CYSTENYRER: Johanna lever bra til tross for den alvorlige diagnose. Foto: All Over Press/Gustav Grall
CYSTENYRER: Johanna lever bra til tross for den alvorlige diagnose. Foto: All Over Press/Gustav Grall
Cystenyrer

- Jeg vet at jeg har en ganske krevende sykdom og at jeg må ta medisinene mine for å overleve

For ni år siden fikk Johanna vite at hun lider av en sjelden nyresykdom. Beskjeden satte henne ut både psykisk og fysisk. Men så ble hun plutselig gravid.

Da Johanna Engberg (33) fikk beskjed om at hun lider av en uhelbredelig sykdom som gjør at det vokser cyster på nyrene hennes, ante hun ikke at nyrene hennes var syke. Sykdommen ble oppdaget mer eller mindre ved en tilfeldighet og kom som et sjokk på henne. Hun slet etterpå, forsøkte å fortrenge det og søkte trøst i uteliv. 

Men så ble hun plutselig gravid. Det var ikke planlagt, men det fikk henne til å lande. Hun måtte begynne å forholde seg til diagnosen.

– På en måte ble datteren min redningen. Et barn er en fantastisk gave å få. For at jeg skulle kunne skape et bra liv for oss, begynte jeg å jobbe for å virkeliggjøre en drøm jag alltid har hatt: En egen butikk for barneklær. 

LES OGSÅ: En ukjent mann reddet livet til Lene

- Jeg må ta medisinene mine for å overleve 

– Jeg har valgt å være enslig mor. Jeg elsker utfordringer. Jeg traff en ny mann og fikk et barn til, men ble separert ganske raskt. Det er tøft å greie hverdagen, men jeg har to fantastiske foreldre som alltid stiller opp, forteller Johanna. 

Olivia er snart syv og minstemann Alexandra snart ett år. De bor i Stockholm, og der er også Johannas butikk ByEngberg.

– Min bedrift har blitt en livsstil, ikke bare en jobb, sier hun.

Hun føler at hun har en bra balanse i livet. 

Jeg vet at jeg har en ganske krevende sykdom og at jeg må ta medisinene mine for å overleve

– På mange måter har jeg aldri kjent meg så harmonisk som jeg gjør nå. Som enslig mor og selvstendig næringsdrivende er jeg tvunget til å leve et strukturert liv. Men jeg liker det. Jeg passer på å få egentid og mulighet til å finne roen. Jeg vet at jeg har en ganske krevende sykdom og at jeg må ta medisinene mine for å overleve. Men jeg har valgt å ikke la den ta for stor plass i livet. Jeg passer på helsen min, men forøvrig velger jeg å leve livet, nyte og ha det bra.

LES OGSÅ: Når den du elsker er livstruende syk

Johanna var med i en bilulykke da hun var 20 år. Siden kom nyresykdommen. Så hun har opplevd to alvorlige «smeller» i livet, og som hun har kommet seg igjennom.

Jeg ser muligheter i alt, og det gjør livet mye morsommere

– Det gjør at jeg har forståelse for hvordan mange mennesker har det. Og i butikken har jeg mange samtaler med kundene mine. Mitt håp er at de skal gå derfra med et smil og litt mer energi. Det gjelder å leve, tro, kjenne, ville, ha det gøy og finne balanse. Jeg ser muligheter i alt, og det gjør livet mye morsommere. Men selvfølgelig sykdommen er jo der i hverdagen, sier Johanna.

Enn så lenge kjenner hun ikke noe til cystene. Til tross for at de vokser, har hun ikke vondt. 

– Men dessverre er det slik at vi som har denne sykdommen må ta mange medisiner. Hvis jeg ikke tar medisinene, blir blodtrykket skyhøyt, sier Johanna. 

I dag tar hun fire ulike blodtrykksmedisiner og en femte medisin som hjelper til med
å rense ut saltene i kroppen.

LES OGSÅ: - Jeg trodde livet var over

Dette er cystenyrer

Cystenyrer, eller polycystisk nyresykdom, er en arvelig sykdom som innebærer at det dannes mange cyster (væskefylte blemmer) i nyrene. De vokser langsomt i antall og størrelse. (Psst: Vanjas «luftsmerter» var en cyste på over 4 kilo!)

Når cystene begynner å vokse i nyrene kan flere problemer oppstå: høyt blodtrykk, smerter, blod i urinen, nyrestein, urinveisinfeksjoner og nedsatt nyrefunksjon. 

Det tar ofte mange år før cystenyrer oppdages. Rundt 30-årsalderen har omtrent halvparten av alle med cystenyrer konstatert minst ett symptom på sykdommen. Nyrefunksjonen forverres gradvis og vil til slutt opphøre helt. De fleste med cystenyrer må til slutt ha dialysebehandling og/eller nyretransplantasjon. 

I Norge regner man med at mellom 1 av 400 til 1 av 1000 utvikler den alvorlige sykdommen. Ved 55-årsalderen trenger nesten halvparten dialyse eller nyretransplantasjon for å overleve. 

Sykdommens alvorlighetsgrad og hvor fort den utvikler seg, er svært individuelt. Familiehistorien vil gjerne vise hvordan dette skjer, da cystenyrer er arvelig. Siden det ofte er samme mutasjon i genene som påvirker innen en slekt, pleier sykdomsforløpet å være ganske likt.

LES OGSÅ: Hanne var alenemor til to da hun ble dødssyk av lymfekreft

Ny medisin

Det har nå kommet et nytt legemiddel som kan bremse forløpet av sykdommen cystenyrer. Den nye medisinen, Jinarc, kan ikke erstatte de gamle blodtrykksmedisinene, men den påpvirker tilveksten av cystene. Behovet for dialyse og transplantasjon blir dermed utsatt på tid. Medisinen tas som tabletter. Middelet er utprøvd og nylig godkjent både i Norge og Sverige. Hittil er det ikke registrert alvorlige bivirkninger.

LES OGSÅ: Får du vonde kviser rundt lyske og underliv?

Du kan lese mer om sykdommen på cystenyrer.no.

Til forsiden