det er blitt en overskuddsaktivitet.

LES OGSÅ: Nesten 90 prosent overlever kreft

Jakten på nuet

BARNEBARNET: Toåringen Nicklas er en oppkvikker i Bodils hverdag. Hun henter ham ofte i barnehagen. FOTO: Privat
BARNEBARNET: Toåringen Nicklas er en oppkvikker i Bodils hverdag. Hun henter ham ofte i barnehagen. FOTO: Privat Vis mer

Å leve nå, blir viktig når man lever med en uhelbredelig sykdom. Lenge ble det noe de etterstrebet, hun jaktet på opplevelsene som ga henne livsglede. Men samtidig har det aller viktigste vært å leve som før, for gleden som ligger i den ufullkomne hverdagen er kanskje den hun setter aller mest pris på. Det er også den som gir henne ro. I dag er hun mer avslappet. Griper ikke etter livet i samme grad, hun tar det fremdeles ikke for gitt at hun er her, men sykdommen ligger ikke lenger øverst i bevisstheten, livet kan gå sin gang uten at hun tenker på diagnosen.

- Det som minner meg på den er smertene som er knyttet til den. Men kreften er ikke lenger noe vi går og tenker på, eller snakker om i hverdagen.

Samtidig er de opptatt av å være åpne om sykdommen, at barna skal få svar på det de lurer på.

- Anna vet at jeg kan dø av sykdommen den dagen medisiner ikke lenger virker. Men det har aldri vært dramatikk knyttet til sykdommen, siden det hele tiden har vært stabilt. Hun har vokst opp med at sykdommen har vært normaltilstanden, hun kjenner ikke noe annet.

Livet har blitt mer normalt igjen. Hun lever ikke like intenst. Før kunne hun ofte tenke at hun gjorde for siste gang. Slik tenker hun ikke lenger.

- Men man vet jo det, at det kan endre seg, og den spenningen ligger der - om at sykdommen en dag vil gå inn i en ny fase.

At sykdommen har stagnert i så mange år, gir henne en tosidig følelse:

- Jeg kan tenke at «nå har det gått så lang tid, at nå er det snart min tur». På den andre siden gir det meg nytt håp. Jeg kan tenke at «har jeg overlevd disse ni årene kan jeg overleve ni til». Jeg vet det kan snu, men det er ingenting som tilsier at det skal skje med det første.

Men det er lenge siden hun kom til konklusjonen om å la bekymringene for fremtiden ligge. Ingen kjenner jo morgendagen. I tiden foran en kontroll ligger likevel stemningen som et høytrykk over dem, til de med en lettelsens sukk kan puste ut igjen, når det er over, og det er tre måneder til neste gang. Men ellers kjennes livet stabilt.

At hun fremdeles lever med diagnosen, snart ti år etter hun fikk den, fyller henne med nytt håp. Kunnskap om sykdommen samt andre kvinners erfaringer har gjort sykdommen mindre farlig. Hun er opptatt av å spre denne kunnskapen. Bekjempe tabuet.

- Jeg har mer håp enn noen gang. Ikke på at jeg skal bli frisk, men at jeg kan fortsette med medisiner som kan gi meg et langt liv. Jeg tør å håpe på at jeg skal bli gammel. At forskningen fører til flere gjennombrudd som gjør det mulig. Det er derfor jeg deler min historie, sier hun.

– Det er viktig å være realistisk, men det er vel så viktig å vise at det er håp.

Delta i konkurranse:

Saker spesielt utvalgt for deg:

Flere populære saker: