LIPØDEM: Kunnskap om diagnosen har gitt Johanna et helt nytt syn på seg selv og sin egen kropp. FOTO: Privat
LIPØDEM: Kunnskap om diagnosen har gitt Johanna et helt nytt syn på seg selv og sin egen kropp. FOTO: Privat Vis mer

Lipødem

Johanna turte ikke bruke shorts på 20 år

I puberteten begynte Johanna å legge merke til at bein og overarmer ble større og at de ikke lenger var i proporsjon med resten av kroppen.

Å akseptere og like kroppen sin er et livslangt prosjekt som man stadig må jobbe med. Det første steget er å bli bevisst sine egne tanker og hvordan de påvirker deg, sier svenske Johanna (30).

Johanna har diagnosen lipødem, som ifølge Lommelegen.no er en kronisk sykdom i fettvev og lymfekanaler.

Sykdommen kan være svært smertefull og karakteriseres av at det legger seg et overflødig fettvev på hofter, bein og av og til på armer.

Johanna forteller at hun i puberteten begynte å legge merke til at bein og overarmer ble større og at de ikke lenger var i proporsjon med resten av kroppen. Da hun som 16-åring begynte på p-piller, ble problemet enda verre.

– Jeg ble derfor ekstremt besatt av hva jeg spiste og av å trene. Jo større beina ble, desto mindre spiste jeg. Jeg unnlot også å delta i visse aktiviteter, for eksempel å bade med kompisene mine om sommeren. Jeg kjente meg feil og stygg, og forstod ikke hvorfor kroppen min oppførte seg så merkelig og ikke så ut som andres, sier hun.

Lite kunnskap om diagnosen

I 2017 kommer Johannas far over en artikkel om lipødem. Både Johanna og moren hennes kjenner seg igjen i alle symptomene som kjennetegner tilstanden. Kort tid etter får Johannas mor diagnosen av legene i Göteborg, men for Johanna skulle det vise seg å ikke være like enkelt.

Legene ved hennes lokale legesenter synes å ha liten kunnskap om tilstanden, de råder henne derfor til å bare spise mindre og trene mer.

Det ender med at Johanna må pendle 30 mil til foreldrene for å komme til samme lege som moren.

– Her fikk jeg blant annet behandling med skreddersydde kompresjonsbukser. Jeg har nå flyttet til Stockholm og her har jeg fått kjempebra hjelp og støtte fra legesenteret og fra en lymfeterapeut.

– Det er imidlertid fortsatt et stykke igjen for oss lipødempasienter, da den hjelpen vi per i dag får dessverre ikke er nok. Det er dessuten mange som ikke får noe hjelp i det hele tatt, sier hun.

Fjernet flere liter fett fra beina

Lipødem kjennetegnes ifølge Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF) av fire ulike stadier. I det første stadiet er huden enda myk og glatt, mens huden i andre stadium blant annet får en bulkete overflate.

I stadium tre kan vevet hardne og huden har begynt å hardne. Det fjerde stadiet kjennetegnes av konstant hevelse med store mengder skinn og fett som henger.

Johanna opplevde at tilstanden begrenset henne stadig mer. Beina kjentes blytunge, noe som førte til at det var vanskelig for henne å gå lange strekninger.

Da hun også har sett hvordan lipødem kan forverres, bestemte hun seg for å ta en operasjon for å forhåpentligvis kunne forebygge fremtidige problemer.

Dette er imidlertid ikke noe hun får dekket og hun har derfor fått hjelp av foreldrene til å betale to operasjoner.

– Under hver operasjon har kirurgen fjernet hele 8,6 liter fett fra beina mine!

– Jeg leges fortsatt etter den andre operasjonen, men allerede nå føles det som at jeg flyr frem når jeg går og bare det er verdt det. Det går mye penger, energi og tid på en operasjon og det er utrolig viktig at man tenker nøye gjennom beslutningen, men det har absolutt gjort hverdagen min enklere, sier hun.

GÅR GJERNE I SHORTS: Johanna er gjennom Instagram et forbilde for mange kvinner som gjemmer kroppen sin i sommermånedene. FOTO: Privat
GÅR GJERNE I SHORTS: Johanna er gjennom Instagram et forbilde for mange kvinner som gjemmer kroppen sin i sommermånedene. FOTO: Privat Vis mer

Turte å gå med shorts igjen

Kunnskap om diagnosen ga Johanna et helt nytt syn på seg selv og sin egen kropp.

Hun følte plutselig et behov for å ta igjen mye av det hun hadde mistet og inspirere andre til å gjøre det samme.

Hun har derfor opprettet en egen Instagram-konto med fokus på egenkjærlighet og kroppsaksept.

– Jeg leste i en del Facebook-grupper, blant annet grupper for kvinner med lipødem, at kvinner snakket stygt om hvordan de så ut, hvilke klær de ikke kunne ha på seg og at de ikke ville leve på grunn av utseendet. Jeg innså da at jeg ikke var alene om å ha disse tankene og følelsene.

– Jeg innså også hvilken ond sirkel det blir av å snakke ille om kroppen sin og hvor mye det påvirker andre. Jeg ville rett og slett bryte ned det mønsteret og inspirere kvinner til å ikke begrense livet sitt på grunn av kroppens størrelse, uansett hva som var årsaken til overvekten, sier hun.

Etter at hun startet Instagram-kontoen curvesinclothes har Johanna fått mange meldinger fra kvinner som takker henne for at de nå har på seg klær de tidligere ikke våget å bruke.

I fjor kunne Johanna i et Instagram-innlegg selv fortelle at hun for første gang på 20 år turte å ta på seg et par shorts.

– Etter puberteten satt jeg fast i negative tanker om kroppen min. Jeg trodde jeg hadde mindre verdi som menneske på grunnlag av hvordan beina mine så ut. Jeg straffet meg selv gjennom å begrense livet mitt og unnvike aktiviteter jeg egentlig ville gjøre, sier hun.

– Da jeg fikk vite at jeg hadde en sykdom som jeg ikke hadde noen mulighet til å påvirke, ble jeg veldig lei meg. Jeg tenkte på alt jeg hadde mistet og tenkte at nå får det være nok. Jeg vil ikke våkne opp som 70-åring og innse at jeg har mistet hele livet!

Lite forskning på lipødem

Ifølge Heidi Rosander, leder i NLLF, vet man ikke med sikkerhet hvor utbredt lipødem er i Norge, men anslag basert på teorier fra Tyskland tilsier at det rammer rundt 11 prosent av alle kvinner i vestlige land.

I så fall snakker vi om at så mange som 270.000 kvinner i Norge kan ha lidelsen. Men dette tallet omfatter hele skalaen; fra dem som ikke har noen plager av lipødem, til de som er så plaget at det er invalidiserende.

– Tallet er ikke verifisert av noen helsemyndighet i Norge. Også fordi det er lite forskning på lipødem og følgelig finnes det heller ingen telling eller journalføring på sykdomstilfeller og alvorlighetsgrad, sier Rosander.

– Mange kvinner rundt om i landet er i en fortvilet situasjon fordi sykdommen ikke blir tatt på alvor av leger. Vi blir ikke trodd, vi blir ikke hørt og ikke sett. De fleste kvinner med lipødem har nok fått samme beskjeden fra legen sin om å slanke seg og være mer aktiv. Kvinner med lipødem blir bare sett på som «feite».

Kan ikke kureres helt

Man vet lite om hva som er årsaken til lipødem, men ifølge Nina Bryhn, svarlege hos Lommelegen, tror man at det er en genetisk basert sykdom. Andre mulige årsaker er metabolske, hormonelle og inflammatoriske faktorer.

Per i dag finnes det ingen behandling som kurerer lipødem, men det finnes behandlingsmetoder for å minske utviklingen av fettansamlinger. Behandling for lipødem er den samme som ved lymfødem; kompresjonsplagg, bandasjering, pulsator og manuell lymfedrenasje.

Fettansamlingene kan også fjernes kirurgisk, men ifølge Heidi Rosander omtrent umulig å få dekket en lipødem-operasjon i Norge. For mange blir derfor alternativet en privat operasjon i Norge eller i utlandet.

– Vi vet at veldig mange kvinner drar til Sverige eller Tyskland, og det viser jo veldig klart hvor desperate mange kvinner er, sier hun.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: