FRYKTET ANDRES FORDOMMER: Ragnhild (32) fikk diagnosen ME som 23-åring. Nå har hun skrevet bok om egne og andres fordommer mot kronisk syke. Foto: Astrid Waller
FRYKTET ANDRES FORDOMMER: Ragnhild (32) fikk diagnosen ME som 23-åring. Nå har hun skrevet bok om egne og andres fordommer mot kronisk syke. Foto: Astrid Waller Vis mer

ME

- Jeg skammet meg over å være syk

Etter ni år med kronisk sykdom har Ragnhild fortsatt ikke lært seg hvordan hun skal være syk. Men hun har sluttet å late som hun er frisk.

Publisert

Hva gjør du når livet du lever plutselig ikke kan leves slik du er vant til? Hva gjør du når en sykdom tar fra deg alt som gjør deg til akkurat deg - og tvinger deg i seng mange timer om dagen, bare for å holde ut dagene som er så altfor like, år etter år?

Kanskje hadde du klamret deg til håpet om at det skulle gå over. At du skulle få hjelp. Og i hvert fall medfølelse? Etter ni år med ME-diagnose, er ikke spørsmålene overfor bare et ubehagelig tankeeksperiment for Ragnhild Holmås (32). Det er spørsmål hun har måttet stille seg selv, og til dels også fått svar på, etter årevis som kronisk syk med en sykdom som ikke umiddelbart syns utenpå. Eller som folk tar alvorlig. For hvor mange med et bein i gips får høre at de bare bør "tenke litt mindre på det" så er det bare å gå igjen? Eller at yoga og grønn juice er det som skal til for å fjerne alle symptomer?

Opplevelsen Ragnhild har hatt av å være syk, skamfull og ganske så ofte få beskjed om at det "handler om å ta seg sammen" har det blitt bok av. (For øvrig med et forrykende forord av Anne-Kat Hærland som deler sine betraktninger rundt temaet, og sin egen øyesykdom.)

«Men du ser ikke syk ut», er tittelen. Boka har Ragnhild skrevet fra senga. I små øyeblikk uten hjernetåke og smerter. På lapper og snytepapir. Det tok tre år, og det er er blitt en bok om kronisk, usynlig sykdom som får leger til å sukke oppgitt og naboer og kollegaer til å hviske og tiske om at "kan det være så ille da?"

SER IKKE SYK UT: Ragnhild har tilbragt nok timer i joggebukse til at hun tar på noe annet når KK skal gjøre sak. - Det gjør noe med selvfølelsen å kle seg i skikkelige klær og fikse seg opp, forteller hun til KK. Foto: Astrid Waller
SER IKKE SYK UT: Ragnhild har tilbragt nok timer i joggebukse til at hun tar på noe annet når KK skal gjøre sak. - Det gjør noe med selvfølelsen å kle seg i skikkelige klær og fikse seg opp, forteller hun til KK. Foto: Astrid Waller Vis mer

- Dette er en bok jeg selv ville ønsket meg da jeg var 25 år, naver, syk og skamfull, forteller Ragnhild til KK og forklarer at hun har skrevet den til alle de som ikke bare strever med kronisk sykdom, men som også strever med å godta at de er syke, og ikke minst må kjenne " de andres" kritiske blikk både på en selv og diagnosen de har.

- Jeg var ikke en som så for meg at jeg kunne bli rammet av noe som dette. Og jeg hadde mine fordommer mot unge, uføre selv, sier Ragnhild åpenhjertig.

- Denne boka er også en smekk til mitt tidligere, fordomsfulle jeg.

Vi har avtalt å møtes ansikt til ansikt. Hun klarer det nå. Putter det inn i kalenderen og fører inn i «energiregnskapet» som hun spøkefullt kaller det. Vet at hun må hvile ekstra både dagen før og dagen etter for å kunne gjennomføre en slik seanse, men som hun sier på klingende Bergensk-dialekt, «det er så grådig kjekt å kunne snakke om det her.»

Velstelt hår, et våkent blikk - jo, det er vanskelig å umiddelbart forstå at Ragnhild har vært ute av arbeidslivet og hjemme på soverommet omtrent i det hun skulle starte yrkeskarrieren, etter en mastergrad i Russland-studier.

Da alt snudde

Det er snart ni år siden den arbeidsomme, sosiale og energiske Bergens-jenta på 23 år våknet opp i senga og følte seg så lemster og fyllesyk at hun ikke kunne stå på beina. Du vet den følelsen etter en natt på dansegulvet i høye hæler? Sånn beskriver Ragnhild det. Det var bare det at hun hadde drukket te og lagt seg tidlig dagen før.

- Det var første gang jeg kjente at noe var galt. Det var i 2011, forteller Ragnhild.

Følelsen av å ikke ha kontroll over kroppen, beina som sviktet, hodet som ikke fungerte på jobb , skulle dessverre vise seg å ikke være en midlertidig tilstand, ikke bare en senvirkning av kyssesyken hun nylig hadde hatt. Ragnhild jobbet i Flytninghjelpen og kunne plutselig ikke stave ordet flyktning. Og hvorfor forsynte hun seg med en halv kilo rødløk fra salatbaren og ingenting annet? Hjernetåke kalles det. Og den skulle hun bli godt kjent med.

Ett år senere sitter hun hos en spesialist på sykehuset, etter utallige undersøkelser, og går gjennom ytterligere testresultater. Så fantes det altså et svar. Et svar på to bokstaver.

- ME. De de to bokstavene som har blitt de mest avskyeligste jeg vet, de råtneste, mørkeste bokstavene i mitt liv, skriver Ragnhild i boka før hun fandenivoldsk påpeker at noe av det som kjennetegner diagnosen myalgisk encefalopati (ME) , nemlig anstrengelsesutløst symptomforverring - er klin umulig å uttale når du selv er rammet av det.

Dette er ME (myalgisk encefalomyelitt/encefalopati)

  • ME : Betegnelsen oppsto i 1956 og betyr at det foreligger muskelsmerter og inflammasjon/sykdom i hjerne- og ryggmarg.
  • ME forårsaker en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende, utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer.
  • De vanligste symptomene er fysisk og kognitiv utmattelse, influensafølelse, sår hals, smerter, temperaturreguleringsforstyrrelser, overfølsomhet for lys, lyd, lukt og berøring samt blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Kognitive vansker.
  • ME har siden 1969 vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom, og ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket (NAV) i 1995.
  • Det finnes ingen diagnosespesifikk test eller helbredende kur. Utredning består av en rekke undersøkelser.
  • I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon. 70–80 prosent av dem som er rammet er kvinner. Kilder: Me-foreningen og Helsedirektoratet

- Det tar ikke livet av deg, men det tar livet fra deg, sier Ragnhild og forklarer:

- For å holde symptomene i sjakk, har jeg måttet bli en person som alltid planlegger, alltid budsjetterer med krefter, som må be andre om hjelp, men selv ikke kan hjelpe andre. Jeg kan ikke fordra å være den personen som begrenser andre, men sånn er det altså, sier Ragnhild og legger til:

- Man blir tvunget til å finne ut: Hvordan kan jeg beholde meg selv når jeg ikke lenger kan være og gjøre de tingene som gjorde meg til meg? Når jeg ikke kan jobbe, ikke engang tenke, prate, høre på musikk, hvem er jeg da?

Sorgen over alt som ikke ble - og ikke blir

I boka skriver hun om fortidssorg og framtidssorg. Det første er sorgen over alt det som kunne ha vært. Det man allerede har mistet. Vennskap man ikke klarte å opprettholde, eller etablere. Alle øyeblikkene som glapp. Jobben du ikke kunne ha. Høytidene du ikke feiret. Festene du ikke gikk på. Ragnhild beskriver det som mentale liggesår. Framtidssorgen er tanken på alt som kanskje ikke blir. Og ettersom årene går, blir framtidssorg til fortidssorg.

ETT SKRITT AV GANGEN: Ragnhild forsøker å posjonere ut det hun har av energi i små doser. Overforbruk koster dyrt, men er i noen tilfeller verdt det. Som egen bryllupsreise. Foto: Astrid Waller
ETT SKRITT AV GANGEN: Ragnhild forsøker å posjonere ut det hun har av energi i små doser. Overforbruk koster dyrt, men er i noen tilfeller verdt det. Som egen bryllupsreise. Foto: Astrid Waller Vis mer

- Uten Erlend vet jeg ikke hvor jeg hadde vært, sier Ragnhild. Hun har dedisert boka til ektemannen Erlend. Han som fridde selv om hun lå i horisontalen mesteparten av tiden. Som ville bli, selv om hun kunne tenkte at hun ødela livet hans. Tjueårene skulle jo handle om å leve livet til det fulle. Ikke en sykdomstilværelse som tvinger en til å leve et liv som bare er en skygge av det som var planen, og som tærer også på den ved siden av.

- Jeg har jo tenkt at Erlend har inngått tidenes dårligste deal. Gifte seg med en som ikke virker, liksom, sier Ragnhild og smiler.

- Men det er han som fikk meg til å slutte å lyve om sykdommen. Det tok over seks år før jeg var åpen om diagnosen, forteller Ragnhild og forklarer at jo, selvsagt var de nærmeste rundt henne klar over sykdommen som hadde rammet henne. Men den store "røkla" av de litt lenger unna? De ante ingenting.

Overraskende lett å skjule

Ragnhild har et et eget kapittel i boka om hvordan man skjuler at man er syk. På internett er det ganske lett. Selv trykket hun "delta" på en rekke arrangementer hun visste hun ikke kom til å orke. Sjekket inn her og der. Og den ene timen hun var ute i friluft den måneden ble behørig fotografert, slik at hun hadde nok innlegg til Instagram i lang tid framover. Ett av henne selv. Et av naboens hund. Noe naturgreier.

- Det er overraskende lett å skjule, sier Ragnhild.

Hvorfor var det så viktig for henne å skjule at hun var syk?

- Jeg skammet meg. Jeg så jo hvilke holdninger samfunnet møter syke med. At folk som går på Nav driver dank, er late og må ta seg sammen. De holdningene er overalt. Samfunnet ser mistenksomt på folk som er sykemeldte, men som plutselig er ute i dagslys. Orker de det der, vel da bør de vel orke å gå på jobb, liksom.

Ragnhild stopper opp.

- Husk at du kun ser et lite øyeblikk. Du ser ikke hva det har kostet dem å komme seg ut, eller hvor mye de må hvile etterpå, sier Ragnhild og minner oss om at nesten all kronisk sykdom er usynlig for andre.

Selv har hun opplevd å bli skjelt ut på bussen fordi hun sitter på setet forbeholdt de med funksjonsproblemer, selv om hun tidvis har hatt store problemer med å stå. Hun har kjent på blikkene i ryggen i den litt for fulle heisen som hun ser seg nødt til å presse seg inn i. Hun vet også at sitteplass på konsert er forbeholdt dem som klarer å stå lengst i kø. Og nei, en medbragt krakk i køen er ikke lov.

- Det å skulle si fra, eller forklare hvorfor man har behov for tilrettelegging kan være vanskelig. De færreste ønsker den oppmerksomheten. Man har ikke lyst til å være til bry. For min egen del hender det at jeg sender mail i etterkant. Det som er frustrerende er at det i mange tilfeller hadde vært så enkelt å gjøre noe med det, sier Ragnhild engasjert og påpeker viktigheten av blant annet et byrom som fungerer for alle.

Da hadde hadde kanskje flere turt å bevege seg ut, uten frykt for å være for langt unna en heis, et toalett eller en benk?

HUMOR OG HUMØR: Ragnhild anser seg selv som over gjennomsnittlig postitivt anlagt, men undersetreker at det må være lov å være sint, lei og skuffet over hva en sykdom tar fra deg. - Jeg ser ikke på det å være syk som en verdifull erfaring. Det blir å romantisere, sier Ragnhild. Foto: Astrid Waller
HUMOR OG HUMØR: Ragnhild anser seg selv som over gjennomsnittlig postitivt anlagt, men undersetreker at det må være lov å være sint, lei og skuffet over hva en sykdom tar fra deg. - Jeg ser ikke på det å være syk som en verdifull erfaring. Det blir å romantisere, sier Ragnhild. Foto: Astrid Waller Vis mer

Litt bedre - fullt trøkk

- For noen brenner sykdommen ut etter to, tre år fikk Ragnhild høre hos legen da hun fikk diagnosen. Det hørtes ut som en evighet. At det også ble nevnt at det kunne ta enda lenger tid, ja for noen kunne det vare i årevis, kanskje til og med livet ut, var ikke til å bære. Så da Ragnhild etter tre år som syk, tre år med hverdag der lyd, lys og normal menneskelig aktivitet var noe hun måtte skjermes fra, kunne kjenne på følelsen av bedring - trykket hun begjærlig på "play"-knappen igjen, og fortet seg ut i det livet hun lengtet etter.

En spennende deltidsjobb tok alt hun hadde av energi, men Ragnhild valgte å ignorere signalene som etterhvert kom om at dette var for mye, for fort.

"Fantomfrisk" kaller Ragnhild det. Følelsen av å være frisk selv om man ikke er det. Det er snart tre år siden den knekken. Da hun måtte tilbake til senga, til sofaen, til stillheten. Til alt som hun hadde håpet å slippe.

- På et vis er jeg rasende over at jeg kunne være så uforsiktig. Men jeg kan ikke bruke energi på å tenke at jeg gjorde alt feil den gangen, sier Ragnhild.

Men etter denne nedturen fant hun ut at hun ikke lenger kunne late som om hun var frisk.

- Det var da jeg opprettet Instagramkontoen «@ser ikke syk ut. Jeg fikk så lyst til å sjekke om man kunne bruke humor for å beskrive hvordan det er å leve slik på siden av alt. Og kanskje få folk til å tenke seg om litt, før de dømmer, forklarer Ragnhild.

Kontoen har i dag fjorten tusen følgere, og Ragnhild bruker definitivt humor for å bryte ned fordommer om kronisk syke. Blant annet lager hun ulike diagrammer som for eksempel viser forholdet mellom «ting det er digg å slippe fordi du er syk» og «ting det er fortvilende å gå glipp av fordi du er syk». For den som lurer: Fjerning av brunsnegler på dugnad ligger i førstnevnte kategori. Omtrent alt annet ligger i den andre, og gjør at den søylen strekker seg ut av diagrammet.

Hva skjedde da hun begynte å dele sykdomserfaring?

- Det var så deilig å være åpen! Og jeg har fått så mange meldinger fra andre syke der ute, om at de kjenner seg igjen. Jeg har i grunn fått mange nye venner gjennom det prosjektet der, forteller Ragnhild.

Men så er det dette andre. Frykten for at andre skal betvile hvorvidt hun er ordentlig syk. "Orker du dette, liksom". Sånn er det med boka også. En bok som har tatt mange år å skrive, nettopp fordi tiden hun "virker" er så knapp.

- Jeg er alltid redd for at noen skal kalle meg en sytepave. Det behagelige ville vært å holde kjeft. Men bare én melding fra en som har fått det litt lettere på grunn av boken min kommer til å gjøre det verdt det, sier Ragnhild.

SLUTTER IKKE HÅPE: Drømmen om å bli helt frisk vil alltid være der. Men frisk nok til et liv med innhold, er også noe Ragnhild mener er verdt noe. Foto: Astrid Waller.
SLUTTER IKKE HÅPE: Drømmen om å bli helt frisk vil alltid være der. Men frisk nok til et liv med innhold, er også noe Ragnhild mener er verdt noe. Foto: Astrid Waller. Vis mer

Hva tenker hun nå, om eget sykdomsforløp og fremtiden?

- Det er et stort spørsmål. Forestillingen om å bli den jeg var som helt frisk 23-åring, må jeg kanskje slippe, sier Ragnhild og forklarer at hun er litt bedre nå enn da hun var på sitt sykeste. Hun orker litt mer. Men har også blitt bedre til å føre regnskap. Porsjonere energien. Ikke komme i gjeld hun må betale med flere dager i sengen.

Fortsatt er det sykdommen som bestemmer hvem Ragnhild kan være. Men også leger og Nav.

- De får definisjonsmakt over deg. De vet at de har makten til å bestemme i løpet av fem minutter at du ikke er så syk som du sier, at du må jobbe mer enn du egentlig tåler, miste støtten din, og så videre. Presser du deg ikke nok, er du en lat snylter. I tillegg kommer granskningen fra alle andre. Presser du deg for mye, er du en perfeksjonistisk flink pike. Smiler du for mye, betyr det at du er frisk. Smiler du for lite, betyr det at du ikke prøver hardt nok, sier Ragnhild.

Men framtidstro? Jo, den har hun. Den er bare såkalt forventningsjustert.

- Jeg har et håp med liten h. Håpet med liten h handler om å bli kunne være kronisk syk uten å skamme seg, uten å bli omtalt som en utgift, en belastning, i avisene. Det handler også om å leve et meningsfullt liv, selv om jeg kanskje aldri blir helt frisk. Som fortsatt er Håpet med stor H, sier Ragnhild og legger til:

- Håp og å samtidig akseptere situasjonen jeg er i, utelukker ikke hverandre. mener Ragnhild. Hun øver fortsatt på å hvile uten dårlig samvittighet.

Og til friske folk som lurer på hva de skal si, når en som står dem nær blir syk, svak og må takke nei til alt som bandt dere sammen:

- Råd er ikke det samme som trøst og støtte. Hvis en syk person trenger å snakke, lytt i stedet for å gi råd. Vi får mange råd, men er ikke så vant til å bli lyttet til. Den som er syk vil antakelig bare få det ut, og så diskutere en Netflix-serie eller morsomme kattevideoer etterpå, sier Ragnhild som forstår at det å ville hjelpe er et slags instinkt. Og rådene - de er mange. Og ganske ofte lettvinte, servert som tips. Hva med yoga? Og har du forsøkt å kutte ut gluten?

Ragnhild anbefaler at vi tør lytte, selv om det er ubehagelig å ikke kunne tilby en løsning.

- Det å lytte hjelper ikke på selve sykdommen, men det hjelper på sorgen og skammen for den som er syk. At noen sier "For en drittsykdom. Jeg håper de finner en kur snart" gjør meg alltid glad, sier Ragnhild.

Men inntil videre skal hun fylle dagene med mening. Med små gjøremål som skaper glede. Og ser du henne ute på gata, eller på en benk i sommersola i det øyeblikket hun har klart å mobilisere, da håper hun at du kan unne henne et øyeblikks normalitet, før hun må hjem og hvile igjen.

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer