PARKINSONS: Vibeke Sørensen (42) fikk Parkinson-diagnosen for åtte år siden. En hjerneoperasjon har gitt henne et bedre liv. Foto: Tanya Johnsen
PARKINSONS: Vibeke Sørensen (42) fikk Parkinson-diagnosen for åtte år siden. En hjerneoperasjon har gitt henne et bedre liv. Foto: Tanya Johnsen Vis mer

Parkinson Sykdom

- Jeg var så hyper at jeg følte meg sjøsyk, og jeg kunne stå opp midt på natten for å tapetsere stua

Vibeke (42) fikk diagnosen Parkinsons sykdom for åtte år siden og opplevde at medisinene gjorde henne hyperaktiv. En hjerneoperasjon har gitt henne, og hele familien - et bedre liv.

– I begynnelsen trodde jeg skjelvingene kom av stress. Jeg var tross alt småbarnsmor og lærer på en ungdomsskole. Legene var av samme oppfatning, og ba meg gå hjem og hvile, sier Vibeke Sørensen (42) om skjelvingene som begynte for ti år siden.

– Legene var av samme oppfatning, og ba meg gå hjem og hvile.

Vibeke bor i Tysvær, med mann og to sønner. Datteren har flyttet ut. Vibeke snakker fort og mye, og er raus med kroppsspråket. Hun forteller at hele familien har fått mye bedre livskvalitet etter at hun ble operert i mars i år.

At hun, ung og sprek, skulle bli rammet av Parkinsons var ikke noe hun kunne forestille seg. Det var lærerkollegene som nærmest truet Vibeke til å oppsøke lege.

– Bestiller du ikke time selv, ringer vi for deg, sa de.

Vibeke kan ikke få fullrost lærerkollegene, for måten de har fulgt henne opp hele veien. Flere av dem har blitt nære venner. 

Et halvt år gikk, og Vibeke kjente på kroppen at noe var galt. 

– Jeg var ikke redd, for jeg var sikker på at dette var noe som kom til å gå over. 

Vibeke ble derfor nesten litt overrasket, da hun fikk beskjed om at hun hadde den revmatiske sykdommen Sjøgrens syndrom. Men denne forklarte heller ikke alle Vibekes plager.

LES OGSÅ: Fra toppidrettsutøver til pasient: Wenche fikk leukemi seks ganger 

Gikk helt i kjelleren

I høstferien 2010 skulle Vibeke igjen til legen.

– Jeg var som vanlig tøff og ville gå alene, men mamma insisterte på å bli med meg inn. Pappa tok med guttene til lekebutikken. Det var jeg glad for, sier Vibeke.

Legen informerte om at den siste undersøkelsen, viste at Vibeke har en skade både på venstre og høyre hjernehalvdel. Sykdommen var et faktum, og Vibeke fikk diagnosen Parkinsons sykdom.

– Nå var jeg ikke særlig tøff lenger. Jeg tenkte på Parkinsons som en kronisk gammelmannssykdom, og ville ikke godta at jeg hadde fått sykdommen. Jeg opplevde at livet mitt falt i grus, sier hun stille.

Hun turte ikke lenger å planlegge noe fram i tid, og fryktet at hun skulle bli pleietrengende umiddelbart.

- Og hva skulle barna med en syk mamma? Og mannen min med en kjæreste som ikke dugde til noe som helst? 

Det var tunge tanker Vibeke slet med og hun forteller at hennes nærmeste familie vegret seg for å snakke om diagnosen med henne.

– I etterkant har det kommet frem at de var redd jeg skulle bli lei meg, hvis de minnet meg på at jeg var syk. Som om jeg ikke tenkte på sykdommen hele døgnet uansett.

– Jeg fornektet vel sannheten en stund. Men sykdommen forsvant selvfølgelig ikke selv om vi ikke snakket om den, sier ektemannen Roar stille.

Kollegene til Vibeke var helt motsatt, de pratet og pratet, lo og gråt sammen med henne. Og da tantebarnet hennes skulle ha fremføring i tiende klasse, valgte han og Vibeke å holde et åpent og dønn ærlig foredrag sammen. Om Parkinsons sykdom. Først for lærerne, og siden for familien.

– Det var både godt og vondt, og veldig sterkt. Endelig turte familien å gråte sammen med meg. Etter det har vi hatt full åpenhet rundt sykdommen, sier Vibeke.

Åpenhet og dialog med familie venner har vært viktig, og hjalp Vibeke i situasjonen hun stod i. Det betyr likevel ikke at sykdommen og tungsinnet forsvant.

– Det psykiske var verre enn det fysiske. Og jeg hadde etter hvert tenkt ut så mange måter å gjøre det slutt på, at jeg var redd meg selv. Avstanden mellom tanke og handling var ikke lenger så stor.

Vibeke skjønte at hun trengte hjelp, og en barndomsvenn og en pensjonert kollega ble hennes samtalepartner. 

– Jeg orket ikke å gå til psykolog, for jeg var sliten av å fortelle sykehistorien min til fremmede, sier Vibeke, som er takknemlig for at hun fikk hjelp til å sortere tankene sine.

– Uten disse fantastiske medmenneskene, hadde jeg nok ikke vært her i dag, sier hun.

Skrev forestilling om tvangsekteskapet mellom henne selv og Mr. Parkinson

Høsten 2015 ble hun 100 prosent sykmeldt, senere ufør. Likevel hadde hun et ønske om å skape noe, og å bidra. Hun visste det ville hjelpe å skrive om sykdommen, men syntes det var vanskelig å skrive om seg selv.

Det ble til at hun skrev en forestilling - i tredjeperson, om tvangsekteskapet mellom Vibeke og Mr. Parkinson. Tilskuerne, foreløpig bare venner og kjente fikk se jenta som var redd for at hun verken ville klare å gå eller snakke, og som tenkte det verste.

– Ryktet om forestillingen spredte seg, og etter at TV-Haugaland lagde en reportasje om meg, fikk jeg forespørsel om å opptre flere steder. Det har til sammen blitt 30 forestillinger, forteller Vibeke.

– Det gjorde noe med selvfølelsen min. 

– På grunn av medisinene, var jeg nærmest manisk, og mange beskrev meg som et fyrverkeri både på scenen og ellers. Jeg var så hyper at jeg følte meg sjøsyk, og jeg kunne stå opp midt på natten for å tapetsere stua. Men selv om jeg brukte galgenhumor og selvironi, hadde jeg det ikke bra. Så da jeg fikk tilbud om en såkalt DBS-operasjon, var det ikke tvil, jeg ville opereres, forteller Vibeke.

9. mars i år fikk Vibeke implantert to elektroder i hjernen, i våken tilstand. Hun fikk også operert inn en ledning under huden. Ledningen går langs kroppen og halsen, fra et batteri i magen. Elektrodene, som er koblet til pacemakeren, sender ut elektriske impulser, nervesignaler, til hjernen. Dette gjør at Vibeke får mindre skjelvinger. Og er roligere på alle måter.

– Takket være hjerneoperasjonen, har jeg kunnet slutte med 80 prosent av medisinene. Og selv om jeg fortsatt er syk, føler jeg meg normal. For første gang på ti år tør jeg å planlegge og tenke fremover, og det er en fantastisk følelse, sier Vibeke.

ETTER OPERASJONEN: Vibeke forteller at hun har kunnet trappe drastisk ned på medisinbruk etter den vellykkede hjerneoperasjonen. Foto: Lovise Steinkjellå
ETTER OPERASJONEN: Vibeke forteller at hun har kunnet trappe drastisk ned på medisinbruk etter den vellykkede hjerneoperasjonen. Foto: Lovise Steinkjellå Vis mer

LES OGSÅ: Jenny Skavlan: - Jeg er veldig opptatt av å bli likt og skulle ønske jeg var mindre opptatt av det

Lindrende behandling

Magne Wang Fredriksen er generalsekretær i Norges Parkinsonsforbund. Han forteller at parkinsonisme er en samlebetegnelse på en rekke kroniske, nevrologiske sykdommer, som ligner på hverandre, og som kjennetegnes ved at de særlig gir problemer knyttet til bevegelser og bevegelighet. Parkinsons sykdom utgjør 80 prosent.

Det er cirka 8 000 personer med parkinsonisme i Norge. De fleste får sykdommen mellom 55 og 65 års alder, men den forekommer også hos personer helt ned i 20 årene.

– Parkinsons sykdom er uhelbredelig, sier Fredriksen.

– Men medikamenter kan dempe symptomene, og mange har nytte av fysisk aktivitet, og for eksempel behandling hos fysioterapeut.

Han forteller at mens noen har relativt få plager av sykdommen, og andre omfattende plager. Etter år med sykdommen vil noen oppleve at medikamentene ikke demper symptomene like godt lenger. Da kan man vurdere avanserte behandlingsformer. Denne kan foregå ved hjelp av medisinpenn og/eller medisinpumpe, eller med deep brain stimulation (DBS). For mange kan disse behandlingsformene ha stor nytte og verdi for funksjonsevnen. 

Musikkterapi har god effekt

Overlege PhD Audun Myskja er fagveileder for Nasjonalt kompetansesenter for kultur, helse og omsorg. Han har i mange år brukt musikk som en del av behandlingen av personer med Parkinson.

– Jeg har god erfaring med bruk av nevrologisk musikkterapi på denne pasientgruppen. Det gjelder å kartlegge nøyaktig hvilken rytme som er ideell for hver enkelt. Denne rytmen gir hjernen impulser, som igjen gir fysiologisk respons, blant annet ved at personen går bedre. Personer med Parkinson kan få bedre gange, når de synger inni seg mens de går.

Myskja forteller at individuelt tilpasset musikk også kan ha positiv effekt på ikke motoriske symptomer, som for eksempel dårlig søvn, angst og depresjon. Og personer med Parkinson kan ha stor glede av å ha musikk på øret. Den rette musikken, vel og merke.

– Man skal også være klar over at musikk med feil rytme, for personen som lytter, kan føre til at personen for eksempel går dårligere. 

Han mener at vi ofte legger for lite vekt på menneskers egne ressurser.

– I våre prosjekter med parkinsonrammede har vi bygget opp en verktøykasse, i samarbeid med deltakerne. Slike verktøy inkluderer rytmisk trening for stryke og smidighet, avspenning, meditasjon og arbeid med tanker og følelser. Metodene kan bedre livskvaliteten betraktelig, når de brukes riktig. Vi må legge like stor vekt på å støtte det friske i mennesket, som på å behandle sykdommen. 

Han understreker at selv om Parkinsons sykdom er uhelbredelig, kan personer med sykdommen gjøre mye ved å lære gode metoder for egenomsorg. Og det er som musikk i overlegens ører, når pasienter sier:

– Jeg har Parkinson, men Parkinson har ikke meg!

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: