Marthe Catalina Dagslet-Kjendseth (32) er gift med Raymond Dagslet-Kjendseth og har en sønn på fire år. Hun kommer susende i full fart med rullestolen ett minutt etter at vi har avtalt å møtes.
– Jeg måtte bare ta noen bilder, sier Marthe og reiser seg lett fra rullestolen. Den tiden hun måtte bruke stolen hele tiden er forbi, men Marthe vet ikke hvordan sykdommen vil utvikle seg.
Da KKs utsendte kommenterer farten på kjøredoningen, ler Marthe og forteller at hun gjerne kjører i maksfart, som er 10 km/t.
Vi går inn, der familiehunden er velkomstkomité. Mannen er på jobb og sønnen i barnehagen.
Samstemte kostholdseksperter: - Effekten av dette er veldig undervurdert
Skoleturen til Kenya
Marthe er oppvokst i Drammen, med mange fine campingferier i Stavern. Etter ungdomsskolen tok hun utdanning som frisør, før hun valgte et år på folkehøgskole i Stavern.
– Jeg hadde så mange interesser, og forsøkte å sortere ut hva jeg ville jobbe med, forteller Marthe.
– Jeg valgte volontørlinja, som ikke finnes lenger. Der fikk vi lære mye om fattigdom, religion og frivillig arbeid. Med i opplegget var en seks ukers reise til Kenya, der vi virkelig fikk oppleve slum, sykdom og hvilke umenneskelige forhold mange levde under. Det var sterke inntrykk, som sitter i meg enda.
Dessverre er ikke dette det eneste minnet Marthe tar med seg resten av livet. Mot slutten av oppholdet ble hun syk, og det ble mange turer frem og tilbake til sykehuset i Nairobi. Den samme læreren var med hver gang, og Marthe tenkte ikke på alvorlig sykdom den gangen. Nå vet hun bedre. Det var et tilsynelatende uskyldig myggestikk på ryggen som startet alt.
- Jeg kjente ingen andre som bodde i campingvogn
Et sjeldent virus
– Da jeg sluttet med de obligatoriske malariamedisinene, ble jeg bedre en kort stund. Men på flyet hjem var jeg så dårlig at jeg nesten ikke visste hvordan jeg skulle holde ut. Jeg hadde sterke, influensalignende symptomer og høy feber. Jeg fikk assistanse på flyplassen i Amsterdam, der vi ventet i åtte timer på flyet til Torp. Jeg lå på en benk de åtte timene, forteller Marthe.
Med hjelp av medelever og lærere klarte hun å være med de andre tilbake til Stavern. Men da Marthe kom inn på rommet sitt på folkehøgskolen, ble hun så svimmel at hun satt og gynget i senga mens hun holdt seg fast i bøtta hun kastet opp i. Først da ringte hun hjem.
– Mamma, jeg tror jeg er alvorlig syk. Kan du hente meg, klarte hun å få frem i mobilen.
Moren kom og kjørte datteren til legevakten i Drammen. Derfra var veien kort til Drammen sykehus og isolat. Ingen forsto hva som feilte Marthe, som hadde kraftig blodtrykksfall.
– Jeg er sta, og jeg ville klare alt selv. Det første døgnet bare sov jeg. Men da jeg våknet og ikke klarte å gå, heller ikke å tisse selv, forsto både legene og jeg at det måtte være noe nevrologisk.
– Det ble tatt ryggmargsprøve, der legene fant et virus de aldri hadde sett før, vestnilviruset.
- Jeg ble overført til Ullevål sykehus. De neste to ukene lå jeg som i dvale, var bare våken noen minutter av gangen med lange mellomrom. Denne perioden husker jeg ikke noe av.
Ninas forkjølelse gikk aldri over
Opp- og nedturer
Marthes korttidshukommelse var så svekket at hun ikke husket om hun hadde hatt besøk fra dag til dag. Vestnilviruset hadde angrepet sentralnervesystemet, og det fantes ingen medisiner som kunne helbrede henne. Hun fikk senere vite at det var usikkert om hun i det hele tatt ville overleve.
– I ettertid synes jeg spesielt synd på foreldrene mine, som måtte leve med denne usikkerheten. Jeg hadde store betennelser i hjernen, og var selv for dårlig til å skjønne hvor alvorlig tilstanden min var, sier Marthe, som sakte, men sikkert ble mer oppegående.
I begynnelsen var hun lam i venstre side. Da lammelsen forsvant, overtok så sterke smerter, at Marthe ønsket lammelsen tilbake. Hun har tilbrakt mange uker på sykehus og opptrening, i flere omganger, og hadde i perioder så sterke smerter i venstre bein at hun ikke engang tålte at noen pustet på det.
– Det er viktig å trene, men ikke å overtrene, sier Marthe, som opplevde tre år i rullestol etter for hard trening. Nå bruker hun rullestolen som avlastning, og har akseptert at slik vil det trolig bli resten av livet.
– Jeg fikk AAP en lang periode, men 2018 ble jeg ung ufør. Jobben min er å klare å leve med de utfordringene jeg har. Mange som ser meg, uten rullestolen, skjønner ikke hvorfor jeg ikke kan jobbe. De skjønner ikke at hvis jeg velger å være sosial en dag, må jeg svi for det etterpå. På de dårlige dagene er det bare mannen og sønnen min som ser meg. Og mamma, når hun kommer for å hjelpe til.
Lager seg et fint liv
Marthe og mannen hennes har visst om hverandre fra de var 13-14 år, men det var først i 2015 at de ble kjærester. Begge ønsket å stifte familie, og først kom hunden Chloe. Marthe er helt klar på at det må åpenhet og samarbeidsvilje til, hvis den ene parten i forholdet er kronisk syk, og paret ønsker seg barn. Marthe og mannen giftet seg 1. juni 2019, seks uker senere kom Liam til verden. Svangerskapet slet hardt på Marthes kropp de siste ukene, fødselen ble derfor satt i gang i uke 37.
– Ingenting er umulig, og det prøver jeg å formidle til de 3200 følgerne mine på Instagram, @marthecatalina. Men man må kanskje tenke litt alternativt. Jeg prøver å beskrive virkeligheten, og maler ikke noe rosenrødt bilde. Men jeg svartmaler heller ikke. Jeg har fremdeles mange dårlige dager, kunsten er å gjøre dem også fine, sier Marthe.
– Liam vet at mamma er syk, og jeg forklarer ham det når jeg er så dårlig at jeg må ligge på sofaen. Da henter han leker, og så flytter vi bare leken til sofaen. Jeg opplever å ha et veldig nært forhold til sønnen min. Jeg har tid til å lytte og mulighet til virkelig å se ham. Hver dag.
Marthe roser også sin snille mann, som tar mye ansvar. Slik visste begge at det måtte bli, og gikk derfor inn i den spesielle foreldrerollen med åpne øyne. Og det går egentlig bedre enn Marthe fryktet.
- Jeg vet ikke hvordan en partner ville ha taklet min tilstand
Anerkjent influencer
– I dårlige perioder hender det jeg plager meg selv med dårlig samvittighet for alt jeg ikke klarer i forhold til mann og barn, men jeg blir aldri lenge i det mørke rommet. Jeg fokuserer heller på å gjøre det jeg kan for å bli så bra som mulig igjen, det vil stort sett si å hvile, sier Marthe.
– Jeg har faktisk aldri vært i så god form som da jeg ammet Liam, men den perioden måtte jo også ta slutt. Marthe smiler og ler under hele besøket, selv om samtaleemnet er alvorlig.
Hun har mange følgeskader, og formen varierer veldig. Smertene er der hele tiden, og hun er helt avhengig av smertestillende. Hun har blitt høysensitiv for lys og lyder, det er slitsomt å være sosial, i det hele tatt å være sammen med mennesker. Hun har hatt blæreparese, og har fremdeles et tarm- og blæresystem som ikke funker som det skal. Lammelsene i venstre side er borte, men om de kommer tilbake, vet hun ikke.
– Etter at rullestolen ble en del av livet mitt, forsvant mange av de jeg trodde var gode venner. Jeg opplevde at noen ikke syntes det var kult å henge med en rullestolbruker, mens andre ikke visste hva de skulle si eller gjøre, forteller Marthe nøkternt.
– Heldigvis har jeg fått nye venner, og opplever at jeg har et godt nettverk rundt meg. Mange av vennene har jeg fått gjennom Instagram.
Marthe ler igjen, og sier at uansett hva enkelte andre måtte mene, velger hun åpenhet. Hun opplever at mange ser på sykdom som en hindring, de gir opp før de har forsøkt å få til det de har ønsker. Selv prøver hun å formidle livet bak sykdommen.
– Jeg har akseptert at jeg kanskje aldri blir frisk, og bruker ikke energi på å håpe på noe som trolig aldri kommer til å skje. Og jeg synes det er ganske kult å bli invitert til store influencer-events. Det må bety at jeg treffer når jeg prøver å formidle at de fleste kronisk syke også har mulighet til å skape seg et godt liv, avslutter Marthe.
