EB Simplex:

– Jordmoren så at babyen manglet hud på hender og føtter

Lenge gikk Martine (16) med genseren over hendene for å skjule sykdommen som hun er født med.

ÅPEN: – Jeg prøvde å skjule sykdommen så godt jeg kunne før, men nå velger jeg åpenhet. FOTO: Privat
ÅPEN: – Jeg prøvde å skjule sykdommen så godt jeg kunne før, men nå velger jeg åpenhet. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Martine Sofie Sværen er 16 år og bor i Horten sammen med mamma og pappa, pluss to storebrødre. Da KKs utsendte kommer på besøk, blir døra åpnet av en pent sminket tenåring, som ønsker varmt velkommen. Det samme gjør mamma Åse Sværen, pappa er på jobb. Martine har høstferie.

Tilsynelatende en helt vanlig familie. Men slik er det ikke, Martine har alvorlig hudsykdom, som krever stell hver eneste dag. Det er stort sett mamma Åse, som er helsefagarbeider, som har tatt seg av stellet.

– Siden sykdommen er så sjelden, mangler helsepersonell ofte kunnskap om Epidermolysis bullosa (EB), sier Åse.

– Vi har lært utrolig mye på disse 16 årene, og Martine har nå overtatt mer og mer av kommunikasjonen med leger og hjelpeapparatet. Jeg er utrolig stolt over Martine, og måten hun takler sykdommen på.

Saken ble først omtalt i Framtida.no

GLAD: – Selv var jeg så overlykkelig over at babyen levde, at jeg ikke tenkte noe særlig på sykdommen, sier mor Åse. FOTO: Privat
GLAD: – Selv var jeg så overlykkelig over at babyen levde, at jeg ikke tenkte noe særlig på sykdommen, sier mor Åse. FOTO: Privat Vis mer

Født hudløs på hender og føtter

Etter to friske sønner, fikk Åse en dødfødt datter. På grunn av dødfødselen, ble hun fulgt opp på Rikshospitalet da hun gikk gravid med Martine. Svangerskapet var normalt, og det var ingen som mistenkte sykdom før babyen kom til verden.

– Jordmoren så med en gang at babyen manglet hud på hender og føtter, og Martine gikk gjennom mange tester og undersøkelser de første dagene, sier Åse.

– Selv var jeg så overlykkelig over at babyen levde, at jeg ikke tenkte noe særlig på sykdommen. Jeg nøt å holde Martine inn til meg og snuste inn den nydelige babyduften.

Åse forteller at diagnosen Epidermolysis bullosa (EB) kom etter cirka tre uker. Legene visste ikke hvor lenge Martine ville leve, det tok litt tid før de var sikre på hvilken type av den sjeldne hudsykdommen hun har. Flere med EB får inngrodd munn, spiserør og andre indre organer. Noen får problemer med å puste, andre må ha sondeernæring, fordi de ikke klarer å spise på vanlig måte.

– Vi fikk beskjed om ikke å lete og lese på nettet, men det gjorde vi selvfølgelig, sier Åse.

– I løpet av det første året var Martine og jeg innlagt på Rikshospitalet tre ganger. Det har blitt mange innleggelser etter dette også. Hudsykdommen er ikke kjent i familien, og ingen vet hvorfor Martine er rammet.

FOTO: Privat
FOTO: Privat Vis mer

Måtte lære å bære datteren

Martines første minner fra sykehusinnleggelsene er en snill sykepleier som oste av trygghet og omsorg. Den lille jenta utviklet tidlig ferdigheter som språk og forståelse, og hun lånte sykepleierens pc allerede som toåring.

– At Martine var så mye sammen med voksne, påvirket henne på mange måter. Men da toåringen ba om å få bruke sykepleierens mus fordi hun ville bruke et tegneprogram, vakte det litt oppsikt, sier Åse.

Mor og datter ser på hverandre og ler.

– Jeg kompenserte sikkert på grunn av begrensningene sykdommen ga meg, sier Martine.

Åse forteller hvordan de som foreldre fra første stund måtte lære hvordan de skulle løfte datteren, uten å dra i huden hennes. De prøvde seg fram med ulike bleietyper, bandasjer, bad, salver og luft. Hud som vokser må skjæres eller slipes bort, så fingre og tær ikke vokser sammen. Hunden de hadde måtte omplasseres, da Martine er hyperallergisk mot alle dyr. Det måtte ikke være blonder, strikker eller harde sømmer på klærne.

– Nå bruker jeg stort sett de klærne jeg har lyst til å ha på meg, sier Martine.

– Jeg merker med en gang hvis det er noe jeg ikke tåler.

SYKEHUS: Martine har vært mye på sykehus på grunn av den sjeldne sykdommen hun lider av. FOTO: Privat
SYKEHUS: Martine har vært mye på sykehus på grunn av den sjeldne sykdommen hun lider av. FOTO: Privat Vis mer

Mobbingen startet tidlig

Martine lærte å gå ved hjelp av fysioterapeut og hun har hele tiden også hatt god hjelp av ergoterapeut. 16 åringen får lett blemmer under føttene, og har i perioder brukt rullestol. Nå er det lenge siden, men rullestolen er beholdt for sikkerhets skyld.

– Jeg prøvde å skjule sykdommen så godt jeg kunne på barneskolen, er jeg ble mobba både fysisk, med slag og spark, og psykisk, med stygge kommentarer, sier Martine nøkternt.

– De andre barna forsto ikke hvorfor jeg fikk ekstra oppmerksomhet med assistent og mulighet til å gå ut av timen og slappe av når jeg trengte det. Ikke kunne jeg spille håndball, fotball eller gå på dans heller, så jeg ble holdt ganske mye utenfor. Men jeg har heldigvis bestandig hatt et par gode venner, som aksepterer meg slik jeg er og alltid stiller opp for meg.

Martine forteller at hun deltok i gym, men noe redusert. Da klassen var på leirskole og skulle på fjelltur, plasserte vennene henne i en rullestol og bar henne på tur. Slik fikk hun allikevel være med på mye.

MAMMAJENTE: – Jeg har blitt en skikkelig mammadalt, og er vant til at mamma gjør alt av stell for meg. FOTO: Privat
MAMMAJENTE: – Jeg har blitt en skikkelig mammadalt, og er vant til at mamma gjør alt av stell for meg. FOTO: Privat Vis mer

Syk, men vil ikke sykeliggjøres

– Jeg vil være Martine, ikke sykdommen EB, sier 16 åringen bestemt.

– Heldigvis begynte jeg å spille fløyte i andre klasse, nå spiller jeg på Horten kulturskole. Musikk betyr mye for meg, og inntil nylig gikk jeg også på sang. Nå er jeg opptatt med så mye annet, at jeg ikke får tid til alt. Sårstellet tar jo også mye tid, og jeg vil gjerne være sosial med venner på fritiden.

Martine og Åse forteller at de sjelden har besøk på søndager, i hvert fall ikke før langt utpå ettermiddagen. Søndag er nemlig dagen for hovedstellet av Martines hud. Da går mor og datter sammen gjennom hele kroppen, punkterer blemmer, smører og bandasjerer. Dette tar fire – sju timer, er smertefullt og Martine blir veldig sliten etterpå. Nå skal hjemmesykepleien overta stellet, noe Martine både gleder og gruer seg til.

– Jeg har blitt en skikkelig mammadalt, og er vant til at mamma gjør alt. Men mamma har sin egen sykdom som setter begrensninger, og jeg tror det blir fint å ha et fast team som kommer hit, sier Martine.

– I tillegg er det én times stell hver morgen og kveld, mye av det fikser jeg selv.

Martine har valgt studiespesialisering og går i første klasse på videregående. Hun er pliktoppfyllende og hadde null fravær i tiende klasse. Martine vet ikke helt hvilket yrke hun skal velge, men er interessert i psykologi og barn.

Martine har en spesiell stellestol som kan heves og senkes, slik at det blir lettere for den som skal stelle huden hennes. Her er det mamma som sliper hud av føttene til Martine, så ikke tærne skal vokse sammen. FOTO: Merete Sillesen
Martine har en spesiell stellestol som kan heves og senkes, slik at det blir lettere for den som skal stelle huden hennes. Her er det mamma som sliper hud av føttene til Martine, så ikke tærne skal vokse sammen. FOTO: Merete Sillesen Vis mer

Åpenhet gjør livet lettere

Da Martine begynte på videregående, fikk hun for første gang hjelp til den mentale biten. Hun ble mer og mer åpen om sykdommen, også på sosiale medier som Instagram og TikTok. I starten var det kleint å dele noe så personlig, men Martine får så man positive tilbakemeldinger, at åpenheten nå gjør livet enklere.

I dag synes hun det er gøy å snakke om sykdommen, og vil gjerne hjelpe andre. Martine mener det er viktig å gi håp, og vise at det fint går an å ha et godt liv, selv med de utfordringene EB Simplex gir. Gjennom den frivillige organisasjonen DEBRA, har Martine blitt kjent med andre med samme hudsykdom, både i Norge og i andre land. Det gjør at hun ikke føler seg alene lenger.

– Det er mange som tar kontakt, blant annet foreldre som har fått barn med EB. Jeg forklarer dem litt om sykdommen, og forteller at jeg har et fint liv. Folk er veldig takknemlige for hjelp, og jeg har også blitt likeperson i DEBRA, sier Martine.

– Nå tør jeg til og med å holde foredrag for helsepersonell og andre, noe som hadde vært helt utenkelig for få år siden, da jeg dro genseren ned over hendene og mest av alt ønsket å skjule sykdommen. Jeg tror det er lettere for andre å stille spørsmål til en person som skjønner utfordringene og kan gi skikkelige svar, basert på egen erfaring.

Martines far har lest og godkjent reportasjen.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer