Lungetranslplantasjon:

– Jeg var 24 år og usikker på om jeg ville leve til 30

Camilla (28) hadde bare 15 prosent lungekapasitet da hun fikk nye lunger.

LUNGESYK: – Jeg levde med en fornektelse av sykdommen. Selv ikke overfor meg selv ville jeg innrømme hvor dårlig jeg var. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen
LUNGESYK: – Jeg levde med en fornektelse av sykdommen. Selv ikke overfor meg selv ville jeg innrømme hvor dårlig jeg var. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer
Publisert

Camilla Balstad og storesøsteren hennes er begge født med lungesykdommen bronkiektasier. Det er ingen kjente tilfeller bakover i generasjonene, og ingen vet hvorfor søstrene ble rammet.

Det er bare Camilla som har blitt alvorlig syk av tilstanden. Hun er en sta jente, som aldri har latt sykdommen være et hinder for å delta på aktiviteter.

Til slutt hadde hun allikevel ikke noe valg. Fikk hun ikke nye lunger i tide, ville hun dø.

Ville være som de andre

Camilla er oppvokst med mamma, pappa og storesøster i Kristiansand. Begge søstrene begynte med medisiner for å holde sykdommen i sjakk tidlig i barneårene. For søsteren var det tilstrekkelig, men ikke for Camilla, skulle det vise seg. Søstrene ble fulgt opp på det lokale sykehuset i Kristiansand og på Rikshospitalet. Et par ganger i året hadde de opphold på Voksentoppen senter for astma og allergi i Oslo.

– Jeg har aldri vært den raskeste eller den mest utholdende, men det hemmet meg egentlig ikke som barn. Jeg var med på det alle andre var med på, sier Camilla, og forteller at turn og hest tidlig ble favorittaktiviteter.

– Den første opplevelsen jeg husker som ubehagelig, var da vi skulle på leirskole. Jeg ville helst ha eget rom, så ikke de andre skulle se at jeg daglig måtte bruke inhalator som durte og dampet. På den alderen var det viktig for meg å være mest mulig lik alle andre, og plutselig ble sykdommen min synlig for klassekameratene mine.

Camilla var med på alle turer og utflukter på leirskolen, og var tilsynelatende frisk til tross for sykdommen. Slik gikk barneskolen og ungdomsskolen. Camilla ville prøve alt, og selv om hun aldri ble en reser i gym, syntes hun det var gøy.

AKTIV: Camilla hadde en aktiv og fin barndom. FOTO: Privat
AKTIV: Camilla hadde en aktiv og fin barndom. FOTO: Privat Vis mer

Forandringen kom gradvis

– Jeg merket ikke forskjell fra den ene dagen til den andre, men jeg ble fortere sliten og klarte mindre fysisk enn klassekameratene mine på videregående i Kristiansand. Allikevel fortsatte jeg som før, studerte på BI før jeg begynte å jobbe, forteller Camilla, som flyttet til Oslo for seks år siden. Der tok hun utdanning som advokatsekretær. Nå var hun ganske preget av sykdommen, men ville fremdeles ikke la den sette en stopper for det hun ønsket å gjøre.

– Jeg ble rå på planlegging, sier Camilla og ler.

– Jeg undersøkte alltid hvordan jeg lettest kunne komme meg fra sted til sted, uten å måtte gå i bakker eller trapper. Jeg kunne etter hvert buss- og trikkerutene utenat.

Camilla tror at det er staheten hennes som har ført henne dit hun er i dag. Hun sa aldri at hun ikke klarte noe, ingenting skulle stoppe henne.

– Jeg levde med en fornektelse av sykdommen. Selv ikke overfor meg selv ville jeg innrømme hvor dårlig jeg var. Selv om jeg ble verre og verre presset jeg meg for å prestere. Til slutt sa legene klart fra at lungene mine ikke ville klare å gjøre jobben sin så mye lenger. Jeg hadde bare 15 prosent lungekapasitet og ble satt på venteliste for å få nye lunger, forteller Camilla.

– Jeg var 24 år og skulle hatt livet foran meg. Nå var det usikkert om jeg ville leve til jeg ble 30.

KRITISK: - Til slutt sa legene klart fra at lungene mine ikke ville klare å gjøre jobben sin så mye lenger. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen
KRITISK: - Til slutt sa legene klart fra at lungene mine ikke ville klare å gjøre jobben sin så mye lenger. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

Redd for å dø

Da Camilla var ferdig utdannet, fikk hun jobb som juridisk assistent i et Oslo-firma. Sommeren 2017 ble hun satt på venteliste for å få nye lunger. Hun fortsatte å jobbe 100 prosent stilling, resten av døgnet brukte Camilla på å hvile. Etter en periode med 80 prosent, måtte hun over på 40 prosent stilling. Hun var blå på leppene og orket ingenting, verken å handle, lage mat eller å gjøre annet husarbeid.

– Jeg har hatt fantastisk støtte av familie og venner hele veien, sier Camilla med blanke øyne.

– Uten dem vet jeg ikke hvordan jeg skulle klart meg gjennom den siste, tøffe sommeren.

Camilla bestilte mat på Kolonial.no eller en hjelpsom tante handlet for henne. Foreldrene var nå skilt, og de byttet på å besøke Camilla, som var veldig redd for å dø. Venninner kom med medbrakt mat og mange gjorde praktiske ting, uten at Camilla trengte å be om hjelp.

– Til tross for all støtte og omsorg jeg fikk, følte jeg meg veldig alene, kanskje fordi jeg var så ung. Det var umulig for andre å sette seg inn i min situasjon. Tenk om jeg ble så dårlig at jeg ikke ville tåle en transplantasjon? Jeg visste at jeg da ville bli tatt ut av køen. Og tenk om lunger som matchet ikke kom i tide? Sier Camilla.

Det var også tungt å tenke på at noen måtte dø for at hun skulle få leve.

FIKK HJELP: – Søsteren min var heldigvis på besøk hos meg akkurat da telefonen kom fra sykehuset. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen
FIKK HJELP: – Søsteren min var heldigvis på besøk hos meg akkurat da telefonen kom fra sykehuset. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

Mer langvarig enn forventet

Camilla forberedte seg på operasjon hele sommeren, men var allikevel ikke forberedt da telefonen kom. Hun klarte ikke å ta den, og måtte google nummeret for å se at det virkelig var fra Rikshospitalet.

– Søsteren min var heldigvis på besøk hos meg akkurat da. Hun tok ansvar, pakket en bag og kjørte meg til sykehuset. Selv var jeg helt handlingslammet, sier Camilla.

– Jeg taklet operasjonen bra, men hadde selvfølgelig mye smerter etterpå. Den største nedturen var da legene måtte åpne brystkassen min på nytt etter en måned. Arrvev hadde gjort noen blodårer tette, men også dette klarte de dyktige legene å fikse.

Camilla forteller at moren bodde i leiligheten hennes, og var på Rikshospitalet hver dag. Det betydde enormt mye for Camilla, særlig da hun måtte reopereres.

– Da jeg ble skrevet ut, forventet jeg å begynne opptreningen til mitt nye liv. Men det første året fikk jeg utrolig mange infeksjoner, og var mer eller mindre ut av sykehuset hele tiden. Heldigvis ga det seg sommeren 2019. Etter det har det bare gått oppover, sier Camilla.

NEDTUR: - Den største nedturen var da legene måtte åpne brystkassen min på nytt etter en måned. FOTO: Privat
NEDTUR: - Den største nedturen var da legene måtte åpne brystkassen min på nytt etter en måned. FOTO: Privat Vis mer

Vil delta på Sentrumsløpet

Det er noen såre punkter i Camillas liv, men mest av alt er hun takknemlig for det livet hun har. Hun setter pris på det folk flest ser på som en selvfølge, for eksempel å kunne ta på seg skoene å gå en tur. Hun trener på treningsstudio, rir, går på ski og på beina.

– Tidligere kom det en del tårer på tur, fordi jeg ikke klarte å komme opp på den samme toppen som de jeg gikk sammen med. Nå er jeg glad for at jeg i det hele tatt har mulighet for å gå på tur, sier Camilla.

– Selv med nye lunger har jeg noe redusert lungekapasitet, men det er til å leve med. Alternativet hadde vært så mye verre. Sykdommen ligger jo der i bunnen hele tiden.

TRENE: Det er viktig for Camillas helse at hun holder seg aktiv. FOTO: Privat
TRENE: Det er viktig for Camillas helse at hun holder seg aktiv. FOTO: Privat Vis mer

Camilla vet at hun må holde seg aktiv, blant annet for å få opp slim, som det produseres en del av. Hun hoster kanskje mer enn andre og tror sykdommen vil prege henne hele livet. Men ikke hindre henne i å gjøre det hun har lyst til. I sommer skal Camilla, familie og venner gå Sentrumsløpet som «Team Camilla». Dette gjør de for å få oppmerksomhet rundt organdonasjon. De ønsker at alle skal snakke om dette før noen i familien blir syke eller utsatt for en ulykke og dør. Da vet de etterlatte hva avdøde selv ønsket.

– Jeg vil alltid leve med avstøtningsspøkelset, men det er ingen grunn til å tro at de transplanterte lungene ikke vil vare livet ut, sier Camilla.

– Jeg har usikkerheten med meg uansett. Ellers er jeg nok som en helt vanlig venninne og samboer. Jeg møtte kjæresten min like etter lungetransplantasjonen, og han har vært og er en enorm støtte.

Det såreste er at lungetransplanterte ikke anbefales å få egne barn. Camilla synes det er trist at hun aldri skal få oppleve å gå gravid. Men det er mange måter å få barn på, så Camilla er sikker på at det ordner seg, hvis det blir viktig for henne å bli mamma.

– Jeg velger å fokusere på mulighetene mine fremfor begrensningene. Og jeg kan gjøre så utrolig mye mer nå enn jeg kunne for tre år siden. Det er jeg takknemlig for, avslutter Camilla med et smil.

Bronkiektasier

  • Bronkiektasier er små, lokaliserte utposninger eller utvidelser i luftveiene, bronkiene, som kan være medfødte eller som har kommet etterhvert.
  • De oppstår som følge av skade på bronkieveggen, og den “buler ut”, slik at noen områder i luftveiene i lungene blir for vide. Det er samtidig en redusert transport av slim ved hjelp av flimmerhårene i aktuelle områder.
  • Dette gjør at det hoper seg opp slim. Dette slimet kan det være vanskelig å få hostet opp. Dermed skapes grobunn for bakterier som kan forårsake tilbakevendende bronkitter og lungebetennelser.
  • Bronkiektasier kan være en selvstendig sykdom, men oppstår oftest i forbindelse med kols, og ses særlig utpreget ved cystisk fibrose. Man kan også få bronkiektasier etter å ha pustet inn skadelige kjemikalier.

Kilde: LHL.NO

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer