SAMME SYKDOM SOM GUNHILD STORDALEN: Monica Kolberg (45) fra Bodø fikk vite at hun har systemisk sklerose. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
SAMME SYKDOM SOM GUNHILD STORDALEN: Monica Kolberg (45) fra Bodø fikk vite at hun har systemisk sklerose. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

Systemisk Sklerose

- Jeg trodde livet var over

Monica Kolberg (45) fikk vite at hun har samme sykdom som Gunhild Stordalen (36).

Publisert

ALLERS.NO:  Påsken 2008. Monica Kolberg (45) fra Bodø er på tur og merker at fingrene begynner å stivne. Etter hvert blir de blå. Vel hjemme merker hun at førligheten har forsvunnet. Kan det være drypp? Monica slår det fra seg. Hun er jo ikke dårlig.

Det er sikkert bare en betennelse. Men da huden, spesielt i ansiktet og på halsen, begynner å stramme seg, skjønner hun at noe er galt.

– Jeg ble skrekkslagen da jeg fikk dukkehender og blodårene mine forsvant, sier hun.

TOBARNSMOR: – Å være mor, er min viktigste rolle, sier Monica. Her sammen med datteren Anette (18), sønnen Preben (14) og hunden Daisy (1).  Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
TOBARNSMOR: – Å være mor, er min viktigste rolle, sier Monica. Her sammen med datteren Anette (18), sønnen Preben (14) og hunden Daisy (1). Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

LES OGSÅ: Jeg har lurt døden flere ganger

Ingen puls

Legen sjekker pulsen, men Monica har ikke puls. Han henviser henne til  kirurgisk avdeling. Unikt, sier legene, som aldri har sett noe lignende. Etter å ha undersøkt Monica tror de årsaken er trange blodårer som hindrer blodgjennomstrømning øverst i ribbeina. Hun blir operert.

– Den operasjonen var, sett i ettertid, helt unødvendig. Jeg fikk punktert lunge og holdt på å dø flere ganger.

I påvente av å komme til revmatolog, noe som kunne ta over et år, var Monica delvis sykmeldt.

Livstruende sykdom

«Jeg mistenker systemisk sklerose». Det er mai 2009 og Monica har omsider fått time hos revmatologen. Under fredagskaffen samme dag, forteller hun kollegene hva legen har sagt. De begynner å søke etter informasjon på internett.

– Da de så at de fleste med denne sykdommen dør, sluttet de å lese. Det var surrealistisk å tenke på at jeg kunne være rammet av en potensielt livstruende sykdom.

Symptomene forverret seg på kort tid. Da hun en måned senere er på sykehus i Oslo for videre utredning, er det tegn på at spiserøret og lungene er angrepet. Diagnosen diffus kutan systemisk sklerose blir konstatert. «Hva nå?», tenker Monica. «Hva med framtiden, jobben, økonomien, barna? Vil hun i det hele tatt overleve?»

Legen sa lite om framtidsutsiktene. Hun dro hjem fra sykehuset med beskjed om at hun måtte passe på blodtrykket. Skulle noe gå galt, må hun ta dialyse resten av livet. 

GA SYKDOMMEN ET ANSIKT: Her er Gunhild Stordalen med ektemannen Petter under Holmenkollstafetten for noen uker siden. Foto: NTB Scanpix
GA SYKDOMMEN ET ANSIKT: Her er Gunhild Stordalen med ektemannen Petter under Holmenkollstafetten for noen uker siden. Foto: NTB Scanpix Vis mer

LES OGSÅ: Friske og slanke med lavkarbo

Ingen kur

– Det var et stort nederlag å finne ut at sykdommen ikke kunne kureres og at det bare fantes medisiner mot symptomene, sier Monica.

Systemisk sklerose er en alvorlig bindevevssykdom som hovedsakelig rammer hud ved at bindevevet blir stivt og hardt, men indre organer som hjerte, lunge, nyre og tarm kan også bli affisert. 

– Hendene var stive og vonde. Det var så ille at mistet jeg et kronestykke på gulvet, klarte jeg ikke å ta det opp, minnes Monica.

Hun følte at livet var over. Å bli alvorlig syk passet ikke inn i hennes livsstil som alenemor for to aktive tenåringer.

– Det tok tid å ta innover meg at jeg var syk. Jeg følte at jeg hadde fått en dødsdom.

Trening hjalp

Tidlig fikk hun høre hvor viktig trening var.

– Jeg gikk fra 50 til 100 prosent sykmelding den høsten. Formen var elendig, men jeg forsto at trening var viktig, derfor fortsatte jeg. Ved at jeg pushet meg selv, kom jeg i litt bedre form for hver dag, sier Monica.

Tilfeldigheter førte henne til muskelterapeut Roy Antonsen.  Til å begynne med gikk hun til behandling tre ganger i uken. Nå går hun en gang iblant, ved behov. 

STADIG FRISKERE: Monica er overbevist om at grepene hun har tatt har reddet henne fra et liv på institusjon. – Målet har hele veien vært å komme tilbake til livet. For hvert år siden jeg fikk diagnosen i 2009, har jeg blitt bedre og fått færre symptomer. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
STADIG FRISKERE: Monica er overbevist om at grepene hun har tatt har reddet henne fra et liv på institusjon. – Målet har hele veien vært å komme tilbake til livet. For hvert år siden jeg fikk diagnosen i 2009, har jeg blitt bedre og fått færre symptomer. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

– Jeg var stiv i hele kroppen da jeg kom dit. Etter et par måneder kom bedringen. Kroppen reagerte positivt på å bli «knekt» opp.

Roy behandlet først kroppen, så hendene. Våren 2010 kom følelsene i fingrene tilbake. Da hadde hun ikke kunnet bevege dem på over ett år.

– Det å kunne få ta på folk, og å kjenne dem, var helt utrolig. Det er først når du har mistet og fått tilbake noe du har tatt for gitt, at du forstår verdien, sier Monica og blir blank i øynene av minnet.

I mars 2010 var hun også tilbake i full jobb.

La om kostholdet

Muskelterapeuten foreslo at Monica skulle kutte ut godteri, vin og sukker i 10 uker. Etterpå skulle de måle resultatet. Monica var ikke udelt positiv. Hun kunne gjerne kutte ut godteriet, men vinen skulle hun gjerne ha beholdt, for kosens skyld.

– Jeg ga det, om noe motvillig, en sjanse.

I løpet av de 10 ukene skjedde det ting som ikke Monica trodde var mulig. Kroppen var i bedre form enn på lenge og hun fikk mer energi.

– Når kroppen er syk er det viktig å jobbe med, ikke imot kroppen. Jeg hadde påført kroppen min mye dritt.

Monica begynte å lage all mat fra bunnen av.

– Jeg begynte også å ta tilskudd av vitaminer og mineraler, og puttet ingefær og gurkemeie i maten.

LA OM KOSTHOLDET: Monica la om kostholdet - det har hjulpet mye.  Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
LA OM KOSTHOLDET: Monica la om kostholdet - det har hjulpet mye. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

LES OGSÅ: Christine følte seg ung og udødelig

Ny livsstil

– Ved å legge om kostholdet og trene jevnlig har jeg fått livet tilbake. 

Den nye livsstilen har ført til at Monica ikke lenger bruker medisiner. Litt stivhet på fingrene er det eneste som minner henne på sykdommen hun har.

– Jeg vil ikke anbefale andre å kutte ut medisiner. Sykdommen rammer individuelt. Men at maten vi spiser, påvirker kroppen, det vet jeg. Det har jeg erfart.

Store variasjoner

Overlege Øivind Midtvedt ved Revamatisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, mener Monicas historie er lærerik og interessant. 

– Det er svært interessant å høre at hun opplevde bedring ved endring av kosten. Tarmens bakterieflora påvirkes av kosten, og for tiden er vi opptatt av hvordan bakterier i tarmen påvirker helsen, sier han. 

Som regel er denne sykdommen mest aktiv den første tiden.

 – Etter en tid, som regel rundt 18 måneders varighet, kan sykdommen bli bedre av seg selv. Det er derfor vanskelig å fastslå at det var kostomlegging, trening, muskelterapeut eller sykdommen selv som førte til bedring. Vi ser store variasjoner i forløpet av sykdommen, sier Midtvedt. 

LEVEREGEL: Dette ordtaket er blitt Monicas motto. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
LEVEREGEL: Dette ordtaket er blitt Monicas motto. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

LES OGSÅ: - Jeg vil ikke bruke resten av livet på å være redd

Systemisk sklerose

Tilstanden kalles også sklerodermi, og er en systemisk bindevevssykdom.
Systemisk vil si at det er en sykdom som angriper mange organer.
Sykdommen fører til bindevevsdannelse i hud, blodårer og indre organer.

Over tid medfører den økt bindevevsdannelse slik at huden blir stiv og ubevegelig, og det utvikles funksjonssvikt i indre organer.

Kilder: Norsk Helseinformatikk (nhi.no)

Behandling i Norge?

Gunhild Stordalen måtte til Nederland for å få behandlingen som har gjort henne frisk. Nå jobber Rikshospitalet for å kunne tilby behandlingen i Norge. I over ti år har det pågått en studie som sammenligner Sendoxan-behandling (gis til pasientene intravenøst, én gang i måneden) med stamcelletransplantasjon med høye doser cellegift. 

I fjor sommer kom resultatet. Konklusjonen var klar: Stamcelletransplantasjon ga bedre resultater og er den beste behandlingsmuligheten for å kurere sykdommen. Nå skal det gjøres en metodevurdering på nasjonalt nivå for en beslutning om behandling skal tilbys norske pasienter.

Kilde: Overlege Øyvind Midtvedt ved Revmatisk avdeling ved Oslo universitetssykehus

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer