FIKK PSORIASIS: Marie var 21 år, og opptatt av å fronte at utseende ikke betyr alt. Så fikk hun psoriasis, noe som gikk hardt utover selvbildet. FOTO: Ida Bergersen
FIKK PSORIASIS: Marie var 21 år, og opptatt av å fronte at utseende ikke betyr alt. Så fikk hun psoriasis, noe som gikk hardt utover selvbildet. FOTO: Ida BergersenVis mer

Psoriasis:

- Jeg var redd for at folk skulle synes jeg var ekkel

Marie (28) blogget om at utseende ikke betyr noe. Så fikk hun psoriasis, og plutselig betydde utseende alt.

Marie Brudevold (28) var 21 år gammel og i militæret da hun omtrent over natten opplevde å få masse røde prikker over hele kroppen. Hun oppsøkte militærlegen, som antok at det var psoriasis, og henviste henne videre til en hudspesialist.

– Jeg hadde aldri hørt om sykdommen, jeg ante ikke hva det var. Hudspesialisten bekreftet at det var dråpepsoriasis. Jeg hadde hatt én flekk lenge, men da jeg fikk halsbetennelse og streptokokker fikk jeg et skikkelig utbrudd.

Da legen konkluderte med psoriasis, spurte han om Marie hadde fått sjokk.

– Jeg tenkte: Oi, er det så alvorlig at jeg burde ha fått sjokk? Det var en tøff beskjed å få, og det kom veldig brått på.

Prøvde alt av behandling

Marie har vært igjennom alle stegene innenfor behandling av psoriasis. Ved siden av å prøve forskjellige kremer, har hun fått blant annet lysbehandling. Da sto hun inne i et lysskap med UV-stråler. Først i bare 15 sekunder, og deretter gradvis opp til fire minutter. Denne behandlingen måtte hun igjennom ukentlig.

– Jeg var også nødt til å smøre hver eneste flekk hver kveld, så det gikk med mye tid til det. Kveldsstellet tok plutselig en halvtime ekstra.

Marie hadde prøvd alt, men flekkene forsvant ikke. Da sa legen at hun hadde én mulighet igjen; behandling med cellegift.

– Da han sa ordet cellegift, ble jeg ganske satt ut. Det er noe man kun forbinder med kreft. Men jeg hadde slitt med sykdommen i fire måneder uten at det ble bedre, og tenkte at det var verdt et forsøk.

Cellegiftbehandlingen ble satt i gang, og Marie opplevde ikke å få noen spesielle bivirkninger, slik det er vanlig å få om man går på cellegift.

– En kollega hadde kreft, og han fikk også cellegift. Vi fant ut at vi fikk den samme dosen. Det var ganske rart – kreft og psoriasis er jo to vidt forskjellige ting.

LES OGSÅ: - Å drikke termisk vann er veldig bra for dem som har psoriasis

Plutselig betydde utseende alt

Som så mange andre, har Marie følt på mye usikkerhet rundt eget utseende i løpet av tenårene. Da hun kom i 20-årene, begynte hun å endre fokus, noe hun skrev om på bloggen sin.

– Jeg hadde endelig kommet på et bra sted i livet, og fått bedre selvtillit. Jeg ville fronte at utseende ikke betyr alt. Så fikk jeg psoriasis. Hele verden raste sammen akkurat da – plutselig betydde utseende alt. Jeg sluttet å legge ut bilder av meg selv, gikk på fest i lange bukser og gensere for å skjule huden min, og så videre. Slik holdt jeg på i et halvt års tid.

Marie lot ikke hudsykdommen stå i veien for å være sosial, men det bød på utfordringer. Da hun skulle bade med vennene sine, lot hun ikke håndkleet falle før hun omtrent var uti vannet.

– Jeg ville ikke at folk skulle se flekkene – jeg skammet meg sånn. Jeg syntes ikke det var noe pent å se på, sier hun, og legger til:

– Det vanskeligste med å ha psoriasis var redselen for hva andre tenkte om meg. Jeg følte meg ikke fin. Det var vanskelig å se på andre i sosiale medier, fordi alle er så vakre, og så kom jeg med flekkene mine. Jeg var redd for at andre syntes at det var ekkelt å se på.

MÅTTE SMØRE HVER ENESTE FLEKK: Marie sin kropp var dekket med røde flekker, og hun måtte bruke en halvtime ekstra hver kveld, for å få smurt inn alle flekkene. FOTO: Privat
MÅTTE SMØRE HVER ENESTE FLEKK: Marie sin kropp var dekket med røde flekker, og hun måtte bruke en halvtime ekstra hver kveld, for å få smurt inn alle flekkene. FOTO: Privat Vis mer

Bekymringene eksisterte jo bare i mitt eget hode

Psoriasis er en kronisk hudsykdom. Marie begynte å tenke over at hun kom til å være flekkete resten av livet, og prøvde å finne en måte å håndtere det på.

– Bekymringene eksisterte jo bare i mitt eget hode, men det tok lang tid å akseptere at det var slik kroppen min så ut, og at det var slik den kanskje skulle se ut for alltid.

Da Marie følte seg klar for å fortelle om hudsykdommen, delte hun det først på bloggen. Hun startet i det små, med å legge ut bilder av flekkene.

– Det føltes lettere å være åpen om sykdommen gjennom bloggen, for der kunne jeg forklare hvorfor jeg så ut som jeg gjorde, og fortelle at det ikke smitter – det går ikke i virkeligheten. I starten sensurerte jeg bildene. Jeg la ut et bilde av magen min, og man kunne se at jeg hadde røde flekker, men på grunn av sensuren så man ikke hvor ille det faktisk var.

Da hun for første gang viste frem flekkene til en av sine nærmeste venninner, ble hun overrasket over reaksjonen.

– Jeg skulle fortelle at jeg hadde blitt syk, derfor viste jeg frem flekkene på magen min. Hun sa: «Oi, har du laget leopardmønster med vilje?» Den reaksjonen fikk meg til å tenke at det kanskje ikke var så ille som jeg selv trodde.

Det var også en medsoldat som hadde fått med seg at Marie hadde fått psoriasis – han hadde lest det på bloggen hennes. Da sa han: «Det er jo som om du møter en dame på gata som har på seg en rar hatt. Du ser hatten og tenker at den var litt snål, så glemmer du det».

– I mitt hode var jeg konstant bekymret over hva andre tenkte om meg, og om de syntes at jeg var ekkel.

LES OGSÅ: Dette er de tre vanligste hudsykdommene vi sliter med

Fikk mange hyggelige tilbakemeldinger

Om man opplever en brå endring av utseendet, kan mange bli veldig usikre, og blant annet trekke seg unna eventuelle partnere, i redsel for å bli avvist.

– Jeg hadde ikke kjæreste da jeg fikk utbrudd, men jeg holdt på med en fyr på den tiden. Han tok det veldig pent. Om jeg sendte et bilde av meg selv, og ikke fikk en reaksjon, spurte jeg om han ikke skulle kommentere flekkene. Han sa at han ikke tenkte over det. Jeg trodde ikke på han, for man kunne jo se flekkene, sier Marie, og fortsetter:

– Han oppførte seg som om ingenting hadde skjedd, og at jeg fortsatt var den samme. Og han holdt jo fortsatt rundt meg, så jeg kunne jo ikke være så ekkel. Det hjalp nok mye, og det bidro til at det klarte å synke inn etter hvert – at det ikke var så ille.

Da Marie sto frem, var det flere blogglesere som turte å gå ut av komfortsonen, og prøve å ikke la redselen for hva andre mener stå i veien for å leve livet slik man vil.

– Jeg fikk mye støtte. Det var utrolig befriende da jeg endelig klarte å gi litt faen. Når jeg tenker tilbake på det nå, er jeg nesten litt takknemlig for at jeg fikk psoriasis, for det har endret fokuset mitt enda mer, sier hun, og legger til:

– Det viktigste jeg kan si til andre som sliter med lignende hudsykdommer, er at det virker som et stort problem i ditt hode, men det er ikke det utenfor deg selv. Folk bryr seg ikke så mye som du selv tror. Prøv å bære sykdommen din med stolthet, sier hun med et smil.

Første dag i shorts ble et vendepunkt

Etter hvert som de gode tilbakemeldingene strømmet på, turte Marie å legge ut usensurerte bilder.

– Jeg har aldri fått en eneste stygg kommentar, og det er jeg veldig overrasket over. Mange slenger mye dritt til hverandre på nett, men der har jeg vært heldig. Jeg fikk bare fine kommentarer, og folk syntes at jeg var tøff som sto frem.

VAR EN LANG PROSESS: Det tok lang tid før Marie turte å være åpen om sykdommen, og klarte å gå uten lange bukser og gensere i offentligheten. FOTO: Ida Bergersen
VAR EN LANG PROSESS: Det tok lang tid før Marie turte å være åpen om sykdommen, og klarte å gå uten lange bukser og gensere i offentligheten. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Den første dagen Marie turte å vise seg i shorts, ble et vendepunkt. Hun var så redd for hva folk kom til å si.

– I starten var jeg sikker på at alle skulle stirre på leggene mine. Men det var jo ikke sånn – alle gikk bare rett forbi. Jeg var så stolt, endelig hadde jeg kommet over en stor kneik. Da ble jeg igjen opptatt av å formidle at utseende ikke betyr noe – det er viktigere å bli husket for den du er eller hva du gjør – ikke hvordan du ser ut når du gjør det.

LES OGSÅ: Hudsykdommen perioral dermatitt ligner på akne og rammer nesten kun kvinner

– Det er nesten så jeg savner det

Cellegiftbehandlingen ga resultater. De røde flekkene ble brunaktige, før de gikk helt bort.

– Da flekkene ble brune så jeg faktisk ut som en leopard. Det ga meg jo litt særpreg, og jeg begynte etter hvert å like det. Det er nesten så jeg savner det, ler hun.

Etter litt over et år kunne Marie avslutte cellegiftbehandlingen. Alle flekkene var helt borte, og hun har ingen arr eller synlige merker etter det kraftige utbruddet.

– Det er seks år siden nå, og jeg har aldri fått det tilbake. Jeg tenker ikke så mye over at det kan komme tilbake, men det kan jo skje. Da må jeg nok gå en ny runde med meg selv – jeg aner ikke hvordan jeg hadde reagert, det kan hende at jeg hadde tatt det skikkelig tungt. Men jeg har vært igjennom det én gang før, og jeg vet at det ikke er verdens undergang, selv om det opplevdes som det da jeg var 21.

Enkelte må legges inn på sykehus

Enkelte psoriasispasienter har utslett så å si hele tiden, mens andre får det i perioder. Psykiske og fysiske belastninger, slik som sykdom, stress, lite søvn, alkohol og enkelte medisiner, kan utløse sykdommen.

– Utslettene kan være på hele eller deler av kroppen, og hos noen klør det mye. Det kan være smertefullt og føre til at man begynner å blø. Bare det å ta på seg klær kan være tøft. Man kan sammenligne det med å være veldig solbrent – de fleste kjenner igjen den følelsen, sier Ragnar Akre-Aas.

Akre-Aas er forbundsleder i PEF (Psoriasis og eksemforbundet). Han er utdannet jurist med spesialfag i helse- og sosialrett, og har jobbet som direktør og spesialrådgiver ved ulike sykehus. Han fikk selv psoriasis i voksen alder.

Noen har milde plager, mens andre kan bli alvorlig syke og må legges inn på sykehus for å få medikamentell behandling og smøres aktivt. Det er sjelden behov for akutt behandling, men det kan skje med personer som er hardt rammet. Man kan eksempelvis få hjerteinfarkt.

Personer med psoriasis har økt risiko for å få flere sykdommer relatert til andre organer. Sykdommene som kobles til psoriasispasienter er overvekt, høyt blodtrykk, hjerte-karsykdom, diabetes, tarmsykdommer og psykiske lidelser.

LES OGSÅ: Har du plutselig fått utslett og skjønner ikke hvorfor?

Stor psykisk belastning

Det er heller ingen tvil om at egenbehandling hjemme tar lang tid. Bare det å smøre hver eneste flekk, er tidkrevende.

– Du må bruke timevis på smøring, og det kommer fort over på klær og sengetøy, som må vaskes ofte. Hverdagen blir helt klart tyngre, sier Akre-Aas.

Akre-Aas forklarer at unge personer kan bli ekstremt påvirket av sykdommen, og det kan føre til at man får et dårlig selvbilde.

– Ungdommen i dag føler jo at dagen er ødelagt om de får én kvise. Da er det ikke lett å ha flekker over hele kroppen. Og all reklamen vi får slengt etter oss, med bilder av mennesker med plettfri hud, som til og med er retusjert, bidrar ikke til at situasjonen blir bedre.

Enkelte har opplevd at folk trekker seg unna, peker og sier stygge ting, fordi de tror at utslettet er smittsomt. Noen flasser mye, og har konstant flass på klærne sine, noe som også kan være veldig belastende.

Noen føler seg stygge og mindre verdt. Det kan bli et stort problem psykisk, og mange sliter med å snakke om det. Men om man klarer å åpne seg, vil mange oppleve at lidelsen blir bedre. Noen kan også ha nytte av å snakke med likepersoner, som kan komme med gode råd, sier Akre-Aas.

Delta i konkurranse:

Saker spesielt utvalgt for deg:

Mest populære saker: