USYNLIG SYKDOM: Karen Havelin debuterer med romanen Les pakningsvedlegget nøye, som i stor grad er basert på egen erfaring med usynlig sykdom. FOTO: Anna-Julia Granberg/Blunderbuss
USYNLIG SYKDOM: Karen Havelin debuterer med romanen Les pakningsvedlegget nøye, som i stor grad er basert på egen erfaring med usynlig sykdom. FOTO: Anna-Julia Granberg/BlunderbussVis mer

Usynlig syk

- Kvinner blir oftere vurdert som hysteriske

Å være usynlig syk er en stor jobb, sier forfatter Karen Havelin. Hun har astma, alvorlig allergi og endometriose, og bruker erfaringene rått i sin debutroman.

Karen Havelin debuterer denne våren i Norge, Storbritannia og USA med romanen «Les pakningsvedlegget nøye». Romanen handler om Laura Fjellstad som bor i New York, hun er nylig blitt skilt og er mor til toåring. Hun forsøker å forsone seg med seg selv, sitt nye liv og flere kroniske sykdommer. Når hennes gamle kjæreste fra Norge kommer til byen, blusser alt hun har prøvd å legge bak seg opp igjen.

Forfatteren har, i likhet med hovedpersonen i romanen, vært syk siden barndommen, med astma og flere alvorlige allergier, og hun har en kronisk smertetilstand på grunn av endometriose. Endometriose er en tilstand der livmorslimhinne ligger feilplassert på andre steder i kroppen enn i livmoren, oftest i bukhulen. Tilstanden kan medføre sterke, kroniske mage- og underlivssmerter og rammer omkring 5–10 prosent av kvinner i fruktbar alder.

Er Laura Fjellstads sykdomshistorie lik din egen?

- Lauras historie ligner min egen på flere måter, da hun har kroniske sykdommer som jeg også har og kjenner godt. Men hun er ikke meg. Det vil jeg understreke. Hun slipper faktisk billigere unna enn meg helsemessig!

- Menn får smertestillende, kvinner får beroligende

Forfatteren har selv mye erfaring med hvordan man som kronisk syk må streve for å bli hørt, både i helsetjenesten og i samfunnet ellers, spesielt som kvinne med en usynlig sykdom.

- Studier viser at helsetjenesten møter kvinner med smerter annerledes enn mannlige pasienter, sier hun og legger til:

- Menn får mer effektiv smertebehandling, mens kvinner oftere blir vurdert som hysteriske og får beroligende legemidler i stedet.

Vi møter forfatteren på en kafé i West Village, i forbindelse med lanseringen av romanen i New York. Hun bestiller en kopp med grønn te, mens hun smilende beskriver New York som sitt andre hjem.

Med sine 153 cm på strømpelesten, føler hun seg bitteliten og uvanlig hjemme i Norge. I New York, med sin multietniske befolkning og et enormt kulturelt mangfold, føler hun at hun i større grad kan forsvinne i mengden. Dessuten føler hun at hun i større grad blir sett som et helt menneske her, og ikke bare som syk, som en pasient.

Hva ønsker du å formidle i romanen?

- Jeg ønsker blant annet å tematisere hvor mye arbeid det er med å være kronisk syk: å gå til kontroll, behandling, tilpasning av livsførsel og kosthold, å måtte forholde seg til andre, hva andre mener om hva den syke skal gjøre og ikke gjøre. På den andre side mener jeg at kronisk sykdom også gir en særegen kompetanse, som ikke blir verdsatt. Samtidig ønsker jeg at romanen også skal leses som noe mer enn en historie om endometriose og kroniske smerter.

Som hva da?

- Jeg mener at romanen ikke bare er interessant for mennesker med spesifikke sykdomsdiagnoser. Det vi må huske på er at de aller fleste av oss kommer til å møte sykdom eller skralhet på et eller annet tidspunkt, i alle fall hvis vi regner med å leve et langt liv. Vi vil derfor alle trenge hjelp og være avhengig av andre en eller annen gang Hvis man tror noe annet, må man tenke seg om en gang til.

- Sykdom er universelt

I starten av boka uttrykker hovedpersonen følgende:

«I årevis har jeg ansett det som en etablert sannhet at kvinnekroppen er en plage. Til tross for dens unike talenter er den fra puberteten av som en utsatt fjellknaus konstant herjet av uvær».

Det ligger potensiale for en rekke kroppslige plager og sykdom i det spesifikt kvinnelige. Likevel har typiske kvinnesykdommer tradisjonelt hatt lav status i medisinen.

Selv om Laura ikke er deg, er historien til dels basert på dine egne erfaringer. Opplever du det som sårbart?

- Selvsagt er det det, men livet er jo sårbart og vanskelig! Alle med kronisk sykdom og som har forholdt seg til NAV vet jo at man har lite privatliv igjen og ingen kontroll over hvordan saksbehandlere tolker livet ens. Så på en måte er dette å ta kontroll over fortellingen - folk tror hva de vil og trekker sine egne konklusjoner uansett.

- Kroppslige tema som kronisk sykdom og smerte, omtales gjerne som privat, sier hun videre.

-Tvert om er det etter min mening noen av de mest universelle temaene både i dag og historisk. Disse temaene faller utenfor det som skrives om, da de med sykdomserfaringene ofte har nok med å håndtere livet og må bruke energien sin på å mestre hverdagen.

Å føle seg som en byrde

Karen har savnet litteratur om hvordan det er å leve med kronisk sykdom. Sykdom skrives ofte om utenfra, enten fra noen uten egen erfaring, eller med tilbakeblikk til en diagnose som er overvunnet, som kreft eller lignende. Dette gir oftest leserne et ryddig avsluttet narrativ hvor det er en slags løsning, pasienten dør eller blir kurert. Slik slipper vi konfronteres med at sykdom mest av alt er hardt arbeid, hver dag.

Du skriver blant annet om hvordan Lauras foreldre og kjærester har forholdt seg til sykdommene hennes. Har du selv følt at du har vært en byrde for andre?

- Dette med å føle seg som en byrde for andre er et av temaene jeg ville utforske i boken. Jeg tror nesten alle som er syke over tid og trenger mye omsorg og hjelp kjenner på det. Men det betyr ikke at man nødvendigvis leser situasjonen riktig. Det krever likevel mye å være pårørende til en med kronisk sykdom. Men det vi ikke snakker så mye om, er at alle før eller siden vil havne i en situasjon hvor det angår oss.

Karen har valgt å fortelle historien om Laura retrospektivt – i det romanen begynner er hun 34 år og bor i New York. På slutten er hun en 14 år gammel tenåringsjente som driver med kunstløp. Forfatteren valgte denne strukturen fordi hun ville utforske hvordan livet endrer seg. Den samme tematikken ser ganske annerledes ut når man er 14 i forhold til når man er 34 år.

I hver av romanens åtte deler er det skrevet inn korte passasjer der ulike elementer innenfor kunstløp er beskrevet, som ulike hopp, løft og piruetter. Disse beskrivelsene viser noe som virker nærmest fullstendig umulig for en kropp å mestre. Mens sykdom innebærer tap av kontroll over kroppen, må kunstløp være en av de mest ultimate former for kroppskontroll som finnes.

Kompliserte følelser

Karen drev selv med kunstløp da hun var tenåring. Hun mener at livet med kronisk sykdom kan ha noe til felles med topp-atleter som kunstløpere, i og med at de må detaljplanlegge livene sine og stadig tenke på å få mest mulig ut av bittesmå marginer. Og de må alltid passe på å vaske hendene grundig for å unngå å bli smittet av virus, som kan ødelegge en hel sesong – eller bryte ned en allerede skral kropp!

Det kan virke som om Laura etter hvert blir forsont med seg selv, sin kropp og sine sykdommer?

- Dessverre er man sjelden forsont ferdig og for godt.

- Om man er usynlig syk kommer man stadig i nye situasjoner hvor man er tilbake i skapet igjen. For eksempel når man er på fest og noen spør hva man jobber med og man må bestemme seg for hvordan man skal svare på det spørsmålet fra akkurat den personen akkurat i dag. En del av det arbeidet med å være alvorlig syk over lengre tid, er å forholde seg til andres kompliserte følelser overfor sykdom og sårbarhet, ikke minst å forholde seg til hvordan de forholder seg til deg.

- Men man har også øyeblikk av forsoning, fred og ekspansive følelser - og de kommer ikke nødvendigvis når man venter dem.

Har du akseptert deg selv og dine sykdommer?

- Det kommer an på når på dagen du spør meg, smiler hun.

- Men, det korte svaret er ja. Det lange svaret er boken.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: