Det hele startet på en treningssamling på Narvikfjellet i 2018. Det var april måned, og helt på tampen av sesongen. Snøen var råtten, og forholdene dårlige. Kari Olstad (20), som var aktiv slalåmutøver, skulle bare kjøre ned bakken én siste gang, i den siste konkurransen.

Kari, som på dette tidspunktet var 16 år, falt og slo seg på høyresiden av kroppen. Hun ble kraftig forslått, men MR viste at hun ikke var alvorlig skadet. Hun hadde hatt mer ekstreme fall tidligere, og slo seg til ro med at det ville gå seg til med tiden. Istedenfor fikk hun mer og mer smerter.

KK møter Kari hjemme, i hybelen hennes på Gjøvik, i starten av desember. Hun har nylig satt frem juletreet, og pyntet til jul. TV-en står på i bakgrunnen, og snøen laver ned utenfor.

Kari tar oss tilbake til tiden etter fallet i slalåmbakken: Hun kom inn på skolen hun hadde søkt på, alpinlinja ved Narvik videregående skole. Men det skulle vise seg at hun kom til å tilbringe flere dager innlagt på sykehus, enn på skolebenken.

Dødssyke Sandras siste tid: - Det vondeste blir å ikke kunne gi barna mine en klem

Første smerteanfall

To-tre måneder etter ulykken, fikk hun sitt første smerteanfall. Da hadde hun nylig flyttet for seg selv.

- Jeg våknet med ekstreme smerter som jeg aldri før hadde kjent på. Jeg var gjennomvåt av svette. Etter ulykken hadde jeg hatt kroniske smerter, men dette var et helt nytt nivå. Jeg ble veldig redd, og trodde oppriktig jeg skulle dø.

Kari reiste seg opp for å gå, men besvimte av smertene. Da hun kom til bevissthet, ringte hun legevakten. Heldigvis bodde hun kun 200 meter unna legevakten, så hun valgte å krype opp den lille bakken.

Legene trodde først at hun hadde urinveisinfeksjon, sterke menstruasjonssmerter eller angst.

- Jeg ble sendt hjem med en paracet, forklarer Kari.

CRPS

Ingen visste at Kari hadde CRPS (complex regional pain syndrome). Smerten ved CRPS beskrives som den høyest målte smerten i verden, og dermed verre enn å føde et barn.

- Det føles ut som at hele kroppen blir påtent, at noen heller syre på meg, samtidig som at alle beina i kroppen knuses. Det er ikke noe jeg unner noen.

Kari forklarer at det føltes ut som at foten var knekt i fire og et halvt år. Varigheten på anfallene varierer, fra et par timer, og opptil et døgn. Den kroniske smerten har vært der konstant de siste årene, med smerteanfall som gradvis økte i hyppighet. Det gikk fra én gang i uken eller annenhver uke, til daglige anfall.

- Ofte besvimte jeg eller kastet opp på grunn av smertene. Stort sett lå jeg i fosterstilling og håpet at det skulle ta slutt.

Tøft for familien

Det har vært tøft for familien til Kari å være vitne til at hun ble sykere og sykere. De har kjørt mange turer frem og tilbake når hun har fått anfall. Ofte midt på natten.

- De har levd i beredskap i fire og et halvt år. Det verste med det, er at de ikke kunne gjøre noe for å hjelpe. Det beste de kunne gjøre, var å la meg være i fred. De måtte stå på sidelinjen og se at datteren deres ble til et menneske de ikke kjente igjen, sier Kari, og fortsetter:

- De har vært så sterke, og ofret mye. Jeg har så stor respekt for dem, for jeg vet ikke hvordan jeg hadde taklet å være i den posisjonen selv.

Kari forteller at hun ofte ringte dem da hun hadde anfall. De måtte høre på at hun lå hjemme og hylskrek av smerter.

- Det hadde ikke noe å si om de var hos meg eller ikke – de fikk ikke gjort noe uansett. Men det var fint å ha noen å snakke med mens jeg lå der alene, da det var lettere for meg å holde meg bevisst.

Ingen smertestillende hjalp

I et forsøk på å døyve smertene, fikk Kari mange typer smertestillende. Morfin hadde ingen særlig virkning, derfor ble sterkere midler forsøkt.

- Ketamin og fentanyl hadde en virkning i starten, men jeg fikk etter hvert så høy toleranse at det sluttet å fungere. Når du står der, og verdens sterkeste smertestillende har sluttet å fungere – hva gjør du da?

20-åringen husker tilbake til en av gangene hun ble hentet i ambulanse, og de satte sprøyte på sprøyte med morfin. Det hadde ingen effekt.

- En gang fikk jeg en dose som var så høy at jeg sluttet å puste. Å få en slik type overdose, gjør noe med deg. Det er først den siste tiden jeg har sluttet å våkne opp av disse traumene. I mange år sov jeg kun to-tre timer om natta, sier hun.

Gravide Meri hadde blødd i flere dager. På ultralyd kom sjokket

Ble kalt et medisinsk mysterium

Det tok tre og et halvt år før Kari fikk riktig diagnose. Hun var innom utallige leger og spesialister ved ulike sykehus. Flere mente at det var psykisk – til tross for synlige endringer i farge og temperatur i foten.

- Jeg ble kalt et medisinsk mysterium. Og jeg begynte jo etter hvert å tvile på meg selv, da jeg fikk høre så mange ganger at det var psykisk.

- Trodde du noen gang på det selv?

- Jeg begynte å tvile litt etter hvert, og lurte på om det hadde klikka for meg. Men det var jo alltid ekte.

Ble avhengig av rullestol

For ett år siden klarte ikke Kari å komme seg fra sengen til sofaen uten å få et anfall eller besvime, på grunn av smertene. Det siste halvåret, ble hun avhengig av å bruke rullestol.

- Jeg var veldig sta når det gjaldt rullestolen. Fra å være en utøver som trener to ganger om dagen, til å sitte i rullestol… det er skikkelig tungt.

De første ukene etter at rullestolen kom i hus, lå hun på rommet sitt og så på den. Hun var frustrert og oppgitt. Det var jo ikke sånn livet skulle bli.

- Jeg prøvde å unngå den. Frem til det var fysisk umulig.

Skjulte sykdommen

Det var ikke mange som visste hvor syk Kari var. Vennene hennes på skolen visste at det var noe, men ingen ante at det var så alvorlig.

- Det er ganske vanskelig å skjule at man er syk, når man sitter i en rullestol. Jeg ville ikke at noen skulle se meg sånn.

Kari glemmer aldri den dagen pappaen hennes kom for å kutte ned dørstokkene hjemme hos henne, og sette opp en rampe slik at hun kunne komme seg rundt med rullestolen.

- Det er et supert hjelpemiddel ved behov, men for meg var den overgangen brutal. De fleste dagene klarte jeg ikke å komme meg ut, men selv på dager hvor jeg kunne, prøvde jeg å unngå det.

- Jeg levde ikke, jeg bare eksisterte

Første gang hun besøkte den 80 år gamle farmoren sin, i rullator, er også vanskelig å glemme.

Farmor så på sitt 19 år gamle barnebarn og sa: «Unnskyld at jeg sier det, men det der skulle vært meg. Det er ikke du som skal gå rundt sånn».

- Jeg levde ikke, jeg bare eksisterte. Det var slik det føltes.

Den siste tiden følte Kari at det eneste hun hadde å leve for, var familien. Familien som var en ekstremt stor støtte for henne gjennom alt.

Hun blir stille litt. Drar håret bort fra ansiktet.

- Det er brutalt å si, men jeg håpet at jeg skulle dø. Jeg klarte ikke mer. Og jeg vet at det sitter andre i samme situasjon, som føler at de er alene om å ha de tankene. Nå, ett år senere, kan jeg vise at det kan gå bra – mot alle odds.

- Det kunne ikke stemme. Jeg var tross alt bare 34 år, frisk og aktiv

Oppdaget diagnosen

Personen som først mistenkte at Kari hadde CRPS, skulle vise seg å være en kiropraktor i Bardufoss, ikke langt fra hjemstedet hennes, Bardu. Han hadde møtt en pasient med CRPS tidligere, og han var sikker på at Kari hadde tilstanden.

- Jeg ble bedt om å ikke google sykdommen – da det ville være lite positivt å finne. Så jeg gikk inn på TikTok, av alle steder, og søkte på CRPS. Den første videoen jeg kom over der, var fra Spero-klinikken i USA. Jeg fikk se noen med akkurat de samme symptomene som meg. Det var veldig rart å se, etter å ha følt meg så alene om det i så lang tid.

Kiropraktoren kunne ikke diagnostisere Kari, så neste skritt ble å finne frem til noen som hadde kunnskap om sykdommen. Kari var nesten overbevist om at hun hadde CRPS.

Hun ble diagnostisert ved Lillehammer sykehus, i oktober i fjor.

- Legen som ga meg diagnosen, var helt i sjokk over at jeg ikke hadde blitt diagnostisert tidligere. Det er så lite kunnskap om tilstanden. Noe som er trist, da prognosen er mye bedre om man kommer i gang med behandling tidlig.

Prislapp på minimum 700.000

Spero-klinikken, med reise og opphold, ville komme på minimum 700.000. Kari var bestemt på å prøve alle muligheter i Norge først. Men da hun hadde prøvd alt av behandlinger, på flere forskjellige sykehus, var avhengig av rullestolen, og ingen medisiner hadde effekt, innså hun at det ikke fantes andre alternativer.

- Det tok litt tid før jeg la frem forslaget til mamma og pappa. Jeg tenkte faktisk at det er ganske mye billigere med en begravelse, enn å sette i gang med behandling som kanskje hadde effekt. Når jeg ser tilbake på det nå, er det helt sykt at jeg hadde de tankene, men det var realiteten. Skulle jeg føle skyld om det ikke gikk bra? Om det bare var bortkastede penger? Jeg visste ikke om jeg kunne utsette foreldrene mine for noe sånt.

Foreldrene til Kari var aldri i tvil: Selvfølgelig skulle de gjøre alt de kunne for at hun skulle få livet tilbake. Det ble opprettet en spleis for å samle inn penger til reise og behandling. Den var det bestevenninnen til Karis mamma som sto for.

Og pengene kom på løpende bånd.

- Jeg ble helt overveldet over hvor mange som bidro. Hele hjembygda stilte opp. Det er vanskelig å sette ord på hvor mye det betydde for meg, sier hun med et lite smil.

- Det er sjelden jeg ser min far veldig rørt, men det var vanskelig for oss alle å holde følelsene tilbake, fordi det var så stort. Det betydde virkelig alt.

- Håpet er at jeg kan bli den ene som kan vise en lang finger til kreften

Reiste til USA

I april 2022 reiste Kari til Spero-klinikken. Under oppholdet gjennomgår pasientene mange forskjellige typer behandlinger. Kari hadde seks til ni behandlinger daglig, fire dager i uken. Hun trente i timevis hver dag.

- I starten var ankelen min helt låst, og jeg klarte ikke å bevege tærne mine. Vi brukte en maskin som sender strømsignaler til muskulaturen, og på den styrken vi brukte, skal musklene trekke seg sammen så mye at man omtrent får spasmer. Men hos meg var det ingen bevegelse i det hele tatt, sier hun, og utdyper:

- Jeg hadde så store smerter i foten, at hjernen blokkerte det ut. Det var ingen kontakt der, noe som var kjempefrustrerende.

Ukene gikk, og Kari merket gradvis forbedring. Under oppholdets fjerde uke, reiste hun seg opp fra rullestolen, og tok sine første skritt.

- Det var utrolig smertefullt, noe som førte til at jeg besvimte. Men da jeg kom til meg selv igjen knakk jeg fullstendig sammen. Jeg skjønte at det var håp, og jeg ble så utrolig glad.

Var borte fra jobb i et halvt år

Moren til Kari var med henne på klinikken i tre måneder før hun var nødt til å dra tilbake på jobb, mens faren hennes var der under hele oppholdet.

- De har vært en enorm støtte for meg, og jeg er så takknemlig for at arbeidsgiverne deres har gitt dem mulighet til å være så mye borte fra jobb. Pappa var borte fra jobb i et halvt år. Han jobber veldig mye nå, for å si det sånn, sier hun med et forsiktig smil.

Likevel er det ingen tvil om at det var verdt det: De har faktisk fått datteren sin tilbake. Hun glemmer aldri ansiktsuttrykket til foreldrene da hun ble friskmeldt.

- Man kan se det på hele dem – den gleden og lettelsen de følte på da. Det er akkurat som at de puster bedre, og endelig kan sove.

- Jeg er overbevist om at jeg gikk mange år uten å få diagnosen

Blytungt

Når en pasient ved Spero-klinikken er friskmeldt, skal vedkommende ringe i bjella som er på klinikken. Etter 25 uker på klinikken, var det endelig Karis tur til å ringe i bjella. Nå er hun i remisjon, altså symptomfri.

- Oppholdet har vært blytungt, både fysisk og psykisk. Men alt i alt har det vært en veldig fin opplevelse. Jeg kan gjøre akkurat de samme tingene som før, og det er så mye mer enn jeg kunne drømt om.

Kari smiler, og ser bort på slalåmskiene som står oppetter veggen noen meter fra sofaen vi sitter i.

- For en uke siden kjørte jeg til Kvitfjell med en kompis, for å stå på slalåm. Og det gikk helt fint, sier hun.

Man kan se takknemligheten i blikket til Kari. Sist hun prøvde å ta på seg slalåmsko, var smerten nesten uutholdelig. Denne gangen, gikk det helt fint, og hun gråt av glede.

- Slalåm er min store lidenskap – det betyr så mye for meg, og jeg trodde aldri jeg skulle få oppleve å stå på ski igjen.

Blir aldri kvitt sykdommen

Kari har kjøpt den ene maskinen hun brukte på Spero-klinikken. Selv om terapeutene mener at hun ikke trenger å bruke den daglig, tar hun ingen sjanser, og bruker den fortsatt hver dag.

- Jeg blir aldri kvitt sykdommen. Men jeg kjenner flere folk som har vært smertefri i flere år, og vært utsatt for ulykker uten å få det tilbake.

- Er du redd for å skade deg, og potensielt utløse sykdommen igjen?

Kari rister forsiktig på hodet.

- Nei. Jeg skal ikke la frykt styre livet mitt. Man kan ikke gå rundt og være redd hele tiden – for da lever man egentlig ikke. Men det er klart det alltid ligger i bakhodet. Jeg vil alltid være redd for å havne i den samme situasjonen igjen.

Kritiske

Til tross for at det var en stor sjanse å ta, er Kari sjeleglad for at hun valgte å stole på seg selv, og gi Spero-klinikken en sjanse.

- Legene i Norge var kritiske til klinikken. Og det forstår jeg, det skal man være. Men samtidig: Når det går så langt at du ikke forstår hvordan du skal holde ut en dag til, eller en time til, og får beskjed om at det ikke er noe mer de kan gjøre for deg… da skader det ikke å prøve. Jeg er overbevist om at jeg ikke hadde vært her i dag om jeg ikke hadde fått muligheten til å reise. Det ville vært enda verre for de rundt meg, om det skulle ha endt slik, uten at vi prøvde absolutt alt først.

Kari tenker mye på dem som har samme diagnose, og ikke har penger til å reise til utlandet for behandling.

- Det finnes jo en del spleiser der ute. Det knuser hjertet mitt å se at ikke alle får den samme hjelpen jeg fikk. Jeg skulle ønske jeg hadde penger å gi til hver og en av dem. Jeg snakket med en mor som mistet barnet sitt fordi hun ikke orket å leve med CRPS lenger, noe det er helt forferdelig å høre. Jeg håper at de som har noen kroner å avse, hjelper de som sårt trenger det.

I tiden fremover skal Kari venne seg til en normal hverdag igjen. På sikt ønsker hun å studere, og aller helst jobbe med personer som har CRPS.

- Jeg brenner veldig for å hjelpe personer med CRPS eller lignende tilstander. Det kan ramme hvem som helst, og jeg håper at kunnskapsnivået kan øke, slik at det ikke tar like lang tid å få diagnosen som det gjorde i mitt tilfelle.

- Jeg våknet, og klarte ikke å gå eller tisse selv

Behandling i Norge

Audun Stubhaug er smerteoverlege ved Oslo universitetssykehus, professor ved universitetet i Oslo, og leder for Norsk smerteforening. Det dukker opp mellom 1000 og 1500 nye tilfeller av CRPS i Norge hvert år.

- Tilstanden er vanligst blant kvinner på 60-70 år, som gjerne faller og brekker armen, sier han.

- Hva slags behandling finnes i Norge?

- De samme behandlinger som tilbys i England, andre land i Europa og ledende institusjoner i USA. Det vil si at det legges stor vekt på å komme i gang med bevegelse og belastning av den smertefulle kroppsdelen. Dette støttes med individuelt tilpassede tilleggsbehandlinger. Det arbeides ut fra en bred bio-psyko-sosial-modell, forklarer Stubhaug.

Stubhaug er blant dem som er skeptisk til Spero-klinikken.

- Dette er fordi behandlingen som tilbys er udokumentert, og svært kostbar. Behandlingen er ikke anerkjent av eksperter på CRPS i USA i det hele tatt. Jeg forstår at pasienter som har betalt mye penger for behandling de har tro på kan bli sinte og lei seg fordi jeg som fagperson er kritisk, og det er flott at noen blir bedre, men det finnes ikke forskning som kan vise til at behandlingen har effekt, utover annen opptrening som tilbys.

Viktoria har konstante smerter: - Jeg blir aldri uthvilt

Kan bli helt frisk

- Kan man bli helt frisk?

- Ja. Mange blir friske, men det varierer. Desto tidligere pasienten får riktig diagnose, jo bedre er prognosen. Mange vil merke markant bedring etter et halvt til ett år med riktig behandling, men noen får langvarige plager, sier Stubhaug.

Det pågår forskning som ser på hvorfor noen får smertetilstander som CRPS.

- Det kan se ut til at noen har en genetisk disposisjon som gjør dem mer sårbare for å få CRPS, eller mer alvorlig grad av CRPS, men det kan vi ikke si med sikkerhet.