Als

– Jeg vil ikke bruke resten av livet på å være redd

Kirsti samler på gode minner med datteren Cathinka og resten av familien. Nå gjør de det meste ut av tiden de har sammen.

En rødmalt bolig med en forlatt fotball på gårdsplassen. En bil i oppkjørselen, en mamma som kommer kjørende hjem med sin tenåringsdatter. Hverdag. Men en hverdag som på mange måter er snudd på hodet de siste månedene.
 
Kirsti Forsberg (45) hilser vennlig med øynene, og med en armbevegelse inviterer hun oss inn. Henter en iPad mini med tastatur, og taster med raske fingre.

– Jeg snakker med denne, sier stemmen fra høyttaleren. 

I mars fikk Kirsti diagnosen amyotrofisk lateralsklerose (ALS). Egentlig hadde hun visst det en stund, fryktet det. At den samme sykdommen som tok morens liv for fire år siden, var årsaken til den utydelige talen hun hadde fått. 

– Lenger ned går det ikke an å komme. Men samtidig føler jeg meg nå på en måte sterkere enn før jeg fikk diagnosen. Usikker­heten var tung, si­er hun. 

I det røde huset på Rasta i Lørenskog har det vært noen tøffe tak denne våren. Men det har også vært mange gode stunder. 

– Jeg har bestemt meg for å ta dette positivt. Jeg vil ikke bruke resten av livet på å være lei meg og redd. 

– Det hjelper meg at mamma er sånn. Da trenger jeg ikke bekymre meg hele tiden, og vi får det beste ut av den tiden vi har nå, sier ­Cathinka (15). 

NÆRT FORHOLD: – Jeg har en fantastisk familie – og det betyr aller mest, sier Kirsti, som nyter solrike sommerdager sammen med datteren Cathinka.
NÆRT FORHOLD: – Jeg har en fantastisk familie – og det betyr aller mest, sier Kirsti, som nyter solrike sommerdager sammen med datteren Cathinka. Vis mer

Les også: May Hilde skjønte hun hadde fått slag


Ingen kur
ALS er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene, blir ødelagte. De første symptomene starter gjerne med svekkelser i en fot eller arm, eller utydelig tale. Kirsti kan ikke lenger snakke, og har problemer med å svelge store matbiter. Men bortsett fra problemer med å vippe opp den ene foten, fungerer kroppen normalt. 

– Da moren min ble syk, visste jeg lite om sykdommen. Nå vet jeg mye. Jeg føler at jeg må kjempe litt for pasienter med ALS, fordi jeg har styrken til det – nå. Vi er ikke mange, og vi blir litt glemt, sier Kirsti. 

Man vet lite om årsakene til ALS, og det finnes i dag ingen behandling som kan kurere sykdommen. Hjertet blir ikke rammet, ei heller sanser og bevissthet. Men sykdommen fører til at stadig nye muskler slutter å fungere, og vil til slutt føre til lammelser i respirasjonen.
 
En liten andel av dem som får ALS, har en arvelig variant, og Kirsti har sendt blodprøve til Sverige for å undersøke om hun har dette genetiske avviket.
 
– Det er synd ingen forsker på ALS i Norge, sier Kirsti.  

Hun har sendt en forespørsel om å bli med i et forskningsprosjekt i USA, men fikk avslag fordi hun bor i Norge. Men forskning ved Umeå universitet i Sverige gir håp. Her jobber man ut fra en teori om at det samme feilutviklede proteinet som sprer seg ved Parkinsons sykdom, også sprer seg ved ALS. Forskerne ­jobber for å finne en metode for å blokkere dette proteinet. Behandlingen vil ikke kurere sykdommen, men kan stanse utviklingen. Men forsøk på mennesker kan tidligst gjøres i 2015.
 
Kirsti smiler med glimt i øyet: 

– Så jeg bør holde meg noenlunde til da, sier stemmen fra iPaden. 

VIKTIG HJELPE­MIDDEL: Kirsti kan ikke snakke og kommuniserer nå ved hjelp av en iPad mini med tastatur og høyttaler.
VIKTIG HJELPE­MIDDEL: Kirsti kan ikke snakke og kommuniserer nå ved hjelp av en iPad mini med tastatur og høyttaler. Vis mer

Les også: – Storesøster er min reddende engel


Usikkerhet og frykt
De første tegnene kom i oktober 2012. Kirsti, som jobber som assisterende rektor ved Solheim Skole, begynte plutselig å snøvle. Da hun oppsøkte fastlegen, tok legen henne selv i bilen og kjørte rett til Akershus universitetssykehus. Men tross grundige undersøkelser kunne ikke sykehuset finne noe galt, og sendte henne hjem.
 
Det ble starten på halvannet år med usikkerhet, frykt, og etter hvert nye undersøkelser. 

– Da jeg kom til Rikshospitalet for en second opinion, mente nevrologen at det kunne være et hjerneslag, eller ALS. Jeg måtte håpe på slag, sier Kirsti. 

28. januar i år kom beskjeden om at elektromyografi-undersøkelsen tydet på sykdom i «ALS-sekken». Så da Kirsti fikk den endelige diagnosen i mars, hadde familien allerede vært gjennom den tyngste sorgreaksjonen. 

I gangen henger et familiefoto fra noen år tilbake. Kirsti sammen med ektemannen Espen Mikkelsen, som jobber som rektor ved en annen barneskole i kommunen. Sønnen Snorre (19), som er i Garden, og planlegger studier ved NTNU i Trondheim. Og Cathinka, som går siste året på ungdomsskolen og er aktiv håndballspiller. 

Bare Cathinka og Kirsti er hjemme da vi er på besøk. 

– Jeg prøver å akseptere det som er skjedd til nå. Så får vi se hva som skjer videre. Mamma kan ikke snakke, men hun kan alt annet. Hun er her, og kan hjelpe meg med leksene. Jeg vil ikke tenke som om hun allerede var død, sier Cathinka. 

Rundt halvparten av ALS-pasientene dør innen 2 ½ år etter at de har fått diagnosen, cirka 10 prosent lever etter 10 år. Men den kjente fysikeren Stephen Hawking har levd flere tiår med sykdommen.
 
– Jeg tror det er viktig å være realistisk, men ikke bli deprimert for det. Å være forberedt på det som vil komme, men ikke vente på det, sier Kirsti, og legger til:  
– Nå samler vi på gode minner. 

REISEGLAD FAMILIE: – Vi har alltid likt å reise, men nå reiser vi enda mer enn før, sier Kirsti. Her er hun sammen med Espen, barna og svigermor Turid i Las Vegas i april 2012, før sykdommen rammet.
REISEGLAD FAMILIE: – Vi har alltid likt å reise, men nå reiser vi enda mer enn før, sier Kirsti. Her er hun sammen med Espen, barna og svigermor Turid i Las Vegas i april 2012, før sykdommen rammet. Vis mer

Les også: Ingrid er fotomodell med pose på magen


Reiser mye
Familien har alltid reist mye, men nå reiser de enda mer enn før. De siste månedene har Kirsti vært i Venezia med sønnen Snorre, i New York med Espen og Cathinka, i London sammen med Cathinka og svigermor, i Amsterdam med venninnegjengen, og i Danmark med Espen og et vennepar. 

– Hun fotograferer masse, tar gjerne 100 bilder av samme tingen, forteller Cathinka. 

– Tanken er at når jeg «blir sittende», skal jeg lage fotobøker. Og disse kan bli minnebøker, sier Kirsti. 

Tid med familien er viktig for henne. Oppmerksomhet og hilsener fra venner og bekjente varmer. Og foreningen ALS Norsk Støttegruppe er god å ha. Kirsti samler selv informasjon om sykdommen, og deler på foreningens hjemmeside.
 
Etter at Kirsti sto fram på TV2 i mai og etterlyste bedre oppfølging fra helsevesenet, fikk hun innkalling til time hos ALS-teamet på Oslo universitetssykehus i juni. 

– Men noen dør før de kommer dit, sier Kirsti. 

Også psykolog måtte hun selv kjempe for å komme til, og det betyr mye å ha noen å snakke med. Respirator kan forlenge livet til ALS-pasienter som ikke lenger kan puste selv. Men i dag er det ansvarlig overlege som bestemmer om pasienten får dette tilbudet, som både er kostbart for helsevesenet, og krevende for pasient og pårørende.
 
– Jeg utsetter nok det meste, og tenker at jeg vil bearbeide det jeg mister etter hvert som det skjer. Men én ting er jeg redd for, og det er å ikke få respirator om jeg selv ønsker det, sier Kirsti, og legger til:
– Og så er jeg veldig lei meg for at det er lite sannsynlig at jeg vil oppleve å få barnebarn. Jeg er veldig glad i barn, så det er en stor sorg. 

KJENT PASIENT: Da Kirsti var i London i februar i år, var hun innom Madame Tussaud‘s. Her fant hun voksfiguren av fysikeren Stephen Hawking, som har levd flere tiår med ALS.
KJENT PASIENT: Da Kirsti var i London i februar i år, var hun innom Madame Tussaud‘s. Her fant hun voksfiguren av fysikeren Stephen Hawking, som har levd flere tiår med ALS. Vis mer

Les også: Elin ble frisk av MS


Tøft å ikke snakke
Fortsatt jobber Kirsti 20 prosent på Solheim Skole. 

– Men det er så mye som skjer med trening, fysioterapi, logoped og psykolog, så fra høsten skal jeg være hjemme. Jeg har nok mindre energi enn før, men fordi jeg nå tar det roligere, merker jeg ikke så mye til det, sier hun.

Hunden Mira legger hodet kjærlig i Kirstis fang. De to går mange turer sammen på de idylliske skogstiene nedenfor huset. Kirsti har laget laminerte lapper med svaret på de vanligste spørsmålene man får når man er ute og går med en hund. Litt frustrerende er det å ikke kunne snakke. 

– Mamma har vært en sånn som fikser alt. Det er nok litt vanskelig for henne å måtte ta i mot hjelp, sier Cathinka. Hun er klar over at hun vil få en viktigere og mer voksen rolle framover. 

– Hun er blitt mer moden de siste månedene, smiler Kirsti, og fortsetter: – Cathinka er ikke redd for å si i fra, og hun er veldig sosial. Så det skal nok gå bra. 

Nyter nuet
En ettermiddagsstund i solen på verandaen, små mirakler i naturen. Kirsti er blitt mer opptatt av å nyte øyeblikkene. 

– Og jeg tar imot alle klemmer og gode ord jeg får, smiler hun.
 
Hun mener selv hun er blitt mer oppmerksom på andre mennesker etter at hun ble syk. 

– Jeg har nok vært en som har stilt store krav til meg selv og andre. Før tenkte jeg at alt var mulig, og at alle kan ta seg sammen, men man kan jo ikke alltid det. Jeg er også blitt mer åpen. Før brukte jeg ikke mye tid på nye bekjentskaper, hadde ikke tid til det. Det vil jeg gjøre nå. Mange tar kontakt og vil treffe meg, og jeg vil selv ta initiativ og treffe andre. Tror det kan hjelpe meg og kanskje andre også. 

– Og så vil jeg skrive en krimbok. Det er ikke sikkert den blir ferdig, men jeg tror det kan være lurt å ha et prosjekt som ikke handler om ALS, sier Kirsti og smiler lurt.

– Den største forandringen med mamma er at hun ler mye mer enn før, sier Cathinka.

Kirsti smiler: – Jeg kan jo fortsatt le. Og så vil jeg nok lette stemningen litt. 

LEVER I NUET: – Man må fokusere på det man har, og ikke det man ikke har, mener Kirsti, som i likhet med Cathinka velger å ikke ta sorgene på forskudd.
LEVER I NUET: – Man må fokusere på det man har, og ikke det man ikke har, mener Kirsti, som i likhet med Cathinka velger å ikke ta sorgene på forskudd. Vis mer

Les også: – Jeg velger livet framfor rusen

(Se flere bilder nederst i saken)

Kirstis bok­anbefalinger:
Ulla-Carin Lundquist: «Ro uten årer – en bok om livet og døden». Den svenske fjernsynsreporteren som fikk ALS som 50-åring, forteller om sine siste måneder sammen med familien. 
Lise Stousland Flesjå: «Sterk og modig uten ord». En mors fortelling om datteren som fikk ALS som nybakt mamma, og bare ble 26 år.  

Støttegrupper
ALS Norsk Støttegruppe: www.als-norsk-stottegruppe.com
Alltid Litt Sterkere: www.alltidlittsterkere.org

Til forsiden