Anne Sofie og familien har nettopp flyttet inn i ny leilighet. Hun klør i fingrene etter å ordne og fikse, men det er forbudt med hennes diagnose. FOTO: Sif Meincke
Anne Sofie og familien har nettopp flyttet inn i ny leilighet. Hun klør i fingrene etter å ordne og fikse, men det er forbudt med hennes diagnose. FOTO: Sif Meincke Vis mer

Multippel sklerose:

- Jeg tror aldri jeg har følt meg mer alene

Plutselig kjente ikke Anne Sofie kroppen sin fra navlen og ned. Først et halvt år senere fortalte hun om diagnosen: «Multippel sklerose har kuppet ganske mye av livet mitt.»

Publisert

Anne Sofie Espersen (46)

Dansk skuespiller
Har blant annet spilt i tv-seriene «Borgen» og «Forbrydelsen». Kjæreste med musikeren Mark Linn. Til sammen har de fem barn.

April 2019: De japanske kirsebærtrærne blomstrer utenfor vinduene på sykehuset. Legen og sykepleieren har nettopp gått ut av rommet for å gi Anne Sofie Espersen (46) «litt tid alene». Utrolig nok er det bare en uke siden at hun og familien gikk rundt under andre blomstrende kirsebærtrær like ved, tenker hun og ønsker seg tilbake. Den gang feilte hun ingenting. Hun ringer til mannen sin, Mark Linn, som den første.

Først over et halvt år senere kunne man lese på bloggen hennes at hun hadde fått diagnosen multippel sklerose (MS). Det krevde et dypt pust før hun klarte å si det høyt. Nå sitter vi her og snakker om at livet er ganske underlig. Mark er også hjemme, og han har «vondt i håret» etter den årlige festen med bandet.

Anne Sofie reiser fra stolen ved spisebordet i den gamle, herskapelige københavnerleiligheten de nettopp har flyttet inn i, og sier:

– Jeg skal bare lukke døren. Jeg blir alltid så ubekvem hvis Mark kan høre. Han er mannen min, og uff, det klarer jeg ikke. For da må jeg likesom tenkte på det fra to vinkler.

– Jeg har det fint. Det vil si, jeg har ikke sjokk mer

Det ligger alltid en pilleeske på kjøkkenbordet. Den står det «morgen» på. Ellers er det ingenting som umiddelbart tyder på at Anne Sofie Espersens liv har tatt en uventet vending.

– Hvordan har du det?

– Jeg har det fint. Det vil si, jeg har ikke sjokk mer, og jeg er i ferd med å lande i dette nye. Det er derfor jeg ventet med å si det til noen, for jeg visste at i det øyeblikket jeg sa det, måtte jeg forholde meg til det utad. Men jeg føler meg også egentlig styrket, fordi jeg får så mange positive tilbakemeldinger fra mennesker som akkurat er blitt syke selv, og som faktisk allerede bruker meg og bloggen min for å holde motet oppe. Det gir mening.

Øyeblikksbilde fra et sykdomsforløp, mens Anne Sofie fortsatt holdt diagnosen hemmelig. Hun satt på venteværelset i Rigshospitalets skleroseavdeling.

– Der var det en kvinne som sa «Guuud, jeg syntes nok at det var din stemme. Er det ikke deg fra tv, oi, har du sklerose?» Jeg sa NEI, og så avvisende på henne. Men jeg ble så lei meg, det var så kleint, for alle snudde seg og kikket. Det var så grenseoverskridende. Jeg har vært redd for kaoset og sensasjonen og alt det der. Altså ting som man ikke har kontroll over at mediene skriver om. Jeg ville rett og slett ikke klare det hvis jeg skulle bli truffet av en slik tsunami hva min diagnose angår. Jeg var redd for at det kunne gå rykter om at jeg var redd for ikke å ha kontroll. Jeg har hatt et stort behov for å fortelle det selv, fordi jeg også har dette skuespilleryrket. Nå er det ute, og nå trenger jeg ikke å gå og gjemme meg mer.

Så ler vi faktisk. Fordi Anne Sofie tilfeldigvis valgte å fortelle om diagnosen på bloggen sin akkurat samme dag som to kjente danske kjendiser fortalte at de var blitt kjærester. Dermed ble ikke Anne Sofie hovedoppslag med sørgerand den dagen. Slik kan man ha flaks.

«Det tyder altså på at du har sklerose»

Hvordan begynte det, egentlig? Du er mor til tre. Skuespiller. Lykkelig i parforholdet. Livet er kanskje litt travelt, men godt. Så oppstår det noen nesten umerkelige forandringer i 2018.

Jeg fikk noen merkelige føleforstyrrelser i tærne og på noen punkter på kroppen. Som om tærne og punktene var laget av stein, eller de sov. Det var fryktelig ubehagelig.

Anne Sofie ble undersøkt på sykehus. Hun hadde selv googlet seg fram til at det kunne ligne på sklerose. Men legene kunne ikke se noe på skanningen. Hun ble sendt hjem med beskjed om at hun nok bare var litt stresset, og burde ta det med ro.

– Så gjorde de heller ikke noen supergrundig undersøkelse. Men jeg ble mer eller mindre frikjent, og det gikk greit etter noen måneder, så jeg tenkte ikke mer over det.

En av de tingene Anne Sofie øver seg på, er å styre unna grublerier. FOTO: Sif Meincke
En av de tingene Anne Sofie øver seg på, er å styre unna grublerier. FOTO: Sif Meincke Vis mer

Til våren i fjor. Nøyaktig ett år etter kom føleforstyrrelsene tilbake igjen. Bare med tredobbel kraft.

– De gikk helt opp til navlen. Det var voldsomt. Anne Sofie

Hun ble innlagt igjen, og denne gangen til den helt store undersøkelsen. Da hun lå i skanneren – veldig lenge – begynte angsten å røre på seg.

– De skulle bare ha inn en lege som skulle titte på det et øyeblikk. Men så fortsatte de å zoome inn og ut på ryggregionen min. Jeg så alle skrekkscenarioer for meg. I utgangspunktet er det fælt å ligge i en sånn skanner, og jeg var der alene. Jeg skulle ønske at jeg hadde vært mindre tøff i trynet. At jeg hadde sagt at noen måtte være med og holde meg i hånden – eller i foten, rettere sagt.

– Hvorfor måtte du være tøff?

– Jeg vet rett og slett ikke. Jeg har tenkt over det etterpå. Altså … jeg var redd på ordentlig, jeg var SKIKKELIG bekymret. Og jeg fikset ikke at jeg også måtte ta ansvar for hva andre trodde at jeg opplevde. Jeg trengte liksom å være der alene, men det var kanskje ikke så smart. Jeg tror faktisk jeg fikk et traume der og da.

Etterpå lå Anne Sofie på en poliklinisk nevrologisk avdeling og ventet på legen, da en sykepleier kom inn og sa: «Jeg kjører deg inn på enerom». «Fuck», tenkte Anne Sofie bare. Da legen kom inn, sa hun: «Det tyder altså på at du har sklerose.»

– Hun skyndte seg å si at det ikke var det samme som en dødsdom, at mange mennesker levde med det, og at det ikke var sikkert at jeg noen gang ville merke noe til det igjen. Hun var superkul. Men min verden gikk helt i stå. Jeg tror aldri jeg har følt meg mer alene. Det var klaustrofobisk og ubehagelig. Og jeg visste ikke hvem jeg skulle henvende meg til. For personalet sa stadig: «Du har sikkert behov for å være litt alene.»

– Hadde du det?

– Jeg vet ikke. Jeg kjente dem jo ikke, heller. Og jeg var utrygg. Alt var feil. Jeg ventet litt, og så ringte jeg. Først til Mark. Så til eksmannen min, fordi det var noe praktisk omkring barn som skulle på trening og hentes og bringes. Og så fikk jeg ringt til familien min og noen venninner. Folk tok det pent, men jeg er jo heller ikke typen som gråter eller får panikk.

– Når gråt du, da?

– Senere på dagen, da Mark kom. Jeg fikk intravenøs medisin med det samme. Men det skjer noe rart når du får en så alvorlig diagnose. Du blir enormt fattet. Det nytter ikke å gi opp.

I Norge får én person diagnosen MS nesten daglig

Multippel sklerose er en autoimmun sykdom som kommer i mange former. Nervecellene blir angrepet av immunforsvaret. Hos Anne Sofie sitter det noe både i hjernen og i ryggmargen.

– Sykdommen kan oppstå også andre steder i kroppen, med mindre livsstilen min og medisinen jeg tar, holder den i sjakk. Det er det vi satser på. Sklerose kan oppføre seg forskjellig fra person til person, så man må finne riktig motmiddel. Jeg går til kontroll for å se om det skjer noen utvikling. Gjør det det, finner man et annet middel. Jeg har mange muligheter ennå, hvis det ikke går helt som det skal.

– Hvor kommer sykdommen fra?

– Man vet ikke. Den er som den er … sånn sett er det spennende.

I Norge får én person diagnosen MS nesten daglig. Den rammer mer enn dobbelt så mange kvinner som menn. Forekomsten varierer kraftig fra land til land, og sykdommen er mer hyppig i Norden enn mange andre steder i verden. Det kan se ut til at den er vanligere blant hvite mennesker enn for eksempel blant asiater og svarte.

Anne Sofie er et handlingsmenneske. Da hun hadde fått diagnosen, bestemte hun seg for å finne ut hva hun slåss mot. Og hun fant ut så mye at ideen om bloggen oppsto. Den er både et personlig frirom og kilde til viten.

– Jeg vil så gjerne formidle noen av de tingene jeg har funnet ut, så folk trygt og rolig kan kikke innom bloggen min og lese om mat, trening, helsetips og så videre. Jeg har satt meg ekstremt godt inn i det, og har vært på alle mulige uhyggelige nettsider der alt står med små bokstaver og er virkelig nerdete. Det er en jungel å finne ut av hva som er det riktige å gjøre.

Hun er veldig klar over det: I en posisjon som kjent person er det alfa og omega at det hun bringer videre, står til troende, derom hun vil bli sett som seriøs. Derfor dobbeltsjekker hun alt med den danske Scleroseforeningen, som hun samarbeider med.

– Så kan jeg legge fram egne kunnskaper, men også trekke på andres.

– Hva betyr diagnosen for ditt liv?

– Min identitet som kronisk syk er med meg hele veien. Det er så mange nye ting jeg må forholde meg til. Før var jeg en rock’n’roller som glemte å spise og levde på kaffe og røyk. Det går jo bare ikke nå.

- Sykdommen har kuppet ganske mye av livet mitt

Massevis av søvn, riktig mat og null stress er livsnødvendig. Overholder hun ikke disse reglene, er det faktisk en stående invitasjon til sykdommen.

– Kjedelig?

Det er litt kjedelig, for jeg likte jo veldig godt den rock’n’roll-livsstilen. Og jeg har alltid løpt et par ekstra runder mer enn andre, og har ikke hatt noe imot det. Det har jeg også gjort iført høye hæler. Dertil har jeg vært kontrollfrik: «Har du husket ditt og datt?» Jeg har blandet meg opp i alt. Det kan jeg ikke mer, og det er virkelig vanskelig for meg.

– Hva med din femininitet?

– Jeg kan jo gå, og har akkurat vært på turné med høye hæler. Føleforstyrrelsen fra navlen og ned har også avtatt. Slik føler jeg ikke at min kvinnelighet er truet akkurat nå. Egentlig tror jeg at jeg bør dykke enda mer inn i det feminine og det sårbare, og skru litt ned på den maskuline energien min. Det er en gave jeg synes jeg skal gi meg selv.

– Hva finner du når du dykker inn der?

– En Anne Sofie som er litt mykere og litt mindre busy med å sørge for at alt er på stell. Det er så vanskelig for meg. Det er det nok for alle kvinner. Men vi har jo for eksempel nettopp flyttet inn i leiligheten … Mark har virkelig en umulig oppgave når han sier: «Ta det rolig, jeg fikser det. Nå slapper du av, nå må du ikke stresse.» Men hvis han ikke får gjort ting og ordnet med dem i den rekkefølgen jeg gjerne vil, så tar jeg over, og blir martyren. Det er en klassisk mekanisme menn og kvinner imellom, men i mitt tilfelle KAN jeg ikke gjøre dette. Jeg blir nødt til å sitte på hendene, og gå inn og finne en indre ro og sårbarhet i stedet. Det kan også være en gave.

– Også for ham?

– Jeg tror faktisk at de fleste menn gjerne vil gjøre mer – hvis de kunne få litt plass. Det er i hvert fall min erfaring når jeg snakker med venninner.

– Kvinner sukker etter omsorg, men utelukker den med kontroll?

– Ja, akkurat. Og jeg tror at min sykdom vil føre til at jeg gir mer plass. Men også jeg vil ha nytte av det. Jeg kan i hvert fall merke at tanken om å åpne for min sårbarhet og femininitet fyller meg med en helt ny følelse som jeg ikke har tillatt meg selv å ha på veldig lenge. Jeg har hatt det så travelt med å være mor og skrape sammen penger, og også vært alenemor på et tidligere tidspunkt av mitt liv. Det er mange ting som har krevd at JEG i hvert fall ikke kunne bryte sammen.

Den største forskjellen fra tidligere er at hun nå har måttet skifte livsstil.

– Og så er det … den bevisstheten jeg hele tiden har. Altså, hvor mye sykdommen liksom fyller. Sånn sett håper jeg at den kommer til å tre litt mer i bakgrunnen, for jeg synes den har kuppet ganske mye av livet mitt.

Angsten om natten takler Anne Sofie med apper med godnatthistorier og pusteøvelser. FOTO: Sif Meincke
Angsten om natten takler Anne Sofie med apper med godnatthistorier og pusteøvelser. FOTO: Sif Meincke Vis mer

- Tenk om noen lar være spørre meg om ta en jobb fordi jeg har fått denne diagnosen

Spørsmålet er hva en slik diagnose egentlig betyr for yrkeslivet hennes. Hun aner det ikke.

– Det har jeg også tenkt mye på. Jeg håper selvfølgelig at det ikke vil hefte ved meg, men det ER jo en risiko. Jeg er så redd for at telefonen slutter å ringe, fordi jeg er hun der syke, eller: «Å, kan hun plutselig ikke komme på opptak nå?» Jeg er virkelig spent på det. Også når det gjelder film. Rent forsikringsteknisk. Jeg vet ikke om de tar bryet med å ha en som meg.

– Fordi det er en risiko for at du kan bli syk?

–Ja. Men det er det på den annen side så mange mennesker som kan. Og blir man riktig medisinert, lever man et helt normalt liv, og så kan det gå ti år før man merker noe. Eller 20 år. Det kan også være at man merker litt innimellom, men at man lærer å leve med det. Det ville være VIRKELIG ergerlig hvis jeg ikke kan jobbe som skuespiller mer. Tenk om noen lar være spørre meg om ta en jobb fordi jeg har fått denne diagnosen. Det ville være så urettferdig. Omtrent som om folk med diabetes ikke skulle få tilbud om arbeid. Det er også noe av det jeg gjerne vil bruke min taletid til: å bryte fordommene om sklerose. For det er tross alt ganske mange som lever med denne totalt skjulte sykdommen. Men som når det kommer ut, er stigmatiserende. Og hvis den rett og slett tar fra folk levebrødet deres, er det virkelig noe dritt.

– Er du redd for hva det kan bety for kjærlighetslivet ditt?

– Nei. Tvert imot synes jeg faktisk at dette bare enda en gang har bevist at vi er helt riktige for hverandre, for han har vært SÅ fantastisk og forbilledlig i sin måte å takle dette på, takle barna og å gi meg rom. For da jeg ble rammet av dette, da var jeg virkelig rammet. Det var ikke alle situasjoner som var like verdige for meg …

Hun vil ikke si mer, men man kan tenke seg resten selv. Plutselig å være avhengig av mannen sin fordi kroppen ikke vil adlyde.

– Og der var han altså bare storslått. Så nei, kjærlighetslivet er jeg faktisk ikke bekymret for. Men jeg er jo heller ikke der hvor jeg ser meg selv med rullator eller rullestol. Den tanken har jeg rett og slett nektet plent å tenke til ende. Fordi den for meg går inn i rekken av disse skrekktankene og scenarioene som jeg synes man bør avstå fra. Jo eldre vi blir, desto mer vil vi se fæle ting skje rundt oss. Jeg har en kollega som nettopp døde av hjertestans. Slike ting skjer bare, og det nytter ikke å begynne å tenke på det, for det kommer det ikke noe godt ut av. Du kommer ikke til å sette mer pris på at du faktisk er her ennå. Så jeg har det litt sånn: Don’t go there.

– Det er det som er livet?

– Det er det jo. Slik var det også før jeg selv ble syk. Jeg har opplevd motgang, og jeg har mistet faren min, det var en kjempestor sorg. Men det har ikke hjulpet meg å gruble over det, selv om man noen ganger kanskje kan mene at det er det man skal.

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer