Martine Sofie Sværen er 16 år og bor i Horten sammen med mamma og pappa, pluss to storebrødre. Da KKs utsendte kommer på besøk, blir døra åpnet av en pent sminket tenåring, som ønsker varmt velkommen. Det samme gjør mamma Åse Sværen, pappa er på jobb. Martine har høstferie.

Tilsynelatende en helt vanlig familie. Men slik er det ikke, Martine har alvorlig hudsykdom, som krever stell hver eneste dag. Det er stort sett mamma Åse, som er helsefagarbeider, som har tatt seg av stellet.

– Siden sykdommen er så sjelden, mangler helsepersonell ofte kunnskap om Epidermolysis bullosa (EB), sier Åse.

– Vi har lært utrolig mye på disse 16 årene, og Martine har nå overtatt mer og mer av kommunikasjonen med leger og hjelpeapparatet. Jeg er utrolig stolt over Martine, og måten hun takler sykdommen på.

Saken ble først omtalt i Framtida.no

Født hudløs på hender og føtter

Etter to friske sønner, fikk Åse en dødfødt datter. På grunn av dødfødselen, ble hun fulgt opp på Rikshospitalet da hun gikk gravid med Martine. Svangerskapet var normalt, og det var ingen som mistenkte sykdom før babyen kom til verden.