STOLT MAMMA: – Her er de flotte barna mine, sier Kjersti og viser et
fotografi av Frode, Bjørnar og Katrine. Frode fikk de første symptomene da han var 7 år, Bjørnar ble syk da han var 25, Katrine da hun var 19. Bjørnar lever i dag bak vinduet med den lystette gardinen i bakgrunnen, mens Frode og Katrine er litt bedre og kan være oppe. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
STOLT MAMMA: – Her er de flotte barna mine, sier Kjersti og viser et fotografi av Frode, Bjørnar og Katrine. Frode fikk de første symptomene da han var 7 år, Bjørnar ble syk da han var 25, Katrine da hun var 19. Bjørnar lever i dag bak vinduet med den lystette gardinen i bakgrunnen, mens Frode og Katrine er litt bedre og kan være oppe. Foto: Marianne Otterdahl-JensenVis mer

Me

Kjersti (64) har tre ME-syke barn: - Flere ganger har vi vært redde for å miste dem

Nå håper hun på at et mirakel eller en kur kan redde hennes kjære – og gi familien livet tilbake.

ALLERS.NO: «Dere skal vite at det har kostet meg dyrt å stille opp i denne filmen»

I et mørkt rom, i en seng på Skedsmokorset i Akershus ligger Bjørnar (38) ME-syk på 12. året. 

Ordene kommer som en hvisken i filmen «Sykt Mørkt». I filmen, som ble vist på NRK i fjor, har regissør Pål Winsents fulgt to ME-syke og deres familier i hverdagen i 6 år. 

Bjørnar, den tidligere NRK-journalisten, valgte å stille opp for å vise omverdenen hvordan det er å leve med en kropp som ikke lenger samarbeider. Om et sinn, hvor det ikke står på viljen, men på kreftene. Om et liv i isolasjon og mørke. Men resignert? Ikke Bjørnar, sier mamma Kjersti Krisner (64) med ettertrykk.

- Han har beholdt håpet og snakker om den dagen han blir frisk igjen. Da har han mange planer og mye han skal ta igjen, sier hun og smiler.

Håpet har også hun beholdt. Håpet om en kur – eller et mirakel som vil gjøre ham og søsknene hans, Katrine og Frode, friske og lykkelige igjen.

(Se «Sykt Mørkt» på NRKs nettsider!)

GAMLE MINNER: Hele familien på tur. I dag lever storebror Bjørnar isolert på et mørkt rom, mens Frode og Katrine kan være oppe.   Foto: Privat
GAMLE MINNER: Hele familien på tur. I dag lever storebror Bjørnar isolert på et mørkt rom, mens Frode og Katrine kan være oppe. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: - Jeg frøs, hadde sår hals og var konstant sliten

Uten lyd og lys

Hjemmet på Skedsmokorset var før alltid så levende. Fylt av mennesker og lyder. Nå må de planlegge bare de skal slå inn en spiker. Lyd gjør at man blir sykere når symptomene herjer.

- Ingen ønsker seg et slikt liv frivillig, men hjemmet vårt består av mer enn sykdom og hensyn, presiserer Kjersti. Livet er fortsatt rikt, bare på en annen måte.

- Det handler om å tilpasse seg livet slik det ble. Etter alle årene jeg har forholdt meg til sykdom, er målet mitt å ha god livskvalitet der vi er.

Hagen er fortsatt grønn og frodig da Allers kommer på besøk. Oasen deres. Det er her de kan slappe av på en god dag. Familieferier har de ikke hatt siden 2000. Kjersti og ektemannen Harald (64) har bestemt at en av dem alltid skal være hjemme. Barna skal aldri være overlatt til seg selv.

- Harald og jeg tar våre forholdsregler etter flere nestenulykker: Vi kjører for eksempel aldri bil sammen lenger. For hva hvis vi havner i en bilulykke, hvem skal ta seg av barna våre da? spør Kjersti.

Rundt oss i hagen summer en selvgående gressklipper stille. En vanlig gressklipper ville ha skapt for mye støy. Et av vinduene i den rødmalte eneboligen er dekket med en lystett markise. Bak den ligger Bjørnar.

FJELLTUR: Bjørnar på fjelltur i Ørsta sammen med Volda-studenter, før sykdommen rammet. Foto: Privat
FJELLTUR: Bjørnar på fjelltur i Ørsta sammen med Volda-studenter, før sykdommen rammet. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Tina la om kosten og ble frisk fra ME

Diagnose: ME

Det begynte i 1993, da yngstemann Frode (30) var 7. Han fikk et virus som legene trodde var kyssesyken, men som ikke var det. Han fortsatte å hangle og ble fryktelig sliten etter anstrengelser. Samtidig fikk han muskelsmerter, hodepine, verking i ledd og problemer med å gå. Etter en infeksjon han fikk på en ungdomsleir i høst­ferien i 1998, sa kroppen stopp. Da han ble innlagt, kom diagnosen. ME. Utmattelsessyndromet. Han var 13.

Hjemme­undervisning, hvile og hjelp til det meste, ble nøkkelen for å få ham gjennom ungdomsskolen. Nå kan Frode på en god dag gå på kino eller restaurant, uten etterpå å bli liggende. Men skal han bevege seg langt, er han avhengig av rullestol. Ute bruker han en elektrisk rullestol.

- Lar jeg være, blir jeg lang­varig sykere. Jeg vil mye, men orker lite. Formen er varierende, og det er den som bestemmer, sier han.

Frode er den eneste av søsknene som orker å være til stede under intervjuet. Han er solbrun i huden og i godt humør. I likhet med mange ME-pasienter ser han frisk ut, noe som blir et ekstra problem for dem. De blir ikke trodd, og mistenkeliggjøringen legger sten til byrden.

- Arbeidskapasiteten min er kanskje to timer på en god dag, sier Frode, og forteller at han har startet to firmaer. Kjersti smiler. Hun er så glad i barna sine som bare en mor kan være. Glad – og stolt. Tross alt, det krever styrke å være syk, både mentalt og fysisk.

SYK PÅ BESØK: Frode ble syk i barneårene. På bildet har han ­måttet legge seg, mens de andre hadde det morsomt. 
 Foto: Privat
SYK PÅ BESØK: Frode ble syk i barneårene. På bildet har han ­måttet legge seg, mens de andre hadde det morsomt. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: - Jeg fokuserer på det som gir glede

Sluttet i jobben

I mange år tilpasset Kjersti jobben som ergoterapeut til livet med syke barn. Men da Frode ble dårligere i 1998, var det ikke lenger noe valg. Han måtte ha noen hjemme hos seg på heltid. Siden har hun vært hjemme. I tillegg til å være en omsorgsfull mor, fungerer Kjersti både som hjelper, organisator og sykepleier, et arbeid hun mottar omsorgslønn fra kommunen for. Harald jobber som før, men er samtidig hennes viktigste samarbeidspartner.

- Jeg har aldri tenkt tanken at jeg har gitt opp livet mitt for å ta vare på barna mine. Jeg er her, det er viktigst, understreker Kjersti.

For Kjersti starter dagen med stell og pleie ved åttetiden, og varer ofte til langt på natt. Sover gjør hun innimellom alt annet. Assistenter til avlastning fikk de først i 2007.

BURSDAG: Hele søskenflokken samlet med sjokoladekaketog på Frodes 5-årsdag, to år før han ble syk. Foto: Privat
BURSDAG: Hele søskenflokken samlet med sjokoladekaketog på Frodes 5-årsdag, to år før han ble syk. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: - Skal jeg ligge her til jeg dør?

Fire år i mørke

Samme høst som Frode ble diagnostisert, skulle Katrine (35), som den gangen var 19, ett år til USA. Hun var i form, men hadde slitt litt med helsen etter en mageinfeksjon to år tidligere. Da hun kom hjem fra USA, dro hun på leir som leder for en ungdomsklubb. Før leirturen slet hun med en forkjølelse. Da hun kom hjem igjen, ble hun sykmeldt. Virusinfeksjon, var svaret.

Katrine vendte sliten tilbake på jobb, men det varte ikke i lengden. Hun så seg nødt til å si opp vikarjobben på barneskolen, men greide ungdomslederjobben – en stund, men etter noen måneder måtte hun gi opp. Kroppen ville ikke mer. ME-diagnosen kom våren 2001, etter ett år med karakteristiske ME-symptomer.

Mange ganger har tilstanden til barna vært så kritisk at det har stått om livet. I to lengre perioder kjempet de spesielt for Katrine.

- Flere ganger har vi vært redde for å miste barna våre. Det fantastiske er at mye nå er bedre, og at Katrine er sitt gamle seg. Det er ingen selvfølge, sier Kjersti.

I to perioder på til sammen fire år lå Katrine i mørke. Langvarige og sammensatte antibiotika­behandlinger ga henne funksjonene tilbake. Siden mai 2008 har Katrine levd i stuen hjemme, stort sett hver dag, sammen med de andre. For å ivareta bedringen, må hun tilpasse livet til symptomene. På tross av store begrensninger, er hun en glad jente og ser positivt på livet og framtiden.

NYHETSOPPLESER: Bjørnar var 25 år gammel og i starten av tv-karrieren da han ble syk.  Foto: Privat
NYHETSOPPLESER: Bjørnar var 25 år gammel og i starten av tv-karrieren da han ble syk.  Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Tina ble rammet av fatigue etter kreftsykdommen

 

Ville stå fram

Bjørnar var 25 år og i starten av karrieren som NRK-journalist. Jobben var starten på drømmen hans, og noe av det han var mest redd for å miste da han gradvis ble dårligere. Like oppunder jul i 2002 ble han mye verre.

- Han ble sykmeldt, og selv om han tok det kraftig med ro, ble han sykere. Da jeg var innom og vasket for ham til jul, var det skremmende å observere hvor dårlig han var blitt. Dagen etter, lille julaften ringte han og ba oss om å hente ham. Det ble den siste gangen han var i leiligheten sin, sier Kjersti stille.

Alle, bortsett fra Bjørnar, opplevde bedring etter en langvarig antibiotikakur i 2008. Nå går de på immunstyrkende preparater.

- Slutter de med medisiner, blir de gradvis dårligere igjen. Infeksjoner kan gjøre dem dårligere i lang tid. For en del år siden, da formen til Bjørnar var bedre, ønsket han å stå fram på NRK og fortelle om hvordan det var å leve syk og isolert i et mørkt rom.

- Han var så klar for «å ta saken». Journalisten i ham ville. Han ba meg barbere håret og skjegget for anledningen, men det skulle han aldri ha gjort. Han ble mye dårligere, og innsatsen kostet ham dyrt. Selv om det er mange år siden, har han ikke kommet seg ennå.

EN SOLSKINNSDAG: Harald, Katrine og Kjersti med Frode på fanget en sommerdag hjemme i hagen på Skedsmokorset i 1989.  Foto: Privat
EN SOLSKINNSDAG: Harald, Katrine og Kjersti med Frode på fanget en sommerdag hjemme i hagen på Skedsmokorset i 1989.  Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Frisk med supermeny

Sterk av motgang

Styrken til Kjersti er beundringsverdig. Det koster å stå oppreist når det røyner på, men Kjersti er ikke en som klager. Gjennom alle årene i helsevesenet har hun sett mye lidelse.

- Jeg elsket jobben min, men savner den ikke, egentlig. Jeg er her jeg skal være nå. Erfaringene jeg gjorde meg i jobben som ergoterapeut, har vært gode å ha i møtet med det jeg har opplevd de siste årene, sier hun.

Hun vet at mange ME-foreldre sliter med skyld og tenker: Hvorfor oss?

- Jeg har valgt å jobbe for å leve her vi er. Vi har ikke mistet livet, men mye av innholdet. Jeg kjenner ofte på tapet av alt mine barn har gått glipp av i alle disse årene, men det betyr ikke at det er for sent, sier hun optimistisk.

Annerledeslivet har gitt familien en annen rikdom.

- Vi finner gleder der andre går forbi. Vi er takknemlig over små ting. Og vi fortsetter å håpe, og gir ikke opp. Motgangen har gjort meg sterk, og det jeg har opplevd, har gjort meg modig. Det er vel ofte slik, at det en ønsker minst, er det som en lærer mest av, sier Kjersti.

Hun blir stille og ser ut i luften. Så sier hun nøkternt:

- Jeg føler meg romsligere. Jeg kan ikke grave meg ned i hvorfor, eller – jeg kan, men det må være et «sunt» hvorfor, som gir håp. Håpet bærer mye liv i seg. Jeg har bevisst valgt å leve for det vi har, ikke bruke livet til å sørge over hva vi har mistet. Det er en liv­givende kunst.

STÅR SAMMEN: Harald og Kjersti er glad de har hverandre. – Enten vokser man sammen, eller fra hverandre i en krise. Vi har definitivt vokst sammen, sier de.  Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
STÅR SAMMEN: Harald og Kjersti er glad de har hverandre. – Enten vokser man sammen, eller fra hverandre i en krise. Vi har definitivt vokst sammen, sier de. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

LES OGSÅ: Tobarnsmoren var konstant pålogget

Hva er ME? 

ME klassifiseres av Verdens ­helseorganisasjon, WHO, som en nevrologisk sykdom. Tilstanden er invalidiserende, og innebærer sterk utmattelse fulgt av en rekke andre symptomer. Anstrengelse medfører ofte forverring av sykdommen, som kan bli langvarig. Sykdommen rammer alle områder i livet. Bedring eller lindring oppnås normalt ved ­aktivitetstilpasning og hvile.

Kilde: Canadakriteriene (diagnosekriterier som brukes internasjonalt)

Denne saken sto i Allers nr 40/2014 og lå på Allers.no samme uke. Vi har fått tillatelse til å legge den ut på nytt for nye lesere, og Kjersti Krisner sier dette i dag: 

«Det har gått fremover med Bjørnar siden Allers besøkte familien i fjor. - Han orker å snakke mer, og har mer kapasitet til å være aktiv tankemessige over tid. Det går sakte, men sikkert fremover.»

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: