Fikk nytt hjerte

- Jeg trodde jeg var svak og utrent, så var det hjertesykdom

Etter hjertetransplantasjonen trener Eileen (40) for å være i best mulig form, så hun får se sine barn vokse opp.

VENTETID: - Halvåret i donorkø var det tyngste i mitt liv, sier Eileen. FOTO: Leo Kramer
VENTETID: - Halvåret i donorkø var det tyngste i mitt liv, sier Eileen. FOTO: Leo Kramer Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Eileen Young Haga bor på Ræge utenfor Stavanger sammen med mann og to sønner på ti og 15 år. Hun tar ikke livet som en selvfølge. I 2012 var hun på sin første utredning for hjertetransplantasjon. Da var hun redd sønnene ville glemme henne hvis hun døde. Barna var bare sju og to år gamle. I 2019 var Eileen så syk at hun ikke våget å håpe mer.

– Hjertet mitt var i ferd med å svikte, og det halvåret jeg sto i donor-kø er det lengste og tyngste i hele mitt liv, sier Eileen,

Mer og mer sliten

Eileen er adoptert fra Sør-Korea og kom til Norge da hun var seks måneder. Som barn hadde hun stadige luftveisinfeksjoner og pusteproblemer, og fikk diagnosen barneastma. Medisinene hun prøvde hjalp ikke, men Eileen var ikke alvorlig rammet, og levde et aktivt liv med familie og venner.

I tenårene hadde Eileen lett for å besvime, spesielt når hun reiste seg brått opp, men så lenge hun ellers levde normalt, ble hun ikke videre utredet.

– I starten på 20 årene begynte jeg å merke at jeg ofte var sliten og orket mindre enn vennene mine. Jeg tenkte jeg var svak og utrent, så løsningen ble å trene mer og mer. Men uansett hvor mye jeg trente, fikk jeg aldri god kondis. Og fremdeles hadde jeg lett for å få luftveisinfeksjoner, forteller Eileen.

Svangerskapsplager var symptomer på hjertesykdom

Da Eileen ble gravid med Mathias for 16 år siden, hadde hun ekstreme svangerskapsplager. Hun hadde mye vann i kroppen og pusteproblemene forverret seg. Eileen regnet med at dette ville rette seg etter fødselen, men slik gikk det ikke. Det hun ikke visste, var at svangerskap kan gi plager som ligner plagene ved hjertesykdom.

– Da Mathias var 11 dager var jeg så dårlig at jeg ble lagt inn på sykehuset. I første omgang trodde de tilstanden skyldes hinnerester, men det viste seg å være noe mer. Jeg var totalt utslitt, og det eneste jeg klarte var å amme babyen min, sier Eileen.

– Da jeg i tillegg hostet veldig, ble legene i villrede, og lungene ble sjekket. Men det var først da det ble tatt ultralyd av hjertet at legene skjønte hvorfor jeg var så dårlig. Jeg fikk diagnosen Hypertrofisk kardiomyopati. Det er en arvelig hjertemuskelsykdom som innebærer at deler av eller hele hjertet fortykkes.

Eileen ble fortalt at noen kunne leve med en slik tilstand uten problemer, mens andre gradvis ble dårligere. Hun var 25 år og redd. Også mannen til Eileen ble skremt, og var fast bestemt på å stille opp for Eileen uansett. De fikk vite at sykdommen kan forårsake tidlig død. Men kanskje ville hun ikke merke noe særlig mer til sykdommen?

Det gjorde dessverre Eileen.

Trosset legens råd

Eileen fikk operert inn sin første hjertestarter da Mathias var 1,5 år, ett år senere måtte hun ha ny. Det var vanskelig å akseptere at hjertesykdommen tok så stor plass i livet, men Eileen hadde ikke noe valg. Hverdagen som småbarnsforeldre var allikevel fin, og da Mathias var fem år, bestemte Eileen og mannen seg for å prøve å få et barn til.

– Legene frarådet på det sterkeste et nytt svangerskap, de var redde for at hjertet mitt ikke ville tåle det. Men barn nummer to var brikken som manglet i livet vårt, og jeg var aldri i tvil, forteller Eileen.

Tre måneder senere var hun gravid.

Det ble et tøft svangerskap, men da fødselen ble satt i gang i uke 34, kom Johannes til verden, liten, sterk og frisk. Eileen følte en gjennomtrengende lykke, nå var familien komplett og hun kunne klare alt. Da legen så strengt på henne med beskjed om at dette måtte hun aldri gjøre igjen, kunne Eileen love at hun ikke skulle bli gravid igjen. Hun var 30 år og mamma til to flotte gutter.

Mathias sin konfirmasjon, september 2020. FOTO: Jon Georg Sundvoll
Mathias sin konfirmasjon, september 2020. FOTO: Jon Georg Sundvoll Vis mer

Planla sin egen begravelse

Med to barn i huset, syntes ikke Eileen det var rart at hun ble sliten. Sannheten var at hjertet hennes ble svakere og svakere. I 2012 var Eileen 32 år, og hun ble for første gang vurdert med tanke på hjertetransplantasjon. Legene konkluderte med at hun ikke var syk nok, men at de trolig ville se henne igjen om ikke alt for lenge.

Det gikk sju år, og Eileen ble stadig svakere. Hun lå til slutt stort sett på sofaen, orket nesten ikke å sitte oppreist, gikk krumbøyd fra sofaen til kjøkkenet og klarte knapt nok gå opp trappen til annen etasje.

Legene satte henne på venteliste for transplantasjon. I seks måneder ventet hun på noe som kanskje aldri ville skje. Hun visste at tiden ikke spilte på lag med henne, det var vanskelig å sove og hun hadde telefonen nær seg døgnet rundt.

– Jeg forberedte meg på det verste, forteller Eileen stille.

– Det føltes nesten tryggere å planlegge min egen begravelse enn å tro på en fremtid sammen med dem jeg er så glad i. Det var vondt å se hvordan også de var redde og liksom gikk på tå hev. Sønnene mine ble racere til å kjøre mamma i rullestol. Det normale familielivet var helt borte.

Så kom telefonen.

Rett før transplantasjonen, på akuttmottaket på Rikshospitalet. FOTO: Liv Heidi Lie-Bjelland
Rett før transplantasjonen, på akuttmottaket på Rikshospitalet. FOTO: Liv Heidi Lie-Bjelland Vis mer

Operasjon og takknemlighetstyranni

Da de ringte fra Rikshospitalet i slutten av 2019, visste Eileen at hun måtte dra med en gang. En venninne var med som nærmeste pårørende, så gutta kunne ha pappa hjemme hos seg. Det var mange spørsmål som ikke kunne besvares. Ingen kunne love at mamma ville bli frisk.

– Jeg ble operert om natten, og takket være fysioterapeutene som kom fra første stund, sto jeg oppreist ved sengen påfølgende ettermiddag. Jeg hadde mye smerter, men satte meg som mål å komme hjem på perm til jul. Det klarte jeg, sier Eileen.

– I stedet for begravelse fikk mann og våre barn jul med kone og mamma, og den julen vil ingen av oss noensinne glemme.

Rett etter transplantasjonen, på thoraxkirurgisk intensiv på Rikshospitalet. FOTO: Liv Heidi Lie-Bjelland
Rett etter transplantasjonen, på thoraxkirurgisk intensiv på Rikshospitalet. FOTO: Liv Heidi Lie-Bjelland Vis mer

Eileen dro en del frem og tilbake mellom sykehuset og hjemmet, og hun trente iherdig, ville ikke kaste bort mer tid i en seng. Rett før koronapandemien kom til Norge, ble Eileen utskrevet. Hun har nå vært på ettårs-kontroll, og alt ser bra ut. Hun er avhengig av å ta medisiner resten av livet, og noen av medisinene gir bivirkninger. Det har Eileen akseptert. Men hun har vært syk så lenge, at hun er usikker på sin rolle som frisk. Hun setter også spørsmålstegn ved det hun kaller «takknemlighetstyranniet».

– Selv om jeg er svært takknemlig for det vanskelige valget en annen familie gjorde, slik at jeg fikk muligheten til å leve, skulle jeg gjerne vært uten sykdommen min, sier hun ærlig.

– Når folk sier jeg er heldig, tenker jeg at jeg hadde vært heldig hvis jeg ikke hadde blitt alvorlig syk. Men slike tanker tør jeg nesten ikke si høyt, av redsel for å bli stemplet som utakknemlig. Å få transplantert et hjerte er ikke like ukomplisert som å vinne i Lotto.

LØFT: Da Eileen møtte fysioterapeut Kjersti, fikk hun det løftet hun trengte. FOTO: Leo Kramer
LØFT: Da Eileen møtte fysioterapeut Kjersti, fikk hun det løftet hun trengte. FOTO: Leo Kramer Vis mer

Endelig noen som ser hele meg

Bortsett fra familien og nære venner, er fysioterapeut Kjersti Lerang Rosnes ved Hjertelaget fysioterapi og Helse–Fokus i Stavanger den som har betydd mest for Eileens tilfriskning. Da hun var lei av å være pasient, lei av at alt skulle dreie seg om blodtrykk, temp, puls og medisiner, var det forfriskende med en fysioterapeut som spurte:

– Hva liker du å se på tv?

Det var slik Kjersti møtte Eileen etter koronastengningen. Hjertelaget fysioterapi tar imot hjerte- og lungepasienter, og har bred erfaring og kompetanse på hjertetransplanterte. Kjersti er i tillegg kognitiv terapeut, og er opptatt av å lese pasienten og møte dem der de er.

– Det var fantastisk å treffe noen som så hele meg, ikke bare en undervektig og svak hjertepasient, sier Eileen.

– Kjersti har hjulpet meg både på det fysiske og mentale plan, og jeg er i ferd med å bygge meg opp.

Fysioterapeuten skryter av Eileen og sier hun står på som en helt. Men medisinene jobber mot henne, Eileen har blant annet fått osteoporose (benskjørhet) og har allerede hatt to brudd.

Fysioterapeuten forklarer at kondisjonstrening og styrketrening er viktig for å oppnå best mulig oksygenopptak.

– Godt oksygenopptak er forbundet med bedre prognose og økt levetid. Fysioterapeutene på Rikshospitalet fikk Eileen raskt mobilisert etter transplantasjonen. Da hun kom hjem, var det viktig at hun ble fulgt opp av en fysioterapeut som kan være der når hun skal flytte grenser, sier Kjersti.

Hun forklarer at hennes oppgave som fysioterapeut også er å trygge pasientene og stimulere deres indre motivasjon, slik at de kan klare å fortsette med den livslange forpliktelsen; å trene. Det er også viktig at de finner en treningsform som gir dem glede og som de kan fortsette med når de er ferdige hos Hjertelaget fysioterapi.

– Nå har Kjersti introdusert meg for pilates og medisinsk yoga, og det er helt supert, sier Eileen.

– Her føler jeg meg ikke bare som pasient, men som en vanlig kvinne som trenger en aktiv og smidig kropp. Jeg vet jeg må trene resten av livet, og føler meg privilegert som fikk akkurat Kjersti som fysioterapeut.

FOTO: Leo Kramer
FOTO: Leo Kramer Vis mer
Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer