Allerede fra første menstruasjon, som 13-åring, fikk Elisabeth Raasholm Larby sterke smerter, og det tok ikke så lang tid før hun oppsøkte lege. Hun ante ikke at det var starten på årevis med ekstreme smerter, frustrasjon og en kamp for å bli trodd av helsevesenet.
– Fastlegen tok meg på alvor, men han visste ikke hvorfor jeg fikk så vondt. Da jeg var 14 år gammel ble jeg anbefalt å prøve p-piller, og da måtte jeg teste ulike merker i håp om å finne noe som fungerte. Han ringte også til en gynekolog for å forhøre seg, men gynekologen sa at p-piller var eneste løsning, sier Elisabeth, og legger til:
– Jeg husker at jeg syntes det var så flaut å hente ut p-piller på apoteket. Damene bak disken virket så sure – de trodde at jeg skulle ha pillene fordi jeg hadde sex. Jeg var nesten redd for å hente de, sier hun med en latter.
Ettersom Elisabeth blødde kraftig, fikk hun jernmangel og ble enda dårligere på grunn av det. Da det sto på som verst, kunne hun skrike at hun ikke orker å leve mer, fordi smertene var så intense.
– Noen ganger tenkte jeg at jeg ikke orket mer. Det har hendt flere ganger at jeg har lagt meg ned på gulvet på offentlige toaletter, fordi jeg ikke har klart å stå oppreist. Der kunne jeg bli liggende i en time, sier hun, og fortsetter:
– Det var også veldig kjipt å leve med usikkerheten om jeg kunne blø igjennom når som helst – det var vanskelig da jeg var ute blant folk, og det skjedde flere ganger på skolen. Jeg kunne blø igjennom et nattbind på fem minutter – det var helt ekstremt.
Helsesøsteren ved skolen Elisabeth gikk på, nevnte endometriose for henne. Hun prøvde å google det, men det sto ikke så mye om det på nettet på den tiden.
Moren har slitt med de samme plagene
På grunn av sterke smerter, var Elisabeth hjemme fra skolen flere dager hver måned. Ofte måtte moren hennes, Ingrid Raasholm (61), være hjemme fra jobb og passe på henne, fordi hun var så dårlig. Hun forsto datteren godt, da hun selv har slitt med intense menstruasjonssmerter.
– Jeg har høyst sannsynlig hatt adenomyose, en sykdom med ganske like symptomer som endometriose. Jeg fikk menstruasjon da jeg var kun 10,5 år gammel, og min mor tok meg med til legen.
Ingrid hadde intense smerter. Noen ganger måtte hun krabbe bortover gulvet for å komme seg til toalettet – om hun reiste seg opp, kunne hun besvime.
– Jeg blødde også ekstremt mye – ofte blødde jeg igjennom klærne mine. Plagene ble heldigvis kraftig redusert etter at jeg fikk barn.
Ingrid husker hvor frustrert hun var – det var få som klarte å forstå at hun hadde så ekstreme menstruasjonssmerter. Alle tenker at det er vanlig å ha smerter når man har mensen.
– Da jeg forsto at begge døtrene mine hadde de samme symptomene, fikk jeg sjokk. Jeg hadde ikke fortalt jentene mine om hvordan jeg hadde hatt det da jeg var ung, jeg tenkte at det ikke kunne bli like ille for dem. Det var også urovekkende å oppleve at kunnskapen blant legene fortsatt var så dårlig.
– Jeg blødde nesten konstant
Elisabeth prøvde syv forskjellige p-pille-merker. De forskjellige merkene måtte hun bruke i tre måneder før hun eventuelt kunne bytte.
– I starten når man bytter til et annet p-pille-merke, er det vanlig å ha småblødninger. Jeg hadde blødninger så å si hver uke mens jeg gikk på p-piller, sier hun
Til slutt fikk Elisabeth valget mellom p-plaster og p-ring. Som 17-åring syntes hun at p-ring hørtes skummelt ut, derfor falt valget på p-plaster.
– P-plaster fungerte ikke, derfor ringte jeg legen min og spurte om jeg kunne få prøve p-ring som et siste desperat forsøk. Da begynte jeg på Nuvaring, og det fungerte greit. Da kunne jeg sørge for at de verste smertene havnet på helg, slik at jeg kunne konsentrere meg om skole og jobb når smertene ikke var så intense. På den måten kom jeg meg igjennom det.
Det ble mye fravær på skolen, og Elisabeth prøvde å forklare så godt hun kunne til lærerne sine. De fleste trodde henne, men ikke alle.
– Jeg husker fortsatt den ene læreren som ikke trodde på meg. Han mente at det var så mistenkelig at jeg alltid var borte på dager vi hadde prøver.
– Var det aldri et tema å sende deg til en spesialist?
– Nei, det var ikke det. Jeg fikk høre at det var normalt å ha slike plager. Ettersom mamma også hadde slike plager, ble vi fortalt at det var genetisk. Og da jeg fikk Nuvaring, som fungerte ganske greit, pushet jeg ikke på for å få videre utredning. Jeg visste jo ikke at det ikke var normalt å ha det sånn, forklarer Elisabeth oppgitt.
– Det var en vanskelig situasjon. Jeg prøvde å støtte henne så godt jeg kunne, men man føler seg ganske hjelpeløs når det ikke går an å få gjort noe med det. Det var på en måte bare noe man måtte lide seg igjennom, sier Ingrid.
Ble fortalt at problemet var psykisk
Da Elisabeth flyttet til Hamar i begynnelsen av 20-årene, fikk hun en ny fastlege. Hun snakket om magesmertene ved flere anledninger, som i journalen ble beskrevet som "diffuse magesmerter". Elisabeth fikk følelsen av at legen mente at problemet satt i hodet hennes.
Med årene ble smertene til Elisabeth verre og verre. Til slutt spurte fastlegen om hun hadde hørt om endometriose, ettersom det kanskje kunne være det. Da ble hun henvist til en gynekolog.
Gynekologen tok Elisabeth på alvor, og mistenkte endometriose. For å finne ut om det stemte, skulle Elisabeth få en kikhullsoperasjon. Hun var overlykkelig over at det endelig skulle skje noe.
– Jeg ble operert på lokalsykehuset, og våknet opp til beskjeden om at de hadde funnet endometriose, men at det var på et tidlig stadium, og derfor kunne ikke det være årsaken til smertene. På denne tiden fikk jeg også beskjed om at jeg hadde alvorlige celleforandringer i livmorhalsen. Legene kunne ikke utelukke at det var kreft, før svarene på konisering kom. Ettersom legene sa at endometriose ikke var årsaken til smertene, var jeg overbevist om at jeg hadde kreft.
Smertene forverret seg, og Elisabeth fikk også sterke smerter ved avføring. Hun fikk beskjed om å ta en avføringsprøve, og det viste seg at prøven var helt normal.
Elisabeth fikk etter hvert svar fra sykehuset, som viste at hun ikke hadde livmorhalskreft. Nok en gang sto hun igjen uten svar.
– Jeg var sikker på at jeg var dødssyk, fordi smertene var så intense. Det var utrolig frustrerende å ikke få svar. På denne tiden begynte det å bli tungt, bare å skulle stå opp om morgenen kunne være tøft.
Et foredrag skulle vise seg å bli redningen
Til slutt valgte Elisabeth å melde seg inn i Endometrioseforeningen i Norge. Der fikk hun vite at en av Norges fremste spesialister på endometriose, Andreas Putz, skulle holde et foredrag om tilstanden.
– Jeg tok med meg kjæresten min, og dro på foredraget. Alt Putz snakket om, stemte med mine symptomer. Kjæresten min så på meg, og sa at det hørtes ut som at han snakket om meg.
Elisabeth gikk bort til Putz etter foredraget, og han anbefalte henne å kreve en ultralydundersøkelse. Elisabeth spurte om hun kunne komme til han, og det fikk hun.
Et par måneder senere fikk Elisabeth komme til Putz’ på sykehuset i Vestfold. Hun hadde med seg «helsepermen» med alle legejournaler, og hun hadde forberedt flere A4-sider med spørsmål som hun ønsket svar på. Kjæresten ble også med, for å sørge for at ingen spørsmål forble ubesvarte.
– Putz besvarte alle spørsmål, og mente at jeg mest sannsynlig hadde dypt infiltrert endometriose, som involverte nerver og tarm. Han ville gjennomføre en MR-undersøkelse og operere meg på nytt, om jeg ønsket det.
– Elisabeth var veldig dårlig de siste månedene før hun ble operert hos Putz. Jeg la merke til at hun alltid så veldig sliten ut – etter en dag på jobb kunne hun ofte bare falle sammen som en sekk da hun kom hjem. Hun sov mye, gikk ned i vekt og var sjelden sosial, sier Ingrid.
Ultralydundersøkelsen viste at Elisabeth hadde sammenvoksinger nær tarm, og vevet rørte seg ikke slik det skulle. Det ble også tatt MR-undersøkelser, og et par dager senere ringte Putz. Han hadde ingen gode nyheter; tilstanden hennes var mye verre enn først antatt.
– Halve endetarmen min var full av endometriose. Bekkenet var infiltrert, i tillegg til at livmor, eggleder og blære var sammenvokst. Hadde det blitt oppdaget på et senere tidspunkt, kunne jeg ha fått tarmslyng, forklarer Elisabeth.
LES OGSÅ: Hva er forskjellen på endometriose og adenomyose?
Hvorfor tar det så lang tid før endometriose blir oppdaget?
– Det tar gjennomsnittlig syv år før en kvinne med endometriose får diagnosen. Hvorfor er det slik?
– Jeg synes det er vanskelig å svare på det, fordi jeg mener at vi informerer mye om endometriose til legestudenter, og jeg holder foredrag om det stadig vekk, blant annet for gynekologer over hele landet, sier Anton Langbrekke.
Langbrekke er spesialist i gynekologi, og han jobber ved Oslo universitetssykehus. Han regnes som en av de fremste ekspertene på endometriose i Norge.
– En medvirkende årsak til at det ofte tar lang tid å stille diagnosen, er at vi ikke gjør gynekologiske undersøkelser av unge jenter – dette gjøres ikke før de har debutert seksuelt. Noen får problemer helt ned i 10-årsalderen, når de får sin første menstruasjon, derfor prøver vi å få ut god informasjon til helsestasjoner og helsesøstre på skolen.
Langbrekke mener at det er viktig å fange opp de unge jentene som har hyppig fravær på grunn av smerter ved menstruasjon, som ikke lar seg behandle med vanlige smertestillende som Paracet og Ibux, eller p-piller som vanligvis vil hjelpe mot menstruasjonssmerter.
– Jenter som går på p-piller bør hoppe over de pillefrie ukene, slik at de ikke får menstruasjon, da det er utløsende faktor for de sterke smertene. Det er ikke alle som forstår det – noen tror at menstruasjon er noe man bør ha månedlig, men det er ikke riktig.
Pasientene opplever å få varierende respons
– Pasientene jeg snakker med, forklarer at de får svært varierende respons når de forteller om smertene sine til helsevesenet. Og for mange allmennleger sitter det langt inne å henvise pasienten videre. Det burde ikke være slik! Terskelen burde være lav, sier Langbrekke, og tilføyer:
– Det er jo alltid en mulighet å komme til en spesialist om man betaler for det, men det er ikke slik det skal være. Spesielt ikke når det gjelder unge tenåringsjenter.
Selv om prevensjonsmidler kan dempe smertene ved endometriose, kan det gi en slags falsk trygghet, forklarer Langbrekke.
– Dette demper bare symptomene, mens sykdommen fortsetter å utvikle seg. Jeg møter noen ganger pasienter som har brukt p-piller i mange år, også slutter de for eksempel fordi de ønsker å bli gravide, og så kan de ha utviklet alvorlig endometriose. Dette kan skape store, anatomiske forandringer. Noen får sammenvoksninger, ødelagte eggledere og eggstokker, og endometriosen kan vokse inn i organer som sitter rundt. Dette kan føre til infertilitet, og mange vil ha behov for prøverørsforsøk om de skal lykkes med graviditet.
Hvor store ødeleggelser som kan forårsakes av endometriose, er veldig individuelt, og det avhenger av hvilket stadium man er på.
– Hos pasienter med minimal endometriose, er resultatene ved kikkhullskirurgi gode. Men ved dyp endometriose, som lager endometriosecyster og infiltrerer slik at man får arr i omliggende organer, vil problemene øke betydelig.
LES MER: Endometriose blir sjelden tatt på alvor og behandlingen er for dårlig
Måtte operere to ganger, og fjerne deler av endetarmen
I august i fjor ble Elisabeth operert. Operasjonen tok 6,5 time, og hun måtte blant annet fjerne 10 centimeter av endetarmen. Hun hadde også endometriose direkte på nerver, derfor ble operasjonen ganske omfattende. I november i fjor måtte hun opereres igjen – deler av tykk- og tynntarmen måtte også fjernes.
– I forkant av operasjonen hadde jeg kraftige nervesmerter i den ene foten som følge av at mange nerver var infiltrert av endometriosen. Jeg var veldig medtatt etter første operasjon, og hadde mye nervesmerter. Smertene i foten er bedre, men ikke helt borte. Sannsynligvis har de blitt kroniske , forklarer Elisabeth.
Dersom Elisabeth hadde kommet til en spesialist og fått diagnosen tidligere, kunne mye ha sett annerledes ut – i hvert fall nerveskadene og smertene i foten. Kanskje kunne livmor, eggleder og tarm også blitt spart.
– I begynnelsen føltes det veldig surt. Endometriose kan se ganske forskjellig ut, så det må ofte et trent øye til for å se hvor omfattende det faktisk er. Det viktigste for meg, er at legene skal lære av dette, og bli bedre, sier Elisabeth.
– Jeg synes det er trist at det gikk så langt
Elisabeth er likeperson i Endometroise-foreningen , og deltar aktivt i foreningens opplysningsarbeid. Hun ønsker å hjelpe andre, slik at de skal slippe å gå igjennom det samme som henne, fordi kunnskapen er for dårlig.
– Jeg synes det er trist at det gikk så lang tid før det ble oppdaget, men jeg får ikke gjort noe med det heller. Jeg må bare prøve å gjøre det beste ut av situasjonen, slik den er nå.
– Det er helt utrolig å tenke på at det var tilfeldigheter som førte til at det ble oppdaget, skyter Ingrid inn.
Elisabeth har det mye bedre i dag – hun går på medisiner som gjør at hun ikke skal få mensen, men hun har fortsatt smerter, og får nervemedisin for å redusere smertene. Selv om mange ville ha vært bitre i en slik situasjon, er Elisabeth smilende og positiv.
– Jeg har klart å akseptere at situasjonen er slik den er. Det hjelper ikke å være bitter og irritere seg over ting. Jeg har måttet tilpasse hverdagen mye – etter en dag på jobb er jeg ofte sliten, og må holde meg hjemme resten av dagen. Jeg kan ikke leve på samme måte som før.
Elisabeth jobber som interiørarkitekt, og hun mener at det har vært gull verdt å komme tilbake i jobb. I påvente av operasjon nummer to i fjor, var hun sykemeldt, noe som var utrolig kjedelig.
– Jeg følte at jeg bare gikk rundt i min egen elendighet. Det eneste jeg gjorde i løpet av en dag var å gå en liten tur i nærområdet. Det mest interessante som skjedde, var å se hvor kuene sto fra dag til dag… ikke så veldig innholdsrikt, akkurat, sier hun med en latter.
Mor fikk sjokk da hun så smerteanfallene
Ikke så lenge etter at Elisabeth fikk diagnosene endometriose og adenomyose, fikk søsteren, Charlotte, diagnostisert adenomyose. Ingrid ble veldig overrasket over at begge døtrene hadde fått disse sykdommene.
– Det kom som et stort sjokk – spesielt da det gikk opp for meg hvor ille det faktisk var. Da Elisabeth var på besøk hos oss den siste tiden før operasjonene, så jeg hvor ekstremt det hadde blitt. Det var vondt å være vitne til smerteanfallene – jeg var sikker på at det måtte være kreft, sier hun, og føyer til:
– Jeg tror det er skjebnen at hun gikk på foredraget til Putz og fikk snakket med han. Det er helt utrolig. Jeg håper at denne informasjonen når ut til andre i samme situasjon – man skal ikke behøve å gå med slike plager i 16 år.
Ved siden av å få støtte fra mor og søster, har Elisabeth hatt samboeren ved sin side de siste fire årene.
– Han fikk et halvt bra år med meg, han! Der var han heldig, sier hun, og ler.
– Han har vært med meg på undersøkelser og sykehusinnleggelser. Vi kjøpte et hus som skulle pusses opp, og det har han måttet gjøre på egen hånd. Dagene hans besto ofte i å dra på jobb, før han kom til meg og lagde middag, og så til huset for å pusse opp. Han har ofte vært rådvill, og lei seg for at han ikke kunne forbedre situasjonen min. Men han har vist meg forståelse hele veien, noe jeg er utrolig glad for.
Har forberedt seg på at det kan bli vanskelig å bli gravid
Elisabeth, Ingrid og Charlotte medvirket i filmen «Blodig alvor», som handler om endometriose og adenomyose. Endometriose-foreningen jobber aktivt med å spre informasjon om disse kvinnesykdommene.
– Når du blir syk, er du i en sårbar situasjon. Mange er usikre, spesielt unge jenter, og bare det å snakke om mensen kan være flaut. Får man høre det mange nok ganger, tror man på det selv, forklarer Elisabeth.
Om noen år skal Elisabeth fjerne livmoren – noe hun ser frem til. Men før den tid, håper hun på å bli gravid.
– Jeg har måttet forberede meg selv på at det ikke er sikkert at jeg kan få barn – sannsynligheten er nok ganske liten, i hvert fall om jeg skal bli gravid på den naturlige måten. Det er veldig kjedelig. Men jeg håper selvfølgelig at det skjer.
