TOURETTES SYNDROM: Silje Ubostad (33) fikk diagnosen Tourettes syndrom da hun var 25 år gammel. Det tok lang tid før hun klarte å være åpen om sykdommen, men nå vet hun at det er best å være åpen om det. FOTO: Ida Bergersen
TOURETTES SYNDROM: Silje Ubostad (33) fikk diagnosen Tourettes syndrom da hun var 25 år gammel. Det tok lang tid før hun klarte å være åpen om sykdommen, men nå vet hun at det er best å være åpen om det. FOTO: Ida BergersenVis mer

Tourettes syndrom:

– Jeg var så redd for at noen skulle finne det ut, fordi jeg skammet meg sånn

Da Silje var 25 år gammel fikk hun vite at hun hadde hatt Tourettes syndrom hele livet, uten at noen hadde oppdaget det.

Silje J. Ubostad (33) husker at hun opplevde en trang til å gjøre forskjellige ting da hun var rundt 10 år gammel. Hun ante ikke at hun hadde Tourettes syndrom.

– Jeg trodde at folk med Tourettes bare bannet, skrek og flakset med armene uten å ha kontroll. Jeg har aldri hatt det slik, men fra jeg var 10 år følte jeg at jeg måtte gjøre bestemte ting. Jeg kunne få en rar følelse i ansiktet, og da måtte jeg lage en slags grimase, sier hun, og fortsetter:

– Jeg spurte noen venninner av meg om de følte det samme, men de sa nei. Da tenkte jeg at jeg ikke måtte vise det til noen, fordi det tydeligvis var rart. Jeg var ung, og tenkte at det måtte være det folk kalte uvaner. Om jeg var med en person, og følte for å gjøre noen av disse merkelige tingene, ventet jeg til personen snudde seg. Jeg har alltid funnet måter å kamuflere det på.

Da Silje var 25 år gammel, og så på en dokumentar om Tourettes, fikk hun en åpenbaring. Først satt hun og lo av mannen som bannet på bussen, men så fikk hun se en camp for barn med Tourettes.

– En gutt som deltok på campen sa at hans eneste tic var å snufse. Jeg tenkte: Hæ, er snufsing hans eneste tic, så er han på en camp for personer med Tourettes? Jeg gjør jo sånt jeg og!

Silje satte i gang med å google Tourettes, og fikk opp en liste med forskjellige tics. Hun kjente seg igjen i mye: Kremting, grynting, rynking på nesen, trekking på skuldrene… men det var én bestemt tic som fikk henne til å kontakte lege: Stramming av magemuskler.

– Jeg dro til legen, som henviste meg til en spesialist, og da fikk jeg ganske raskt diagnosen Tourettes syndrom. Først da skjønte jeg at tics kan kontrolleres – slik jeg hadde holdt på hele livet mitt, mens jeg trodde at det bare var uvanene mine.

Hva er Tourettes?

Tourettes syndrom er en nevrobiologisk tilstand som kjennetegnes av tilbakevendende tics. Et tic er en ufrivillig rask, gjentakende, ikke-rytmisk bevegelse eller lyd, som kommer plutselig.

De fleste personer med Tourettes syndrom får tics når de er mellom fem og syv år gamle. Cirka én prosent av alle barn og unge, og en halv prosent av alle voksne, oppfyller kriteriene for diagnosen.

– Tics kan variere i alvorlighetsgrad, ut ifra hyppighet og intensitet. Vokale tics oppleves ofte som mer sosialt belastende enn bare motoriske tics. De aller fleste har tilleggslidelser, men omfanget varierer, forklarer Morten Bekk.

Bekk er psykologspesialist, og jobber ved Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (RKT) Helse Sør-Øst.

Vanlige tilleggslidelser er ADHD og tvangstanker/tvangshandlinger. Noen prøver å undertrykke sine tics, og det kan gi spenninger og fysiske smerter i kroppen. Hodepine er også vanlig, ifølge Bekk.

– Tourettes er nok litt misforstått blant mange, da folk tror at de som har denne tilstanden går rundt mens de skriker og sier stygge ord. Det er et stereotypisk bilde av mennesker med Tourettes. Det er klart at det kan være svært belastende og tøft. Men de fleste har ganske god kontroll på sine tics, og de færreste har slike verbale tics.

LES OGSÅ: Sofie Frøysaa (26) har tourettes syndrom

Åpenhet kan ofte ta vekk noe av stresset

Hvordan ticsene påvirker hver enkelt, vil variere. Noen blir veldig forstyrret, mens andre klarer å leve greit med det.

– Å være åpen om tilstanden vil ofte ta vekk noe av stresset mange føler når de prøver å kontrollere og skjule ticsene sine. Men det er klart at de som opplever å bli ertet eller mobbet for det, synes at det er veldig vanskelig, sier Bekk.

Det er viktig at både personen som har Tourettes, og nærmeste familie, får god informasjon om tilstanden.

– Det er vanlig at disse pasientene får medisiner, som oftest nevroleptika, men problemet her er at medisinene kan gi store bivirkninger. Og det er ikke alle som får effekt av medisiner heller. Ikke-medikamentell behandling vil ofte være kognitiv atferdsterapi med eksponering og responsprevensjon. Hverken medikamentell eller ikke-medikamentell behandling kurerer Tourettes syndrom, men det kan gi økt mestring og kontroll over ticsene, sier Bekk.

Ingen klarte å skjønne at Silje hadde Tourettes syndrom

Etter legebesøket dro Silje hjem. Hun trakk for gardinene på soverommet, og la seg i senga. Der lå hun og gråt i flere timer, før hun ringte sin daværende kjæreste.

– Jeg gråt og sa at jeg hadde Tourettes. Han klarte ikke å tro at det var sant. Jeg følte at flere hadde problemer med å tro på det. Da tenkte jeg at dette var noe jeg ikke skulle snakke med folk om, derfor holdt jeg diagnosen for meg selv, sier hun, og fortsetter:

– Jeg var så redd for at noen skulle finne det ut, fordi jeg skammet meg sånn. Jeg var engstelig for at det kom til å utvikle seg, og at jeg en dag satt og hylte og bannet, så jeg bare måtte holde meg hjemme. Det tok lang tid før jeg klarte å snakke om det til mine nærmeste.

Silje kunne ha fått bedre oppfølging og tilrettelegging, slik som folk med Tourettes syndrom har. Men det tok lang tid før hun tok tak i det.

– Jeg ville bare være som alle andre. Jeg studerte og jobbet 100 prosent. Det førte til at jeg slet meg ut, slik at jeg fikk angst, og til slutt måtte sykemeldes. Sånn har jeg holdt på i alle år. Da jeg endelig turte å fortelle om diagnosen til folk, svarte de ofte: «Åja, så du banner og sånt da?» Tourettes er så misforstått, sier hun, og tilføyer:

– Inntrykket de fleste folk har av Tourettes, er jo det samme som jeg hadde, så jeg kan ikke dømme dem for det. Men jeg føler for å opplyse andre om hvordan det faktisk er. Det er ikke slik at alle kan kontrollere ticsene sine, men de aler fleste kan det – i alle fall voksne.

KAN KONTROLLERE TICS: I motsetning til det mange tror, kan de aller fleste personer med Tourettes syndrom kontrollere ticsene sine. FOTO: Ida Bergersen
KAN KONTROLLERE TICS: I motsetning til det mange tror, kan de aller fleste personer med Tourettes syndrom kontrollere ticsene sine. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Nå må jeg faktisk ticse

Da diagnosen ble et faktum, falt mange løse brikker på plass. Silje skjønte hvorfor hun noen ganger oppførte seg rart da hun var liten.

– Jeg var et engstelig barn, og jeg husker at jeg var redd for ting som jeg først i ettertid har skjønt kom på grunn av angst. Da jeg var tre år gammel, var jeg plutselig redd for at steiner skulle hoppe opp i munnen min, så jeg ville ikke gå på bakken. Foreldrene mine tok meg med til psykolog, som kunne avkrefte at det var noe galt med meg – det var bare slik barn holdt på, sier Silje, før hun avbryter seg selv:

– Nå må jeg faktisk ticse.

Hun ler litt, og lager en beskjeden kremtelyd.

– Sånn!

Silje forklarer at det var en følelse som hadde ligget i halsen hennes lenge, og at hun bare måtte kremte. Behovet for å gjøre et tic kalles «urge».

– Jeg skal prøve å slippe meg litt løs, men det er vanskelig, fordi jeg i alle år har prøvd å skjule det og holde det inni meg.

Er det ikke slitsomt å prøve å holde det tilbake?

– Jo, det er kjempeslitsomt! Folk med Tourettes har ofte en tendens til å bli mer slitne, fordi vi prøver å ta oss sammen og holde ticsene tilbake, og da kan det føre til stress.

Silje styrer samtalen tilbake til barndommen: Om hun skulle i bursdag eller være med på noe annet gøy, kunne hun bli så gira at hun fikk feber. Det skjedde nesten hver eneste gang.

– Det er ikke like ille nå, men når jeg skal gjøre noe må det planlegges. Om det skjer spontant, kan jeg bli stressa, og da blir kroppen urolig.

I tillegg til å ta med Silje til psykolog, tok foreldrene henne med til lege for å se om hun var syk eller allergisk. Hun var nemlig veldig kresen i matveien også, så de trodde kanskje at hun slet med allergi.

– Foreldrene mine har støttet og hjulpet meg hele veien, spesielt i de vanskelige periodene. Selv om de i starten syntes det var vanskelig å forstå at jeg hadde Tourettes, ga det etter hvert mening da vi så tilbake på barndommen min.

Jeg trodde at jeg skulle dø. Jeg ante jo ikke at det var angst

Ticsene roet seg på videregående, og slik forble det frem til Silje var 22 år gammel. Da fikk hun sitt første panikkanfall.

– I tiden før panikkanfallet hadde jeg hatt en lang, depressiv periode. Jeg var periodevis deprimert på videregående, og da isolerte jeg meg mye. Legen ga meg antidepressiva, og etter to piller, kom anfallet. Jeg trodde at jeg skulle dø. Jeg ante jo ikke at det var angst.

Silje sier at hun fortsatt har perioder hvor hun er litt «angstete». Personer med Tourettes har lettere for å gruble mye, og da kan man fort havne i et «tankekjør». Silje kaller det mentale tics, noe som kan trigge angst.

– Det meste foregår på innsiden, så det er på mange måter en usynlig lidelse. Det er svært få som ser ticsene mine.

LES OGSÅ: - Den tunge klumpen i magen slapp da jeg kom meg ut i naturen

Måtte fortelle om diagnosen til sin nye kjæreste

På selveste nasjonaldagen i 2013, møtte Silje kjæresten sin. Etter at de hadde datet en stund, tenkte hun at tiden var inne for å fortelle at hun hadde Tourettes.

– Vi satt i stua, og jeg sa at jeg måtte fortelle han noe. Jeg tror kanskje jeg la det frem på en måte som fikk han til å mistenke at jeg var døende eller hadde vært utro, fordi jeg gråt og tryglet ham om å ikke bli sint, samtidig som jeg sa at han ikke måtte forlate meg, sier hun, og ler.

Han ble bekymret og spurte hva det var. «Jeg har Tourettes», svarte hun. «Er det bare det?» sa han.

– Jeg husker at jeg svarte: «Ja, vil du slå opp nå?» Men det ville han jo ikke, og da ble jeg utrolig lettet. Da turte jeg å ticse foran ham, og nå har han vært sammen med meg i fem år. Frem til det tidspunktet, holdt jeg alt tilbake. Det var så deilig å kunne slippe seg litt mer løs.

Silje lager en snufselyd, og kommenterer at det var et tic. En lyd man aldri ville ha reagert på og sett på som et tic, med mindre hun selv bemerket det.

– De fleste ticsene er i ansiktet, men jeg har også noen vokale tics. Det er ingen ord, men bokstavene r og s. Det er litt rart om jeg snakker med noen, og plutselig sier r. Derfor har jeg tonet det ned, slik at jeg sier r uten lyd, bare med tunga. Kjæresten kaller det kattelyd, fordi det høres ut som at jeg maler, sier hun og ler.

– Og det som er litt morsomt, er at det å snakke om tics, trigger tics. Så når folk med Tourettes møtes, kan det bli ganske mye!

Silje forklarer at folk med Tourettes ofte er veldig følsomme, og at noen er hypersensitive – det kan være kort avstand fra glede til sinne, og mange inntrykk kan føre til at de blir mer slitne enn andre.

– Jeg kan være kjempeglad, men så bli kjempedeppa. Barn kan ha sinneproblemer for eksempel, og bli mye mer sint enn det situasjonen tilsier. Selv gråter jeg ganske fort om jeg er sint, glad, eller hva nå enn det måtte være, fordi jeg føler ting så sterkt, sier hun, og legger til:

– Det er ikke bare negative ting med Tourettes heller – mange av oss er veldig kreative. Jeg har alltid vært glad i å lage ting, og bruke kreativiteten min.

LES OGSÅ: Dette gjør du om barnet har tics

Fikk påvist kreft, og kort tid etter behandling ble hun gravid

Personer med Tourettes har ofte lettere for å bli stresset. Dersom Silje blir veldig stresset, kan hun få smerter i kroppen.

– Jeg fikk påvist livmorhalskreft i 2015, og det er jo veldig stress for å si det mildt… da utviklet angsten seg igjen, og jeg ble deprimert. Jeg slapp unna både cellegift og strålebehandling – det holdt å fjerne livmorhalsen. Men jeg har allikevel fått fatigue, noe som påvirker blant annet konsentrasjonsevnen min, og fører til at jeg raskere blir sliten.

Da Silje var i kreftbehandling, spurte legene om hun og kjæresten hadde tenkt på barn. De sa at det kunne være lurt at hun sluttet på prevensjon, dersom det var noe de ønsket.

– Jeg ble gravid med én gang jeg sluttet med prevensjon. Under graviditeten hadde jeg færre symptomer, og det var roligere i hodet mitt. Graviditeten var veldig fin, til tross for at jeg nettopp hadde avsluttet kreftbehandlingen, og det ble ansett som et høyrisikosvangerskap. Jeg ble egentlig gravid litt for tidlig, sier hun, og tilføyer:

– Sønnen min ble født med keisersnitt. Da han kom til verden innså jeg at jeg nettopp hadde hatt en sykdom som kunne ha drept meg, og så satt jeg der med et menneske. Det var liksom så kort avstand mellom død og liv… plutselig hadde jeg et helt nytt liv å ta vare på.

Det var mye som skjedde på kort tid. Silje hadde vært igjennom et hardkjør, og med en liten baby ble det dårlig med søvn. Dette utløste nye episoder med panikkangst.

– Det bare eksploderte i følelser. Den første måneden etter at sønnen min ble født, er alt helt blurry. Hver morgen da jeg våknet, kjente jeg at hele kroppen brant av angst. Heldigvis gikk det seg til etter hvert, men jeg har ikke kommet tilbake til jobb ennå. Nå fokuserer jeg på å ta vare på sønnen min, smiler hun.

LES OGSÅ: Beate var 27 år, gravid med sitt andre barn, men hadde aldri tatt celleprøve. Så kom kreftbeskjeden

Ble prøvekanin i et nytt behandlingsprogram

Silje ønsket å ta tak i angstproblematikken, og oppsøkte fastlegen. Hun forklarte at hun ville snakke med en psykolog, men legen hadde et annet forslag: På Gaustad sykehus skulle de i gang med et behandlingsprosjekt for personer med Tourettes.

– Jeg og en annen person med Tourettes, ble på en måte prøvekaniner. Vi testet forskjellige ting innenfor ticskontrollerende trening. Noe funket bra, mens andre ting ikke funket så bra. Denne behandlingen foregikk i omtrent ett år.

VIKTIG MED HUMOR: Silje synes det er gøy å tulle med sin egen diagnose, og hun synes det er befriende når andre kan le sammen med henne. FOTO: Ida Bergersen
VIKTIG MED HUMOR: Silje synes det er gøy å tulle med sin egen diagnose, og hun synes det er befriende når andre kan le sammen med henne. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Det tok omtrent fem år fra Silje fikk diagnosen, til hun klarte å akseptere den. Først da hun bikket 30, turte hun å fortelle det til andre enn kun de aller nærmeste.

– Jeg har hatt perioder hvor jeg har vært veldig lei meg fordi jeg har «ticset», eller i perioder preget av angst og depresjon. For det er til tider veldig kjipt, sier hun, og tenker seg om.

– En gang var det noen som spurte meg om jeg ville ha valgt et liv uten Tourettes, om jeg hadde muligheten. Det er faktisk vanskelig å svare på det, for jeg vet ikke hvem jeg er uten Tourettes. Det ga meg en indikasjon på at det faktisk er helt ok å ha det. Alle har noe å slite med, og dette er min greie.

Jeg trenger litt alenetid noen ganger

Silje synes at det fortsatt kan være ubehagelig å vise tics foran folk hun ikke kjenner så godt, derfor prøver hun å unngå det.

– Det er ganske ubehagelig å få urge når jeg for eksempel er i butikken. Det er sånn: Okei, jeg må grynte. Skal jeg liksom gå rundt her og grynte, da? Fint det, sier hun, og ler.

Alenetid er høyt verdsatt hos Silje. Dersom hun skal noe spesielt en dag, prøver hun å lade opp dagen i forveien, og sørge for å ha noen dager på å komme seg etter det.

– Jeg trenger litt alenetid noen ganger, det er veldig befriende. Da kan jeg sitte og ticse som en gærning. Bilen har også blitt et slags fristed, og da kan det bli mye lyd. Om jeg er på vei et sted, prøver jeg å «ticse meg ferdig» i bilen først, sier hun og ler.

Selv om Silje til tider er grenseløst irritert over ticsene som tidvis dukker opp på verst tenkelig tidspunkt, er hun flink til å vri det om til noe humoristisk. Hun ønsker at folk skal tulle med henne.

– En tidligere kollega og jeg hadde en veldig sarkastisk tone med hverandre, og tullet mye. Om jeg for eksempel bannet da jeg mistet noe, eller åpnet døren på en rar måte, kunne kollegaen si: «Fikk du tics nå?» Det synes jeg er dritmorsomt! Jeg orker ikke at det skal være så alvorlig hele tiden. Jeg er mer sånn; vær så snill, tull med tourettesen min! Det er så mye mer befriende.

Silje forklarer at hun lever bedre med diagnosen i dag. Hun klarer å akseptere at hun har Tourettes, og det som følger med.

– At jeg tør å si det til folk, og være mer åpen om det, bidrar til at jeg kan slappe av mer og være meg selv. Ticsene vil alltid være der, og det dukker stadig opp nye ting. Det kunne stresse meg før, men nå aksepterer jeg bare at det er sånn.

LES OGSÅ: - Det verste jeg vet er når folk synes synd på meg