Stamcelletrasplantasjon:

- Jeg sa til Kenneth at han kunne forlate meg

Else-Lill var 28 år, forelsket og hadde ikke fått barn ennå. Så kjente hun en nummenhet spre seg i kroppen.

LIVET: Tre år etter stamcellebehandlingen i Russland, har Else-Lill fått et liv hun bare drømte om, med Kenneth en frisk sønn og aktive dager. På tur i Lier november 2020. FOTO: Privat
LIVET: Tre år etter stamcellebehandlingen i Russland, har Else-Lill fått et liv hun bare drømte om, med Kenneth en frisk sønn og aktive dager. På tur i Lier november 2020. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Else-Lill Eik hadde skrevet testamente. Hun hadde fått frosset ned 12 befruktede egg og hun hadde operert ut en eggstokk. For sikkerhets skyld.

Hun hadde plutselig ikke lyst til å gå om bord i Aeroflotmaskinen som sto klar på Gardermoen. Ville hun noen gang komme levende hjem fra sykehuset i Russland? Tankene surret og det knøyt seg i magen.

I to år hadde hun stått på venteliste, nå var avreisedagen endelig kommet. Hun ville ikke trekke seg nå. Og hun hadde jo kjæresten Kenneth Sunde. Det var 29. mai 2017.

Ba kjæresten gå fra henne

– Jeg angrer ikke på valget jeg tok og jeg ville gjort det samme igjen, sier Else-Lill på telefon fra Lier, der hun bor sammen med Kenneth og deres lille sønn Hilmar.

Paret møttes da begge jobbet på Svalbard. Else-Lill fra Hurdal i Viken, Kenneth fra Tromsø. Etter noen år flyttet de til fastlandet. Hun ville begynne på en utdannelse og han fortsatte å jobbe i IT-bransjen. Planen var å etablere seg og stifte familie. Men de måtte forsere mange humper før de kom så langt.

Dette er MS

Multippel sklerose er en sykdom som medfører ødeleggelse av isolasjonslaget (myelinet) rundt nervetråder i hjernen og ryggmargen. Symptomene skyldes feilfunksjoner i de delene av hjernen eller ryggmargen som rammes. Symptomene varierer fra pasient til pasient avhengig av graden av myelinødeleggelse og hvor i hjernen eller ryggmargen skadene er mest uttalt.
Kilde: NHI.no

– Sommeren 2013 la jeg merke til at jeg var så nummen i tærne. Jeg tenkte det kunne komme fra nakken, og oppsøkte kiropraktor. Jeg ble bare verre, og nummenheten spredte seg til magen og lårene, Kiropraktoren kunne ikke hjelpe meg, forteller Else-Lill nøkternt.

– Jeg har et familiemedlem som er hardt rammet av MS og jeg fryktet jeg hadde fått samme sykdom. Da jeg fikk lhermittes tegn, som er stråling nedover ryggraden når jeg bøyde hodet fremover, var jeg sikker. Og så hadde jeg jo Google.

Kenneth forteller at selv om de var forberedt da Else-Lill fikk diagnosen atakkvis multippel sklerose på Drammen sykehus 4. desember 2013, var det et hardt slag. Else-Lill var nyutdannet og jobbet som pedagogisk leder i barnehage, samtidig som hun studerte deltid til småskolelærer. Begge raste ned i kjelleren, de visste hvor alvorlige konsekvenser sykdommen kunne ha.

– Jeg liker å finne ut av ting, så jeg begynte med en gang å lese meg opp på MS, samtidig som jeg prøvde å være en god støtte for kjæresten min, sier Kenneth.

– For meg var alt beksvart noen dager og jeg lå bare på soverommet og gråt. Jeg sa til Kenneth at jeg ikke ville bli sur om han valgte å gå fra meg nå. Selv klarte jeg ikke å gjøre det slutt med ham, selv om jeg var inne på tanken, forteller Else-Lill.

– Kenneths pågangsmot smittet heldigvis ganske fort over på meg, og etter en kort sykmelding var jeg på beina igjen. Jeg var på julebord med jobben og vi var i London i nyttårshelgen. Det var fint, men også litt rart. Hvor lenge ville jeg klare å leve slik, før sykdommen satte en stopper for alt, spurte jeg meg selv.

SPENTE: Kenneth og Else-Lill på flyet på vei til Moskva. FOTO: Privat
SPENTE: Kenneth og Else-Lill på flyet på vei til Moskva. FOTO: Privat Vis mer

Kenneth i problemløsermodus

Det første Kenneth foreslo var å bytte ut skuteren med bil, slik at Else-Lill lettere kunne komme seg til og fra jobb. For Ese-Lill ble jobben et tilfluktssted, der hun slapp å tenke på sine egne utfordringer. Hun innrømmer at hun var redd vinteren 2014. Selv om hun fikk såkalt bremsemedisin, ble hun ikke bedre. Tvert imot.

– Kenneth oppmuntret meg til å ta noen andre grep enn å jobbe meg halvt i hjel. Jeg hadde stor glede av MS-forbundet, spesielt Ung forening, sier Else-Lill.

– Jeg hadde et flott opphold på MS senteret i Hakadal, der Kenneth også var på besøk. Det var fint å møte andre i tilsvarende situasjon, og godt å bli tatt vare på med både fysisk og psykisk trening og veiledning. Kenneth fikk dele erfaringer med andre pårørende.

Formen til Else-Lill ble bare dårligere og dårligere. Hun fikk fatigue (utmattelse) og klarte seg bare så vidt gjennom arbeidsdagen.

– Jeg visste at hun ikke var lat, og jeg så hvor mye hun slet, så det var naturlig at alt husarbeidet falt på meg den perioden. Mens Else-Lill aldri ble uthvilt, var jeg som en sprettball, klar for nye hopp etter en halvtimes hvile, sier Kenneth.

Han forteller om en veldig grei arbeidsgiver. Det har aldri vært problemer verken med å få fri eller å ha hjemmekontor. Den fleksibiliteten var viktig for Kenneth, for kjæresten orket mindre og mindre selv. Hun fikk sterkere symptomer ved temperaturendringer, oftere lhermittes tegn og var mye plaget med dårlig søvn og mareritt. Etter jul var kruttet oppbrukt, hun ble sykmeldt og sa opp jobben 1. januar 2015.

De første dagene i Moskva hadde vi tid til litt sightseeing. FOTO: Privat
De første dagene i Moskva hadde vi tid til litt sightseeing. FOTO: Privat Vis mer

Beslutningen blir tatt

Else-Lill og Kenneth begynte å sjekke muligheten for stamcelletransplantasjon nesten med en gang diagnosen var et faktum. Og jo mer de leste, desto mer fristende ble det å prøve. Da hadde de i hvert fall gjort alt som var mulig. De forsto raskt at de i tilfelle måtte reise til utlandet.

Else-Lill liker å ha alt på stell, og det var vanskelig å skulle ta en beslutning stikk i strid med norske nevrologers råd. Hun liker å følge regler.

Men etter å ha hørt et foredrag av en svensk lege, bestemte Else-Lill seg, og 7. mars 2015 søkte de. Det var to års ventetid på sykehuset i Moskva noe som ga nok tid til mentale forberedelser.

Hun fikk god hjelp av Nav og arbeidstrening på Ikea. Før de dro til Moskva, ble hun tilbudt 50 prosent fast stilling på service office hos Ikea.

– Det var utrolig raust av dem, og viste tydelig at de regnet med å få meg tilbake, sier Else-Lill.

– Foreldrene mine var også gavmilde, og ønsket seg penger til min behandling til bursdager. Familie og venner har virkelig stilt opp økonomisk og på alle andre måter.

De befruktede eggene ble tatt ut i tilfelle Else-Lill skulle bli steril etter behandlingen. Eggstokken ble operert ut for å ha mulighet til å operere den inn igjen den andre eggstokken ble ødelagt.

– Else-Lill har alltid planene i orden, mens jeg er litt mer happy go lucky, sier Kenneth, og begge ler.

Stamcelletranslplantasjon

En stamcelletransplantasjon (beinmargstransplantasjon) innebærer at man ødelegger kroppens egne stamceller og deretter fyller på med friske stamceller fra en donor. Donoren kan også være pasienten selv. Celler kan hentes ut fra egen kropp for så å settes inn igjen etter å ha fjernet syke celler.
Kilde: NHI.no

Tøffere enn hun hadde trodd

De første dagene bodde paret på hotell, og Else-Lill gikk gjennom en rekke undersøkelser på sykehuset. De prøvde å få tankene over på noe annet, og dro på sightseeing om ettermiddagen.

Da godkjennelsesprosessen var gjennomgått, og Else-Lill fikk tommel opp for stamcelletransplantasjon, feiret de med rett i koppen på rommet. Dagen etter ble hun lagt inn, og teamet dundret i gang med behandlingen. Selv om sykepleierne ikke snakket engelsk, var de trygge og varme, og alle jobbet på samme måte.

– Den dagen jeg begynte på cellegift dro Kenneth. Det ble tøffere enn jeg hadde trodd. Jeg satt på badet og gråt, og følte meg langt unna alt og alle, sier Else-Lill.

– Da jeg sto alene i heisen på vei ned, lurte jeg på om jeg noen gang ville få se kjæresten min igjen. Kanskje måtte jeg hente henne i en kiste? Det var en flyktig, men ubeskrivelig vond tanke, forteller Kenneth.

Else-Lill var utkjørt etter cellegiften, men redd ble hun først ta stamcellene skulle føres tilbake. Hun visste det kunne være kritisk med null immunforsvar. Hun lå på isolat, alle klær og unødvendige gjenstander var fjernet. Hun fikk ikke pusse tenner, for å unngå blødninger i munnen.

Etter åtte dager og én blodoverføring var alle prøver fine. Da kom Kenneth, og gjensynsgleden var enorm. Else-Lill var veldig svak, men hun levde og de var endelig sammen igjen.

De reiste til Norge 28 juni, og Else-Lill insisterte på å gå ut av rullestolen da de kom til taxfreebutikken. I ankomsthallen sto familien hennes med flagg, mat og tårevåte klemmer da Else-Lill kom gående for egen maskin. Denne dagen hadde alle ventet på.

GLEDE: Ferdig med behandlingen. FOTO: Privat
GLEDE: Ferdig med behandlingen. FOTO: Privat Vis mer

Takknemlig for livet hun har fått

Etter en måned hjemme, reiste Else-Lill og Kenneth på hytta i Hemsedal. Der trente Else-Lill seg sakte, men sikkert opp meter for meter. Kenneth bar sekken og de var ute i mange timer hver dag. Else-Lill tenkte at de som var på vei nedover trolig lurte på hvorfor Kenneth og hun gikk så sakte. Da hun valgte å ta av seg lua, så alle kunne se hun var skallet, fikk Else-Lill mange smil og heiarop.

Treningen ga resultater. Etter bare tre måneder begynte hun så smått å jobbe, og etter ett år var Else-Lill i full jobb. På Ikea. Det vil si, akkurat nå er hun i permisjon, og snart overtar Kenneth. Da paret bestemte seg for å prøve å få barn på naturligvis først, satt Hilmar som et skudd. En frisk og fin kar som kom til verden 20. april 2020.

– Vi er allikevel glad vi tok forholdsregler. Hvis jeg hadde blitt steril, hadde det vært trist å bli ufrivillig barnløse, sier Else-Lill.

Hun føler seg heldig. Hun har ingen MS symptomer, og de jevnlige kontrollene viser ingen tegn til videre sykdomsutvikling. Hun har fått god hjelp av Nav, fått en jobb hun trives med, og ikke minst en herlig sønn med mannen hun elsker og vil dele livet med.

– Jeg har ingen garanti på at sykdommen ikke vil blomstre opp igjen, men jeg har uansett fått tre friske, fantastiske år og jeg har blitt mamma. Denne gangen var det riktig å ikke bare være snill pike og gjøre som legene sa, sier Else-Lill.

– Vi ønsker og håper alle MS pasienter skal få samme mulighet, uten å måtte reise til utlandet og bruke en halv million, legger Kenneth til.

PÅ TUR: På Grønsennknippa et drøyt år etter behandlingen. FOTO: Privat
PÅ TUR: På Grønsennknippa et drøyt år etter behandlingen. FOTO: Privat Vis mer

Norsk studie forsinket av korona

Nevrolog Lars Bø er overlege ved Nevrologisk avdeling på Haukeland sykehus og leder for Norsk kompetansetjeneste for multippel sklerose. Han leder også studien der man sammenligner stamcellebehandling med tradisjonell bremsemedisin. Studien startet i 2018, og hittil har 48 pasienter deltatt.

– Vi trenger at 100 personer deltar i studien. Men koronapandemien har satt en stopper også her. Nå er vi i gang igjen i Norge, men det er fortsatt stopp i Sverige og Nederland, sier Lars Bø.

– Det er ikke lov å gå systematisk inn i resultatene før studien er ferdig. Det finnes en del mindre studier som viser at stamcellebehandling virker svært godt for noen pasienter, men ikke for alle.

Bø forteller at de trenger resultatene av den pågående studien for å få tilstrekkelig dokumentasjon. Denne kunnskapen vil avgjøre om stamcellebehandling vil få en større plass i behandlingen av MS pasienter i Norge.

Lhermittes tegn

Lhermittes tegn er et klinisk funn som ofte observeres i forbindelse med multippel sklerose. Symptomene beskrives som elektriske støt eller kriblinger som skyter nedover ryggraden, og ofte også ut i armer og ben, når nakken bøyes fremover.
Kilde: Fysionett.no

Hilmar og Else-Lill på Lykkja i Hemsedal, januar 2021. FOTO: Privat
Hilmar og Else-Lill på Lykkja i Hemsedal, januar 2021. FOTO: Privat Vis mer
Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer