Henriette S. Ognedal (30) og ektemannen Jone (30) fra Bjerkheim gledet seg til å møte tvillingene som vokste i mammas mage. Det samme gjorde Oda (7) og Kevin (5).
- Da tvillingene ble født, var vi overlykkelige over at alt gikk bra. Vi tenkte at alt var perfekt, selv om de to kom til verden med et hastekeisersnitt to måneder før termin, sier Henriette.
Astrid (11) har en sykdom som nesten bare rammer voksne
Ambulansefly
En lege fattet mistanke da tvillingene plutselig fikk skyhøye målinger på blodsukkeret, samtidig som kroppene deres hovnet opp og fikk utslett. Fettinnholdet i blodet deres var også så høyt at de på Sykehuset i Stavanger ikke klarte å lese av barnas blodprøver.
- De hadde fått pulver i morsmelken for å vokse fortere. Da de ble fløyet med ambulansefly til Rikshospitalet var tilstanden så dårlig at ikke engang intravenøs behandling med insulin virket, forteller Henriette, som kan fortelle at jentene hennes veide henholdsvis 1450 og 1460 gram da de ble født.
- Gikk i kjelleren
Henriettes første tanke var at jentene hennes hadde problemer med å regulere blodsukkeret, og at det ville gå over av seg selv eller lett kunne behandles.
- Så snakket legene om at dette var en sammensetning av symptomer de ikke hadde sett før.
En av legene reagerte på at babyene viste tegn på insulinresistens samtidig som de hadde lite underhudsfett.
Legens mistanke endte med at Kaja og Thea fikk diagnosen Berardinelli- Seip-syndrom. Tilstanden er svært sjelden. Trolig er det bare rundt 10 personer som har fått diagnosen i Norge de siste 60 årene.
- Jeg gikk fullstendig i kjelleren da jeg fikk vite hva som var galt med mine nyfødte jenter. Det er fortsatt vanskelig å forklare sjokket jeg kjente, og tankene mine om hvor synd det var på de to som lå sammen i sengen på nyfødtintensiven.
Da Solveig ble alenemor for tvillinger, måtte hun be barnevernet om hjelp
Tilstanden rammer flere jenter enn gutter
Jone og Henriette endret snart sitt eget tankemønster fra sjokk og fornektelse, til å bli løsningsorienterte.
- Vi er fortsatt imponerte og glade for at jentene våre fikk diagnosen sin så raskt. Dermed fikk vi tidlig vite hva de kan spise, og hva de bør holde seg langt unna.
Henriette forklarer at syndromet fører til at kroppene til jentene mangler hormonet leptin, og dermed også evnen til å lagre fett under huden som andre barn. Tilstanden rammer flere jenter enn gutter.
- Alt de får i seg av fett blir tatt opp i blodet, for så å bli lagret i muskulaturen og rundt de indre organene. Noe som igjen gir tvillingene et spesielt utseende, med muskler og svært store mager. Dette blir mindre synlig etter hvert som de vokser, slik at det blir bedre plass til indre organer. Og ikke minst har de et praktfullt og kraftig hår.
Tristan (3) ble påkjørt og drept av toget: - Jeg skrek navnet hans, og vi så på hverandre
- De er unike i Norge
Gjennom Løvemammaene og sin egen Instagram-konto «unike_twins» har Henriette kommet i kontakt med andre som har barn med samme diagnose. Hun vet nå om fem tilfeller av genfeilen i Norge, og har i dag kontakt både med mødre og personer som har syndromet.
- Selve syndromet finnes i flere varianter. Jentene mine har den såkalte type 2, så de er unike i Norge. Derfor er jeg spesielt glad for at jeg har fått kontakt med en dame i Argentina som jeg deler tanker, gleder og bekymringer med.
Mange tanker
Firebarnsmoren legger ikke skjul på at tanken på døtrenes fremtid innimellom skremmer vettet av henne.
Både hun og mannen er forberedt på at den sjeldne diagnosen kan føre til både sorg og problemer, selv om ingen i dag sitter på noe som minner om en fasit.
I tillegg til faren for at de kan få diabetes, vil de trolig spise mer enn de trenger fordi de mangler hormonet som forteller hjernen at de er mette. Dette har familien et håp om å få medisiner mot, ettersom jentenes journaler nå er sendt både til England og USA.
Listen over andre ting som kan skje er lang. Fettet som lagres i kroppen medfører risiko for både hjerteproblemer og betennelse i bukspyttkjertelen, et skjelett som aldres fortere, samt muskel- og nyreproblemer.
- Vi har fått streng beskjed om å ikke bruke for mye krefter på å bekymre oss over hva som kan skje, ettersom det ikke er sikkert at det vil skje.
Alenemamma Marit ble syk av stress: - Jeg klarte ikke å lage middag
Spiser sunt
Kaja og Thea er glad i mat, og foreløpig totalt uvitende om at foreldrene sørger for at de har et strengt kostregime.
- Jo mer fett de spiser, jo mer fett legger seg på muskler og indre organer. De får tran, fisk, lyst kjøtt og kylling. Vi er bevisste på å tenke fettfattig mat, og sunt fett.
Via internett har Henriette kommet i kontakt med en ung kvinne med samme syndrom, og store muskler i ung alder.
- Hun utnytter situasjonen til egen fordel og vinner stadig konkurranser i rytmisk gymnastikk og andre grener der det handler om fysisk styrke. Jeg håper virkelig at hun vil være et forbilde for jentene mine når de blir større, og at også de vil bruke sine store muskler som en fordel når de driver med idrett.
- Jeg følte at jeg var den eneste som ikke taklet å være gravid
Åpenhet
Henriette og Jone valgte tidlig å være åpne om jentenes spesielle situasjon.
– De er heldige som har to eldre søsken som forguder dem og passer på. Samtidig er vi klar over at jentene ser annerledes ut, og at de kan ha skumle ting i kroppen vi ikke har kontroll på.
Lokalavisen Dalane Tidende var de første som skrev om Henriette og tvillingene hennes.
Ved å dele sin historie håper familien å bidra til å normalisere og ufarliggjøre det som er annerledes. Kunnskap er makt. Jo mer folk vet, jo mindre spørsmål og blikk får jentene når de vokser til.
- Jeg håper at det at vi har valgt å være åpne om sykdommen, vil gjøre det lettere for jentene å vokse opp som litt annerledes, sier Henriette.
Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no
