– Jeg har alltid slitt med magen. Mamma forteller at jeg reagerte med en gang jeg begynte med babygrøt, sier Miriam Ekelund (44) på telefon fra Azorene, der hun bor og jobber for Mage- tarmforbundet.
Hun leder også podcasten Tarmkanalen, der hun inviterer gjester til å fortelle om tarmen.
Miriam er journalist, opprinnelig fra Vesterålen, men har bodd mange steder i verden. Hun jobbet med bistand i mange år.
– Jeg elsker Afrika og drømte om å flytte dit. På grunn av mageproblemene måtte jeg gi opp drømmen, sier Miriam.
Etter gode år begynte marerittet
– Barne- og ungdomsårene var tøffe. Jeg hadde mye smerter, og måtte alltid vite hvor nærmeste do var, sier Miriam, som allikevel var med på det meste. Hun var også mye plaget med halsbetennelser, og det ble mange runder med antibiotika.
– Som 18-åring fikk jeg påvist cøliaki, og jeg ble mye bedre da jeg kuttet ut alt gluten. Jeg ble kjempedårlig hvis jeg uheldigvis fikk i meg noe med gluten. Senere fikk jeg påvist IBS, irritabel tarm syndrom, og jeg tror det er disse sykdommene jeg har slitt med helt fra jeg var liten.
I perioden 18-35 år, tenkte ikke Miriam på seg selv som syk. Hun levde et aktivt liv, trente og reiste. I august 2014 dro hun til Afrika for å jobbe der. Det første året, da hun bodde i Uganda, beskriver hun som det beste året i sitt liv. Overgangen var stor da hun flyttet til Sør-Sudan, der livet var hardt på mange måter, blant annet på grunn av ekstrem varme og borgerkrig.
– Det vannet jeg trodde var trygt å drikke, viste seg å ikke være rent likevel. Jeg ble kjempedårlig og ble sendt med ambulansefly til Kenya, der jeg var innlagt på sykehus et par uker. Det var bare starten på nesten fire års helvete, sier Miriam.
– Da jeg våknet, var halve siden av kroppen bedøvd
Dårlig immunforsvar
Det ble påvist flere typer parasitter i kroppen til Miriam. Behandlingen var antibiotika. Hun fikk også malaria. Miriam utviklet tykktarmbetennelse og fikk enda mer antibiotika. Selv tror Miriam at det er antibiotika som har ødelagt tarmfloraen hennes og ført til et dårlig immunforsvar.
– Takket være god forsikring, fikk jeg den beste behandlingen de kunne tilby der jeg var. Men jeg ble ikke frisk, og ble fløyet tilbake til Norge, forteller Miriam.
– Etter tre uker trasset jeg meg tilbake. Kroppen var svak, og jeg klarte ikke å fullføre den avtalte perioden.
Miriam forteller at hun gråtende ringte sjefen sin og fortalte at dette ikke gikk lenger. Sjefen var klar over Miriams helseutfordringer, og ba henne komme hjem så fort som mulig. Allikevel ville Miriam vente til hun, sammen med en venninne, hadde hatt et opphold på Seychellene. Og hun bare måtte innom favorittlandet Uganda på «hjemveien».
St. Hans aften 2015 forlot Miriam sitt elskede Afrika. Hun har senere hatt relativt korte opphold i både Øst-Afrika og Vest-Afrika. Dessverre gikk det ikke så bra, og på den siste turen endte hun opp på sykehus med malaria og en parasitt. Siden har hun ikke besøkt kontinentet.
Antibiotika kan ha skylden
Fedon Lindberg er lege og forfatter. Han har gitt ut to bøker om fordøyelse og tarmhelse, og holder også kurs om tematikken i samarbeid med forfatter og fermenterintsekspert Gry Hammer.
Lindberg forklarer at tarmfloraen og dens balanse oppstår tidlig i livet og påvirkes av type fødsel (normal eller keisersnitt), morens tarmflora, eget kosthold og antibiotika-bruk i tidlig barndom. Vi kan takke antibiotika og god hygiene for at vi nå lever lenger enn tidligere. Men antibiotika dreper ikke bare skadelige bakterier, den ødelegger også deler av den normale bakterieflora vi bærer i oss
– Antibiotika-bruken har økt med stor takt verden over. Dette har ikke bare ført til antibiotika-resistens, det har også medført en betydelig forstyrrelse i vår bakterieflora, som igjen har stor betydning for vårt immunsystem, vår metabolisme og vår kroppsvekt, sier Fedon Lindberg.
Han forklarer at nyere forskning viser at selv kortere og vanlige bredspektrede antibiotikakurer kan endre tarmfloraen såpass at den aldri igjen blir helt den samme som før kuren. I beste fall tar det alt fra uker til mange måneder å bli balansert den på nytt.
– Det finnes studier på enkelte antibiotika som viser at det tok fire år før tarmfloraen ble frisk igjen. Når vi vet at de fleste av oss har gått på flere antibiotikakurer allerede som barn, forstår vi at de fleste har fått tarmfloraforstyrrelser med nedsatt mangfold av bakteriearter, noe som er forbundet med en rekke kroniske sykdommer, ikke minst autoimmune sykdommer.
Lindberg sier at det lenge har vært kjent at langvarig bredspektret antibiotikabehandling på sykehus, kan fremkalle en potensielt livstruende infeksjon med en bakterie som heter Clostridium difficile.
Sistnevnte er en del av vår normale tarmflora, men i små mengder. Når antibiotika dreper mange andre normale bakterier, vokser Clostridium difficile voldsomt.
– Er denne bakterien til stede, ser vi svært god virkning ved fekal transplantasjon, det vil si at man tar avføring fra en frisk donor og setter det inn i en syk pasient. På denne måten introduserer man nye og friske bakterier for en syk tarmflora.
– Blitt spurt om jeg har mørk far og lys mamma
Utredning er viktig
Lindberg forklarer at dette er en spesiell tilstand og at de aller fleste med IBS (irritabel tarmsyndrom) har ikke infeksjon med clostridium difficile. Å finne ut hva som er årsakene til IBS krever detektivarbeid og utvidede prøver, mange av dem tilbys dessverre ikke innenfor det offentlige norske helsesystem og må sendes til analyse i utlandet og bekostes av pasientene selv.
Problemer som kan ligge bak IBS inkluderer forstyrrelser i tykktarmflora (dysbiose), overvekst av bakterier i tynntarm (SIBO), immunreaksjoner mot matproteiner, ulike former for matintoleranse (laktose, fruktose, gluten, sulfitter, salicylater), histaminintoleranse, lekk tarm (økt tarmpermeabilitet) med mer.
– Det er helt vesentlig å identifisere ubalanser/forstyrrelser å reparere disse, før man vurderer fekal transplantasjon som en sist utvei. Hvis ikke risikerer man at sistnevnte enten ikke har nok effekt eller at effekten blir kortvarig, påpeker Fedon Lindberg.
– Fekal transplantasjon er heller ikke uten potensielle farer. Selv om man transplanterer avføring fra en tilsynelatende frisk person, vet man jo aldri hva en persons tarmflora kan innebære av risiko for sykdommer på lang sikt. Vi vet blant annet at nevrologiske sykdommer som Parkinson og demens er knyttet til tarmfloraen.
Desperat og ville prøve alt
Nå begynte en tid med utallige legebesøk, mange undersøkelser og få svar, mens Miriam ble sykere og sykere. Hun klamret seg fast til jobben som kommunikasjonsrådgiver og bodde i Oslo, men måtte stadig ha gradert sykmelding. Ofte følte hun seg relativt bra om morgenen, før tåkesløret seig ned og smertene tok overhånd etter lunsj. Hun fortsatte å gå på trening, men var så utmattet at hun aldri visste om hun ville klare å gjennomføre en treningsøkt.
Miriam ble etter hvert desperat, mageproblemene styrte livet og hun ville prøve alt for å komme seg ut av dette helvetet. Hun brukte titusenvis av kroner på diverse dietter, akupunktur og private leger, uten å bli bedre. Hun var så utmattet at det ofte svimlet for henne, og hun hadde null overskudd til et sosialt liv.
Miriam opplevde at helsevesenet kunne lite om IBS, som faktisk er en ganske vanlig tilstand hos oss i vesten. Hun fikk i stedet medisiner for å dempe symptomene; smertestillende, kvalmestillende, syredempende og noe å sove på. Hun opplevde at ingen tok tak i det virkelige problemet. Hun leste mye selv, forsket på egen sykdom og symptomer.
– Først da jeg kom til en lege med etterutdanning i funksjonell medisin, skjedde det noe. Hun mente jeg trengte fekal transplantasjon, sier Miriam.
– Jeg hadde selv lest en del om dette, og ønsket å prøve.
Vendepunktet
For Miriam ble skuffelsen stor da det viste seg at hun ikke hadde rett til en fekal transplantasjon. Hennes mageplager var kroniske, og det er kun pasienter med akutte plager som blir tilbudt behandlingen.
– Jeg hadde ikke kr. 20 000,- som behandlingen kostet, men jeg har heldigvis en snill bror, sier Miriam, som fikk transplantasjonen utført med koloskopi ved et privat legesenter.
– Den første tiden følte jeg meg litt groggy, men etter noen uker var det som å få livet i gave på nytt. Avføringen ble normal, jeg kunne delta på alt jeg ville, hjernetåke og smerter forsvant og jeg sov endelig godt om natten igjen. Det var fantastisk, etter nesten fire år da jeg bare eksisterte.
Alt dette skyldes imidlertid ikke bare transplantasjonen. Miriam er nøye med hva hun putter i seg av mat og drikke. På Azorene kan hun og samboeren dyrke grønnsaker selv, egne høner gir dem ferske egg hver dag, og Miriam opplever en mindre stresset hverdag. Hun er i full jobb, og er takknemlig for å kunne bo et sted med så vennlig klima. Hun er opptatt av å utnytte alle deler av dyrene, og slår et slag for kraftbein.
Vurderer ny transplantasjon
– Det siste halve året har jeg igjen hatt en del helseutfordringer, men jeg er langt fra så dårlig som jeg var før transplantasjonen. Jeg prøver nå ut paleodietten, som skal ha en antiinflammatorisk virkning, sier Miriam.
Hun forteller at dietten innebærer et kosthold med samme type mat som ble spist i steinalderen. Dette inkluderer grønnsaker, nøtter, fugl, fisk, viltkjøtt, rødt kjøtt, frø, noe frukt, uraffinert fett og oljer. Målet er helt enkelt å ha et så naturlig kosthold som mulig. Mat som unngås, er blant annet meieriprodukter, korn, raffinert sukker, bearbeidede matvarer og alkohol.
– Jeg tror mange helseutfordringer handler om mat, medisiner og andre ting vi får i oss, og at dette skaper ubalanse. Vi må sørge for at maten vi putter i munnen er ren, sier Miriam.
– I mitt tilfelle må nok antibiotika ta det meste av skylden. Det er selvsagt et vanskelig dilemma for legene, for noen sykdommer krever behandling med antibiotika. Dette er ett av mange tema som opptar oss i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, og vi mener det er svært viktig å få kunnskap om tarmhelse ut til alle, både fagfolk og folk flest.
Miriam vurderer selv en ny fekal transplantasjon, og håper på like god effekt. Ingen kan si hvor lenge virkningen varer, og Miriam heier på mer forskning på mage og behandlinger.
